临床医患关系中患者的“失语”*

张肖阳 孔 舒 肖 巍

2020年6月19日～21日，“国际生命伦理学会”在美国宾夕法尼亚大学在线举办“第15届世界生命伦理学大会”，并于6月18日举行预备会议，即“女性主义生命伦理学论坛”。美国密歇根州立大学哲学教授希尔德·林德曼(Hilde Lindemann)在这个论坛上作主旨发言，她对当代美国临床医患关系中的一种患者“失语”(voicelessness)现象进行女性主义伦理学分析，这是一个尚未得到主流生命伦理学领域关注的课题。林德曼曾在美国著名医学/生命伦理学研究中心“海斯汀斯中心”(The Hastings Center)任职，她基于《海斯汀斯中心报告》(Hastings Center Report)中的一些临床案例进行分析，描述在一些情况下，尽管临床医生试图去尊重患者的自主性，使用规范的临床语言与患者交流，但却出乎意料地导致患者和家属在医患关系中“失语”的局面。这里的“失语”英文是“voicelessness”，主要指医患关系中，患者一方由于无法理解医者专业阐释和规范临床语言所导致的无法自我表达观点的状态，与由于中风等疾病导致的失语(aphasia)不同。

“想象一种语言就是想象一种生活方式。”[1]81语言无疑地具有指导社会行为的作用，语言的意义来自对它的应用，著名语言哲学家维特根斯坦把这称之为“语言游戏”。在《哲学研究》一书中，维特根斯坦把“语言游戏”定义为，“我们能够把使用词语的整个过程视为一种语言游戏，儿童据此来学习母语”，此外我们为物体命名，如“石头”，“并跟着某人重复这个词也被视为‘语言游戏’。”同时，“语言和语言所构成的行动整体上也叫做‘语言游戏’”。语言游戏的规则也是在游戏中形成的，而且是不断变化的，不同游戏有不同的规则，某一规则也不可能是永远正确的[1]52。这些语言游戏与人类生活一样丰富多彩，长久以来便形成类似于社会学家布尔迪厄所说的“惯习”(habitus)，这些“惯习”通常是在不同文化中对于人们具身性(embodiment)的一种反映。每个人类的个体在生命的初始便被引领到这种生活“惯习”之中，一旦我们适应了这些生活方式，熟悉了各种语言游戏，便会把它们当作一种自然而然的东西，类似于人的第二天性。维特根斯坦强调，讲出和理解一种特定语言就是玩一种语言游戏，与人分享我们共有的生活方式，人们通过语言与不同生活方式中的人们进行交流，这些语言居民也不断地塑造着服务于自身目的的语言。然而，林德曼却发现，在临床医患关系中，医生所使用的语言并非总能达到为患者服务的目的。医生会常常把患者带入维特根斯坦所形容的“语言的郊区”(the suburb of language)，维特根斯坦认为日常语言是对生活最直接的反映，生活的丰富性导致语言游戏的多样性，对于语言本质的形而上学本质论追求是毫无意义的，但在一定语境中，语言也是有郊区/边缘的，例如，化学符号和无穷小的演算符号在某种意义上说就是语言的郊区/边缘。他以一座新旧房屋并存的古城来形容这种城市中心与郊区语言的区分和融合。林德曼借用这一观点阐释临床医患关系中，双方由于所玩的语言游戏不同，医生有可能把患者带入“语言郊区”，致使其“失语”。这是一些为患者和家属所不熟悉的地方，因而形成患者在医患关系中的“失语”。

1 阿尔茨海默症患者的失语

在1995年《海斯汀斯中心报告》中，有一位老龄患者由于阿尔茨海默症而“失语”的案例。

案例1：C女士是一位美籍意大利人，患有阿尔茨海默症。她一直与儿子托尼一家住在一起，由于托尼患有严重的心脏病，她便被送到一家养老院。之后不久，托尼便病逝了。她得知消息后让护工为她穿上黑裙子，前去参加葬礼。然而时隔不久，她忘记了托尼已经逝世。见到医生便会不停地问：“托尼怎么样了？”而医生奉行对患者讲真话的职业伦理原则，反复地对她重复托尼的死讯，C女士每次都如同刚刚获知这个消息一样痛苦不堪，但医生却坚持一定要这样做。这种对话多达十多次后，医生和护工都认为直接讲真话对于C女士的健康不利，试图想办法让她明白托尼已经离世的事实。护工最后想出一个办法，就是在C女士清醒时为她穿上曾在葬礼上穿的黑裙子，C女士似乎也瞬间明白过来，不再向医生打听托尼的情况。

