程黎,管秋蓉,谢世珍
(武汉科技大学附属孝感医院 妇科肿瘤病区,湖北 孝感 432000)
有研究[1]表明,我国80%以上癌症患者被确诊时已经是中晚期,失去了最佳救治的机会。妇科肿瘤是一种严重危害女性健康和生命的疾病,其发病率呈逐年增长和年轻化的趋势,随着现代医疗技术飞速发展,妇科恶性肿瘤患者诊治水平得到了巨大进步,治疗效果越来越好,甚至可以治愈,但患者特别是育龄期妇女要面临作为女性特征器官切除、恶性肿瘤威胁、生育能力的丧失、性生活质量改变等多重打击[2-4],身心都会受到创伤;其配偶作为患者精神支柱,需要为患者提供支持性照顾,在诊断和治疗过程中,配偶同患者一样在精神和身体上都经历着巨大的创伤[5-7]。创伤后成长是指个体在经历创伤性事件(如地震、癌症)后,可在逆境中成长,会在对自我理解、与他人关系、人生哲学观等方面发生一些积极变化[8]。有研究[9]显示,提高患者创伤后成长和自我效能水平能改善患者心理状况,提升生活质量,为患者战胜疾病带来希望,降低负性情绪,促进病人疾病痊愈。本研究采用FOCUS夫妻干预计划对50名妇科癌症患者进行干预,探讨其对妇科癌症患者及其配偶创伤后成长和自我效能感影响,现报道如下。
1.1 研究对象 采用方便抽样法取100例妇科癌症患者作为研究对象,病例纳入标准:经病理切片检查已确诊为宫颈癌、子宫内膜癌、卵巢癌等妇科癌症者;患者Karnofsky评分≥60 分,预计生存时间超过6 个月,并知晓病情;配偶与共同生活时间超过1年,为患者主要照顾者;患者及其配偶知情同意,自愿参加本研究。排除标准:配偶不配合研究或认知功能、沟通障碍者;配偶近期遭遇其他包括自然灾害、人为灾害等重大事件者;患者癌细胞已经远处转移,或合并有其他严重疾病者。随机数字表法将100例患者随机分为观察组和对照组,各组均为50例。
1.2 方法
1.2.1 对照组 患者接受常规护理干预,即仅患者接受护理干预,包括住院期间6次和出院后2次,共8次。住院期间6次包括入院后、手术、确诊后、化疗前、化疗期间、化疗后;出院后2周,每周干预1次,由干预实施者通过电话或微信平台进行干预。干预内容为与观察组相同。
1.2.2 观察组 患者在对照组基础上,通过查阅国内外相关干预文献,咨询护理专家,以行为婚姻理论、社会支持、亲密关系模型为理论基础,构建FOCUS夫妻干预计划[即:家庭参与 (family involvement)、乐观态度(optimistic attitude)、应对效能(coping effectiveness)、减少不确定感(uncertainty reduction)和症状管理(symptom management)]并实施,包括3次在院宣教、2次家庭随访和4次电话随访。家庭随访时间安排在患者出院后7 d和出院后1个月,电话随访时间安排在出院后3 d、15 d、21 d、28 d。具体操作如下。
1.2.2.1 家庭参与 患者入院确诊后,即让患者及患者配偶同时加入疾病管理中来,鼓励夫妻两人像团队一样,相互支持,对抗疾病,共同参与健康教育,宣教内容包括:疾病相关知识、饮食、康复锻炼与运动、不良情绪和应对等方面;指导患者及其配偶采取共享、监督的方法,帮助患者建立良好的饮食习惯、生活方式;协助患者术后行盆底肌锻炼,锻炼初期时,由配偶将手指按在患者阴道后穹窿,观察并记录患者锻炼达标情况和锻炼的依从性。
