社会工作视角下白血病儿童的社会支持研究

和舒萍 孙云龙

摘 要：儿童是白血病的高发人群之一，在治疗和康复过程中，患儿会面临生理心理双重痛苦。在医院中，医生以治疗儿童生理层面的疼痛为主，心理层面的需求往往就会被忽视。社会支持不足是白血病儿童产生心理问题的重要原因，社会支持包括正式支持和非正式支持两种，白血病儿童的社会支持要以非正式支持为主，发挥家庭、同辈群体、社区、学校的作用，帮助其构建一个完整、健康的非正式支持系统;同时辅之以正式支持系统，通过国家、政府、组织帮扶，帮助白血病儿童家庭减轻医药费负担，从而减轻患儿父母的心理压力。

关键词：儿童白血病;社会支持;医务社会工作

在现代医疗服务当中，人们对患者心理层面的问题越来越重视，医务社会工作显得越来越重要，在中国许多沿海发达城市的医院当中已经设置了医院社工部。在教育、研究和行政等领域中，服务是最为重要的，医务社工通过心理咨询、链接资源、构建社会支持网络等方式来缓解案主的心理压力。

一、社会支持概念界定

美国学者Caplan G认为社会支持是持续的社会集合，能够为个体提供认识自我的机会，并且能够维持个体对于他人的期望，在个体感觉需要的时候，向他提供信息、情感支持以及实际的帮助。肖水源认为社会支持包括三个层面：一是包括物质援助和社会网络、团体关系的存在和参与的客观的、实际的或可见的支持;二是包括个体在社会中被尊重、被支持和被理解的情绪体验和满意程度的主观的、体验到的或情绪上的支持;三是个体对社会支持的利用情况，个体是否接受能够获得支持。

尽管不同学者对社会支持的界定不同，但其本质是一种社会救助、生活扶持、心理慰籍的社会性行为。社会支持对于减轻个体的心理应激反应、缓解精神状态、消除心理障碍和提高社会适应力等方面都发挥着重要作用;同时，社会支持有助于提高个体的自我认同，帮助个体通过支持系统获得金钱、情感、友谊等资源，解决其日常生活中的问题和危机，并维持日常生活正常运行，能够推动社会稳定，增强社会整合度。

二、白血病儿童社会支持存在的问题

在中国，每年新增四万名白血病患者中有40%是儿童。在医学领域，不少学者开始注意到白血病儿童在治疗过程当中出现的心理问题并提出一些相关建议。社会支持网络的建构对缓解患儿心理问题有着重要作用。但是，现阶段白血病儿童的社会支持仍旧有许多不足之处。主要表现为以下几个方面：

（一）正式支持

正式支持是政府和国家的支持，主要体现在物质救助、法律法规和社会保障制度的制定完善方面。目前，我国已经初步建立起了应用最广泛、覆盖人群最广、绝大多数城乡居民能够共同享有的医疗保险制度，这一体系的构建能够在一定程度上推动全民医保制度框架的建立，能够有效提升我國城乡居民基本医疗保障水平。

但仍存在一些问题。首先医保制度作用不充分，特别是对于低收入家庭，即使医保的报销比例很高，可在面对高额的费用仍是很重的负担;其次，国家虽然相继出台了多项医疗救助制度，形成了以政府救助为基础、社会救助为补充的综合性大病救助体系，但是支持力度、申请手续等方面仍存在问题。

正式支持是白血病儿童社会支持系统的重要部分，有了充足的资金以后，父母才不会因为忙于四处筹钱而忽视照顾孩子，孩子才能早日康复。

（二）非正式支持

（1）家庭支持

家庭所提供的社会支持是最重要、最基础的，对于白血病患儿来说，家庭当中父母的支持尤为重要。患儿住院治疗的过程中，一般都由父母给予患儿工具性支持，即生活上的照顾。孩子在患病之后，由于要承担高额医疗费用，所以父母双方一般都是母亲在医院照顾孩子，父亲在外挣钱;当孩子病情稳定或康复以后，母亲再回到工作岗位。对于经济条件较差的家庭来说，有时候父母双方都不得不去工作、去筹钱，转而由医院的医务人员或爷爷奶奶来照顾孩子，这使得患儿缺少父母的陪伴，得不到足够的鼓励与支持，会形成更严重的心理问题。