林德曼在分析这一案例时指出，医生在这一案例中的表现好似没有不当之处，坚持使用临床语言与患者进行交流，如同人类所有生活方式一样，这种语言是由社会、认知和道德规范来指导的。美国医学社会近来重申医生的职业道德规范，告诫医生对患者讲真话，以便患者可以自由地行使自己的自主性。然而，此时的医生却没有清醒地意识到，患阿尔茨海默症的C女士已经不具备完整的自我意识和身份意识，无法行使自己作为某个道德社会成员的身份，如果医生一味地如同对待具备完整自我意识和身份的患者那样对C女士说真话便意味着对她的不断伤害。护工的语言并不是医生的专业语言，当她为C女士穿上黑裙子时，后者才最终明白医生究竟在对自己讲些什么。在这里，林德曼并不是强调在类似C女士的案例中医生应当放弃自己的专业语言，而是提醒人们必须根据情境和不同的对象变换使用这种语言的方式，以期达到最佳的临床效果。

2 如何理解患者所说的“方便”

在临床语言游戏中，患者所说的“方便”会有不同的含义。2004年《海斯汀斯中心报告》有一个关于职业女性生育选择权方面的案例，林德曼对此进行了女性主义视角的分析。

案例2：海伦是一位26岁的女律师，即将临盆时与丈夫商量后决定通过剖腹产来生育这个孩子，理由是“方便”，因为她和丈夫的工作都很忙碌。然而医生却不同意，认为这样做没有合理的医学理由，而且强调如果海伦还想要孩子，剖腹产后再度怀孕生育有一定的风险。

然而，林德曼却提出“医生的拒绝是否具有合理性的问题”。美国妇产科医生和生命伦理学家安妮·德拉普金·莱利(Anne Drapkin Lyerly)也对这一案例进行评论，探讨医生为何拒绝海伦的要求，真的是由于剖腹产后再度怀孕生育中的风险可能性吗？莱利借鉴一项回顾性研究指出，剖腹产后女性再度怀孕在妊娠39周以上死产的绝对风险是1.1‰，而先前未做过剖腹产手术女性的死产风险是0.5‰，因而即便是有风险，其风险范围也是可以接受的。在莱利看来，风险因素并不构成医生叫停海伦剖腹产的理由，而她认为这是海伦所说的“方便”一词惹的祸。我们叫外卖时可以说为了“方便”，但“方便”无论如何都无法构成剖腹产的理由。莱利认为，或许用“控制”一词来替代“方便”更能表达出海伦的真正想法。林德曼提出的问题是：“为什么母亲的要求不被考虑？”“为什么医生会拒绝海伦的要求？”事实上，其原因在于在一个崇尚母亲牺牲的社会里，人们对母亲提出更高的道德要求，要求她们要以孩子利益为中心考虑问题，而把母亲的其他要求，例如，海伦控制生育方式的要求边缘化了。当然，医生和家属都会认真考虑母亲的“安全”问题，但并不会考虑她的“方便”。如果海伦一味地要图“方便”，她就必须接受不是一个好母亲的谴责。依据美国的临床语言，医生要尊重患者，“控制”是患者自我决定权(self-determination)的核心，然而当海伦明确解释自己是为了“方便”时，情况便完全不同了，因为在临床语言中，患者的控制权主要包括对于自己身体的控制权，而海伦所追求的“方便”则与她的整个(entirety)日常生活状态相关，她需要尽力担负许多责任，孩子的利益只是在众多选项中的首选，但她无法用语言来描述这种局面，而医生“以患者为中心”的意图仅仅是希望海伦能摆脱“不是好妈妈”的非议，而没有意识到这并不是让患者满意的选择，无法体现出患者真正的自主性。

