广州市某医院脑卒中住院患者病耻感现状及其影响因素

李牧玲 王晓艳 白雪洁 胡瑞丹 刘杨扬 侯佳坤 肖珍 周宏珍

1南方医科大学南方医院护理部，广州，510515； 2南方医科大学南方医院神经外科，广州，510515

在我国超过一半的脑卒中患者会遗留不同程度的功能障碍[1]，脑卒中致残率高达75%[2]。脑卒中患者发病后的致残表现给患者心理、身体及社会交往等方面都带来了长久性甚至永久性的损伤，患者因为自身的疾病给外貌或行为带来的明显不良改变，因而形成的一种自卑、耻辱的心理感受，被称为病耻感[3]。目前，国内关于脑卒中病耻感的研究表明脑卒中患者的文化程度、职业、发病次数、自理能力及合并慢性病情况是影响脑卒中患者病耻感的主要因素[4]。但国内外关于脑卒中病耻感的研究工具多是无特定针对疾病人群使用的量表，缺乏专一性。因此，本研究在使用脑卒中患者病耻感量表(Stroke Stigma Scale，SSS)的基础上新增了卒中类型、病程及是否需要照顾者三个影响指标和改良Rankin量表(Modified Rankin Scale，mRS)[5]，通过上述内容调查住院期间的脑卒中患者病耻感及其影响因素。

1 资料来源与方法

1.1 研究对象

采用方便抽样的方法，选取2018年11-12月就诊于广州市某三甲医院的299例脑卒中住院患者。纳入标准：①年龄≥18岁;②符合脑卒中的诊断标准[6]，并经CT或MRI检查后确诊;③距首次确诊脑卒中时间≥7d;④意识清楚，生命体征平稳;有阅读、沟通和理解能力;⑤知情同意，自愿参加本研究。

排除标准:①存在严重生理缺陷或重大疾病;存在认知障碍、精神疾病;②研究中途申请退出;③研究过程中患者情绪改变可能加重病情。根据样本量为条目数的5-10倍进行样本量计算[7]，考虑到20%的失访率，样本量应定为96-192例，本研究共发放问卷299份，回收有效问卷299份，有效回收率为100%。

1.2 研究方法

①一般资料调查表：由研究者自行编制，包括年龄、性别、婚姻状况、家庭月人均收入等13项内容[8]。②脑卒中患者病耻感量表(Stroke Stigma Scale，SSS)，由本课题组于2019年编制，具有良好的信效度[5]。量表包括躯体障碍、社会交往、受歧视经历和自我感受4个维度共16个条目，采用Likert 5级评分法，总分为16-80分，得分越高，病耻感程度越高。③改良Rankin量表(Modified Rankin Scale，mRS)是功能残疾水平的疗效判定指标，具有良好的可靠性和真实性[9]。④Barthel指数评定量表(Barthel Index, BI)是脑卒中患者最基本的评定内容和主要的康复指标之一，总分为100分，分值越低，患者功能障碍程度越严重[10]。本研究经南方医科大学南方医院伦理委员会审查批准(审查号NFEC-2018-054)。

1.3 统计学方法

使用SPSS 24.0统计软件，对资料进行描述性分析、独立样本t检验、方差分析及线性多元回归分析。

2 结果

2.1 脑卒中患者一般资料及病耻感水平的单因素分析

研究结果显示299例脑卒中患者病耻感得分为(39.25±13.32)分，平均年龄为(63.15±17.27)岁；小学及以下学历121人(40.5%)，初中学历122人(40.8%)，高中/中专45人(15.1%)，大专4人(1.3%)，本科及以上学历7人(2.3%)；卒中首发195人(65.2)，复发104人(34.8%)，详见表1。

表1 脑卒中患者一般资料

单因素分析结果显示，具有统计学意义(P<0.05)的变量为性别、婚姻状况、职业、是否需要照顾者、家庭人均月收入、医保类型、卒中类型、是否存在后遗症、病程、功能障碍程度及日常生活活动能力，见表1-2。

