一曲摇滚的真实故事

文图｜叶祖达

1.“困熊霸“乐队合影

在疫情中重温记录电影

疫情改变了我的工作常态。由于工作关系，我原本每月大概有一周时间是在出差路上，到本文截稿日，我已有超过半年留在家中。全球不少政府和企业都推行在家工作，我也不例外的依赖互联网作为我工作（但更重要的是听音乐、看电影）的主要工具。有一天，我在整理以前收集的喜爱的电影和音乐资料库，看到一首很久没有重听的摇滚曲，是台湾四方卫乐队1四分卫乐队（Quarterback），是成立于1993年的中国台湾摇滚乐团，他们2001年的摇滚作品《雨和眼泪》在内地获得乐迷关注，随后二十年来都是青春乐迷成长过程回忆不可缺少的一部分。2019年1月起，他们在南京、广州、长沙、深圳、首尔、大阪、新加坡等12个城市举办了亚洲巡回演唱会。的《一首摇滚上月球》2《一首摇滚上月球》是一部由黄嘉俊拍摄执导的纪录片，描写台湾6个罕见疾病家庭，与6个罕见病家庭的父亲共组“困熊霸”乐团的奋斗历程。本片获第15届台北电影节“观众票选奖”、第50届金马奖“最佳原创电影歌曲”、北京行者电影节最佳公益影片奖、第33届香港电影金像奖和最佳两岸华语电影提名。同名主题曲后来再由四分卫乐队演唱。。四方卫带我认识了这首歌曲，以及与歌曲同名的一部纪录电影。还记得2018年6月，他们举行了25年来首次在北京的演出，由于反应很好，我买不到票。

回到2013年，由黄嘉俊执导的纪录电影《一首摇滚上月球》 在台北电影院上映，我觉得一部纪录片可以在商业市场主导的院线上映极为难得，当时香港大学还举办了电影的讲座和播放活动，邀请了导演黄嘉俊来现场，我怀着好奇的心情也报名入座。

“困熊霸”乐队：一个最不潮的名字

栏目主笔 / 香港规划师学会原会长，北京大学城市规划设计中心研究员，城怡商务咨询（上海）有限公司创始人， 新加坡南洋理工大学初创公司（南科创新）联席创始人

纪录片讲述的是6个平均年龄超过52岁，来自不同背景和职业的老爸们，他们组合了一个超龄大叔摇滚乐团的故事，乐队名为“困熊霸”。“困熊霸”乐队是电影《一首摇滚上月球》主题歌曲《I Love You》的原唱3《一首摇滚上月球》原作曲填词者是四分卫乐队成员之一的陈如山。，有6个团员：Keyboard手巫爸、鼓手勇爸、贝斯手郑爸、吉他手李爸、萨克斯风手潘爸、还有主唱欧阳爸，他们绝非帅哥，技术也称不上专业，实际上除了两个爸爸之前有一点音乐体验外，其他成员都从未接触过乐器。

坐在香港大学电影会中，当这个真实的故事、活生生的人物、实地实时的情节在我眼前一幕一幕拉开时，我的感受十分深刻，它使我认识了一群在每个城市都存在的群体：患有罕见疾病的孩子和家庭。这部花费6年时间拍摄的纪录片，描写6个有罕见疾病儿童家庭的父亲，记录他们每天面对的生活压力及病友之间互相扶助的感情。电影的主线是父亲们在抵抗身心压力之余寻找自我，于是从零开始共同组建乐团，并以登上国际音乐节公开表演为目标。

2020年，我在疫情中线上重温了这部电影，再重新思考罕见疾病儿童家庭面对的城市。

罕见疾病？

罕见病（Rare Disease），或称罕见疾病，是指仅在极少数人身上发生的稀罕病症，所以也被称为孤儿病4目前为人知的罕见疾病如苯酮尿症、重型地中海贫血、成骨不全症、黏多醣症、高血氨症、有机酸血症、威尔森氏症、米勒.迪克症等。。大部分的罕见病都是遗传病，即使疾病症状不会生来就有，也会伴随患者终身。许多罕见病在患者生命早期发病，大约有30%患有罕见病的儿童会在5岁之前死亡。世界卫生组织将罕见疾病定义为“罹病人数占总人口0.65‰到1‰之间的疾病或病变”。

