白血病患儿父母照顾能力及其影响因素分析

吴惠芳，毕轩懿，李娟，王婧婷

(1.苏州大学附属儿童医院 血液科，江苏 苏州 215025；2.海军军医大学 基础医学院学员六大队18队，上海 200433；3.海军军医大学 护理系)

白血病是发病率最高的儿童癌症，占14岁以下儿童癌症的31%，已成为全球关注的儿童健康问题[1]。由于儿童期白血病高发年龄为0～4岁[2]，患儿年龄较小，表达、认知和自护能力有限，父母作为主要照顾者需参与患儿近2年的疗程。面对孩子患病的沉重打击，父母心理体验复杂；同时，父母缺乏疾病相关知识和照顾技能，照护体验不佳[3]。白血病患儿父母照顾能力与患儿疾病预后密切相关，但目前鲜有研究关注父母照顾能力及其影响因素，针对父母照顾能力的干预也极为缺乏。因此，本研究探索白血病患儿父母照顾能力现状及其影响因素，以期为提升父母照顾能力的干预措施构建提供依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象 2018年5月至2019年6月，便利抽样法选取某三级甲等儿童医院血液科白血病患儿父母116例为研究对象。纳入标准：患儿经骨髓细胞学检查、免疫组化与遗传学分析和组织化学染色检查，符合《血液病诊断及疗效标准》[4]中白血病诊断标准，病情可控，无其他严重疾病或慢性疾病，年龄<15岁；患儿正在接受治疗；父母文化程度高中及以上水平；为主要参与日常照顾的患儿父亲或母亲；父母自愿参与研究。116例白血病患儿父母及患儿一般情况见表1。

表1 白血病患儿父母及患儿一般情况[N=116,n(%)]

1.2 方法

1.2.1 调查工具 (1)人口学资料。采用自行编制人口学资料问卷对父母及患儿的一般资料进行收集，包括父母性别、年龄、文化程度、婚姻状况、在职情况、居住地、治疗医院、家庭月收入、医疗费用支付形式、父母日均照顾孩子时间、共同照顾患者数量以及患儿的性别、年龄、是否为独生子女、治疗时长。(2)照顾能力：采用钱淑君[5]改编的恶性血液病家庭照顾者照顾能力量表，包括疾病认知能力、基础照护技能、按需照护技能、情感管理能力、寻求利用支持资源能力和平衡照顾需求与个人需求能力等，共23个条目，6个因子。条目采用Likert 5级评分法，从“不困难”到“很困难”依次计分1～5分，得分越高表明照顾能力越低。总量表Cronbach’s α系数为0.920，各因子Cronbach’s α系数为0.722～0.892[5]。(3)支持性照护需求。采用中文版癌症患者照顾者支持性照护需求量表(supportive care needs survey- partners & caregivers，SCNS-P&C)[6]，共38个条目，6个维度，即信息需求、健康照护需求、日常生活需求、经济需求、沟通/人际需求、心理情绪需求等。维度得分越高，表明该维度需求越强烈。总量表Cronbach’s α系数为0.961，各维度Cronbach’s α系数为0.691～0.862[6]。(4)自我效能感。采用一般自我效能感量表(general self-efficacy scale，GSES)[7]，共10 个条目，为单维量表。得分越高，表示一般自我效能感水平越强，量表Cronbach’s α系数为0.87。(5)应对方式。采用医学应对方式问卷(medical coping mode questionnaire，MCMQ)，20个条目，共3个维度，即面对、回避、屈服等。维度得分越高，表示个体越倾向采用该种应对方式。各维度Cronbach’s α系数为0.87、0.83、0.80[8]。(6)社会支持。采用领悟社会支持评定量表(perceived social support scale，PSSS)[9]，共12个条目。受试者根据最近一周的实际情况作答，分数越高表示社会支持越好，量表Cronbach’s α系数为0.88。(7)焦虑。采用焦虑自评量表(self-rating anxiety scale，SAS)[10]，共20个条目。受试者根据最近一周的感受作答，分数越高焦虑越明显，量表Cronbach’s α系数为0.85。

1.2.2 资料收集方法 调查者向研究对象介绍研究目的，研究对象签署知情同意书后，调查者发放问卷并采用统一指导语解释问卷填写方法和注意事项。共发放纸质问卷121份，回收有效问卷116份，问卷的有效回收率为95.87%。

2 结果

2.1 照顾能力 照顾能力总分(49.53±15.08)分，疾病认知能力(7.28±2.57)分，基础照护技能(5.28±2.18)分，按需照护技能(9.75±3.80)分，情感管理能力(8.38±2.38)分，寻求利用支持的能力(7.44±2.74)分，平衡照顾需求与个人需求能力(11.41±4.72)分。

