“互联网+FCC”延伸管理模式对儿童哮喘病慢性持续期病情控制水平及依从性的影响

孙传萍，杨道平

（苏州大学附属儿童医院1.呼吸科；2.心内科，江苏 苏州 215003）

哮喘是儿童期最常见的以慢性气道炎症为特征的一组异质性呼吸道疾病，据最新统计，近年来的全球哮喘患者保守估计有3亿以上，而我国儿童哮喘的患病率和死亡率也在逐年升高，目前也近3000万，而做好长期、持续、规范、个体化治疗和坚持自我管理，控制儿童哮喘急性发作的工作，已成为全球关注的公共健康问题[1-2]。哮喘疾病控制不佳的原因包括患儿家长对哮喘知识及吸入激素治疗的认知不足，对用药治疗的不良反应存在恐惧情绪，对吸入疗法掌握不全等主观因素原因，并因此导致治疗依从性降低，既延误哮喘儿童的治疗时机，也将影响哮喘儿童的生存质量，导致患儿气道炎症长期存在，哮喘反复发作，增加了患儿家庭和社会的经济负担[3-4]。通过家庭和专业人员的合作，共同促进患儿健康称为以家庭为中心的护理(family cen-tered care，FCC)模式，可有效提高医疗和护理服务质量的实践标准[5]。本研究通过“互联网+FCC”延伸管理模式的实施,使儿童哮喘慢性持续期得到全程管理及有效的控制，减少哮喘急性发作的机率，现将实施经验总结如下：

1 资料与方法

1.1 临床资料

选取江苏省苏州大学附属儿童医院呼吸科2018年01月—2019年12月期间100例经系统治疗进入哮喘慢性持续期的4～11岁的哮喘病儿童作为研究对象，出院后均定期接受哮喘专科门诊随访，选取其中的48例接受传统随访管理的患儿作为对照组，另外52例接受 “互联网+FCC”延伸管理模式的患儿作为观察组。纳入患儿均经临床确诊及系统诊治后处于非急性发作期，但在相当长的时间内，总是不同频率或者不同程度的出现喘息、咳嗽和胸闷等症状，符合儿童支气管哮喘慢性持续期的分度标准。患儿意识清醒且言语正常，有固定的1名家长陪伴，患儿家长知情同意并自愿参与研究。排除合并其他严重疾病的患儿。对照组男25例，女23例，年龄5～11岁，平均（7.12±1.38）岁；家长教育程度：初中6人，高中8人，大专及以上34人。观察组男28例，女24例，年龄4～10岁，平均（6.97±1.24）岁；家长教育程度：初中8人，高中9人，大专及以上35人。两组患儿及家长一般资料比较无明显差异（P＞0.05）。

1.2 方法

1.2.1 对照组：经系统治疗进入哮喘慢性持续期的患儿出院前，责任护士按照系统化整体护理程序实施标准，给予家长口头与书面的健康知识教育，宣教内容包括居家期间的饮食和用药指导，定期门诊随访的时间等，出院后给予定期电话随访，患儿接受哮喘专科门诊随访治疗期间，做好随访观察和评估，给予现场口头指导，发放健康教育材料[6]。

