社区临终关怀服务的经验借鉴与路径选择*

宁 博 杨 波 高海涛

1 问题的提出

发展社区临终关怀服务，是在社区层面选择适宜的基层医疗、养老机构，以镇痛、镇静、营养、心理疏导等舒缓治疗措施为主要手段开展的医疗、护理和支持性服务。这对于改善临终关怀人群生命末期的生存质量、充分维护患者的生命价值和人格尊严、缓解近亲属生理和心理的照护压力等方面都能发挥重要作用。

尽管临终关怀服务意义重大，但一般公众甚至部分医护人员，对临终关怀的认识仍停留在医学治疗层面。同时由于机构、技术、投入、人员及鼓励社会参与等综合配套措施的不匹配，我国临终关怀事业在覆盖人群、服务内容和标准等方面均明显落后于发达国家和部分发展中国家。《2015年死亡质量指数》基于姑息治疗与医疗环境、护理质量、医疗护理的可负担程度、人力资源以及公众参与水平五个维度，将我国的死亡质量排名为第71位，这进一步凸显出我国在临终关怀服务方面与绝大多数国家和地区相比均存在明显的不足。因此借鉴其他国家的成功经验，积极推动我国社区临终关怀机构的发展、提升临终关怀医学和护理服务质量，就成为我国社会经济发展的必然选择。

2 开展社区临终关怀服务的经验借鉴

《2015年死亡质量指数》评价的五个维度，是我国下一阶段逐步推动社区临终关怀服务理念、机构、技术、投入、人员和社会参与等方面升级变革的重要施力点。而目前，我国在上述方面尚存在一定的不足，这客观上需要我国积极借鉴发达国家和地区的有益做法，以更好地响应公众需求、完善技术标准和指导基层实践。

2.1 理念：扩大服务对象、丰富服务形式和内容

开展社区临终关怀服务，首先要明确服务目标群体及其服务的需求。英国于20世纪60年代开始，在世界范围内较早开展临终关怀和舒缓治疗服务，早期主要向癌症晚期、失智症老人、多脏器衰竭患者等提供住院为主、居家服务为辅的临终关怀和舒缓护理服务。此后，随着政府投入的增加、公众需求的增多，临终关怀对象的范畴逐步扩大，如从覆盖年龄层次来看，由老年人群逐步向儿童和青少年(如白血病)、甚至严重出生缺陷新生儿(如脑瘫、无脑儿)拓展[1]；从覆盖疾病类型来看，由癌症人群逐步扩大到肝萎缩侧索硬化症、中风或昏迷、艾滋病、终末期肝病等情形；从服务目标人群来看，临终关怀也由向临终患者本人提供医护服务，逐步延伸至患者近亲属以及参与临终关怀工作的医护人员及志愿者，通过提供喘息服务来缓解照护人员的压力、缓解焦虑情绪等。

面对不同疾病类型、不同年龄层次的服务对象，社区临终关怀机构可开展的形式和内容也较为多样，如从服务场所来看，既可以提供机构内的安宁疗护，也可以提供上门送药、生化采样等居家访视服务；服务内容从传统的镇痛、镇静、心理疏导等舒缓疗护服务，拓展到喂食、洗浴、游戏陪伴、绘画等支持性服务。此外，在部分国家和地区(如罗马尼亚、中国台湾)还可以针对遗弃重度残疾儿童、低收入临终关怀人群等提供免费餐食、廉租屋等具有一定慈善救助的延伸服务；针对临终关怀者的近亲属或志愿者，还可提供死亡教育、居丧照护、喘息服务等[2]。

2.2 机构：扩大承办主体范畴、提高功能环境的适宜性

在姑息治疗与医疗环境方面，围绕不同特征人群、不同疾病类型、不同服务需求的目标对象，发达国家和地区积极探索开设多种类型的社区临终关怀机构。具体类型可包括：独立设置的社区临终关怀机构、大型医疗机构延伸举办的社区临终关怀机构、基层医疗机构或养老机构内设的临终关怀病床、慈善、商业或个人开办的临终关怀机构等。