（2）朋辈群体支持

患儿住院之后就离开了社区和学校，与同辈群体失去联系，而且由于在治疗过程当中使用激素使得孩子的体型发生了变化，这可能会使孩子产生自卑情绪，在康复以后难以融入原先的社区和学校。若在治疗过程中，能够链接相关资源让病房当中的患儿相互熟识并进行相应互动则能够一定程度上帮助患儿更好地康复。

（3）社区支持

社区承载着个体日常生活，个体在社区获取信息，社区对个体生产生活起着重要支持作用。社区能为白血病儿童提供物质支持，若患白血病病的家庭经济条件十分差，那么社区居委会或者村委会一般会通过募捐帮助白血病家庭筹集资金，给予他们一定的支持，但是一旦患儿住进医院接受治疗以后这些支持就不再起作用了，患儿与社区之间也被割裂开了。

（4）非正式组织的支持

非正式组织是由成员自愿组成的，不以盈利为目的，旨在通过开展一些公益性或互益性活动独立于党政体系之外的正式社会组织。随着社会经济不断发展进步，非正式组织对于社会个体的作用越来越明显。对于白血病儿童来说它能够提供经济与物质支持、信息支持以及心理情感的辅导。但是在现代社会当中，非正式组织所发挥的作用似乎并不是很显著，而且社会大众对非政府组织的认可度较低，所以在很大程度上，非政府组织对白血病儿童的支持是有限的。

三、社会工作介入白血病儿童社会支持体系的建构

白血病儿童面临着生理、心理的双重压力，社会支持体系的完善能够帮助他们在一定的程度上缓解心理压力。

（一）个人内部层面的介入

支持的获取是个体与外在环境双向互动的过程，个体不是被动接受外在的支持，而是要主动调适并形成自我支持。个人内部层面的介入主要是通过开展个案工作，帮助白血病患儿增权，加强对其环境的控制能力。

社会工作者在介入患儿个人内部层面的时候要从三个层面入手，首先是意识提升，帮助白血病儿童认识自己的疾病，认识自己所面临的环境;其次是心理辅导，社会工作者需要对患儿的进行心理层面的干预，促使其形成健康的心理机制;第三是能力提升，社会工作者应当以增能赋权理论为指导，运用综合性的方法挖掘潜能并最大限度地加以利用，帮助患儿提升对抗病魔的信心。

（二）个人外部层面的介入

（1）组织层面的介入

组织包括国家、政府、社区、非正式组织等在内的一个广泛体系。这些支持体系在白血病患儿的治疗与康复中具有举足轻重的作用。社会工作在组织网络的介入当中，需要做的主要有两个方面：一是政策倡导，倡导建立同白血病患儿相关的社会福利制度，让患儿家庭看得起病，治得起病;二是资源链接，社会工作者要帮助患儿及患儿家庭积极找寻可利用的资源，包括物质资源、医疗资源。

（2）家庭层面的介入

对于白血病患儿而言，最重要的家庭支持来自父母，可当父母面对孩子患病，其心理层面同样也会产生诸多问题。所以社会工作者在介入家庭网络时，要以患儿的父母为对象，对其父母进行心理疏导，让他们敢于面对孩子患病的事实并积极的去应对种种困境;同时提供情感支持，将白血病患儿的家长聚集起来开展小组。

（3）同辈群体层面的介入

同辈群体是白血病患儿生活中很重要的一个部分，但是在医院当中，患儿无法回到社区和学校。社会工作者可以从两个方面进行介入。一方面，社会工作者可以通过联系与患儿熟悉的同辈群体，让他们到医院探望患儿并给予患儿一些鼓励;另一方面，社会工作者可以将医院当中年龄相仿的患儿组织起来组成一個小组，并带领他们开展小组活动，让他们在医院当中也能感受到游戏的乐趣。

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作者简介：和舒萍（1996- ），女，纳西族，云南丽江人，硕士研究生，西南大学文化与社会发展学院，研究方向：社会工作;孙云龙（1995- ），男，汉族，山东临沂人，硕士研究生，西南大学文化与社会发展学院，研究方向：组织文化与形象设计。