儿童先天性心脏病术后心脏康复干预的研究进展

罗雯懿，章雅青

(1.上海交通大学 护理学院，上海 200025；2.上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心 护理部，上海200127；3.上海交通大学医学院 学报编辑部，上海 200025；4.上海交通大学中国医院发展研究院 护理管理研究所，上海 200025)

先天性心脏病(以下简称先心病)是最常见的出生缺陷，也是新生儿死亡的主要原因之一。约90%先心病患儿通过外科手术的纠治，可生存到青少年期和成年期[1]。然而，在康复过程中，术后患儿仍然会出现不同程度的心功能不全、体格发育和神经心理发育的迟缓等[1]。目前，心脏康复在成人心血管疾病中的研究较多，而国内有关儿童先心病术后心脏康复的系统研究还处于起步阶段。本文将针对近年来有关儿童先心病术后心脏康复的干预研究进行分析和综述，现介绍如下。

1 心脏康复的基本内涵

心脏康复的主要目标是增加患者有规律的体力活动、恢复其生活自理能力，有规律的活动，从而降低病死率[2]。对于生长发育阶段的先心病术后患儿而言，上述成人的目标并不能完全照搬使用。尽管各种术式将异常心脏结构进行了纠治，但心功能的恢复、长期缺氧导致身体功能障碍以及生长发育迟缓，仍然需术后系统化监测和干预。目前，国内对于先心病术后儿童的心脏康复目标缺乏共识。综合国外的研究来说，对患有心脏缺陷的儿童实施心脏康复应依据先心病术式的不同及儿童生长发育的特点，开展心肺功能的监测、身体活动、健康饮食和心理支持等。

2 儿童先心病术后心脏康复的干预对象

复杂先心病术后的心脏康复应该贯穿于患儿全年龄段。分析危险因素并监测各项指标，及时、全面了解患儿生长发育和疾病转归中的心肺功能水平，为设定安全、有效、个性化心脏康复目标提供依据[3]。由于儿童康复的依从性和完成度常取决于父母，因而目前临床干预会针对家长及儿童开展研究。

2.1 以家长为目标人群的康复 对于低幼年龄的患儿，家长是其日常的主要照顾者。相关研究[4-5]往往以该年段患儿的家长干预入手，基于理论模型，通过压力的舒缓、疾病相关知识、饮食管理、药物服用以及照顾技能的干预，来促进父母管理下的患儿心脏康复。国外研究[6]强调针对婴幼儿期复杂先心病术后的父母疾病和照顾技能的精细化管理，包括日常活动的血氧监测以及体重的追踪管理。综上，以家长为目标人群的干预往往针对年龄小、疾病复杂的术后患儿的生长发育以及疾病的管理和控制。

2.2 融合患儿及家长的康复 融合患儿及家长作为共同干预对象的研究聚焦在学龄前期。学龄前期的患儿体格生长发育、智力发育处于稳步增长状态，开始具备初步的自理能力和社交能力，而先心病术后患儿的社会心理问题会在此阶段开始逐步暴露，包括了认知行为迟缓、学业困难以及社交障碍等；同时，父母过分保护常会限制患儿的社会活动[7]。国外研究[8]往往基于认知干预理论，融合患儿及家长作为康复的共同干预对象，取得了一定效果。由于这类研究常需要心理治疗师、家庭治疗师等的协同参与，故相关研究还未在国内开展应用。

2.3 以患儿为目标人群的康复 以患儿为主要干预对象的综合康复研究往往始于过渡年龄段。过渡年龄一般指12～15岁，是从童年向成年的过渡时期，在这个时期的患儿需要建立自我效能，促进自我管理。因此，研究[9]针对该阶段的先心病康复建立一套更复杂的干预体系。患儿为主要干预对象，需提升其疾病知识、自我效能以及疾病风险管理；而父母和医护人员则作为环境因素中的保护因子，来协助患儿完成过渡期的自我照顾能力的提升。由于我国儿科心脏专科与成人心脏专科医院间的衔接机制不够完善，导致患儿在过渡后期会因为更换医院而出现康复的依从性和完成率下降的现象。

3 儿童先心病术后心脏康复的干预内容

3.1 先心病术后心肺功能监测与管理 心肺功能监测是先心病术后患儿心脏康复的基础评估项目，可了解患儿的心血管系统、呼吸系统功能储备，也是下一步制定运动处方的基础。对于3岁以上患儿，尤其是复杂先心病术后患儿，主要通过心肺运动试验的指标(包括摄氧量、耗氧量和呼吸商等)来进行心肺功能的评定，有助于预测术后的心力衰竭、生活质量及预后情况[10]。而在缺少心肺评估设备的医疗机构，6 min步行试验是简便、安全的亚极量运动试验。以最大步行距离以及步行期间是否出现胸闷、乏力、呼吸短促、头晕等问题，反映术后患儿心肺功能水平[11]。除了依据上述评估来建立心肺管理方案外，倪志红等[12]的研究还证实了基于授权理论构建的护理宣教模式，不仅提升家长的效能水平，还改善患儿术后3个月的心功能水平。因此，临床在开展心肺功能监测与管理，应当关注家长的疾病管理能力，充分考量患儿心脏康复综合需求基础上设立居家监测、预警及处理方案，促进其心脏康复。

3.2 先心病术后患儿的身体活动及运动的干预 根据指南[13]建议,对于简单先心病术后患儿，推荐其参与常规运动(如快步走、上楼梯、做家务等);而对于婴幼儿术后5 d即可进行肢体和躯干的运动疗法，以改善患儿的粗大运动功能。研究[14]指出，在监控下的有氧运动训练能明显改善患儿的心肺功能。研究[15]也证实了12周的运动锻炼可以初步改善手术后患儿耐力。尽管各种指南和文献证实了活动及运动利于心脏康复，但家长报告指出术后患儿每天活动时间和强度因受到各种限制并未达标[16]。因此，制定规范化的先心病术后的活动或运动处方应该根据不同的术式、年龄以及社会文化背景，推荐适合的运动强度项目、时长和频次，指导家长运动处方的落实。