在机构多样化基础上，还应考虑机构功能的适宜性，具体应考虑的方面包括：一是小型化，如美国国家临终关怀和姑息治疗组织(National Hospice and Palliative Care Organization，NHPCO)2017年统计报告显示，每个社区舒缓治疗机构接待患者的中位值为31人，且有64.1%的调查机构日接待患者数量少于50人。二是社区化、便利化，即社区临终关怀机构往往选择在居民社区，其服务对象半径为社区癌症晚期、高龄且自理能力下降、失智失能等类型的患者，既能够方便患者家属的探视和陪伴，又可适当兼顾此类家庭经济支付的可负担性。三是医护一体化，无论是对于社区养老机构还是医疗机构，其服务的临终关怀对象均既需要定期进行疼痛、失眠、腹水、黄疸等医学评估和临床治疗，也需要持续性开展助餐、助浴、助洁、助行等护理性服务，因此对医护一体化的要求较为普遍[3]。

2.3 技术：完备技术体系、细化服务标准

在护理质量方面，随着社会对临终关怀服务需求的增多，开发临终关怀相关技术标准、完善服务流程、持续改进临终关怀服务质量将成为下一阶段必然的路径选择。为此，发达国家在临终关怀相关技术标准体系建设和标准内容方面已进行了有益的探索。主要包括：

一是细化临终关怀准入指征。临终关怀的对象主要针对患有不可治愈性疾病、且生命晚期的患者，但不同国家和地区在具体的技术指征的规定方面有一定的差异性。其中一类是以特定疾病类型为依据，如我国北京、上海等地区开展的社区舒缓疗护项目，主要服务对象局限于晚期癌症患者(预期生存时限小于6个月)[4]；另一类是针对疾病严重性为主要依据，如美国指南针公司将临终关怀纳入指征进行精细化规定，要求纳入患者采用姑息性预后评分表(palliative performance scale，PPS)评分为40分以下，且同时满足无法工作、需要最大程度的帮助才能自我护理、进食/摄水正常/减少；将昏迷指征限定为以下任意三种情形：脑干反应异常、没有口头回应、缺乏对疼痛反应、血清肌酐>1.5mg/dl。

二是细化临终关怀机构的服务标准。例如美国NHPCO于2018年已发布第四版《优质姑息治疗临床实践指南》(以下简称《指南》)，从护理的结构和过程、身体方面的护理、心理和精神方面的护理、社会关怀方面的护理等几个维度，对开展标准化、连续性姑息治疗进行系统指导。澳大利亚的姑息治疗指南中，重点针对老年失智症群体，指出其普遍存在认知障碍，因此采用传统的疼痛评估(尤其是针对重度认知障碍者)往往不准确，容易高估疼痛评分继而造成止疼药过量使用的风险。因此指南要求在相应的服务中应结合呼吸(如正常、急促、潮式呼吸)、消极的发声(如呻吟、嘟囔、大声喊叫等)、面部表情(如无表情、沮丧)、身体语言(如放松、紧张或踱步、握紧拳头等)等行为表现来综合判定失智症老人的身心状况。此外，在伴随的临终关怀服务中，应重视行为支持(如控制厌食症、避免体重减轻等)、精神支持(如鼓励家人陪伴)等内容[5]。

三是开发临终关怀家属的照顾指南。对于有居家临终关怀需求的人群，美国也针对临床关怀患者家属开发《照顾者指南》，主要围绕食欲减少、睡眠、疼痛、喉咙充血、疲劳、躁动等常见临终照护问题，从饮食调整(如喂食软性食物、多餐、保持口腔湿润)、环境设置(如灯光柔和、说话轻柔)、肌肤接触(如牵手、轻搓背部、额头、前臂)、更改体位(如抬起头部、翻身、及时清痰)等方面提出了照护指导建议，更好地改善临终者的舒适度。在此基础上，各个国家在开展临终关怀服务中，越来越重视患者及其近亲属的自主护理选择，如新加坡、法国等均建立预先护理计划(advance care planning，ACP)，通过指定护理监护人、预先列出临终护理需求等方式，向医务人员及近亲属表达自己进入临终状态时的护理意愿。ACP有固定的格式和内容，由临终关怀者本人或近亲属在清醒状况下填写，并交由医护人员在医学档案中保留[6]。当临终关怀者处于弥留之际(如深度昏迷)，医护人员可根据ACP合理选择符合舒缓疗护原则的医学技术和药物，从而避免盲目的“医疗化”，同时适当减轻近亲属不必要的心理负担和罪恶感。