3 患者子女如何在治疗决定中的失语

与患者一样，患者家属有时也不熟悉临床游戏的语言，并与患者一道“失语”。2000年的《海斯汀斯中心报告》中有一个这样的案例。

案例3：莫妮卡是一位49岁的离婚母亲，有两个接近20岁的孩子。她由于严重的呼吸困难被送到医院，医生马上采取紧急插管措施，并把她转到ICU病房，在那里她被给予大量的镇静剂。随后的检查发现，在她气管中有一个肿瘤样的大肿块，病理检查被确诊为低分化肺鳞状细胞癌，已经转移到淋巴。多科室医生会诊认为莫妮卡的肿瘤是无法手术切除的，放疗和化疗也不会产生疗效，气管切开术有很大风险，而且对于这样大的肿瘤来说植入血管支架也十分困难，医生们推断莫妮卡生命危急，可能活不过三个月。医生团队继而讨论莫妮卡的治疗方案：一是继续使用呼吸机和大量镇静剂，但不提供任何复杂的治疗，如抗感染治疗。二是说服患者，或者不征求患者意见便强行采取血管支架术。三是把莫妮卡叫醒，与她讨论诊断和预后事宜，让她作出符合意愿的选择。然而，医生也担心即便叫醒莫妮卡，她也无法作出真正的知情同意和自主性选择。此时医生面临的困境是：是否叫醒莫妮卡，还是代表她的利益作出治疗决定？

林德曼在分析这一案例时指出，在医生的三种选择中，并没有包括征求莫妮卡子女的意见，似乎这些与他们无关。

瑞士生命伦理学家伯尼斯·S埃尔格(Bernice S.Elger)在评价这一案例时认为，尽管可以与莫妮卡的子女讨论这件事，这些孩子显然无法应对这种事情，而且在这一局面下，家属通常的做法是不想让患者太痛苦。林德曼提出“为什么埃尔格假设孩子会情感用事”的问题，她强调莫妮卡的子女应该而且能够负起责任。然而在这一案例中，无论是医生还是伦理学家都没有给子女们机会代表母亲说话，而他们却是与母亲最亲近的人。

4 患者家属如何被迫使用他人的语言

林德曼又对1989年《海斯汀斯中心报告》中的一个案例进行分析。

案例4：45岁的西尔维娅从一家大型三级护理医院出院，被诊断为胰腺癌，她和家人都决定放弃进一步的治疗并出院，在家里平静地离去。在出院前她完成一份预嘱(advanced directive)，强调不要做任何抢救性努力，包括心肺复苏术、插管、实施心律转变法或者外源性营养。她把这份预嘱其中一份交给自己的主管医生，另一份存放在自己医院的病历里，同时在家中也放了一份。医生嘱咐西尔维娅的丈夫安德鲁说：“如果西尔维娅处于濒死状态，就打电话给自己。”回家一周后，西尔维娅陷入昏迷状态，出现明显的呼吸困难，安德鲁感觉很无助，便给医生打电话，由于占线，所以他又打电话给急救中心，当急救人员到达时，便立即采取插管等急救措施，并进行静脉给药，使用心脏监护仪监视西尔维娅的心律。虽然安德鲁强调妻子有预嘱不希望这样做，但是急救人员却无视他的请求，他一时找不到妻子放在家里的预嘱，便再次给医生打电话，依旧是占线，急救人员在征求急救中心医生的建议后，便把西尔维娅送到最近的急救中心，这家中心仍旧采取抢救措施，安德鲁告诉医生妻子有预嘱存在另一家医院里，但医生却表示，只有在确认西尔维娅的身份后，才能从那家医院调来她的病历，实施预嘱。

林德曼认为，这家急救医疗中心依据临床医学语言的做法违背了西尔维娅和家人的意愿。其原因在于安德鲁并不理解“急救中心”的含义，它的工作意味着采取一切手段挽救患者的生命，因而他无意中犯了错误，导致医护人员在没有看到西尔维娅预嘱的情况下，他的话不生效，因而是失语的局面。然而，林德曼也认为，所有这些并不是不可避免的，用维特根斯坦的话说，一个人有可能把握一种语言的丰富含义，以便自由地参与各种语言游戏。安德鲁并未充分把握临床急救语言的含义，带来这种悲剧性结果，当人们参与各种语言游戏时，这种对于语言含义把握的不充分无疑地会产生各种麻烦。