2.2 照顾能力的单因素分析 不同婚姻状况(t=-0.319，P=0.002)父母的基础照护技能有明显差异。不同患儿年龄(F=8.514，P=0.001)、治疗时长(F=4.130，P=0.019)的父母按需照护技能有明显差异。不同文化程度(F=7.036，P=0.001)、居住地(t=-3.138，P=0.002)、家庭平均月收入(F=4.608，P=0.012)、共同照顾者数量(F=3.360，P=0.021)、患儿年龄(F=3.589，P=0.031)的父母寻求利用支持资源能力有明显差异。

2.3 照顾能力与支持性照护需求、自我效能感、应对方式、领悟社会支持、焦虑相关分析 Pearson相关分析结果显示，患儿父母的一般自我效能感、焦虑情绪和经济需求与照顾能力六个因子均相关，均(P<0.05)；疾病认知能力与支持性照护需求六个维度、屈服应对方式相关；基础照护能力与支持性照护需求六个维度、领悟社会支持相关；按需照护技能与日常照护需求、面对及屈服应对方式相关；情感管理能力与沟通人际需求、心理情绪需求、日常生活需求、面对及屈服应对方式、领悟社会支持相关；寻求利用支持资源能力与回避、屈服应对方式、领悟社会支持相关；平衡照护需求和个人需求能力与沟通人际需求、心理情绪需求、日常生活需求、屈服应对方式相关(均P<0.05)。

2.4 照顾能力影响因素多元线性逐步回归分析 多元线性逐步回归分析中，照顾能力各维度得分分别作为因变量，自变量为与各个因变量相关的人口学和社会心理量表得分。疾病认知能力的影响因素为日常生活需求和一般自我效能感；基础照护技能的影响因素为日常生活需求、婚姻状况和一般自我效能感；按需照护技能的影响因素为患儿年龄、焦虑和经济需求；情感管理能力的影响因素为焦虑、屈服应对方式，沟通人际需求、面对应对方式；寻求利用支持资源能力的影响因素为一般自我效能感、经济需求、共同照顾者数量、屈服应对方式、文化程度；平衡照护需求与个人需求能力的影响因素为焦虑、沟通人际需求、屈服应对方式(均P<0.05)。见表2。

表2 照顾能力影响因素的多元线性逐步回归分析(N=116)

续表2

3 讨论

3.1 白血病患儿父母照顾能力有待提升 本研究显示，父母照顾能力量表总分及各因子得分均较低，低于量表各因子得分范围的中值。儿童白血病发病率逐年上升，父母作为主要照顾者，在患儿治疗过程中给予其全方位身心支持和照护，照顾能力直接影响患儿的疾病康复。本研究中父母照顾能力较差可能与研究对象多为治疗初期患儿父母有关。孩子罹患白血病对患儿家庭来讲是重大应激事件，疾病初期父母照顾能力明显不足，且照顾能力提升需求强烈，亟须有针对性地为父母提供切实有效的干预。

3.2 白血病患儿父母照顾能力影响因素

3.2.1 父母及患儿一般情况

3.2.1.1 父母因素 本研究显示，父母文化程度和共同照顾者数量对其寻求利用支持资源能力有影响。父母文化程度越高、寻求利用支持资源能力越强，这与吕露露等[11]关于脑卒中家庭照顾者文化程度越高，更容易通过各种有效途径获得疾病知识和照顾技巧等资源的研究结果一致。提示应给予文化程度较低的父母更多支持和信息，以帮助其更好地利用支持资源。共同照顾者数量越多，父母感知到的支持也越多，寻求利用支持资源能力越强。因此，有必要建议独自照顾患儿的父母适当寻求亲友的帮助，提高自己寻求利用支持资源能力，以减轻照护负担。患儿父母中已婚者的基础照护技能更强，因此需对于离异、丧偶、分居等情况的父母给予更多支持和关注。

3.2.1.2 患儿因素 患儿年龄越小，表达和自我照顾能力越低，对于照顾者的护理需求则越高[12]。本研究中患儿年龄越高，其表达能力越好，更能明确表达自己的感受和需求，父母按需照护技能亦越高。因此，有必要给予低龄表达能力欠缺患儿的父母更多患儿需求识别及处理方面的指导。