2.4 投入：投入兼顾供需双方、提高服务可负担性

在医疗护理可负担性方面，需要从供方和需方两个层面入手来增加投入水平、改善投入绩效。相关的国际经验包括：

针对供方建立常态化的投入机制，是目前降低临终关怀服务可负担性的普遍做法。在投入方式上常见的类型包括：其一是按照服务床位进行补贴，如上海、青岛等地均按照机构设置临终关怀床位数进行直接补贴，补贴标准为170元/床位日(青岛)[7]。其二是按照服务内容进行补贴，如法国、澳大利亚等国家均将医疗机构、养老机构中，与临终关怀相关的镇痛、精神类药物和咨询服务纳入报销范畴。其三是按照继续教育培训项目提供补贴，如澳大利亚针对社区护士、养老机构护理员等参加专科进修项目提供财政补贴。上述措施均从“补供方”的角度强化政府在临终关怀项目中的主体责任，并持续推动临终关怀机构能力建设。

针对需方的投入措施也逐步多样化，常见措施包括：一是将临终关怀服务项目纳入医疗保险补偿范畴。例如美国Medicare(针对65岁及以上老年人群)已建立临终关怀机构名单[8]，临终关怀者可在上述名单内选择任一机构接受服务。已参保的临终关怀人员在住院期间和出院后接受的饮食咨询、物理治疗、家属悲伤辅导、喘息服务(针对居家患者的短期住院护理服务)等长期或暂时性护理项目等均纳入支付范围。二是加大对临终关怀服务对象的直接投入。例如英国专门针对临终关怀儿童，出台了临终关怀儿童补助金制度；法国建立临终关怀陪护补助金制度，补助对象为临终关怀患者的一位照顾者；补助周期不超过3周，每日为49欧元的补偿水平[9]。

2.5 人力资源与社会参与：加大技术人员培训、动员社会力量参与

人力资源是开展临终关怀服务的核心资源，尤其在临终关怀服务对象不断增多、需求内容多样的背景下，既要持续增加人力资源数量，也要加强各类技术人员的培训和非技术人员的参与协作常态化，可供借鉴的做法包括：

专业人员方面，一是加强各类技术标准的培训。为了更好地完成对临终关怀对象疼痛、心理、营养等方面的技术要求，各国普遍采用团队协作的工作模式，例如NHPCO颁布的《指南》指出开展临终关怀项目的机构应建立医师、护士、药师、营养师、物理治疗师、心理咨询师等跨学科的专业团队。二是逐步建立独立的临终关怀从业人员认证。至2008年，美国医学专业委员会和美国骨科学会正式启动了临终关怀和姑息医学医师的认证工作，参与认证的学员多来自于内科、全科、儿科和急诊科等相关临床科室，这标志着临终关怀和姑息医学亚专科学科的正式建立。至2015年底，参与专科培训学员已超过7 600人。在相关配套措施方面，美国临终关怀和姑息医学学会、美国临终关怀和姑息护士协会等承办专科培训的行业协会还会以提供奖学金、举办学术年会、推荐就业等方式，鼓励其他专科医护人员参与临终关怀和姑息医学的专业培训和认证[10]；或者通过开设网络在线课程、网络研讨会等方式，提供康复训练、阿片类药物使用、痴呆患者照护等相关主题的继续教育课程[11]。

