维持性血液透析患者疾病不确定感与自我感受负担的相关性分析

(1.西南医科大学护理学院 四川泸州646000；2.四川省医学科学院)

慢性疾病被认为是20世纪的重大挑战之一。近年来，终末期肾病(ESRD)已经成为威胁人类健康的公共卫生问题。ESRD指各种慢性肾脏疾病的终末阶段，俗称尿毒症。维持性血液透析(MHD)作为终末期肾病的终身替代疗法之一被广大患者接受，有研究显示，我国进行肾脏替代治疗的尿毒症患者的发病率为122.19/100万，患病率已达442.13/100万[1]。由于MHD治疗具有高频率、长周期、费用高等特点，患者在生理、心理及社会能力方面受到了不同程度的限制，无法与健康的同龄人一样拥有同样的潜力和机会，由此其身心负担增加，自我价值感受损，对未来充满不确定性，更容易产生疾病不确定感及自我感受负担[2]。自我感受负担是指因对照顾者的长期依赖而产生的挫败感、内疚等负性心理，主要由经济因素、身体因素及情感因素组成[3]。国内外研究结果显示，当患者长时间处于一种不良认知及负性心理状态时，会在一定程度上增加其疾病不确定感和自我感受负担水平，从而加大慢性疾病的管理难度，影响患者日常生活及生活质量[4]。本研究旨在探索MHD患者疾病不确定感对自我感受负担的影响，并分析二者之间是否存在相关性，以期在研究结果的基础上，为临床干预措施的制定提供依据以提高患者治疗管理中的自主性和自我效能感。现报告如下。

1 对象与方法

1.1 研究对象 采用结构式问卷调查2018年11月1日～2019年3月31日在四川省人民医院血液透析中心门诊接受治疗的278例符合纳入标准的MHD患者。纳入标准：①符合终末期肾病的诊断标准者；②持续血液透析时间≥3个月者；③年龄≥18岁，且意识清楚具备正常的语言交流能力者；④自愿参加本次研究且签署知情同意书者。排除标准：①具有精神及认知障碍的患者;②病情不稳定，有严重心、脑、肺疾病的患者；③同时进行腹膜透析等其他肾脏替代治疗的患者。本研究已获得医学伦理委员会审批。

1.2 研究方法

1.2.1 调查工具 ①一般资料调查表：该调查表由研究者自行编制，包括调查对象的性别、年龄、婚姻情况、受教育程度、家庭人均月收入、工作现状、医疗费用支付方式、居住情况、透析时间等相关资料。②自我感受负担量表(SPBS)：该量表是目前国内外评价自我感受负担的唯一1个经过验证有效的测量工具，由Cousineau等[5]在 2003 年编制。该量表包括身体因素、情感因素、经济因素3个维度，共10个条目。身体因素维度包含5个条目，情感因素维度包括4个条目，经济因素维度包含1个条目。此量表采用Likert 5级评分法，分值从 1～5 分，分别代表“没有”“偶尔”“有时”“经常”“总是”，条目8反向计分。每个条目相加后的总分作为评定标准，得分越高说明自我感受负担越重。评价指标：>40分为重度自我感受负担，30～40分为中度自我感受负担，20～29分为轻度自我感受负担，<20分为无明显自我感受负担。该量表的内在一致性Cronbach′s α系数为0.85[5]。③疾病不确定感成人量表(MUIS-A)：该量表由不明确性、复杂性、信息缺乏性、不可预测性4个维度组成，包含33个条目[6]。量表采用Likert 5级评分法，其中第15个条目不纳入任何一个维度且不计入总分，分值从1～5分，分别代表“非常不同意”“不同意”“不清楚”“同意”“非常同意”，但第6、7、10、12、21、25、27、28、30、31、32、33条共计12个条目须反向计分。分值范围32.0～160.0分。每项条目得分相加为量表的总分，得分越高其疾病不确定感越重。评价指标：117.5～160.0分为高水平，74.8～117.4分为中等水平，32.0～74.7分为低水平。该量表的内在一致性Cronbach′s α系数为0.929[7]。