表2 脑卒中患者残疾程度及日常活动能力对病耻感的影响

2.2 脑卒中病耻感水平的影响因素分析

将单因素方差分析中有统计学意义的项目设为自变量，SSS量表总分为因变量，进行多元线性回归分析。整个模型具有统计学意义(F=17.084，R2=0.396，调整后的R2=0.373，P<0.001)，结果显示卒中类型、病程及Barthel指数评分3个变量进入回归方程，其余未纳入。见表3。

表3 脑卒中患者病耻感水平的影响因素的多元线性回归分析

3 讨论

3.1 脑卒中患者病耻感处于中等水平，病程越长病耻感水平越高

本研究中住院患者的病耻感得分为(39.25±13.32)分，显示脑卒中患者病耻感总体呈中等水平。这与Sarfo FS等对西非人一项大样本横断面调查结果相似[11]，该研究提到80%的脑卒中患者都存在轻微至中等程度的病耻感。其中，病程长短是影响脑卒中患者病耻感的一个重要因素，病程越长，患者病耻感水平越高。这与前期研究的结论类似[12]，由于脑卒中属于慢性病，需要进行长期的康复及药物治疗才能使身体机能得到修复，就医期间的高额医疗费用给家庭造成了巨大经济。随着病程的拉长，患者会产生“内疚”“沮丧”等不良应激反应，由于自身体形外貌的改变，焦虑情绪继续发酵，使患者产生耻辱感。

3.2 不同卒中类型患者病耻感水平不同

根据单因素方差分析结果显示，脑卒中分型中患者病耻感得分高低依次为出血合并缺血性卒中、出血性卒中及缺血性卒中，其中出血合并缺血性卒中的患者病耻感得分相较于其他两种卒中亚型患者的病耻感尤为突出。分析其原因可能是因为：①出血性卒中多为急性起病，约75%的出血性卒中患者运动功能降低，40%出现重度残疾，且存在认知、心理和情感障碍[13]，上述急性症状的产生，对患者身心造成严重的打击和创伤，因此病耻感的体验尤为强烈；②一项大样本调查数据显示[14]，缺血性卒中占全部脑卒中的69.6%。根据临床预后，可以分为轻型缺血性卒中和致残性缺血性卒中，轻型卒中发病症状轻微、非致残,具有高复发率[15]，占缺血性卒中人群的46.6%[16]，由此推测出缺血性卒中患者接近一半起病并没有明显的身体和外貌改变，对生活的影响较小，所以耻辱体验轻微；③《中国脑卒中防治报告2017》数据显示，我国2003年至2015年脑出血与脑梗死的出院人数及人均医药费用均呈增长态势[1]。出血合并缺血性卒中的患者，更将面临高额的治疗费用，患者除了需要适应自身外貌和形态的变化而带来的自卑等感受，还需要面对由于疾病给家庭带来的危机，因此病耻感的水平相对更高。

3.3 患者日常生活活动能力越好病耻感水平越低

结合单因素分析及回归分析，脑卒中患者病耻感水平与日常生活活动能力评分呈负相关，日常生活活动能力越差，病耻感水平越高。可能原因是，脑卒中属于高致残率的疾病，急性发病带来的长期甚至是永久性的残障会给患者带来长期性的日常生活活动能力影响，患者内心造成打击，使之产生耻辱感，从而增高病耻感水平[17]。此外，由于患者日常自理能力较差，长期依赖他人也将导致患者对自己丧失信心，感觉自己对家庭社会没有任何价值。脑卒中患者的家庭，由于需要长期对患者进行情感和生活支持，导致精神和经济的负担沉重，与健康人群家庭相比，其生活质量水平较低，长期面临这种状况，也会使患者产生内疚、抑郁等情绪，因此产生病耻感[18]。

4 结论

本次研究通过横断面调查发现住院期间的脑卒中患者病耻感水平处于中等，在目前现有研究的基础上发现卒中类型、病程和日常生活活动能力是影响脑卒中住院患者病耻感水平的主要影响因素。医务工作者可通过具有针对性的脑卒中患者病耻感测量工具结合其他心理状态测量工具，对脑卒中患者心理状态进行定期的检测评估。目前我国关于脑卒中病耻感的研究逐渐开展起来，但是对于脑卒中患者病耻感的干预比较少。综合以上影响因素，医务工作者、研究人员及社会团体应采取有效且具有针对性的的干预措施，提高脑卒中住院患者的心理健康水平从而有效促进患者康复。