特应性皮炎影响量表的分析与应用

施建林，王 炜，江 山，冯 峥

（1.宁德市医院皮肤科，福建 宁德，352100；2.中国人民解放军总医院，北京，100000）

1 特应性皮炎概述

特应性皮炎（AD）是常见的皮肤病，主要表现为皮肤干燥和持续瘙痒，且有明显的湿疹样皮损。根据发病年龄 AD可分为婴儿特应性皮炎、儿童特应性皮炎和成人特应性皮炎，其中婴儿特应性皮炎皮损分布、用药原则均与成年人有明显差异，也深受家庭和社会的关注。近年来，AD患病率呈现逐年上升的趋势，在发达国家儿童AD发病率为20%～30%，而且大多于5岁前发病［1］。顾恒等［2］对我国不同地区10个城市的17岁儿童的问卷调查显示，AD的患病率为2.78%，其中男童的患病率为3.86%，女童为2.20%。2011年徐峰等［3］对上海嘉定区6-12岁AD儿童问卷调查显示患病率为10.9%。卫风蕾等［4］报道 2012 年大连市学龄前儿童AD患病率为2.69%。

2 特应性皮炎对患者及其家人的影响

特应性皮炎是一种难治性的慢性炎症性皮肤病，给患者及其家庭带来巨大的生理、心理、社会及经济上的负担。

特应性皮炎的皮损可发生于身体任一部位，影响美观，特别是颜面部及四肢的皮损，有的患者会因此而产生自卑心理，甚至惧于人际交往。同时不少患者及其家属对特应性皮炎认识不足，容易产生负面的情绪，甚至带来巨大的心理负担。

瘙痒是特应性皮炎的主要症状，有文献显示，98.43%的特应性皮炎患者存在瘙痒的症状，而瘙痒往往影响患者的情绪、造成睡眠质量下降等各种不良结果。其中81.10%的患者受失眠的影响，＜18岁的患者中83.70%有不同程度的睡眠障碍。睡眠障碍会影响儿童的生长及智力发育。睡眠欠佳将会损害儿童注意力、记忆力、创造力及运动技能，也将引起一些情感行为问题，如多动、注意力不集中、自控力差、好斗、易怒等，严重影响儿童的生活质量［5］。特应性皮炎同时也影响着患者家人的生活质量，谭琦等［6］研究表明，其父母的睡眠、情绪与患儿疾病的严重性密切相关。Xu等［7］报道AD患儿的父母每晚因处理患儿的症状将会减少2小时的睡眠时间，睡眠缺乏可能导致父母在白天的工作及家务中表现不佳和技能下降。

由此可见，特应性皮炎发病率高，病程长，迁延不愈，又以婴幼儿时期为高发期，其对患者及其家庭都造成不同程度的影响。随着治疗研究的不断发展，传统医疗模式向生物心理社会医学模式的改变，世界各国皮肤科学者越来越重视特应性对患者以及其家人生活质量的影响的研究。

3 国际上几种该病相关的影响量化表的对比分析

笔者总结国际上现有的关于特应性皮炎对患者及其家人生活质量影响评估方面的量表主要有以下版本：英国的特应性皮炎家庭影响问卷（PFI）、美国的儿童特应性皮炎影响量表（CADIS），除此之外，其他各国也根据自身的国情及生活特点，制定了符合其需求的特应性皮炎对生活影响的量表，如澳洲编制的特应性皮炎患者行为调查表(EBC),日本开发了日本文化改良版的儿童特应性皮炎影响量表(JCMV-CADIS)等。

本文主要分析以上几种特应性皮炎相关的生活质量影响量表的内容及其区别，以便于读者选择适合其所在地区特点的调查问卷进行相关方面的研究。

1998年英国［8］率先通过对34个特应性皮炎患者的家庭进行深入定性访谈，根据访谈结果，编制了一份包含11个基本问题的详细调查问卷，纳入41个特应性皮炎患者的家庭作为实验对象，以该问卷进行调查、分析，最终将问卷缩短为一页包含10个条目调查表，即特应性皮炎家庭影响问卷（PFI）。其内容是调查一周时间因孩子患特应性皮炎而对家其他成员的影响，尤其是主要照顾者造成的影响。PFI是首个关于特应性皮炎对患者家庭影响的调查问卷，皮肤科学者在此时已经关注到特应性皮炎对患者家庭带来的负面影响，问卷制定过程客观、科学，问卷内容简洁、全面，其意义不言而喻。但该问卷均是反应AD对患者的其他家庭成员的影响，未涉及患者本身。

