乳腺癌生存者重返工作后病耻感对工作行为的影响

张艳娣，刘荣辉，韩凤

乳腺癌是女性发病率最高的恶性肿瘤之一，在全球范围内呈现发病率、病死率逐年上升，患病人群趋于年轻化等特点[1]。在我国乳腺癌平均发病年龄为54.3岁，20岁以后发病率迅速攀升，55～60岁发病率最高，因此乳腺癌中青年生存者所占比例较高，重返工作的生存者不断增加[2]。虽然乳腺癌的治疗技术进步，提高了患者的5年生存率，但该群体仍存在病耻感、癌症复发恐惧、焦虑、抑郁及社交障碍等问题[3]，其中病耻感在该群体表现尤为凸显[4]。研究显示，乳腺癌生存者高水平的病耻感可使其自信心和自尊受损，生活兴趣匮乏、社交动机降低，对其疾病恢复、生活质量提升和社会功能重建均会产生不良影响[5]。目前国内外对乳腺癌生存者病耻感现状、影响因素及病耻感对其自我效能、生活质量、社会支持的影响等进行了大量研究，但尚未发现有研究探索乳腺癌生存者重返工作后的病耻感对其工作行为的影响。鉴此，本研究对腺癌生存者重返工作后病耻感现况进行调查，分析其对工作退缩行为的影响，旨在为针对性干预提供参考。

1 对象与方法

1.1对象 采用便利抽样法，选取河北大学附属医院2017年7月至2019年6月复查的乳腺癌生存者为研究对象。纳入标准：①经病理诊断确诊为乳腺癌，生存期>6个月；②年龄≥18周岁；③处于随访阶段，且重返工作岗位时间≥3个月；④具备基本阅读与理解能力；⑤知情同意。排除标准：①病灶转移或合并其他肿瘤；②合并严重认知障碍者。按上述标准纳入有效病例314例，均为女性；年龄18～52(35.74±8.73)岁；确诊时间1年7个月至6年3个月，平均3.64年；重返工作时间4个月至4年5个月，平均1.90年；手术+化疗109例，手术+化疗、放疗96例，手术+化疗+靶向药物治疗51例，手术+内分泌治疗58例。小学以下11例，初中48例，高中76例，大学124例，硕士以上55例；未婚79例，已婚215例，离异或丧偶20例；无子女124例，有子女190例；农村186例，城市128例；城市职工医疗保险181例，农村合作医疗94例，自费医疗28例，商业保险11例。

1.2方法

1.2.1调查工具 ①一般社会人口学资料调查表。自行设计，包括性别、年龄、家庭所在地、婚姻状况、子女状况、受教育程度、医保类型、重返工作时长、乳腺癌患病时间、治疗方式等。②社会影响量表(Social Impact Scale，SIS)。由Fife等[6]于2000年开发，最初用于测量癌症和艾滋病患者疾病相关的社会反应或个人病耻感；2007年由我国台湾Pan等[7]翻译为中文，大陆管晓萌[8]用该量表测量尿失禁患者的病耻感，本研究采用此量表。该量表为3个维度即社会隔离(8个条目)、社会排斥(7个条目)和内在羞耻感(3个条目)共18个条目。采用Likert 4级评分法，1代表极不同意，4代表极为同意。量表得分范围为18～72分，得分越高，说明感知的病耻感水平越高。本研究中该量表的内部一致性Cronbach′s α系数为0.799～0.913。③工作退缩行为量表(Job Withdrawal Behaviors，JWB)。由Lehman等[9]编制，包括4个维度共22个条目，即积极工作行为(5个条目)、心理退缩行为(8个条目)、生理退缩行为(4个条目)、对立工作行为(5个条目)。采用Likert 7级评分，1代表从来没有，7代表一直出现。各维度得分为其所包含条目均分，总量表得分为所包含条目的均分，得分越高，表明工作退缩行为越强。本研究选取心理退缩行为和生理退缩行为维度进行测量，对这2个维度进行汉化，选取20名研究对象并邀请5名护理学专家对该量表进行信效度检验。结果心理退缩行为、生理退缩行为内部一致性Cronbach′s α系数为0.845、0.897，CVI为0.930，说明该量表具有良好信效度。

