季 娟,牛巧红
(1.山西医科大学护理学院,山西030001;2.山西省肿瘤医院)
淋巴瘤是淋巴细胞和组织细胞的恶性病变,分为霍奇金淋巴瘤和非霍奇金淋巴瘤2 种[1]。世界卫生组织(WHO)2012 年全球癌症调查结果显示:亚洲淋巴瘤病人有174 018 例,占全球的75%[2]。化疗是目前淋巴瘤病人的主要治疗方式,但疾病和化疗造成的病人不适可能使病人出现生理或心理问题,这对病人来说是强烈的负性应激源,可能影响病人身心健康[3]。心理弹性作为积极心理学中的概念,是指个体在遭受压力或逆境时能尽快恢复并能成功应对的能力[4]。研究表明,对心理弹性进行干预能提高癌症病人抗压能力和心理状态,它是促进病人面对应激性事件自我调节和成长的关键[5-6]。工娱疗法通过组织病人进行文体娱乐活动、力所能及的劳动等来调动病人的主观能动性[7],在精神疾病病人的研究中广为应用,但目前鲜有工娱疗法对淋巴瘤病人的干预效果评价,且由于疾病差异,工娱疗法是否适用也还需进一步研究。本研究采用工娱疗法对淋巴瘤病人进行干预,旨在评价其对淋巴瘤病人心理弹性和生活质量的影响,现报道如下。
1.1 研究对象 采用便利抽样法,选取2018 年5 月—2018 年12 月在山西省某三级甲等医院血液科住院的97 例淋巴瘤病人为研究对象。纳入标准:①年龄≥18岁;②符合第三版血液病诊断及疗效标准中的淋巴瘤诊断标准,可提供血液检查或X 线摄影、CT 等影像检查结果;③进行多周期化疗;④意识清楚,有良好的理解表达能力,无肢体活动障碍;⑤知晓自己病情,自愿参加本研究并签署知情同意书。排除标准:①合并重要器官(如心、肝、肾等)功能的严重损害;②患有精神疾病;③病情危重;④中途停止治疗。共纳入病人100例,干预期间1 例退出研究,2 例因化疗中止失访,最终纳入97 例病人,脱落3 例病人,数据脱落率为3%,小于20%。
1.2 研究方法
1.2.1 组建干预团队 干预团队由血液科主任医师、心理咨询师、护士长、护士及研究者组成。主任医师主要负责研究过程监管及病人治疗,心理咨询师主要负责病人的心理指导,护士长主要负责巡视和监督,护士和研究者主要负责指导病人活动。根据研究需要,护士须具有5 年以上血液科工作经验,本科以上学历并具有良好沟通、表达能力。
1.2.2 实施干预 活动以团体形式进行,工娱疗法分为工疗和娱疗2 种活动共8 个活动单元,其中,工疗包括手工制作、健身气功八段锦等活动,娱疗包括娱乐游戏、观看电影、五行音乐等活动。活动场所安排在病室或科室示教室,时间为每周二及周五15:30~17:00,每次时长30~90 min,共进行4 周。在干预时间内,研究者控制环境干扰因素,以保证试验环境一致性。工娱疗法活动方案概况详见表1。活动具体流程如下:①第1 周包括宣讲介绍、活动暖身2 个活动单元。宣讲介绍主要通过用多媒体播放活动视频,由研究者介绍活动目的、意义及形式,组织医患进行沟通,旨在建立信任关系,使病人了解活动并提高活动参与度。活动暖身利用小游戏活跃现场气氛,如喜怒哀乐游戏、优点轰炸、价值拍卖、造反运动、我有五样、萝卜蹲及你写我猜等,旨在通过游戏使病人树立正确认知,采取积极态度对待生活中的负性事件。②第2 周包括健身气功、五行音乐2 个活动单元。健身气功由研究者带领病人进行八段锦练习,开始前嘱咐病人逆腹式呼吸并进行提肛呼吸,经外周静脉穿刺中心静脉置管(PICC)病人特别注意关注上举动作幅度,避免管路意外滑脱;练习期间由护士负责巡视,保证练习质量及动作规范性。重复练习,直至病人掌握基本动作。练习八段锦有利于病人心身达到全面健康的和谐状态,长期锻炼有利于改善病人不良情绪,减轻其焦虑与抑郁水平[8]。五行音乐选择其中的火音,徵为火音通于心,心为神之主,脉之宗,起主宰生命活动的作用[9],聆听时使病人身体放松,闭目养神,音量小于50 dB,每次30 min,旨在陶冶病人情操并稳定病人情绪。③第3 周包括放松身心、手工制作2 个活动单元。放松身心主要是观看电影,如《当幸福来敲门》《活下去》《生死与轮回》等,以丰富病人业余生活,缓解病人焦虑、抑郁等负性情绪。手工制作包括绘画、折纸及剪纸,旨在训练病人动手能力,减少病人孤独感,增强病友间情感交流,预防或延缓病人社交能力退化。④第4 周包括齐心协力、分享感悟2 个活动单元。齐心协力活动主要由研究者面向家属或陪侍人举办健康教育讲座并组织病人、家属参与角色互换游戏,通过双方角色互换,使其了解对方心理状态和治疗历程,以增强病人和家属治疗疾病的信心,营造良好的家庭氛围。分享感悟活动主要是在活动结束时鼓励病人展示自己的作品并分享制作心得,研究者可采用1 个W 和1 个H,即为何(Why)和如何(How)引导病人分享并记录分享内容。