3.3 先心病术后患儿的营养干预 有研究[17]指出，先心病患儿术后身高、体质量实际值显著低于标准值会影响其心脏康复，同时心脏康复的管理水平也会影响到患儿的生长发育。研究[18]发现，先心病患儿的喂养指数的合格率仅为9.9%，家长的营养管理现状堪忧。另外，持续的营养不良还会影响大脑皮层的发育，导致复杂先心病术后婴儿出现吸吮或进食功能障碍，从而长期依赖管饲喂养[19]。因此，国外康复护理门诊针对不同年龄的患儿开展了系列营养干预方案，包括了饮食宣教、管饲护理、口腔被动运动干预及生长发育评估，并取得了显著的效果[20]。而对于起步阶段的国内心脏康复的营养干预，护理人员应当就术后患儿的营养水平以及家庭饮食管理能力等进行综合护理评估，协助调整营养处方，纵向追踪其生长发育曲线，指导家长正确喂养，从而实现高危患儿的营养干预的有效落实。

3.4 先心病术后患儿及家长的心理干预 先心病儿童患精神问题的风险较大，除了疾病治疗因素导致的远期生长发育迟缓、内化行为问题、社会交往障碍以及学业困难[21]外，先心病患儿的父母焦虑也会影响到患儿的社会心理问题。近年来，有研究[8]依据认知行为干预理论，通过家庭的心理治疗干预课程，有效改善了患儿情绪。因此，先心病术后儿童的心理干预应当充分考量患儿的家庭环境因素，实施家庭参与式的心理护理干预模式，从而改善整个家庭环境，以缓解其心理症状。

4 儿童先心病术后心脏康复干预形式

4.1 基于远程医疗的居家干预 先心病患儿在治疗中常选择跨地域诊治水平较高的心脏中心，其随访和康复的依从性可能会受影响。近年来，依托网络、电话、微信、手机应用程序[4-5]给长期随访带来了便捷，其内容常包括居家育儿照顾的技能、康复相关知识以及运动处方等。此外，针对高危先心病患儿，借助网络平台和穿戴设备，对于生命体征设置了报警红线，便于家长早期发现问题[6]。因此，借助远程医疗，家长能更好地管理高危患儿，但穿戴设备的投放以及相关监测程序的研发和后台维护需要临床医护人员后期重视，并实施人性化规范化并重的管控。

4.2 基于线下的治疗干预 研究[8]发现，基于运动、智力、心理的干预，常需先心病患儿及家属到医院，由受过专业训练的医护人员评定，并在专用区域运用相关的理论和技术，完成固定的课程和干预治疗。尽管远程医疗结合穿戴设备的应用，能解决跨地域所导致的随访依从性差问题；但是，诸如心理、语言或物理治疗，目前仍需面对面的干预来实施。

5 对开展儿童先心病术后心脏康复干预的建议

5.1 转变医护人员的心脏康复理念 目前，先心病患儿的死亡率明显降低，医护人员应当将关注的焦点从如何提高患儿的生存率转移到提高生活质量上。先心病术后患儿除心脏结构恢复到正常生理结构外，在疾病监测、运动、营养及心理等各个层面都存在障碍，以致于该类患儿在成年期给社会带来巨大负担。所以，除了关注高危患儿术后心肺功能恢复水平，还需要从生物-社会-心理角度关注这些患儿因疾病所导致的身体功能、活动参与及社会心理等生长发育问题。

5.2 建立我国先心病术后心脏康复评价及干预体系 目前，我国缺乏针对术后患儿的康复需求的早期识别和评价，从而导致高危患儿在未来成长中的问题不断显现和恶化。现如今有必要针对先心病术后患儿的共性特点，引入适宜的理论架构，建立包括监测和评价心脏结构、身体功能、合理活动、家庭因素等的综合评价体系，识别有早期心脏康复需求的高危患儿，并实施针对性的综合康复干预。同时，借助现代化的手段，增加父母的资源可获得性[22]，提高高危先心病患儿术后的心脏康复依从性。

5.3 加强康复专科护士队伍建设 文献[13]指出，先心病术后的康复护士往往由临床护士兼任，缺乏专科理论和实践训练，心脏康复护理过程存在一定风险。所以，需要建立一支康复专科护士队伍。他们除了具备小儿心血管的理论知识外，还需要对于营养学、运动生理学、药理学、行为改变学、健康心理学等以及数据信息的统计分析、质量管控、医学和教育策略全面掌握[10]，才能胜任岗位，在保证安全的前提下，协调多团队中各个环节的康复工作，指导完成心脏康复，并促进心脏康复护理质量的持续改进。

6 小结

先心病术后患儿的心脏康复需要医生、护士、营养师、康复治疗师等组成多学科康复团队，相互协助，建立共同的康复计划和目标。而其中，专科护士在患儿的在院护理、出院护理、延续居家护理、康复护理中，都会与患儿及其家庭保持密切联系，在心脏康复环节中担任重要角色。因此，构建一套以护理为导向的先心病术后的心脏康复评价及干预方案，定期监测心肺功能水平，指导家长及患儿如何进行日常身体活动和运动训练、正确的营养管理策略以及心理干预，将有助于尽早识别患儿心肺相关问题，提升家长疾病管理效能，从而确保先心病患儿术后的心脏康复。