社会工作介入自闭症儿童家庭问题研究

【摘 要】 文章认为，自闭症儿童家庭的突出问题是：家庭结构受到冲击，功能弱化;家庭经济负担加重，社会参与边缘化;家庭成员精神压力增加，矛盾突出。文章同时认为，社会工作者应当运用家庭社会工作的方法，以链接者、教育者、支持者、倡导者的角色介入自闭症儿童家庭，缓解儿童自闭症患者家庭的情感压抑、经济压力以及精神压力，推动支持网络的构建，促进儿童自闭症患者的家庭回归主流社会得到更多人的体谅和帮助，为儿童自闭症患者及其家庭营造一种和谐的社区和社会环境。

【关键词】 自闭症儿童;社会工作;家庭问题

自1943年Leo Kanner医生提出“儿童自闭症”以来，自闭症得到过社会学、心理学、医学等许多学科的关注和研究。近年来儿童患有自闭症的数量不断增加，已经成为儿童一种广泛性的发育障碍。根据《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》显示，当前我国患有自闭症的人数已经超过了1000万，儿童（0到14岁）患有自闭症的人数竟然超过200万。儿童自闭症及其家庭现在已经成为了一个重要的必须关注的社会问题，需要政府、社会及其公益组织等各方的积极关注和采取行动。

一、自闭症儿童家庭问题的提出

近几年，我国患自閉症的儿童数量呈不断上升趋势。据参照国际普遍引用标准的相关调查显示，我国当前儿童自闭症患者（0到14岁）已经超过200万，相当于每136.5名儿童当中就有一名儿童患有自闭症。按照一个家庭中有一名自闭症患者，一个家庭两名成人计算，则儿童自闭症患者将影响超过200万个家庭以及至少400多万人的正常生活和工作。自闭症作为一种世界范围的精神方面的疾病，由于患病的原因隐蔽且不明确，大对数发病于婴幼儿时期，治疗和康复完全取决于家庭，所以关注自闭症儿童的家庭问题对帮助自闭症儿童的治疗与康复以及家庭功能的恢复、社会支持网络的构建、家庭成员的身心健康等都有着非常重要的意义。自闭症作为一种难以自愈、需要家庭长期付出精力照顾和巨额医疗费用支出的疾病，使家庭承受者难以形容的折磨和巨大的压力，需要社会各界的关注和支持。

家庭在自闭症儿童的治疗和康复过程中一直充当着庇护所的作用，但是在面临一些突发的、影响比较大事件时，往往表现的异常的无力和脆弱。Opirhory认为精神障碍患者的家长一般情况下要经历五个阶段，分别是：否认阶段、愤怒阶段、讨价还价阶段、沮丧自责阶段和接受阶段。由于自闭症的难自愈性和长期性，使得患者的父母一直处于精神紧张状态，长期面临照顾的压力和经济方面的拮据。有学者研究发现，自闭症患者家庭往往主要表现在四个方面：第一，家庭成员的情绪和正常生活受到严重的影响。由于儿童患自闭症以来父母长期处于心力交瘁的状态，既要照顾患者还要维持生活，承担治疗与康复的费用支出，再加上处于社会的边缘化和邻里普遍异样的眼光，使得父母容易产生身心疾病，家庭功能弱化，家庭成员之间的情感也会受到影响;第二，婚姻关系受到影响。有自闭症患者的家庭往往处于社会的边缘，要承担别人异样的眼光，加之父母自身精神紧张，总是怀疑孩子患自闭症是自己或者对方的问题，常感到自责和内疚，久而久之导致婚姻的不稳定甚至破裂。第三，工作受到不同程度的影响。工作上，父母经常会表现出极大的不同，母亲一般都会选择为了孩子而放弃工作，有足够的时间和精力去给孩子治疗和协助孩子康复，而父亲有时会以工作为借口逃避正面面对孩子;第四，维护家庭总体上的稳定，承担家庭责任。母亲经常会负责家庭大大小小的各种家务和生活琐事，为子女日后的生活及经济来源做长远的考虑，而父亲主要承担着家庭的经济来源，努力工作获得更多的报酬，维持家庭的家庭的经济支出。同时，父母对于护理自闭症方面缺乏专业的知识，导致自闭症家庭常常处于困难境地。

总而言之，患有自闭症的儿童家庭因为孩子的自闭而使家庭也变得自闭，他们处于社会压力、经济压力和精神压力之下，容易形成脆弱和封闭的群体，家庭功能不断地弱化，导致家庭问题丛生。