5 关系自主性 ：缓和家长制与自主性之间的冲突

林德曼所讨论的四个临床医患关系中患者“失语”的案例似乎都指向一个重要理论问题：临床医患关系中医生“家长制”(paternalism)与患者自主性之间的冲突。在案例1中，仅就医方来说并没有错误，因为医生并非有意地不断对C女士造成伤害，其仅仅是奉行临床医生的职业道德，对患者讲真话，以便患者能够发挥其自主性，而没有顾及到实际效果。这便提出一个问题：是否在所有情况下都需要一味地坚持“家长制”的准则，不惜把患者带入“语言郊区”的代价？案例2反映出医生看似在以医学因素拒绝患者为了“方便”而选择生育方式的要求，但实际上根据林德曼等人的分析，真正的原因却是基于社会对于母亲作出牺牲的价值期待，而这种由医生通过临床语言代替社会行使的价值选择和判断是否忽视了患者的自主性？案例3中医生和临床工作者一直表现出对于患者子女意见的无视，那么患者子女是否有权利参与到临床决策中来，以何种形式参与？案例4中医护人员为了保证患者的自主性而忽视由家属转达的患者意愿，那么在这种紧急情况下，医护人员应当如何作出更合乎伦理、更合乎患者意愿的行为选择？这四个案例都凸显出医生家长制与患者自主性之间的冲突。家长制本身是一个难以界定的模糊概念在一些学者看来，临床医生的“家长制”是错误的，因为“家长制描述了行为者为了他人的最佳目的，在未经他人允许的情况下，为之作出决定或采取的互动行为。家长制行为首先被认为是不公正的，尤其是在以知情同意理论和法律为辩护的背景下，医学上的家长制更应当受到批评。然而，美国加利福尼亚大学杰拉德·德沃金(Gerald Dworkin)教授则认为，家长制是一个综合不同考量的复杂概念，是否应当被批评取决于人们如何界定这一概念，至少在界定时应该避免进入试图解决规范性问题的误区，例如，如果把“恐怖主义”界定为使用不合法的道德暴力伤害无辜的人，那么人们就会提出道德暴力是否具有道德合法性，以及如何通过这一界定来阐释这种合法性等问题。因而，德沃金主张应当从行使家长制的人、理由、行为与动机以及机构等维度考虑对于家长制的界定：“如果和只有在下列情况下X通过做Z(或者不做)对于Y来说是家长制行为：(1)做Z(或者不做)干预了Y的自由或者自主性；(2)X在未经Y同意情况下这样做了；(3)X之所以这样做是因为这将促进Y的利益，或者是防止其利益受损，抑或是以某种方式增进Y的利益、价值或者善。”[2]如果把德沃金的这一概念用于林德曼所讨论的案例，我们可以给出三方面的分析：(1)他基于自由主义和个人主义道德价值观，认为做或者不做Z可能构成对于Y，也就是患者自由和自主性的干预，尤其是在未经患者允许的情况下。(2)他认为家长制有良好的动机和意愿，如医生出于患者利益的考量。(3)医生出于善意的家长制体现出医者的职业美德，然而当把这些善意和美德置于临床语言游戏中时会在客观上导致对于患者自由和自主性的干预，形成患者的“失语”。由此可见，依据自由主义和个人主义伦理价值观，家长制概念所遇到的理论和实践困境似乎是无法避免的，在医患关系中患者的“失语”也同样是无法避免的。林德曼敏锐地看到这些问题，但却没有给出解决问题和摆脱困境的方案。

如何缓解医生家长制与患者自主性之间的冲突？摆脱患者“失语”的困境？女性主义关怀伦理学(feminist ethics of care)所倡导的“关系自主性”(relational autonomy)可以提供一种新的思路。这一理论批评利己主义、个人主义以及抽象原则和权利的道德价值观，关注与人们之间的联系、关系和关怀，把道德视为一种关系存在，关系意味着联系，关怀作为一条纽带把人们联系起来。关怀意味着人们在身心上对他人或者他物所承担的责任，是关怀方把握他人的现实性，尽可能地满足他人需求，通过自己的行动来实现的，并能够得到被关怀方回应的一种关系行为[3]。“关系自主性”主张从联系、关系以及关怀视角看待患者的自主性，根据情境作出道德选择和道德判断，侧重于思考家长制和自主性的张力与向度问题，以一种变通和弹性缓和医生家长制与患者自主性之间的冲突，作出最符合患者利益的决定。这一理论认为患者始终是一种社会化的自我和存在，构成其自主性的核心要素是情感、关怀、关系，以及能力和实践，需要在不同情境下把这些要素整合起来综合考虑，通过是否建立起关怀关系来判断每一个临床决定和行为是否具有道德合理性。