2005年美国［9］以父母开放式的回答关于孩子皮肤病相关问题和临床医生的经验积累为基础，开发了一个包含62个项目的调查问卷，内容涉及患儿及其父母以下四个方面:身体健康、情感健康、身体机能和社会功能。而后通过270例（6岁以内特应性皮炎患者的父母或主要照顾者）的大样本问卷调查，检测其条目的有效性、可行性。后期通过数据分析，淘汰其中17个项目，产生45个项目的改进版，即美国的儿童特应性皮炎影响量表（CADIS）。该问卷与PFI比较，实验样本量大，其内容更为全面、细化，同时涉及特应性皮炎对患儿及其家庭心理及生活质量的影响，至今仍被许多其他国家的学者验证、借鉴和使用。

2007年英国［10］的学者Stephen P Mckenna等人在英国、美国、德国、法国和荷兰进行3项验证研究，分析其试验数据的表明，在去除其中4项因国家不同而产生的分类功能差异（DIF）项目后，CIAD适用于以上每一个试验分析。实验证实了CIAD具有充分的内部一致性，可重复性和有效性。

2012年意大利［11］学者将CADIS用于意大利特应性患者的评估，发表《意大利验证儿童特应性皮炎影响量表:其对其临床应用的贡献》，肯定了CADIS在意大利可以很好地反应特应性皮炎对患者及其家属所带来的影响。

2016年澳洲［12］发表的《儿童行为问题和儿童疾病:特应性皮炎患者行为检查表的编制》一文中首次阐述了澳洲皮肤科医生所开发一个用于评估特应性皮炎特有的儿童行为问题，以及其家长管理这些行为的自我效能感(信心)的检查表（EBC）。其实验方法是采用问卷调查形式，共设置25个条目，以社区为基础，纳入292名家长完成了包括特应性皮炎患儿一般行为障碍评测和其父母在管理特应性皮炎患儿时自我效能感和育儿策略的评测三方面。其统计学分析结果显示EBC量表具有良好的内部一致性和结构效度，同时其数据分析结果显示EBC量表在评测患者父母在管理特异反应性皮炎儿童时自我效能感的准确作用大于衡量一般儿童行为障碍，其作者推荐将其应用于临床及科研中，同时也需要进一步做心理学评估等将其完善。

2016年日本［13］的皮肤科学者研究开发了与日本当地人文相匹配的修改版的CADIS(JCMV-CADIS)。该研究发放了621份调查问卷，最后收回270份，其中233份数据符合标准，将其进行统计学分析，最终确定的问卷内容为涉及患儿方面的条目12项，虽然部分条目有修改，但其内容与CADIS相似，内容包括症状、活动受限和行为。父母方面保留25项CADIS中内容，增加6项新内容，共31项，内容涉及与社会因素相关的情感、与儿童状况相关的情感、家庭与社会功能、护理的复杂性、日常生活中的AD管理方法。其中两个因素是JCMV-CADIS所特有的，并不是来自于CADIS。在可信度、内部一致性、稳定性和效度分析中除“日常生活中AD管理方法”的同时效度有偏差外，其他条目均通过检测。其研发者分析该项类目是日文版本的CADIS特有的项目，其同时效度偏差的原因是没有现成的量表可用来评价其同时效度。其研发者表示在既往的研究中发现AD的疾病特点以及父母的压力与“日常护理的困难程度”相关，而“日常生活中AD管理方法”正符合这个概念，同时“日常护理的困难程度”与也PFI中三个指标有关联，所以最终保留该项作为JCMV-CADIS中与家庭方面相关的一项重要内容。但JCMV-CADIS的研发者认为该版本因条目任然比较繁多，不适合用作简单的临床筛查工具，而更适合专科门诊或临床试验使用。

图1 CADIS 及JCMV-CADIS 内容及差异

笔者将PFI、CADIS及JCMV-CADIS整合（见图1），可以直观的观察到三份调查问卷的横向差别。

4 总结

CADIS是目前最常用的评价特应性皮炎对患者及其家庭影响的量表。少数国家根据自身国情及生活习性改良的相关量表也是建立在严谨的大样本、开放性、前瞻性的实验后开发的，具有很好的参考价值。

5 展 望

笔者同时观察到以上问卷均是针对幼儿的特应性皮炎影响调查，分析其原因考虑特应性皮炎有婴幼儿首发的倾向，而这个年龄段的患者尚无自主生活能力，对家庭的依赖巨大，同时父母等主要监护人对其关注最多，因此疾病对其个人及家庭的影响都备受重视。但是青少年、成年人、老年人特应性皮炎的患者及其家人的生活质量受影响程度如何？是否用同样适用于现有的生活质量评估问卷？

现代社会中，社会心理疾患不容忽视，为了更好的帮助特应性皮炎患者改善生活质量，是否需要对患者及其家庭进行焦虑、抑郁等心理方面的评估？或者将其整合编入特应性皮炎影响量表？以及针对评估问卷因如何制定特应性皮炎慢病综合管理以实现减轻患者及家庭的负担等问题需要更多的研究去证实。