表1 工娱疗法活动方案
1.2.3 建档跟踪 病人参与活动后,研究者为参与者建立活动档案,及时了解病人参与活动后的情况,通过电话或微信每周了解病人心理状态和生活质量,督促病人出院后进行八段锦和五行音乐练习,最后对随访内容和效果进行存档记录。
1.3 评价方法 分别于干预前及干预4 周末由血液科护士及研究者采用一般资料调查表、心理弹性量表(Connor-Davidson Resilience Scale,CD-RISC)、癌症生活质量调查问卷(EORTC-QLQ-C30)对病人进行问卷调查。由研究者本人采用统一语言指导病人填写问卷,并向病人解释研究目的及填写要求,取得病人知情同意。问卷当场发放并收回,检查问卷完成情况。①一般资料调查表:由研究小组自行设计,包括人口学资料及疾病资料,人口学资料如年龄、性别、居住地、文化程度、宗教信仰等,疾病资料包括病理分型和合并症。②CD-RISC:由美国心理学家Connor 和Davidson编制而成[10],中文版由Yu等[11]翻译并修订,包含坚韧、自强和乐观3 个维度共25 个条目,各条目均采用0~4 分5级评分,总分0~100分,得分越高,说明心理弹性越好。中文 版CD-RISC 的Cronbach′s α 系 数 为0.896,各 维 度Cronbach′s α系数为0.809~0.833。③EORTC-QLQ-C30:由欧洲癌症治疗研究组编制[12],共30 个条目,15 个分量表,分为5 个功能领域分量表(躯体功能、角色功能、情绪功能、认知功能和社会功能)、3 个症状领域分量表(疲乏、恶心呕吐和疼痛)、6 个单一分量表和1 个整体健康状况分量表。除整体健康状况分量表采用1~7线性模拟评分外,其余分量表均采用1~4 标准评分法进行评分[13],功能量表分数越高,表示生活质量越好;症状量表分数越高,表示生活质量越差;单一量表分数越高,表示生活质量越差;整体健康状况量表得分越高,表示生活质量越好。问卷整体健康状况分量表Cronbach′s α 系数为0.809,其他各维度Cronbach′s α 系数为0.733~0.897。
1.4 统计学方法 应用SPSS 20.0 统计软件对数据进行分析,采用均数±标准差(±s)描述淋巴瘤病人的一般资料、心理弹性及生活质量得分;采用配对样本t 检验进行干预前后得分比较,以P<0.05 为差异有统计学意义。
2.1 干预前后病人心理弹性总分及各维度得分比较(见表2)
表2 干预前后病人心理弹性总分及各维度得分比较(±s) 单位:分
表2 干预前后病人心理弹性总分及各维度得分比较(±s) 单位:分
时间干预前干预后t 值P例数97 97心理弹性总分60.87±6.67 70.25±6.35-11.98<0.01坚韧29.13±7.06 33.81±5.49-6.09<0.01自强22.29±4.37 24.03±3.63-4.01<0.01乐观9.24±1.97 10.11±1.87-3.92<0.01
2.2 干预前后病人生活质量各维度得分比较(见表3)
表3 干预前后病人生活质量各维度得分比较(±s) 单位:分
表3 干预前后病人生活质量各维度得分比较(±s) 单位:分