6 启示

在建设中国临床生命伦理学学科背景下，林德曼的这些案例讨论无疑具有重要的理论和实践借鉴意义。

首先，语言的本质是交流，但无论人类的原始语言还是现代语言总是存在不可能充分表达的部分，林德曼所分析案例中患者或者家属的“失语”恰好存在于这种“不可能充分表达的部分”之中，而如何理解和把握这一部分应当是临床生命伦理学研究中的一个重要课题。维特根斯坦在《哲学研究》开篇便引用古罗马哲学家奥古斯丁在《忏悔录》中以观察儿童习得语言的方式对民族自然语言起源进行分析。当人们儿时，长辈们对于每一个对象都是用声音来称呼的，语言符号是用来表达人类欲望的。然而，“我的天主赋给我的理智，用呻吟、用各种声音、用肢体的种种动作，想表达出我内心的思想，使之服从我的意志；但不可能表达我所要的一切，使人人领会我所有的心情”[4]。维特根斯坦认为奥古斯丁的这段话描述出人类语言本质的图画，他继而分析指出，即便语言可以是一个完整的交流系统，但在许多情况下，人们都可以提出“这是否是一个恰当的描述”问题，因为描述仅仅限于一定的范围，并非适用于人们试图描述的整个范围。而且事实上，有时语言的普遍性意义会由于语言起作用的方式而蒙上一层迷雾，使得人们无法清晰地认识对象。因而，人们必须在句子的特定位置上理解语言的本质，并且充分意识到自己讲出和听到的语言是有局限性的，正是这种局限性才导致了医患之间由于各自的生活方式和语言系统差异所带来的患者“失语”。然而，林德曼仅仅看到患者一方的“失语”，而事实却是作为一种交流方式，语言的本质在于讲者和听者之间的交流和理解，因而“失语”便是双方的和双向的，当医生的语言并不被患者理解，达不到沟通目的时，他同样也被患者带入“语言的郊区”。

其次，语言是丰富的、不规则的、跨时空的和体现出各种社会差异的。维特根斯坦把语言比喻成一座古城，这是一个拥有错综复杂的狭小街道和广场的迷宫，既有风格各异，穿越不同年代的古建筑，也有笔直的街道和统一建筑风格的房屋，而且这座城市也不断被划分为新的行政区域[5]。语言也是如此，它永远都是丰富的、动态变化的、不规则的、跨越时空的，即便人们说出同一个词，如案例2中海伦所说的“方便”，也会由于语境和讲者与听者之间的各种差异导致沟通障碍。林德曼所分析的美国医生临床语言是规范性的，体现出对于医生的各种职业要求，例如，尊重患者的自主性和秉承对患者讲真话的原则等，但却有可能把讲“不规则语言”的患者，如案例1中患阿尔茨海默症的C女士带入“语言的郊区”，导致她的“失语”。因而，在医患关系中，医生必须意识到自己的对话者——患者或者家属与自己并不是参与同一种语言游戏，临床上所讲的那些笔直的规范语言仅仅是语言古城中的一类语言，而在社会中生活的患者所讲的语言则可能是跨时代、跨阶层和跨地域的，或者由于他们的病情所致，医生只能与其讲最原始的语言，如为C女士穿上“黑裙子”。

再次，尽管医生和患者都是不同地域的语言居民，这些居民也在不断地塑造着服务于自身目的的语言。然而，在现代/后现代的时空流动中，城乡交流不仅是可行的，也是必须的。林德曼也认为，城市中心和郊区的语言是完全可以相互渗透的，甚至大多数概念正在城乡之间发挥相互重叠、相互渗透的作用，这种作用具有一种欺骗性的相似外表，使得医患之间难以意识到在城乡的语言游戏中，概念会被不同地使用，这或许是导致诸多临床伦理困境的原因。那么，临床医生和临床伦理学家有可能摆脱这种困境吗？答案当然是肯定的，只要医生能够记住自己并非在临床中生活，仅仅是在这里工作，他们与患者一样是语言古城中的居民，时而可以规范地使用语言，时而又能回到人们共同生活的场景和方式之中。维特根斯坦认为，语言的意义就镶嵌在日常生活中，体现出不同的生活方式，这种看法也有助于理解林德曼所说城乡语言和生活方式的交融。

最后，女性主义关怀伦理学的“关系自主性”亦可为解决临床医患关系中患者的“失语”问题提供新的思路。临床生活方式所使用的专业语言是一种普遍化的语言，而每个人的生活方式却具有无法替代的独特性，它们无法被普遍化，其语言游戏也是多种多样的。女性主义关怀伦理学强调基于关怀、关系、情感和情境，以及对于他人需要的发现和反应，而不是用原则、推理、判断，以及证明来解决道德问题。例如，在案例1中，如果医生能够依据C女士病情发展和具体情境适当地变通对患者讲真话原则，或者在案例4中医生能够照顾到患者子女的情感和选择，在许多情境下便可以减少或者避免医患关系中患者“失语”的现象。