1.2.2.2 乐观态度 在患者入院后,评估患者及其配偶所存在的思想顾虑,分析原因,咨询心理咨询师,分3次进行有针对性的心理辅导,出院后,通过2次家庭随访和4次电话随访对患者心理状况进行评估,及时进行疏导。另外,在日常生活护理中,护理人员加强与患者及其配偶的沟通与交流,取得其信任与合作,让患者重新认识到自我价值,树立乐观的态度。
1.2.2.3 应对效能 加强观察患者行为、动作和情绪的变化,了解患者家庭状况、个性以及配偶,分析和评估患者遇到问题应对能力,进行针对性干预,为其提供关心和情感支持,缓解其心理压力,从而更好地为患者提供家庭护理,为患者营造轻松住院环境,使患者有家的感觉,愿意与医护人员交流沟通;帮助患者及其配偶建立家庭-社会支持系统 帮助患者及其配偶联系亲人、朋友、同事来探视患者,让患者与配偶感受到自身价值,和来自朋友、同事的关心;运用同理心,让患者与配偶换位思考,各自体会各自的不易,感受到自身在家庭中重要性,为夫妻间感情增进营造了一个良好的氛围。
1.2.2.4 减少不确定感 加强患者及其配偶的健康教育,让患者及其配偶全面掌握疾病相关知识,让其认识到提高治疗依从性的重要性,使得其从心底接受并主动参加健康教育,进而提高治疗的积极性和依从性;鼓励患者与配偶间交流、支持、安慰,通过不断沟通与交流,释放不良情绪,从而降低其疾病不确定感。
1.2.2.5 症状管理 (1)疼痛管理:向患者及其配偶讲解癌症疼痛相关知识、疼痛评估和缓解的方法,避免患者或配偶因对癌症疼痛认知误区而延误处理,增加患者痛苦,影响患者及其配偶情绪;(2)心理指导:注意和鼓励患者及其配偶的情感的表露,为患者及其配偶提供心理支持;(3)活动指导:向患者及其配偶强调术后下肢深静脉血栓发生原因、危害、早期活动对预防深静脉血栓的重要性,指导配偶协助和督促患者术后尽早行下肢活动;(4)性生活指导:纠正患者及其配偶对术后性生活的错误认知,告知患者及其配偶术后康复良好者,可在术后2个月行性生活,鼓励患者与配偶共同对提高性生活质量进行探讨。
1.3 观察指标 (1)创伤后成长评定量表[10]该量表用于测量创伤后心理正性改变,包括人生感悟、个人力量、新的可能性、人际关系和自我改变5个维度,共20个条目。每个条目采用Likert6级评分法,从“完全没有经历这种转变”-“这种转变非常多”,计0~5分,总分0~100分,得分越高表示个体成长水平越高。中文版量表Cronbach’s α系数为0.90[11]。(2)一般自我效能感量表(general self-efficacy scale,GSES)[12]:该量表由10个条目组成,每个条目采用Likert 4级评分法,从“有”到“几乎没有”,分别计4~1分 ,总分范围10~40分,得分越高,自我效能水平越高,患者具有的自信心和解决问题的能力就越高。该量表汉化后具有良好的信效度[13]。研究者于两组患者干预前和干预后2个月进行测评,干预后调查于患者来院复查时进行。
2.1 两组患者与其配偶一般资料比较 结果表明,两组患者与其配偶一般资料比较差异无统计学意义(均P>0.05),有可比性,见表1。
表1 两组患者及其配偶一般资料比较
均P<0.05
2.2 两组患者及其配偶一般自我效能感量表测评比较 干预后,观察组患者及其配偶一般自我效能感量表评分均明显优于对照组,差异有统计学意义(P<0.001),见表2。
表2 两组患者及其配偶一般自我效能感量表测评比较分)
2.3 两组患者及其配偶创伤后成长评定量表测评比较 干预后,观察组患者及其配偶创伤后成长评定量表评分均明显优于对照组,差异有统计学意义(P<0.01),见表3。