2. 纪录电影《一首摇滚上月球》海报

读者可能还是对罕见病不太了解。让我们看一下电影中的键盘手巫爸：他和妻子两人为人谦和、友善，后来有了一个可爱的女儿。但小女儿上小学时被检查出患有“尼曼匹克症”，这是一种极为罕见的疾病。患儿的智力、行动能力，以及众多健康指标都无法达到正常标准，而这种疾病基本上没有药物可以治疗。贝斯手郑爸有3个孩子，无一幸免地患有“肾上腺脑白质失养症”，这种病症平均发病年龄为7岁，患儿会先丧失行动自主能力，而后语言能力也逐渐丧失，在一两年之内进入植物人状态，通常在诊断后数年内死亡。而负责吹口琴的李爸的女儿患有米勒·迪克症候群，因吞咽困难而无法进食，只能在胃里插一根塑料管。

巫爸很积极地参加了罕见病儿童公益组织的各种活动。他发现前来参加活动的家长大多数都是妈妈。很多爸爸们说工作忙或找其他借口不愿意来，没有勇气面对。巫爸于是想办法邀请这些爸爸们出来一起唱唱歌，总好过独自面对如此巨大的苦难。最后集合了其他5个爸爸来玩摇滚，组建了“困熊霸”乐队！乐队的存在，让这群深陷苦难的爸爸们找到了知音。他们共同分享音乐带来的疗愈效果，彼此分担白发人送黑发人的绝望。

我个人没法体验父母遇上一个罕见病的孩子面对的困境有多大，可是片中的几位老爸和他们的家庭，让我们看到的却是他们如何与不公平的命运和平共处，没有怨恨、没有后悔、没有呼天抢地，他们只是像平凡的父母一样与孩子日出日入地生活。电影中实录了他们的日常生活，有许多我们无法想象的痛苦与不便，然而他们传递出来的却是更加超乎我想象的乐观与正能量。正如导演黄嘉俊在香港大学电影会上所说：“困熊霸这几个老男人不像摇滚乐手，但却是当时台湾地区最红的一支摇滚乐队，红的程度仅次于五月天乐队。这几个老男人在片中演唱的那首《I Love You》，还打败了王菲的《致青春》，获得了第50届金马奖最佳原创电影歌曲”。

3. 有故事的“困熊霸“乐队

4. 演出中的“困熊霸“乐队

城市中有多少罕见病儿童家庭？

国际确认的罕见病有五六千种，约占人类疾病的10%。按此比例，我国各类罕见病患者总数应有1700万人之多52016年3月15日，财新网全国两会报道：目前全球罕见疾病共有6930种， 我国有5381种， 患病人数约为1700万人。。但在我们的社会中，绝大部分医务人员对罕见病缺乏治疗经验和研究，而多数罕见病患者对自己的疾病了解甚少。社会现象是病患一般都长期在家，未能接受教育、缺乏就业技能和独立生活的能力；同时部分罕见病患者家庭因病致贫，生活艰苦。但如此庞大的罕见病患者群体在中国还没有得到足够的重视。

我国关注罕见病患者群体的工作大概在二十年前已经展开，但一直都是依赖民间力量和非政府组织的工作6黄如方（2016）中国罕见病现状及罕见病组织发展http://blog.sina.com.cn/s/blog_705c74610102wket.html。目前在中国现有各类相关非牟利组织约有50家，60%都是在2008年之后成立，30%在北京。它们只覆盖20多种罕见病类型，联系到的病人也只有2万人左右。。后来全国人大代表、安徽大学物理系教授孙兆奇在2010年提交罕见病立法议案提案，建议将罕见病列入社保，制定《罕见病防治法》；2016年第三届全国人大代表胡季强提出应尽快制定《罕见病防治法》，保护患者权益。政府近期的政策主要集中在对药物的规范和诊疗水平的提高。2018年国家发布了《第一批罕见病》目录，共涉及121种罕见疾病。2019年对首批21个罕见病药品和4个原料药，参照抗癌药对进口环节减按3%征收增值税。

我们对病患者群体和家庭的关注不能只停留在药物医疗保障的层面。如果患有罕见病儿童的家庭要坚持下去，要克服一切困难和障碍，我们的城市就一定需要从更多方面提供包容。而我们与城市发展相关的工作者，有没有对城市中的弱势社群有足够的认知？