二、自闭症儿童家庭问题分析

1、家庭结构受到冲击，功能弱化

每个人在家庭中所扮演着不同的角色，通过角色进行相互的作用和影响，以此建立自身在家庭中的地位，进而形成长期、稳定的家庭结构和联系模式。当家庭中儿童被诊断为自闭症，就意味着家庭角色缺失，使得稳定的家庭结构受到冲击、系统失衡、功能弱化，对家庭中原本的各种关系产生消极影响，导致家庭的情感出现问题。我国学者倪赤丹，苏敏通过对深圳200个自闭症儿童的家庭研究发展，自闭症儿童生活在单亲家庭中的比例大约为30%，同时随着儿童患自闭症的严重程度，单亲家庭的数量呈现明显的上升趋势，说明患有自闭症的儿童因为严重程度的不同对家庭结构产生不同的影响。另有数据显示，儿童自闭症家庭的离婚率为16.9%，儿童患自闭症是父母离婚的主要因素，单亲家庭的母亲或者父亲再加上自闭症儿童，使其生活变得异常艰难。另外，家庭成员在应对社会各种压力的同时，还会因为经济状况而引发情绪焦虑，使家庭关系不稳定、功能失调。通过对有关儿童自闭症问题研究的文献进行分析发现，所有的研究都指向自闭症儿童家庭在应对孩子问题时，父母们所表现出的情绪、情感、行为以及应对态度或多或少都是被动的、负面的，其中家庭结构受到冲击、功能弱化的比例很高。

2、家庭经济负担加重，社会参与边缘化

患自闭症的儿童不仅影响自身的正常生活，而且给家庭带来了极大的经济压力、精神压力和社会压力。有研究显示，自闭症家庭至少有一人放弃工作，全心全意的照顾孩子的占到52.4%，母亲放弃工作来照顾孩子的占90.2%;有46.5%的儿童自闭症家庭用于孩子治疗和康复的费用占到总收入的50%，导致了儿童自闭症家庭的经济出现极大的困难。与此同时，儿童自闭症患者的治疗与康复具有长期的持续性及高额费用的支出，使很多家庭在支付医疗费用上面显得举步维艰，经常欠债为孩子做治疗和康复训练。一个家庭若出现自闭症患者，无疑使这个家庭经济支出陷入无底洞，许多父母省吃俭用、拼命地赚钱，但是经济压力仍然始终使家庭最大的问题。儿童一旦患有自闭症，其终生都需要有人照顾，并且付出极大的人力和财力，家庭经济再富裕也难逃拖垮的命运。除此之外，社会上对自闭症认识存在极大的偏见，自闭症患者及其家庭经常受到各种歧视被社会排斥，久而久之由于患者家庭对患者的保护而与主流家庭产生距离感，不愿意参与任何集体活动，使家庭慢慢的处于边缘化的状态。从我国当前城乡居民的收入水平来看，大部分家庭尤其是农村居民很难支付巨额费用去用于孩子的治疗和康复，有数据显示，自闭症家庭父亲收入有54.2%的人一直处于不稳定的状态，母亲收入的不稳定人数占到6.98%，更使自闭症家庭的经济无法逾越的困境，贫穷化趋势明显。

3、家庭成员精神压力增加，矛盾突出

自闭症儿童完全依赖于家人的照顾，使得父母一方需要全身心的陪伴孩子进行治疗和康复，不得不放弃正常的社会活动和日常交际，也要保持和配偶的积极沟通，最主要的还要承担经济压力，进而产生精神紧张、压抑和焦虑等不良情绪，不利于他们身心的健康。有调查显示，自闭症患者家庭成员有22.9%的身体健康有各种不同程度上的问题，家庭成员出现悲观、紧张等消极情绪的占41.2%，不能接受自己孩子患有自闭症的家长有43.8%，不愿意让别人知道自己孩子患有自闭症的家长有44%。同时，许多父母们都很排斥自己的孩子加入各种残疾人康复或精神康复的机构接受治疗和训练，怕别人对自己的孩子产生刻板印象，用异样的眼光看自己，但是为了孩子的未来，他们又私底下积极寻求各种方法为孩子治疗和康复，然而却不知自闭症基本不能治愈。当患者的年龄不断地增长，他们也需要回归社会，但是由于疾病的影响，很难独立的生活，父母为此心理负担进一步的加大，相互埋怨是对方错，沟通出现问题，家庭矛盾越来越突出。再者，社会对自闭症在认识上存在偏见，许多人多自闭症患者及其家庭都有排斥心理，使许多家庭在情感上被孤立，形成了自闭式的家庭。倪赤丹，苏敏通过对200个自闭症儿童家庭的研究发现，患有自闭症的儿童家庭有90%以上都感觉到有很大的压力，家庭矛盾也十分的突出，进而使家庭陷入困境。

三、社会工作介入解决自闭症儿童家庭问题的主要措施

1、以链接者角色介入减轻家庭经济负担

经济压力是自闭症患者家庭面临困境的一个比较重要的因素，要解决经济问题就需要社会工作者以资源链接者的角色介入，为儿童自闭症家庭链接各种资源，以保障自闭症儿童能够获得有效的治疗和康复训练，为其家庭在经济上减轻压力。首先，社会工作者以资源连接者角色介入，帮助自闭症患者的家庭链接康复机构、医院、自闭症研究专家等资源，以志愿者的身份进入自闭症患者家庭当中，为患者提供免费且有效的单独的治疗和康复，来减轻家庭在自闭症患者治疗和康复方面的一些费用;其次，通过链接种工作技能培训资源，为自闭症患者父母提供工作技能的培训，以及就业信息咨询，使其了解就业的各种信息，选择适合自己的工作，进而使自闭症患者的父母能够保证有稳定的经济收入。社会工作者以资源链接者的角色介入时，要时刻提醒自己，不能先入为主，把自己的价值观强加给自闭症患者家庭，要通过引导使其寻找到可以平衡孩子治疗与康复训练和自己工作在时间上的安排，并且要让患者父母有为家庭现状的改变作出努力的决心，才能真正的帮助到自闭症患者家庭。