1.2.2资料收集 对3名调查员进行统一培训，明确调查内容、调查流程、问卷填写方法、与研究对象的沟通技巧等。调查在乳腺科门诊部进行，在门诊医生的协助下，对符合纳入标准的复查乳腺癌生存者进行调查。问卷填写时间10～15 min，现场回收并检查，当时补漏纠错。共发放问卷358份，剔除44份不合格问卷，最终获得有效问卷314份，有效回收率87.71%。

1.2.3统计学方法 采用SPSS22.0软件进行数据分析，行描述性分析，Pearson相关性分析及多元线性回归分析，检验水准α=0.05。

2 结果

2.1患者病耻感与工作退缩行为得分 病耻感总分为43.14±10.26，其中社会隔离得分10.59±4.11，社会排斥18.64±6.48，内在羞耻感13.77±3.77，表明乳腺癌生存者重返工作后存在中等水平病耻感。工作退缩行为总均分为3.86±0.67，其中心理退缩行为得分4.06±0.53，生理退缩行为得分3.66±0.49，表明患者存在中等水平的工作退缩行为。

2.2患者病耻感与工作退缩行为的相关性分析 见表1。

表1 患者病耻感与工作退缩行为的相关性分析r

注：*P<0.05；**P<0.01。

2.3患者工作退缩行为的影响因素分析 以重返工作后乳腺癌生存者的工作退缩行为为因变量，以一般社会人口学资料、病耻感3个维度为自变量，设α入=0.05，α出=0.10，进行逐步多元线性回归分析。结果，病耻感3个维度(原值输入)、年龄、疾病治疗方式(以手术+化疗为参照，设哑变量)、重返工作时间进入回归方程，R2=0.359，调整R2=0.342，F=43.570，P=0.000。具体见表2。

表2 患者工作退缩行为影响因素的多元回归分析(n=314)

3 讨论

3.1患者病耻感现状 本研究显示，重返工作后乳腺癌生存者存在中等水平的病耻感，其3个维度得分从高到低依次为社会排斥、内在羞耻感和社会隔离。本研究结果显著低于张莉等[10]、郑春娆等[11]对术后乳腺癌患者的调查结果。由于手术和后续的放疗、化疗，乳腺癌患者均会出现不同程度的形体和外貌改变，导致其出现自我形象紊乱，表现为对自身女性魅力缺乏信心、自卑和低自尊，从而引发强烈的病耻感[12]。但与住院患者处于急性应激状态和患者角色不同，乳腺癌生存者重返工作后疾病状态趋于稳定，回归社会，重新承担起自己的家庭和工作角色，继续自己以前的生活和日常工作活动。这些有利于提高其社会归属感、自我价值感，但因疾病的存在和治疗的继续，重返工作岗位后，需要重新适应工作环境、工作内容和同事的变化，同时加之身体内在和外形改变，都会给患者带来一定压力。汪红英等[13]研究发现，重返工作后的乳腺癌生存者能获得心怀感激、自我价值回归、感悟生命等积极体验，但也存在担心疾病复发、精力有限、自卑无助、易疲惫等问题。因此，医疗机构应提供延续护理，包括心理支持、认知行为疗法等，增强患者回归社会的信心，重新适应社会。

3.2患者工作退缩行为现状 本研究显示，乳腺癌生存者重返工作后存在中等水平的工作退缩行为，其中心理退缩行为表现较明显。工作退缩行为作为一组行为序列，是指员工为回避工作或减弱自身与组织间的社会心理连接，而有意采取的消极工作行为。研究显示，工作退缩行为可导致个体在认知或情感资源上出现损失，影响个体的效能感水平，进而导致工作绩效水平的降低[14]。乳腺癌生存者重返工作岗位后，不仅要面对疾病与健康的问题，还要处理疾病、家庭和工作之间的繁杂关系，而自身的疾病经历和形体缺陷是其回归工作后面临的最大心理障碍，其担心公众的对癌症生存者的刻板印象或不友善的言行，并面临尚不完善的社会支持系统，因此会出现工作退缩行为。Kim等[15]研究显示，处于工作环境中的个体如经历过多的负性情绪体验，会导致心理资源的消耗，而此时如果没有及时的资源补充，会致使个体出现工作倦怠和工作退缩行为。因此，医疗卫生服务机构和相关工作单位应加强对乳腺癌生存者重返工作后出现的工作退缩行为的识别和评估，并采用多种方式如工作培训、职业发展讲座和个体帮扶等形式，协助乳腺癌生存者正确面对工作、生活和疾病的挑战，构建良好的社会支持系统，以减轻其工作退缩行为。