社会人员方面，一是针对非专业的社会人员建立诸如“时间银行”等互助性的公益制度，鼓励社区志工积极投入到访视、组织特定节日联欢等暂时性的临终相关服务活动中，以解决社区临终机构人力资源不足的矛盾。二是完善捐赠税收相关制度，鼓励企业、个人通过直接捐赠财物，或采取工程项目捐赠的形式，来改善临终机构的硬件条件和设施布局，符合条件的捐赠价值应给予一定的税收减免优惠。

3 我国基层医疗机构开展临终关怀项目的主要路径

基于当前社会经济发展水平、医疗护理资源的分布和家庭经济承受能力等现状，我国短期内大规模地推广临终关怀项目尚缺乏必要的机构、人力、财力等条件。但少部分经济条件好、医疗卫生资源丰富、公众接受度高的地区渐进性地推广临终关怀项目，对适度减轻临终关怀家庭的照护负担、提高临终关怀人群的生命质量是非常有益的。在具体项目开展过程中，应着重考虑以下几个方面的问题。

3.1 坚持政府主导、社会多主体参与

一是政府应前瞻性制定和完善临终关怀相关的项目规划。世界卫生组织2017年公布数据显示[12]，临终关怀床位较高的地区仍集中在发达国家，如法国为1.01张/万人口、荷兰为0.7张/万人口、日本为0.61张/万人口。而反观我国，尽管《医疗机构诊疗科目名录》已将临终关怀科单独设置，但其主要存在于我国一、二线城市的肿瘤专科医院和极少量的定点社区卫生服务机构，这造成临终关怀服务在社区人群中可获得性较低。尽管《“十三五”卫生与健康规划》提出要“提高基层医疗卫生机构康复、护理床位占比，鼓励其根据服务需求增设老年养护、安宁疗护病床”；《关于推进医疗卫生与养老服务相结合的指导意见》明确指出“为老年人提供治疗期住院、康复期护理、稳定期生活照料以及临终关怀一体化的健康和养老服务”。但上述文件均未明确、前瞻性量化我国未来临终关怀床位的数量和人口比例。这意味着我国临终关怀事业的发展仍将处于起步探索阶段，相应的目标、技术、资源投入等也必将滞后于公众的实际需求。因此，下一阶段政府需要从供给侧改革的角度，做好临终关怀服务相关的机构、标准、人力资源培训、护理学科建设等方面的整体规划，以适应多层次的社区长期照护、安宁疗护服务体系发展的需要[13]。

二是扩宽承接临终关怀服务的主体范畴。目前我国《安宁疗护中心基本标准(试行)》已提出要建立独立的临终关怀机构，但单独设置临终关怀机构对场地、床位、科室设置、人力配置等方面要求较高，前期投入大，因此短期内难以在全国范围内快速推广。为此可借鉴澳大利亚经验，可先行将部分康复医院、老年病医院、护理院、社区养老机构通过改建、购买服务等方式进行功能升级，使其能够向辖区范围内有临终关怀需求人群提供一定的患者转运、辅助器具租赁、生活照护等服务功能[14]。对于民办、慈善机构承办的养老机构，政府可通过补助投资、贴息贷款、运营补贴等方式，鼓励其增设社区临终关怀床位或日间临终关怀点，从而有效扩大临终关怀服务半径、有效满足多层次临终关怀人群生理、心理的需求。

三是合理设置机构内临终关怀床位比例。在承接临终关怀项目主体增加的前提下，应积极鼓励相关机构开设临终关怀床位。尤其是我国当前正积极探索“医养结合”项目背景下，在当前逐步增加的养老床位基础上，应鼓励规模大、有医疗技术资源的社区医疗、养老机构设置一定比例(约10%～30%)的临终关怀床位。增设的临终关怀床位尽量以单人间为主，且应侧重医护型，而非养护型，即服务内容突出医学护理、镇痛、心理疏导等医学相关项目，同时适当兼顾与生活密切相关的健康评估(如体重监测、吞咽评估)、营养干预(如特医食品、功能性流质食品开发)、口腔保健(如义齿修复)等伴随服务。

