纪 凡 李 萌 顾 锐 张 燕
随着我国人口老龄化的加剧,帕金森病(Parkinson's disease,PD)的患病率呈明显上升趋势。据国内一项调查显示,目前和今后的一段时间内,我国PD 患病人数将占全球患病数的大约一半[1]。PD 是一种中老年人常见的神经系统退行性疾病,临床主要表现为静止性震颤、肌强直等运动障碍,同时伴有大量非运动症状[2,3]。脑深部电刺激术(deep brain stimulation,DBS)疗效确切、安全,是目前国际公认的治疗PD 的最佳外科方法[4]。如何让PD病人更快地步态康复,参与愉悦性活动,以提高生活质量,一直是临床研究的热点[5]。愉悦性活动可以作为配偶照顾者身心健康的独立的预测因素,因此给病人安排恰当的、有意义的活动非常重要,可减少老年人的精神行为问题[6,7]。本文探讨PD 病人DBS 后愉悦性活动参与情况,并分析其影响因素,为今后根据病人的兴趣和功能状况,改善病人的生活质量提供依据。
1.1 研究对象 纳入标准:①根据欧洲运动障碍疾病协会的PD 诊断标准,且自愿接受DBS,术后开机≥1个月;②具有一定的理解能力并同意参加本研究者,病人及家属均在研究前签署知情同意书。排除标准:①有精神疾病和存在认知障碍;②合并有严重威胁生命的疾病。
回顾性分析2018年9月至2019年8月DBS后门诊随访的163 例PD 的病例资料,其中男性91 例,女性72例;未婚4例,已婚137例,离异/丧偶22例。
1.2 评估量表
1.2.1 愉悦性活动问卷 由研究者询问照顾者,测评病人愉悦性活动参与情况。该问卷由Teri 和Logsdon于1991年编制[8],之后提出了包含20个条目的简短问卷。该量表包含18个条目,得分越高说明活动参与性越好[9]。各维度的Cronbach's α系数在0.613~0.806,总量表的Cronbach's α系数为0.841。
1.2.2 自尊量表(Self-Esteem Scale,SES)采用中文版罗森伯格自尊量表[10],共10个条目,其中条目3、条目9、条目10为逆向计分,采用4级评分,总分10~40分,分数越高表明自尊水平越高,量表的Cronbach's α系数为0.853。
1.2.3 家庭关怀度指数问卷 该问卷由Smilkstein 根据家庭功能的特征设计而成[11],评价病人对家庭功能的满意度,共有5 个条目:适应度、合作度、成长度、情感度和亲密度[12]。每个条目采用3级评分:“经常这样”得2分,“有时这样”得1分,“几乎很少”得0分,5个条目分数相加为总分,分值越高表明该项家庭功能越良好。总分0~3分表示重度障碍;4~6分表示中度障碍;7~10分表示良好。
1.3 调查方法DBS 后3~6 个月门诊随访时进行调查。指导病人按照真实的想法填写问卷,指导主要照顾者填写愉悦性活动参与问卷,当场发放并回收。1.4 统计学方法 采用SPSS 24.0软件进行分析;计量资料使用±s描述,采用t检验、单因素方差分析;采用多元线性逐步回归分析愉悦性活动得分的影响因素;采用Pearson相关系数分析分析病人愉悦性活动和自尊及家庭关怀度的相关性;P<0.05 为差异具有统计学意义。
2.1 PD 病人DBS 后愉悦性活动得分情况DBS 后病人愉悦性活动总分为(17.41±7.61)分,各维度得分从高到低依次为:感官刺激活动得分[(1.12±0.52)分]、家庭性活动得分[(1.08±0.65)分]、情感刺激活动得分[(0.89±0.54)分]、自主性活动得分[(0.76±0.45)分]。2.2 PD 病人DBS 后愉悦性活动得分的影响因素 单因素分析结果显示,年龄、婚姻状况、职业、教育程度、病程、并发症和H-Y 分期与PD 病人DBS 后愉悦性活动得分有关(P<0.05,表1)。多元线性逐步回归分析结果显示,SES 评分、年龄、病程和家庭关怀度指数是PD 病人DBS 后愉悦性活动得分主要影响因素,可解释总变异的34.6%(P<0.05,表2)。
2.3 PD病人DBS后病人愉悦性活动与自尊和家庭关怀度的相关性分析PD 病人DBS 后SES 评分在18~40 分,平均(27.13±4.10)分;愉悦性活动与SES 评分呈负相关(r=-0.492,P<0.001)。PD病人DBS后家庭关怀度指数在1~10 分,平均(6.90±2.39)分;愉悦性活动得分与家庭关怀度指数呈正相关(r=0.467,P<0.001)。
本文PD 病人DBS 后愉悦性活动得分[(17.41±7.61)分]高于文献报道的痴呆老年人愉悦性活动得分[(14.0±6.7)分][13],与王轶等[9]研究结果基本一致。除了PD 本身影响之外,还需要适应术后生活,进一步增加了病人的社交生活压力,减少主动参与愉悦性活动的情况。本文结果显示,年龄、婚姻状况、职业、教育程度、病程、并发症和H-Y 分期是PD 病人DBS后愉悦性活动的影响因素。年龄越小的病人更多地选择隐瞒疾病,年长病人的生活经历更丰富,面对人生遭遇相对能坦然对待[14]。有文献报道未婚、离异或丧偶的肺癌病人愉悦性活动参与较少,可能由于这类人群是负性情绪的高发人群,从而减少社会活动[15]。此外,在职、教育程度高、病程短、无并发症和H-Y 分级较低的PD 病人,愉悦性活动参与更多,分析原因可能是在职的病人接触更多的社会关系,更容易选择有利于自身的活动安排[16];教育程度高的病人,生活品质要求较高[17];在病程开始时,病人症状较轻,能参与部分社会活动,随疾病进展症状加重社会参与会逐渐减少;无并发症和H-Y分级较低的病人,由于症状未对病人造成困扰,因此愉悦性活动参与也相对较好。
自尊是个体对自我概念的情感性判断[18]。本文PD 病人DBS 后病人愉悦性活动与SES 评分呈负相关,分析原因可能是PD 病人自尊水平较低,担心亲人、朋友会嫌弃自己,因此,医护人员应主动与病人沟通交流,提高其自尊水平,嘱其家属尽量顺应病人的意愿,提高病人愉悦性活动的参与能力。家庭关怀度可反映病人对家庭功能的真实满意程度[19]。本文PD 病人DBS 后病人愉悦性活动与家庭关怀度指数呈正相关,这提示医护人员可鼓励家属为病人提更多的家庭关怀。
此外,SES 评分、年龄、病程和家庭关怀度指数
是PD病人DBS后病人愉悦性活动的主要影响因素,可解释总变异的34.6%(P<0.05)。这提示医护人员应重点关注SES评分低、年龄较大、病程较长和家庭关怀度指数低的病人,增加PD病人DBS后病人愉悦性活动,可有效改善PD病人的生活质量。
表1 帕金森病病人脑深部电刺激术后愉悦性活动得分影响因素的单因素分析结果
表2 帕金森病病人脑深部电刺激术后愉悦性活动得分影响因素的多元线性逐步回归分析结果