烧伤儿童及家庭康复期需求的质性研究

颜 柯, 朱伟斌

(江苏省常州市第一人民医院 烧伤整形科, 江苏 常州, 213003)

烧伤康复的目标是让烧伤患者最大限度的实现身体功能、社会和情感恢复[1]。儿童作为社会弱势群体，自我保护能力不够且喜好探索性活动，常因看护者疏忽发生意外伤害，其中儿童烧烫伤比例仍处于高位。深度烧伤患儿创面愈合后易发生疤痕增生挛缩，加之儿童身体及心理正处于快速发育阶段，若在康复期未得到有效护理措施，将会对患儿身心健康及回归社会带来诸多问题。本研究采用质性研究的方法，通过家属了解患儿的康复情况及在康复过程中存在问题并予分析，为提高烧伤儿童康复质量提供依据。

1 资料与方法

1.1 一般资料

采用目的抽样法，选择2019年4月—10月常州市第一人民医院烧伤整形科出院的儿童家属进行访谈，样本量以受访者的资料重复出现且不再有新的主题出现为标准。纳入标准：①从烧伤科出院后1～2月的患儿家属。②能充分表达内心想法且同意受访者。最终纳入10名家属，其中男2名，女8名；年龄24～55岁；本地人3名，外地人7名；1名本科学历，3名大专学历，6名初中学历；6名参加社会保险，4名未参加。

1.2 方法

1.2.1 资料收集： 本研究以质性研究中的现象学研究方法为指导，针对烧伤患儿出院后康复期照护者及被照护者的需求，采用半结构式个人访谈法收集资料。访谈主要内容：①出院后按照医嘱进行相应的功能锻炼了吗？②患儿出院后有谁照看？③患儿愿意主动参与社交活动吗?④患儿心理情绪较伤前最大的变化是什么？访谈以自愿、保密和方便为原则。确定研究对象后，介绍本次研究的目的和方法，约定时间、地点，每次访谈时间20～30 min，签署知情同意书并全程录音，避免诱导性提问，适时做笔录，访谈资料隐去患儿家属的真实姓名，以编号P1～P10代替。

1.2.2 资料整理与分析： 每次访谈结束后，当天及时将录音转换成文字，采用Colaizzi的资料分析方法[2]进行分析，①详细记录并仔细阅读所有的访谈资料；②摘录出与所研究现像相吻合的、有意义的陈述；③从有意义的陈述中归纳和提炼意义；④寻找意义的共同概念或特性，形成主题、主题群、范畴；⑤将主题联系到研究现像进行完整的叙述；⑥陈述构成该现像的本质性结构；⑦将所有结果返给被访者，求证内容的真实性。研究结束后删除录音，保护被访者隐私。

2 结果

2.1 主观认识

主观认识指患者及家属对疾病康复过程的认知以及在康复过程中遇到困难的应对态度。

2.1.1 缺乏烧伤康复期皮肤护理知识： P2：“烧伤后长好的皮起水泡，还会破，看着着急的。”P4：“还有几块地方没长好，医生说回家养养，拿盐水洗，你说盐水洗不疼吗？” P10：“让回家锻炼，皮拉紧的时候感觉都要拉破啦。”P6：“孩子不敢下床活动，一下床双腿发紫，疼的叫。”

2.1.2 执行力度不够： P4：“开始每天压关节4～5次，后来孩子叫嚷，慢慢就1～2次，现在也不压了。”P2：“出院前配了抗疤痕的药膏，就没一直坚持锻炼。”P1：“女孩子大了，儿媳妇出去打工了，烫伤的地方也不巧，没勤洗就又来医院了。”P7：“买的压力衣，压力套就用过几次，每次穿的时候就闹，后来没办法就闲置在家了。”

2.1.3 家庭凝聚力下降，家庭成员幸福感降低： P3：“自从小孩烫伤后，小两口就经常因为一点小事吵架。”P6：“原先经常一起带孩子出去玩，现在最多是去医院才一起了。”P1：“都想不起来有什么高兴的事了。”

2.2 客观条件

客观条件指人们生活的环境，包括物质条件、生理条件和人际关系等。

2.2.1 获得帮助渠道单一： P4：“我们是外地的，在这也是打工，除了去医院还能找谁帮忙。”P5：“每天孩子就接触家里几个人，不肯和以前的朋友玩了，不知道还有没有好的机构。”P3：“脸上瘢痕长的太难看了，想找好一点的医院开刀，不然以后找工作都难。”