3.2 细化相关标准、提高临终关怀服务能力

政府应逐步细化承接临终关怀项目的准入资质。目前我国已出台《国家卫生计生委关于印发安宁疗护中心基本标准和管理规范(试行)的通知》，对科室设置、人员、建筑要求、设备等方面提出基本要求；上海市也在临终关怀机构资质要求方面有进一步的细化，如在硬件方面增加洗浴室、家属陪护室、配膳室等配套设施，从而初步完成安宁疗护中心的标准制定工作。在此基础上，下一阶段的工作重点可包括：

一是继续计划临终关怀机构病区的设置标准。可在机构准入标准和功能分区基础上，依据临终关怀人群的医护特点进一步细化场地、设施、设备等方面的标准制订工作。例如，推动社区临终关怀机构或病区的家庭化改造，避免使用纯白色或刺激性色调；努力创建舒缓音乐、柔和灯光、无线网络、绿色植被等宜居环境；创造适宜温度(18℃～22℃)和湿度(50%～60%)环境，并促进室内空气的流通；做好重点公共区域(如在自动内电梯间增加座椅、设置楼梯踏步蓄光标识)、生活区(如使用较软床垫、降低餐桌高度、摆放患者熟悉的家具或装饰物)和卫生间区(如非移动式坐便器)等方面的适宜性改造等。

二是做好临终关怀服务对象的准入标准。尽管目前临终关怀对象有向全年龄、全疾病人群扩大的趋势，但受制于当前我国临终关怀机构、人力资源、医保资源有限性的考虑，现阶段临终关怀服务对象的准入标准仍需要严格控制。为此首先要在政策层面对临终关怀的目标人群进行技术限定，如可借鉴新加坡、上海等国家和地区的规定，要求接受临终关怀服务对象的预期期望寿命要小于1年或6个月[15]；需要有明确肿瘤病史、且功能性评分(如疼痛评分、睡眠评分等)要低于一定界值等要求。在有条件的地区可适当将临终关怀服务对象扩大至终末期脑功能、心肺功能、肾功能衰竭人群，但也应对准入的体征进行具体化的限定。

三是做好医护服务技术的指导标准。目前部分开展临终关怀工作较为成熟的地区，已经出现了临终关怀者中非肿瘤人群增多、平均住院日延长、医护费用快速增长等问题[16]。这也提示临终关怀相关服务如果不做好标准化的工作，以后会面临过度医学化和临终关怀福利泛化的倾向。为此，可借鉴美国《肿瘤患者安宁疗护临床实践指南(2017)》，重点针对晚期肿瘤人群，围绕“筛查、评估、干预、再评估和死亡后干预”五个关键阶段进行服务流程的改进和技术标准细化。尤其针对干预环节，应强调此类临终关怀者应侧重镇痛、镇静等姑息治疗，而非化疗、放疗等侵害性治疗；在具体用药策略方面，要正确区分神经性、内脏性疼痛，并选择适宜镇痛药物，尤其要适当放宽对吗啡使用剂量的限制。针对生命晚期患者的其他伴随症状体征，也应分类建立起针对性的处置措施，例如适当增加吸氧量，减轻呼吸困难和避免高碳酸血症；使用苯二氮卓类药物治疗患者的焦虑、妄想等精神症状；使用抗胆碱药物减少患者支气管分泌物增多、缓解呼吸困难；及时翻身，防治褥疮和痰液增多；使用皮质类固醇药物，减轻癌症人群局部水肿、呃逆等问题。此外，为了适宜中国具体国情，还可在临终关怀服务中适当增加经络推拿、芳香按摩、食疗药膳等符合我国特色的辅助调理项目。