1.2.2 调查方法 本研究采用便利抽样法，由通过统一培训并考核合格的3名调查员在患者透析期间发放问卷。在调查过程中，调查员使用统一的指导语向符合纳入标准的调查对象说明研究目的、填写注意事项等内容，并签署知情同意书,问卷由患者独立填写；若患者不能自行填写，调查员在不使用引导性语言的基础上为患者逐条阅读，向患者确认选项后，勾选内容。问卷是现场发放现场回收，填写时间约为15 min，回收后，调查员要对回收的问卷进行逐份检查，以保证问卷质量及结果的真实性。本次研究共发放了278份问卷，有效问卷回收率为100%。

2 结果

2.1 278例MHD患者一般资料 男119例(42.8%)，女159例(57.2%)；年龄：18～40岁79例(28.4%)，41～60岁132例(47.5%)，61～80岁48例(17.3%)，>81岁19例(6.8%)；婚姻情况：未婚、离异、丧偶41例(14.7%)，已婚、再婚237例(85.3%)；受教育程度：小学及以下31例(11.2%)，初中119例(42.8%)，高中/中专106例(38.1%)，大专及以上22例(7.9%)；家庭人均月收入：<1500元78例(28.1%)，1500～3000元131例(47.1%)，>3000元69元(24.8%)；工作现状：在岗55例(19.8%)，离休、退休102例(36.7%)，无业121例(43.5%)；医疗费用支付方式：自费6例(2.1%)，公费3例(1.1%)医保269例(96.8%)；居住情况：独居36例(12.9%)，与家人同住242例(87.1%)；透析时间：<1年99例(35.6%)，1～5年122例(43.9%)，>5年57例(20.5%)；自理能力：完全自理245例(88.1%)，部分自理33例(11.9%)；照顾者健康状况：健康73例(26.3%)，伴有慢性疾病205例(73.7%)；原发病：糖尿病42例(15.1%)，肾小球肾炎：26例(9.4%)，高血压51例(18.3%)，其他159例(57.2%)；合并症数量：<2种198例(71.2%)，≥2种80例(28.8%)；透析通道类型：动静脉瘘253例(91.0%)，中心静脉导管25例(9.0%)。

2.2 278例MHD患者自我感受负担得分情况 见表1。

表1 278例MHD患者自我感受负担得分情况

2.3 不同人口统计学特征MHD患者SPBS得分比较 见表2。

表2 不同人口统计学特征MHD患者SPBS得分比较(n=278)

续表

2.4 MHD患者自我感受负担与疾病不确定感的相关性分析 见表3。

表3 MHD患者自我感受负担与疾病不确定感的相关性分析(n=278)

3 讨论

3.1 MHD患者的自我感受负担现状 自我感受负担的出现使患者产生压力，降低其自我价值感，对患者的生活质量和心理调节能力产生负性影响[8]。本研究结果显示，87.77%的MHD患者存在不同程度的自我感受负担，且MHD患者的自我感受负担得分为(28.61±5.35)分，处于中度水平，与喻蓉等[9]对190例MHD患者进行的问卷调查结果一致。在本次研究结果中，情感负担维度得分为(13.47±2.68)分，较其他维度问题更突出，与前人的相关研究结果相似。Alshammari等[10]研究结果认为，对于ESRD患者而言，在医疗需求和日常生活等方面往往依赖他人帮助，而在此过程中，患者易产生负性情感体验，如抑郁、焦虑、愧疚等；也有研究结果显示，医务人员可以通过采取应对措施提高患者自身正性情绪水平，使不良情绪得到有效缓解，提高心理应对处理能力，降低患者自我感受负担[11]。此外，由于肾脏的代偿作用，在慢性肾脏病初期，患者的病症表现较为隐匿，而确诊时大多已为疾病的中晚期，需要进行终身透析治疗，患者无法接受此结果，对患者的角色适应不良，更易产生焦虑、恐惧等情绪反应，这可能也是情感负担维度得分较高的原因之一。