2、以教育者角色介入帮助家长学习自闭症的相关知识，调节成员关系增强信心

儿童自闭症患者的教育、康复训练以及护理都需要专业的知识，而且专业的支持对大部分的儿童自闭症患者来说贯穿其终身，所以社会工作者以教育者的角色介入自闭症患者家庭，帮助家长学习和掌握基本的自闭症知识，以应对突发事件，使家长变被动为主动，进而缓解其精神压力。社会工作者通过寻找有自闭症研究或自闭症治疗与康复训练背景的志愿者，鼓励其为儿童自闭症患者家庭成员开展讲座、经验交流以及有针对性的技能培训，使家庭成员解到家庭对于自闭症儿童的康复和教育有着非常重要的影响，家长通过调节紧张的不良的情绪，以积极向上的态度对待孩子，能够使孩子感受到温暖，愿意配合父母进行康复训练，对儿童自闭症患者的康复具有重要意义。同时，社会工作者还要和家长进行交流与合作，帮助患者家长制定患者家庭辅导和训练的计划，使家庭成员进行分工，来应对患者的康复训练和家庭各种事务。社会工作的介入要帮助患者家庭形成一种相互体谅、认可、相互支持的家庭氛围，减少因为患者而产生的夫妻关系紧张、相互埋怨，兄弟姐妹关系冷淡的状态，使家庭成员重新对生活产生希望增强信心。总而言之，社会工作者以教育者的角色介入，能够帮助患者家长掌握相关护理和康复训练的知识，掌握情绪调节方法，缓和家庭成员的关系增强信心，对于儿童自闭症患者的治疗和康复有着明显的积极作用。

3、以支持者角色介入建立儿童自闭症患者家庭的支持网络

儿童自闭症患者的家庭由于需要为孩子治疗和康复训练，以及社会对自闭症患者认识不足而产生歧视，使其家庭一直处于社会的边缘，父母精神不济、情绪处于紧张状态，加上经济压力的迫使，让自闭症患者的家庭也变成了自闭家庭，陷入困境当中。社会工作者以支持者角色介入，为儿童自闭症患者家庭建立支持网络，缓解患者家庭成员的精神和经济压力，使其重新回归主流社会。首先，为儿童自闭症患者构建亲朋支持网络。亲戚、朋友是我国一般家庭在面临各种压力和遭遇事件的重要资源，它能够为患者家庭及其成员提供精神上的支持和经济上帮助。尤其是在儿童被诊断为自闭症的初期，如果能够得到亲戚、朋友的帮助，则对于整个家庭都具有积极的作用，因为亲戚、朋友的支持既有经济方面的帮助，也有精神和情感方面的支持。所以建立亲朋支持网络，对于缓解患者家庭成员的压力、增强生活信心等方面都有积极的作用;其次，为儿童自闭症患者家庭构建社区支持网络。良好的人文环境，和谐的社区氛围，有助于自闭症患者及其家庭走出家门、走出社区，更好的融入社会。构建和谐的社区环境，接纳自闭症患者及其家庭，帮助其更好的融入社区;营造融洽的社区氛围，构建邻里互助、友善的关系，能够更好的使社区居民对自闭症有一个全面认识，愿意接纳和帮助自闭症患者及其家庭;社区能够充分的全面了解儿童自闭症患者及其家庭面临的问题奇迹困难，通过相关的政策为其家庭及患者申请救助，减轻家庭的经济压力。

4、以倡导者角色介入完善自闭症儿童家庭的社会保障体系

我国在2006年将自闭症归为精神疾病，自闭症患者也被纳入到社会保障体系，但是我国在残疾人福利和社会保障方面的体系不完善、补助水平有限，且在实施过程中缺乏可操作性和制度约束，部分政策难以实施，使大多数自闭症患者家庭处于严重的贫困状态。社会工者以倡导者的角色介入呼吁政府及其相关部门，完善现有的儿童自闭症患者及其家庭的社会保障体系，使政策的实施具有可操作性且有制度约束，提高政府对儿童自闭症患者及其家庭的支持力度，以减轻自閉症患者的家庭经济压力。同时，社会工作者还要呼吁政府建立专门用于儿童自闭症患者的治疗、康复、教育和生活的保障基金，真真正正的解决自闭症患者家庭的经济和生活压力;制定法律法规，提高儿童自闭症患者家庭应对风险的能力。

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[5] 于晶利，刘丽艳：家庭社会工作实务[M].上海人民出版社，2012.4.121-133.

【作者简介】

孙永强（1991.05—）男，汉族，陕西咸阳人，中共吉林省委党校（吉林省行政学院）社会工作专业在读研究生，研究方向：儿童社会工作和老年社会工作.