3.3 社会资源有效整合、配套措施协同

从社会保障角度来看，尽快推动临终关怀服务对象的准入与医保待遇相衔接，如借鉴美国做法，要求有两名专业医师签字确诊，才可将部分临终服务项目纳入Medicare或Medicaid的报销范畴。纳入报销范畴的项目应包括：与临终关怀相关的简易评估(如疼痛、睡眠、焦虑、营养状况)、医疗服务(如呼吸机、导管置入、物理治疗)、药品(如部分镇痛、精神类药物)、舒适护理(如床上洗澡、腹部按摩、被动运动)等。并且围绕临终关怀者的住院天数，建立差异化的临终关怀费用补偿方案。在已建立长期护理保险的部分地区，也可将与安宁疗护相关服务(如生活照料、医学照料、心理咨询等)纳入长期照护险的补贴和保障范围，使得机构内与居家临终关怀者均可享受相近的保险补偿待遇。

从投入角度来看，国内部分经济发达地区可借鉴发达国家经验，对临终关怀家庭成员按月建立临终关怀护理补贴制度，从“补需方”角度缓解照护家庭的经济压力、并以此鼓励近亲属的临终关怀陪伴。此外对于儿童、退伍军人等特殊临终关怀人群，鼓励社会团体、企业等通过财物或礼品等形式进行捐赠[17]；对于无力支付相关临终关怀费用的孤寡、失能家庭，还可以从民政部门申请一定的护理、丧葬补助。

从临终关怀机构的监管角度，在临终关怀项目推广的初期阶段，针对机构的准入监管仍应以“审批制”为主，侧重关注机构场地、床位、人力资源、服务流程、质量控制等维度，并且获得准入资质的社区医疗或养老机构应与临终关怀专项床位补贴、长期护理险等项目相衔接。针对机构的过程监管，在一些临终关怀服务体系相对成熟的国家，也会出现用ICU服务来替代临终关怀服务，即以“医疗服务”来替代“缓和医疗服务”；以呼吸机使用率、预防肺炎发生率等客观性指标，来替代主观性的生命质量评价。为此，可借鉴英国经验，围绕机构规模、服务数量和质量等因素建立“红绿黄”等级制，既起到信息披露功能，也可将机构评选等级与政府投入挂钩，引导临终关怀服务机构向更高层次的质量发展进行转变。

从人力资源角度，应适当增加临终关怀机构中护理人员、营养师、心理治疗师、物理治疗师等专业人员的数量，尤其增加护理人员在临终关怀机构的比重，以适应临终关怀者对生活照料、疼痛控制、心理疏导等方面的整体护理需要。在人力数量增加基础上，还应继续推动与临终关怀相关的继续教育培训项目的开展[18]，例如可借鉴台湾地区经验，其《全民健康保险安宁共同照护试办方案》已提出围绕生命末期症状控制、家属心理辅导、伦理与法律等方面建立定期主题培训，并规定年培训学时(>20小时)。

从社会参与角度来看，建议社区家庭医师团队与社区临终关怀者签约，鼓励有护理、医学背景的专业人员补充到临终关怀队伍，以满足居家临终关怀人群的医护需求。此外，积极发挥临终关怀社会志愿者功用，鼓励社会力量积极参与公众死亡教育、宣传募捐等公益活动；或向社区机构内或居家临终关怀人群提供直接的上门送饭、理发、患者转运、丧亲情感支持、辅助器具租赁等帮扶工作[19]。同时，也鼓励宗教人士、法律人士参与信仰维护、遗嘱设立等服务，以缓解临终者焦虑、恐惧、不舍等情绪。

4 前景展望

发展社区为基础的临终关怀服务，是在当前老龄化、家庭小型化、空巢化等社会背景下，充分利用基层医疗、养老机构地理可及性、费用低廉性的优势，推动公共服务创新的重要形式[20]。下一阶段，在临终关怀服务体系和运行机制完善过程中，要逐步细化临终机构准入资质、完善机构服务指南、提高服务人员准入条件及技术水平、细化服务对象认定和临终服务评估评价等诸多内容。同时从更宏观的角度看，也应积极将临终关怀服务融入医疗卫生体制改革和各项老龄政策中，通过立法、规划等形式来有效推动临终临终关怀事业与医养结合、特医食品开发、器官捐献、长期护理险等项目的充分对接[21]，从而更好地维护临终关怀者的医疗权和生命权，促进临终关怀事业健康有序发展。