3.2 不同特征的MHD患者自我感受负担状况 长时间处于一个较高自我感受负担水平会导致MHD患者出现内疚、痛苦等情绪反应及责任感和自我意识下降，影响患者的心理应对能力[12]。产生自我感受负担的原因是多方面的，本研究结果表明，患者的年龄、家庭人均月收入、自理能力及照顾者健康状况会对自我感受负担产生影响(P<0.05)。李雪等[13]进行的逐步多重线性回归分析结果显示，患者的年龄与其自我感受负担程度呈负关联。本研究中，在41～60岁的患者自我感受负担得分最高，为(30.29±7.35)分，可能与此年龄段的患者是承担家庭及社会责任的主要角色有关。疾病使患者无法承担原有的责任，增加了患者角色行为冲突，加重了自我感受负担；Tang等[14]研究结果认为，与家庭人均月收入低的患者相比，经济状况足以负担治疗费用的患者更容易找到补充帮助，以避免让他们的家庭护理人员不堪重负，从而降低他们获得高自我感受负担的可能性，与本研究结果相一致；喻蓉等[9]对MHD患者的调查研究结果表明，患者的自理能力水平越高，对照顾者的依赖程度也就越低，自我价值越能得以体现，进而有助于自我感受负担的减轻。本研究中，约73.74%的照顾者患有慢性疾病，可能与调查对象中老年人群占比较重有关，此人群的主要照顾者一般为配偶，处于此年龄段的照顾者身体机能逐步下降，慢性疾病增多，在护理患者的过程中也逐渐会感到无法满足患者的照顾需求，照顾者的照顾困境加重患者的情感负担。因此，医务人员应根据影响患者自我感受负担的多方面因素，为其制定个性化的护理方案，降低自我感受负担水平，提高其心理应变能力。

3.3 MHD患者疾病不确定感与自我感受负担的相关性 疾病不确定感即无法明确疾病相关事件的意义，它是一种认知状态，是疾病体验的一个常见组成部分[15]。本研究结果显示，MHD患者自我感受负担与其疾病不确定感有密切的相关性(r=0.437，P<0.01)，自我感受负担随疾病不确定感水平的提高而增加，其中，不确定性维度与患者的自我感受负担相关性最强(r=0.421，P<0.01)，可能与MHD患者自身疾病特征有关。由于肾源、经济、身体条件等众多因素的限制，MHD成为大多数终末期肾病患者的首选治疗，而在终身透析的过程中，随着病情的进展，患者出现全身多个系统的功能紊乱，并存在透析并发症发生的风险，如低血压、失衡综合征、肌肉痉挛等。由于疾病症状表现复杂、相关并发症众多、影响多系统等特点加重了MHD患者对自身疾病症状的不熟悉、不确定；加之，面对病情变化时不同的MHD患者对疾病相关知识的获取、吸收能力的程度存在着个体差异，在主动获取资源探索疾病知识的能力上也存在区别，这都导致了患者面对疾病的诊断及治疗方式选择上存在认知偏差，带来了较高的疾病不确定感。疾病不确定感被描述为难以置信的情感负担及压力，患者面对不熟悉的症状、疾病恶化或死亡时易产生焦虑、恐惧等消极情绪体验，当患者的心理调节能力下降或应对策略无效时，这种消极情绪体验将加重自我感受负担水平[16]。本研究结果显示，调查对象中≥40岁的中老年人群的占比大(71.58%)，受教育程度普遍偏低，对疾病知识的接受能力下降，导致患者不确定性增加，在患者心理应对不良的情况下加重的疾病不确定感，增加了自我感受负担。由此，在护理患者的过程中，根据患者自身特点，主动为其答疑解惑，并提供多渠道疾病知识获取途径，降低患者疾病不确定感水平，从而改善自我感受负担状况。

综上所述，MHD患者的疾病不确定感与其自我感受负担存在正相关，且疾病不确定感及自我感受负担均呈中等偏高水平，研究结果显示，目前，MHD患者的心理现状不容乐观，医务人员对心理护理的认识及重视程度还有待提高，在注重疾病治疗的同时，应加强对MHD患者的心理护理，在基于循证理念的基础上，为患者制定个体化的干预措施，减轻患者疾病不确定感水平，减轻自我感受负担程度，提高患者生活质量。