3.3患者工作退缩行为的影响因素分析 表1示，患者病耻感与工作退缩行为呈正相关(r=0.351，P<0.01)，即乳腺癌生存者重返工作后，病耻感越强其工作退缩行为越严重，表2的回归分析结果进一步证实了该相关性，即病耻感的3个维度均进入了回归方程，是影响工作退缩行为的主要因素(均<0.01)。病耻感在乳腺癌生存者中的主要体现是患病的愧疚感、拒绝社会交往、社会排斥及经济不安全内化，易导致他们出现沮丧、自责、低自尊、压力增强和消极应对等不良情绪和行为。重返工作后乳腺癌生存者存在中等水平的病耻感，其存在一定的社会排斥心理，并在工作中出现自卑、羞耻、孤僻等特点，这使得其对工作缺乏信心、情绪易低落，对待工作难题易出现应对无效，并不善于需求同事帮助和支持等问题，进而出现离职意愿和工作退缩行为。Cataldo等[16]研究显示，病耻感作为疾病负担的重要组成部分，不但影响癌症患者的疾病康复，亦会导致生活质量下降、重返社会意愿降低和社会工作回避等。年龄、疾病治疗方式(手术+化疗+靶向药物)及重返工作时间对患者工作退缩行为的影响：表2示，年龄越小、行手术+化疗+靶向药物、重返工作时间越短的患者，易出现工作退缩行为。青年乳腺癌生存者多处于刚刚步入社会的阶段，其对工作和生活有更高的渴望和追求，更期待女性魅力和吸引力的展现，而疾病的沉重打击和手术治疗导致身形改变，会导致其在重返工作后出现绝望、无助和自卑的心理，进而出现工作退缩行为。手术和化疗是乳腺癌患者常规的治疗手段，对部分乳腺癌患者靶向治疗是较好的治疗手段；在本研究中，此类患者的工作逃避行为显著，可能与他们对靶向药物的认知不足有关。Chen等[17]发现，相较于其他年龄组，青年乳腺癌生存者对癌症表现出极度的绝望和恐惧心理，在经历手术后的形体改变，生存者普遍对重返工作缺乏信心。工作时间长短体现个体社会融入和社会贡献的状况。乳腺癌生存者重返工作岗位时间较短，存在一定的社会生活的不适应问题[18]，在社会支持系统尚未完全建立的情况下，易出现工作畏惧、工作倦怠和退缩行为。鉴此，医务人员应加强对重返工作后乳腺癌生存者的病耻感状况评估，并重点关注青年乳腺癌生存者、接受手术+靶向药物治疗患者，在重返工作早期采取切实有效的干预措施，如认知行为干预、社会功能重建讲座、同伴经验分享等，鼓励他们积极回归社会，以获得稳定的经济来源，重构社会关系，克服自卑心理，回归“正常化”的社会状态。

4 小结

乳腺癌生存者重返工作后存在中等程度的病耻感和工作退缩行为，病耻感是其工作退缩行为的主要影响因素，显著影响个体的疾病康复和社会功能重构。医疗和社会卫生服务机构，应提高对重返工作后的乳腺癌生存者的病耻感和工作行为的关注度，定期评估其病耻感水平和工作状况，并采取有效干预措施降低个体病耻感、提高其工作表现。同时，应重点关注青年、接受手术+靶向治疗、重返工作时间较短的乳腺癌患者，为其提供针对性的干预方案，促进其回归社会。