孤独症谱系障碍儿童康复依从性影响因素分析

马宗艳， 王素丽， 刁颖颖， 陈建贵， 柴安波

作者单位：261011 山东 潍坊，潍坊市妇幼保健院儿童康复科(马宗艳，王素丽，陈建贵，柴安波)；潍坊医学院儿科教研室(刁颖颖)

孤独症谱系障碍(autism spectrum disorders,ASD)是一组以社会交往障碍、言语和非言语交流障碍、狭隘兴趣、刻板行为为主要特征的神经发育障碍性疾病[1]。近几十年以来ASD的流行率逐年上升[2-3]，已成为严重影响生存质量和人口健康的重大问题之一。早期康复训练可以改善ASD儿童的核心症状，改善患儿的长期预后，提高他们的生存质量[4]。本文通过对ASD儿童家长的问卷调查，分析影响ASD康复依从性的因素，为ASD患儿有效康复提供科学依据。

1 资料与方法

1.1 临床资料 选取2017年1月至2019年1月在潍坊市妇幼保健院儿童康复科诊断为ASD的103例儿童作为研究对象，实施机构干预联合家庭干预为观察组(n=50)，由于各种原因未实施机构干预联合家庭干预的为对照组(n=53)。观察组中男41例，女9例；年龄2～6岁，平均年龄(3.45±0.35)岁。对照组中男42例，女11例；年龄2～6岁，平均年龄(3.57±0.65)岁。两组患儿在性别、年龄方面比较差异无统计学意义(P>0.05)，具有可比性。

1.2 诊断标准 参照美国精神病学会精神障碍诊断与统计手册(DSM-V)中ASD诊断标准[1]。

1.3 纳入标准 (1)符合ASD的诊断标准；(2)年龄2～6岁；(3)患儿家属签署知情同意书并能够完成本研究调查表。

1.4 排除标准 (1)单纯语言发育迟缓；(2)合并其他神经系统疾病。

1.5 方法 对研究对象的家长进行问卷调查,内容包括：(1)儿童的姓名、性别、年龄等；(2)家长对ASD的认知程度、家庭经济情况、家长的文化水平、家长的职业、家长对长期康复训练效果的信心、家长对医生的信任程度等。

1.6 观察指标 (1)认知程度判定：非常了解是指了解ASD的核心症状，简单了解是指了解ASD的部分核心症状，不了解是指不了解关于ASD症状。(2)分析影响ASD儿童康复治疗依从性的因素。

1.7 统计学方法 采用SPSS 21.0软件进行统计学分析，并对可能影响ASD康复依从性的因素进行单因素分析，筛选出具有统计学意义的影响因素，然后执行非条件多因素Logistic回归模型，筛选出影响ASD康复依从性的主要影响因素，以P<0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 两组单因素分析结果 经单因素分析结果显示家长对ASD不了解、家长对长期康复训练效果的信心、家庭经济困难3个因素比较，差异有统计学意义(P<0.05)。见表1。

2.2 影响依从性因素的多因素Logistic回归分析 结果采用多因素Logistic回归分析，结果显示：影响康复依从性的主要因素是家长对ASD不了解(OR=16.954，95%CI=3.936～73.029、对长期康复训练缺乏信心(OR=7.201，95%CI=1.654～31.359)、家庭经济困难(OR=13.886，95%CI=3.822～50.450)。见表2。

表1 两组单因素分析结果[n(%)]

注：与对照组比较，aχ2=17.493，6.790，18.565，P<0.05。

表2 影响ASD患儿康复依从性的Logistic回归分析

3 讨论

ASD是基于典型孤独症的核心症状的广义定义，其不仅包含了不典型孤独症，还包含了孤独症疑似、孤独症边缘等症状，该疾病多发于儿童，会给患儿的身心健康、社会互动和人际交往产生严重的不良影响，目前孤独症无特效药治疗，坚持以教育训练为主的早期康复，可改善患儿核心症状，促进智力、语言发育，提高生活质量和社会互动能力[5]。Griffith等[6]以配对研究对比唐氏综合征、其他智障儿和ASD儿童母亲的压力，结果显示孤独症儿童的问题行为最多、社会交流能力最低，他的母亲承受的压力最大。如果家长在康复治疗期间出现负面情绪或放弃康复治疗，将影响孩子的康复效果[7]。

本研究经过调查发现，影响ASD儿童康复治疗依从性主要原因为家长对ASD认知程度不够、家庭经济困难、对长期康复训练效果缺乏信心。(1)家长对ASD认知程度不够：在调查中，家长对ASD相关知识具有不同程度的认识程度,从而影响了治疗的依从性。对ASD认知程度不够的家长，当患儿治疗遇到困难时，往往会采取不恰当的处理方式或停止治疗。家庭养育环境、父母对于ASD防治知识的了解程度是影响康复训练效果的重要因素[8-9]。(2)家庭经济困难：在调查中，家庭收入水平不同，其治疗依从性也不同。ASD康复需家庭和抚养人积极参与干预，干预时间常以年计算，长期康复训练花费高，同时又需要额外陪护人，加重家庭经济负担，因此易停止继续康复训练。ASD儿童家庭的经济压力体现在与普通家庭相比，家长会把家庭收入更多的花在孩子的健康上，而且因治疗过程中需家长的陪同与照顾，减少了家长的工作时间，进而减少了年收入等[10]。ASD儿童的父母面临更高的离婚率、失业率以及心理健康风险，这样的环境以及文化因素会进一步加剧这种育儿压力。(3)对于长期康复训练效果缺乏信心：ASD虽无法治愈，但经干预后，提高独立生活能力，减轻残疾程度。ASD患儿存在多方面发育障碍，需开展家庭与机构相结合的综合干预，由于家长与患儿长期互相适应，康复周期长，患儿进步慢，因而家长会出现焦虑情绪等，使其对康复训练效果缺乏信心，从而放弃康复治疗。因此，父母作为患儿的主带者及康复参与者，其情绪心理对ASD患儿的康复效果有很大影响[11]。ASD患儿家庭不仅面临家庭收入方面的困难，而且由于康复的长期性，家长无法有效排解心理上的压力，容易产生焦虑、烦躁、抑郁等不良情绪，直接或者间接影响ASD患儿的康复依从性[12]。

父母对ASD的不了解是长期坚持康复训练主要的障碍，并且家长带有一些不安，甚至抑郁等心态，而不了解训练技巧与长期康复的必要性，体现了ASD相关的培训对患儿家长非常重要[13]。在ASD患儿早期强化干预训练时，还需重视家庭康复训练[14]，使家长掌握ASD患儿康复的过程、发生行为问题时的应对技巧以及行为矫正方法，并渗透到孩子生活的每一处细节，引导家长学会培养孩子自理能力，鼓励患儿完成适当的游戏、家务、听音乐、社会互动训练等。同时呼吁社会各界对ASD家庭给予尽可能的支持，减轻家庭负担，保障患儿持久康复。