3.2.2 支持性照护需求 支持性照护需求是影响父母照顾能力的重要因素，日常生活需求对疾病认知能力和基础照护技能有影响；沟通人际需求对情感管理能力和平衡照顾需求与个人需求能力有影响；经济需求对按需照护技能和寻求利用支持资源能力有影响，故满足患儿父母的支持性照护需求有助于提升其照顾能力。目前，已有学者关注到白血病患儿父母支持性照护需求，但仅有个别学者进行了干预研究，如Wang等[13]结合父母需求构建了移动医疗支持性照护方案，并通过分组实验证实了该方案满足父母支持性照护需求的可行性和有效性。因此，构建支持性照护干预方案将有助于满足父母需求，从而提升其照顾能力。本研究结果也显示，经济需求对于父母按需照护技能和寻求利用支持资源能力有影响。白血病救治费用高昂，父母为了照顾患儿有时辞去工作或暂时离职，导致经济负担进一步加重，有的父母因没有足够治疗费用而感到绝望，经济水平限制也使得父母不能按需为患儿提供照护。因此，亟须相关部门完善医疗卫生政策，减轻患儿家庭的经济负担。

3.2.3 自我效能感 自我效能感对于父母疾病认知能力、基础照护技能、按需照护技能和寻求利用支持资源能力均有影响，此结果与李立伟等[14]、吕露露等[15]的研究结果一致。照顾者自我效能感受到多重因素影响，包括患者疾病因素，(如患者疾病严重程度和预后等)、照顾者一般人口学因素(如性别、文化程度、职业、收入、家庭居住地、共同照顾者人数)、照顾者社会心理因素(如社会支持水平、应对方式等[16-17])。本研究数据也显示，父母自我效能感与其文化程度、照顾能力、应对方式、焦虑、社会支持相关(P<0.05)。因此，自我效能感提升需要多维度的综合干预，可着眼于可干预的患儿父母社会心理因素，如父母社会支持、应对方式、心理状态等，并为父母提供全面且有针对性的疾病和照护信息，增加其对白血病疾病和治疗的认知，改善其参与照顾的自我效能感，进一步提升其照顾能力。

3.2.4 应对方式 应对方式对父母情感管理能力、寻求利用支持资源能力和平衡照顾需求与个人需求能力有影响。本研究中，越倾向屈服应对方式的父母情绪管理能力、利用支持资源能力和平衡照顾需求与个人需求能力越低。这提示我们，应引导父母放弃屈服应对方式，而采取面对应对方式，有助于提升父母情绪管理、利用支持资源和平衡照顾需求与个人需求能力。医院社工部门可组织一些针对父母应对方式的个体或团体干预，以促进其采取面对应对方式。有研究[18]显示，希望水平越高，个体越可能采取面对应对方式，反之个体越可能采取屈服应对方式。因此，医护人员在与父母沟通时应注意沟通技巧，适当保持及提高父母希望水平，以促使父母采取面对应对方式。

3.2.5 焦虑 焦虑对父母情感管理能力、按需照护技能、平衡照顾需求与个人需求能力有影响。面对孩子确诊恶性疾病这一沉重打击，父母承受着巨大心理压力，焦虑越严重的父母，情感管理能力越差。因此，临床护理工作和健康教育中有必要关注父母的心理状态，预防、评估并及时疏导父母焦虑情绪。当父母心理状态较差时，很难准确评估患儿需求或根据患儿需求为患儿提供良好的照护；反之，不能为患儿按需提供照护也会让父母产生无力感和焦虑情绪。同时，父母本身承担着相应的社会角色和家庭角色，在患儿照护过程中，患儿照顾需求与父母个人需求平衡被打破，焦虑的父母不能及时调整好心理状态，导致平衡照顾需求与个人需求能力下降。因此，有必要采取心理干预，如一些体验式团体心理辅导等，借助团体的力量和其他患儿父母的同伴支持力量来缓解父母的焦虑，以提升情感管理能力和平衡照顾需求与个人需求能力。

4 小结

综上，白血病患儿父母疾病认知能力、基础照护技能、按需照护技能、情感管理能力、寻求利用支持资源能力和平衡照顾需求与个人需求能力均有待提升。父母照顾能力受其自身的文化程度、婚姻状况、共同照顾者数量、患儿年龄、父母日常生活需求、沟通人际需求、经济需求、一般自我效能感、应对方式、焦虑影响。鉴于本研究样本量有限，相关结果有待进一步扩大样本量进行检验。现有研究结果提示，在临床工作中，应有针对性地加强对父母的个性化培训，给予父母信息、情感支持，重视父母人际沟通需求，提升父母自我效能感，引导父母采用面对应对方式，并及时评估、疏导父母的焦虑情绪，从多个角度综合提升父母的照护能力。