1.2.2 观察组：基于对照组传统随访管理模式的基础上，实施“互联网+FCC”延伸管理模式：（1）延伸管理模式：由呼吸科哮喘专科医生、呼吸科专科护士、哮喘病慢病门诊专科护士、临床药师、心理咨询师成立儿童支气管哮喘管理团队，建立“儿童支气管哮喘管理”微信群。患儿住院期间指导家长扫码加入微信群,患儿出院慢性持续期治疗期间，通过微信，实施哮喘慢性持续期以家庭为中心的团队专业化延伸管理模式[7]。（2）延伸管理形式：由呼吸科哮喘专科医生制定患儿居家期间的规范化治疗方案，发送给患儿家长。由专科护士、临床药师、心理咨询师通过微信管理群发送患儿的居家护理、日常用药、生活、运动的管理和心理支持内容的健康教育宣传资料，宣传资料包括文字、图片、PPT、动画及小视频形式，家长与患儿通过微信在线共同学习，如有疑问随时咨询，医护人员给予在线解答和指导，共同商讨并鼓励家长参与患儿居家护理的决策，通过学习提高居家照护能力，家长能熟练掌握哮喘病患儿生活护理技巧，观察咳嗽、喘息等病情变化及体温测量方法,了解哮喘病发病原理、吸入疗法的优点、哮喘药物给药途径，掌握正确的雾化吸入及雾化器的维护和清洗方法,哮喘急性发作时的及时救治方法[8-9]。定期发送图文并茂、浅显易懂的哮喘病教育动画片,家长陪同患儿共同观看并掌握哮喘知识。（3）反馈调整：及时提醒患儿及家长持续期间定期至哮喘病慢病门诊复诊，复诊期间，由哮喘病慢病门诊专科护士通过对患儿家长文化水平及接受能力的观察评估，再次实施针对性宣教，同时，密切关注患儿与家长的心理并给予支持，对存在情绪问题的家长和患儿由心理咨询师进行干预。随诊时专科护士先进行哮喘控制测试评估及肺通气功能测试，由专科护士向家长发放哮喘家庭自测表，指导患儿家属共同按照自测表进行观察和记录，包括白天和夜间咳嗽和喘息的次数，以及自觉憋闷感，能否活动，用药次数以及用药前后症状变化，完成哮喘日记后由专科护士评估并分类别转交专科医生，专科医生根据记录调整下一周期的哮喘控制治疗方案，并与患儿家属单独微信交流。对于反复发作的患儿可采取入户访视的方式，全面了解患儿及家庭居住环境、饮食特点及生活习惯，与患儿家长探讨分析可能的原因后给予专业的指导[10]。

1.3 观察指标

（1）于患儿接受干预后第1个月、3个月、6个月和12个月回哮喘病慢病门诊就诊时,由专科医生和护士运用儿童哮喘控制测试问卷（Asthma Control Test to Children，C-ACT）[11]作为判断哮喘儿童临床控制水平及病情变化的特异性工具，满分27分，评分≤19分表明哮喘处于未控制状态，≥23分表明哮喘完全控制，20～24分表明哮喘处于部分控制状态；（2）于患儿接受干预后第1个月、3个月、6个月和12个月回哮喘病慢病门诊就诊时，由专科医生和护士同时给予肺功能指标检测，包括峰值呼气流速（PEF%）、一秒用力呼气容积（FEV1%）[12]。（2）干预满12个月患儿门诊随诊时，由专科护士应用用药依从性问卷，评价哮喘儿童的用药依从状况，问卷包括用药次数、用量、时间及是否坚持4个方面评价，其中如有1个或以上被确认为依从性差者,则被定义为总体依从性差，4个条目均被定义为依从性好者,则被定义为总体依从性好[13]。（3）干预满12个月患儿门诊随诊时，由专科护士使用本院自制的患儿家长满意度问卷调查表作为评估工具，评估两组家长满意度，调查表内容包括哮喘病持续期专科知识、技能、沟通、支持方面4项健康教育满意度以及疗效评价,各项目百分制总分范围0～100分，总分＞95分为非常满意，＞90分为满意，＜90分为不满意，总满意度=非常满意+满意/调查总有效问卷×100%[14]。

1.4 统计学方法

2 结 果

出院12个月内，观察组患儿急性哮喘发作次数、再次住院次数均明显少于对照组（P＜0.05）；干预12个月结束测评，观察组患儿用药依从性及家长满意度均显著高于对照组（P＜0.001）。见表1。出院12个月内干预第1个月的两组C-ACT得分及肺功能指标PEF%、FEV1%检测值比较无明显差异（P＞0.05）；干预第3、6、12个月，观察组C-ACT得分均明显优于对照组（P＜0.05）；干预第3、6及12个月，观察组患儿肺功能指标PEF%、FEV1%检测值均明显高于对照组（均P＜0.001）。见表2、表3。