城市的包容：不让任何一个人掉队

欧洲罕见病组织（EURODIS）在2008年发起了第一届国际罕见病日，推动政府与社会关注罕见病。在第四届国际罕见病日倡导： 1.罕见疾病患者平等地获得医疗保健和社会服务； 2.平等地享有健康、教育、就业、住房等基本社会权利； 3.平等地获得“孤儿药”和治疗。一个包容的城市就需要保障罕见病患者和家庭的生命权、健康权，以及平等充分地参与社会生活、共享社会物质文化成果等权利。

2016年联合国住房与城市可持续发展会议发表的包容城市文件中指出：各国需要“建立一系列推进包容城市的机制和体制，包括公众参与决策制定、责任、普及公共服务、空间规划、高度认同国家政府和地方政府在实现包容性增长中所起的互补作用”。文件也提出空间规划可以改善空间联系，能建立土地使用与可及性之间的联系，能促进市民在各个领域获得就业机会、个人技能和公共服务，对低于不平等现象加以限制72016年联合国住房与城市可持续发展会议人居三HABITAT III.议题文件1-包容城市。。《新城市议程》也明确“重申保证不让任何一个人掉队，并承诺促进平等分享城市化可以提供的机会和福利，使所有居民无论住在正规还是非正规住区都能过上体面、有尊严和有收获的生活，并能充分发挥各自的潜力”82016年联合国住房与城市可持续发展会议人居三HABITAT III.《新城市议程》：www.habitat3.org.。

我们的城市规划师应该如何应对？城市规划直接通过空间资源分配与管理，直接影响城市中经济、环境和社会的发展。如果我们同意包容弱势群体是社会发展的一个重要方向，那么，城市规划师面对社会弱势社群问题时，也会有一个短板：我们一般都缺乏对社会中弱势群体的微观认知。

城市规划师缺乏对城市内弱势社群足够的认知，特别是对他们在城市中微观空间层面面对困难的了解。举个例子：据香港大学与香港中文大学研究学者2020年3月发表的论文9Xiang Yan , Shenjing He, Dong Dong. Determining How Far an Adult Rare Disease Patient Needs to Travel for a Definitive Diagnosis:A Cross-Sectional Examination of the 2018 National Rare Disease Survey in China [J], International Journal of Environmental Research and Public Health. 2020, 17, PP 1757 www.mdpi.com/journal/ijerph.，2018年全国罕见病调查的数据显示，由于社区医院缺乏对罕见病的诊症能力，72.9%的病人医治被耽误，他们要再等4.3年，到访2.97间医院后才能获得适合的医疗服务。67.13%的病人需要离开居住地到其他城市医治，平均要出行562公里。目前国内部分城市的总体规划文件里，看不到有对这方面的基础调研和分析，更说不上有空间规划和公共服务设施规划的对策了。

实际上，对于城市中弱势社群（如罕见病患者和家庭）我们可能没有特别关注、又或者没有面对过、又可能从来没有想过城市规划师可以做什么。他们的困境可能不在我们基础研究和调研工作中，不在编制规划的任务内。专项规划和规划文本基本上没有“社会发展的理念”，更谈不上有“包容弱势社群”这个词汇。我们往往却无意地使部分人在城市高速发展的浪潮中掉队。

6. 《一曲摇滚上月球》宣传海报

7. 电影主题曲《I LOve You》 打败了王菲的《致青春》，获得了第50届金马奖最佳原创电影歌曲

结语

在《新城市议程》建议的执行办法中，强调执行《新城市议程》需要有利环境和多种执行办法，包括利用科学技术和创新，按照共同商定的条件加强知识共享，发展能力和调动财政资源……和地方各级一切可用的传统和创新来源，以及各级政府、私营部门、民间社会、联合国系统和其他行动者之间更加密切的国际合作和伙伴关系……应基于平等、不歧视、问责制、尊重人权和团结的原则，尤其对最贫穷和最弱势群体更是如此。

《一首摇滚上月球》的导演黄嘉俊接受采访时说:“我拍的故事还是以人为主，而对我而言，很重要的元素是真实，这才是撼动人心的最大力量。这力量来自于你让大家看到这个世界上居然有这样的人存在、过着那样的生活，而我竟然从不知道，这就是纪录片的力量和魅力所在”。

翻看影评资料时，我看到一句话：“任何的矫情在苦难面前都太可笑”。期待我们城市规划的工作者可以抛开所有矫情，找到这个力量。