表3 两组患者及其配偶创伤后成长评定量表测评比较分)
3.1 FOCUS夫妻干预计划能有效改善妇科癌症患者及其配偶创伤后成长水平 妇科恶性肿瘤在疾病诊断过程对于患者来说就是一种打击,很多女性面临着生殖器官缺失或者某些功能丧失的负担,在患病后会产生一系列心理变化[14]。而患者配偶在经历患者疾病诊断、手术、化疗、放疗、康复或恶化全部过程中,除需要帮助患者支付高额医疗费用外,还要承受照顾患者、担心患者疾病的预后等所带来的负性体验,这会给配偶带来心理创伤,并可能影响患者治疗效果和生活质量。患者在在患病后,社会角色发生了改变,渴望社会和家庭的支持,这是患者生命意义的一种肯定[15]。有研究[16]证实,妇科恶性肿瘤患者及其配偶创伤后成长水平与其对疾病的认知、社会支持、应对方式相关。本研究结果表2可见,经过干预后,观察组患者及其配偶创伤后成长水平明显高于对照组患者,差异有统计学意义(P<0.001)。分析原因:本研究将 FOCUS夫妻干预计划用于妇科癌症患者,为患者及其配偶提供疾病相关信息和情感支持的一项干预计划,让患者家庭成员加入到疾病管理中来,鼓励患者与配偶像团队一样协作,相互支持,提高了患者和配偶社会-家庭支持;加强患者及其配偶的健康教育,教会夫妻获取信息,让患者及其配偶全面掌握疾病相关知识,提高了患者及其配偶对疾病的认知;指导患者及其配偶学习积极应对策略和症状的自我管理策略,改善患者夫妻双方的疾病应对技能,提高了患者和配偶的积极性应对方式,降低消极应对方式,从而提高妇科癌症患者及其配偶创伤后成长水平。
3.2 FOCUS夫妻干预计划能提高妇科癌症患者及其配偶自我效能感水平 自我效能是个体能积极发挥作用的最重要、最普遍的心理机制,人要有做成某事的信心才能有行动的欲望[17]。本组患者干预前患者及其配偶GSES得分均较低(P<0.05),这可能与妇科癌症患者年轻化,患者和配偶如若角色转换不良,不能平衡好家庭和事业,会使得配偶身心困扰增加,在负性情绪的驱使下表现出过多的消极支持应对,如回避、退缩、敷衍等行为[17-18],严重影响患者树立战胜疾病信心的决心。有研究[19]指出,提高患者自我效能水平,能够感受到自己战胜疾病对家人的重要性,而家人和朋友的支持,也让患者更加有信心。本研究以夫妻为中心,提供FOCUS夫妻干预计划,在患者入院后,评估患者及其配偶所存在的问题和分析原因,进行有针对性的干预,加强与患者和配偶的沟通与交流,让患者重新认识到自我价值,树立乐观的态度;改善患者与配偶的交流水平和家庭功能,提高患者及其配偶的社会支持水平,减轻其焦虑、抑郁等不良情绪;提高患者及其配偶疾病认知度,成功案例现身说法,降低疾病不确定感,从而提高患者自我效能水平。本研究结果表1显示:观察组患者及其配偶自我效能感水平明显高于对照组患者,差异有统计学意义(P<0.001)。
3.3 本研究经验与不足 在本研究中,将FOCUS夫妻干预计划在妇科癌症患者中应用,发现其有利于强化患者及其配偶获取信息和应对能力,提高自我效能感,促进患者及其配偶从疾病的创伤性事件中获得成长。但是本研究由于缺少对患者配偶质性评估的资料,对于配偶在患者的基本疾病过程中对于健康需求无从了解,对于其在此过程的积极作用也缺乏深入探讨。并且该研究只研究了干预后2个月结果,如何将FOCUS夫妻干预计划保持持续作用,以延长干预后效果,提高妇科癌症患者生活质量,需要进一步研究。