表2 两组出院后第1、3、6、12个月C-ACT得分比较（ ±s，分）

表2 两组出院后第1、3、6、12个月C-ACT得分比较（ ±s，分）

组别 n 干预第1个月 干预第3个月 干预第6个月 干预第12个月对照组 48 15.89±4.93 16.15±3.32 17.07±4.35 18.03±3.12观察组 52 17.16±4.34 18.33±2.46 19.52±3.39 23.87±3.45 t值 - -1.3050 -3.7499 -3.1546 -8.8525 P值 - 0.1950 0.0003 0.0021 0.000

表3 两组出院后第1、3、6、12个月肺功能检测指标比较（ ±s，分）

表3 两组出院后第1、3、6、12个月肺功能检测指标比较（ ±s，分）

组别 n 干预第1个月 干预第3个月 干预第6个月 干预第12个月PEF% FEV1% PEF% FEV1% PEF% FEV1% PEF% FEV1%对照组 48 69.29±10.03 74.82±8.33 70.25±10.42 76.85±10.23 75.37±10.38 79.83±10.73 78.03±3.12 80.85±9.95观察组 52 73.23±10.32 77.46±9.74 77.25±9.46 83.46±9.67 83.54±9.89 87.86±9.27 87.81±10.43 89.96±9.38 t值 - -1.9332 -1.4508 -3.5211 -3.3215 -4.0302 -4.0131 -6.2416 -4.7127 P值 - 0.0561 0.1500 0.0007 0.0013 0.0001 0.0001 0.000 0.000

3 讨 论

导致儿童哮喘发作几率增高的众多影响原因，与工业化社会的发展及全球大气、水、土壤污染，食品、日常生活用品的化学制剂日益严重等隐性因素相关，这些因素极易引起气道高反应而最终导致儿童哮喘发作[15]。但目前我国由于患儿家长对疾病的认知不足，加之患儿哮喘持续期居家规范化管理未得到足够的重视，因此，儿童哮喘总体控制水平还不够理想。

以家庭为中心的FCC模式在充分尊重患儿性格特征及家长知识层次的基础上，应用“互联网+”医疗服务模式对儿童哮喘的慢病持续期进行延伸管理。由哮喘专业团队，通过信息化平台微信管理群，提供全方位、全周期的持续健康宣教及管理，由呼吸科哮喘专科医生对患儿制定规范化控制方案,临床药师和心理医师共同解决患儿家长对药物知识的不了解及应用，以及对情绪问题的及时排解,提高患儿及家长对哮喘知识的掌握程度、哮喘控制水平及用药依从性[16]。本研究结果显示, 出院12个月内，观察组患儿急性哮喘发作次数、再次住院次数均明显少于对照组（P＜0.05）；出院12个月内的第1个月，两组C-ACT得分、肺功能指标PEF%、FEV1%检测值比较无明显差异（P＞0.05）；干预第3、6及12个月的观察组C-ACT得分均明显优于对照组（P＜0.05）；干预第3、6及12个月的观察组患儿肺功能指标PEF%、FEV1%检测值均明显高于对照组（均P＜0.001）；干预12个月测评，观察组患儿用药依从性及家长满意度均显著高于对照组（P＜0.001）。

综上所述，“互联网+FCC” 延伸管理模式是儿科优质服务的核心,通过专业团队的规范化方案制定及指导,患儿及家长通过在线学习方式，及时分享最新信息，并能实时在线咨询求助，在专业指导下规范执行，充分发挥了家庭在儿童支气管哮喘防治延续期的自我管理和控制的重要作用,开启患儿与家长和医护人员合作共同参与哮喘防治和管理的新模式,使患儿家长对哮喘病健康教育的满意度明显提高，有较高的临床推广应用价值和实践意义。