P 项目躯体功能角色功能情绪功能认知功能社会功能疲乏恶心呕吐疼痛呼吸困难失眠食欲减退便秘腹泻经济压力整体健康状况干预前(n=97)65.77±6.28 64.61±8.42 63.92±7.67 65.29±8.89 62.37±9.40 39.13±8.36 36.94±8.06 33.85±6.11 31.58±7.41 30.92±8.66 32.58±4.75 32.21±5.78 31.51±7.38 64.01±9.24 57.13±7.61干预后(n=97)73.81±7.21 68.56±7.55 74.14±7.16 80.24±9.41 71.82±9.72 28.31±7.89 32.82±8.82 23.74±8.92 3.51±6.91 7.01±8.41 3.09±9.72 24.02±8.44 2.81±6.34 40.53±13.81 72.59±7.61 t 值-8.27-3.25-9.51-11.67-6.84 9.54 3.77 9.38 29.04 18.67 24.94 8.06 28.34 13.74-13.65<0.01<0.01<0.01<0.01<0.01<0.01<0.01<0.01<0.01<0.01<0.01<0.01<0.01<0.01<0.01
3.1 工娱疗法有助于提高淋巴瘤病人心理弹性水平 本研究结果表明,干预后病人心理弹性及各维度得分均高于干预前(P<0.01),表明工娱疗法对改善淋巴瘤病人心理健康有一定作用,此与Victoria 等[14]研究结果相一致。工娱疗法是工疗和娱疗相结合的一种干预方式,以恢复病人心理健康为目的,常用于精神病病人的后期康复治疗。朱鑫秋[15]对慢性精神分裂症病人进行工娱疗法干预后,病人疾病恢复状况、社会功能及个人能力均得到改善。本研究将工娱疗法应用于淋巴瘤病人以增强其心理弹性水平,帮助其以积极的心态面对疾病转归,积极鼓励病人分享活动后感受,结果发现参与活动的病人普遍认为以文体娱乐为主的团体小组式活动能够帮助自己回忆以往相关经验,不同的活动单元能给予病人不同的想象空间,聆听其他病人的分享会带来许多回忆和感慨,并留下深刻印象,促使其积极、活跃地参与活动。其次,淋巴瘤病人治疗以化疗为主,医务人员较容易忽视化疗及周围环境适应等方面对淋巴瘤病人的心理影响,因而其并不能真正了解病人内心需求与心理适应能力[16]。故本研究通过组织病人进行八段锦、五行音乐、手工制作、电影及娱乐游戏等来调动病人的主观能动性,在活动方式的引导下病人自我管理能力和对压力事件的适应能力提高,医患之间的沟通增强,医务人员更能了解病人内心需求,有利于促进病人康复。
3.2 工娱疗法有助于改善淋巴瘤病人生活质量WHO 将与健康相关的生存质量定义为:不同文化和价值体系中个体的目标、期望、标准以及所关心的事情有关的生存状况的感受程度,它包括个体的生理健康、心理状态、个人信仰以及与周围环境[17]。实施工娱疗法干预后,淋巴瘤病人生活质量及各维度得分均优于干预前(P<0.01),与邹金周等[18]研究相一致。淋巴瘤病人化疗时易出现恶心、呕吐、食欲不振、疲乏及便秘等症状,严重者甚至发生感染、出血等并发症,这些症状不仅给病人正常的生活、工作、学习及社交等带来不便,还影响着病人心理状态[19]。长时间处于负性情绪之中会导致病人症状加重,生活质量低于正常人。如何有效利用病人住院期间时间,以丰富病人业余生活、调动病人主动性、转移病人注意力、缓解病人焦虑、疲乏等负面情绪,值得医务人员关注。工娱疗法将手工制作与文娱活动相结合,活动过程中医护人员与病人面对面进行互动与心理干预、情感沟通及信息支持,既可以锻炼病人的动手能力,又可以唤起其对生活的向往,有效逆转并改善病人的社会功能下降,进而增强病人治疗疾病的信心。此外,工娱疗法也有利于建立医患之间良好的沟通,使病人出院后乐于通过微信平台和医护人员交流疾病的变化,学习疾病管理方法[20],增强病人治疗疾病的主动性,进而使其积极学习疾病自我管理、情绪管理、运动等相关知识,学会带病生存技巧,缓解因疾病带来的困扰。
3.3 工娱疗法实施问题 本研究中由于人力、物力等资源有限,干预时间较短,无法了解病人远期心理弹性及生活质量变化,这将是本研究今后所关注的方面。此外,本研究纳入的干预对象例数有限,建议后续研究加大样本量,使结果更具可信性。与疾病相适应的工疗与娱疗内容是工娱疗法的核心,因此保证工娱疗法护理内容的适应性与评价支持的有效性是工娱疗法实施的关键。
本研究对97 例淋巴瘤病人进行工娱疗法干预,通过活动有利于丰富淋巴瘤病人的住院生活,能为其提供展示自己、分享感受和经验的平台,有利于提高病人自信,其对淋巴瘤病人在恢复心理健康和改善生活质量方面具有积极作用。同时,弥补了护理人员对病人心理护理方面的不足,使护理人员更关注病人内心需求及心理适应能力,有利于加强对淋巴瘤病人在化疗阶段的心理支持和生活帮助。