2.2.2 家庭负担增加： P10：“现在得留一个家长在家照顾孩子，少一个上班的，经济上没那么宽裕了。”P2：“后面还要做手术，都是自费，没有可报销的地方。”P9：“精神压力大呀，男孩子以后找对象不知道有没有影响。”

2.2.3 社会接受度不够： P6：“孩子现在有美丑意识了，再热的天出门都要长衣长裤，怕被人看到疤痕。”P4：“在幼儿园，有个别家长让自己的孩子不要碰我们。”P8：“瘢痕增生后皮肤又厚又硬，周边孩子还会起外号。”

2.3 自我认可

自我认可指能理智的看待并接受自己的一切，不因外界的声音悲伤和抱怨，而是积极追求人生目标从而实现自我价值并且获得社会尊重。

2.3.1 抱怨和哀叹： P8：“着火后就是他妈拉着孩子往楼下跑才被烧的，要是听我的躲在厕所就没事了，小孩到现在都讨厌他妈。”P7：“孩子一痛一痒就会拼命叫，拼命哭。”P2：“手这样还这么玩球啊，连筷子都拿不稳，都废了。”

2.3.2 耻辱和自卑： P1:“现在都不愿意出门买东西了，只有晚上才敢上街。”P2:“不敢照镜子，身上的皮难看死了。”P5:“孩子不愿意在学校换衣服，宁愿憋着，回家说怕老师和同学看见伤疤。”

3 讨论

强化体育锻炼作为烧伤后辅助治疗的手段，可有效减少挛缩松解的必要性[3]。烧伤后康复内容，包括抗疤痕和恢复肢体功能，患儿则因烧烫伤后身体疼痛，外貌改变，产生消极的应对情绪。治疗期间依从性较差，很难按医嘱要求完成疤痕和功能康复治疗[4]。烧伤后功能锻炼，从创面愈合后一个月开始，除去洗浴时间几乎整天穿戴弹力衣或弹力袜，至少2.0 kPa的压力作用于皮肤，加上关节活动，使患儿产生极不舒适感，容易产生厌烦恐惧感，同时伴随疼痛和枯燥。家庭成员因照顾不周导致儿童烧伤，怀愧疚心理，延续至出院返家，对患儿的要求几乎有求必应，鼓励教育在疾病康复方面处于劣势。逃避痛苦是人的本能，而问题并不会因逃避而减少，反而更多。中国教育的方式具备明显优势，可鼓励患儿表达锻炼上的困难，寻找更适合个体的锻炼方式，强制患儿正视并克服困难，往往能达到更好的效果。

多渠道，多形式帮助患儿康复，融入学习生活。融入学习生活环境，需具备两个条件，即本人意愿和社会接纳。烧伤患儿康复期，存在心理和外貌形象问题，从患儿烧伤开始到创面愈合需要几周甚至数月，几乎所有时间都局限在病房和家庭，接触的对象除医护人员就是家人，为缓解疼痛，家长多使用数码类电子产品，分散注意力。儿童易产生精神疲乏，厌学，不愿接受新事物，可定期组织患儿以群体形式外出活动，玩-学-练多形式结合。

负性情绪是康复进程中最大的杀手，烧伤康复期负性情绪来源于自身生理情况和外界不良声音。由于烫伤面积部位，程度的因素，患儿存在不同程度外貌改变和功能异常，继而产生自卑心理，无法正视他人眼光，甚至拒绝接触除家人以外的其他人，无法继续安心的学习，正常社交。如何做好情绪管理，接受自身的不完美和抵御外部的伤害，避免社会退缩现象的发生是烧伤康复期儿童急需帮助的地方。

教育内容的不同，侧重点不同，根据患者个体情况做到有的放失。研究[5]表明，农村儿童烧伤比例高于城市儿童，原因多为缺乏专职看护。家庭多为主干家庭，父母外出打工，患儿出院后多由祖父母照顾，鉴于年长者在知识，坚守度，习惯上的差异，教育的内容偏向于权威，适合权威性指导。城市家庭，多以核心家庭形式存在，父母教育程度相对较高，能给予患儿直接教育，就教育看护效果来说优于前者，教育的内容偏向于引入性指导。

护理人员需要明确送教上门的方法、对象、内容和时间。患儿及其家属平均在院时间2周及以上，经历身体和精神双重压力，对医院医护人员产生部分依赖感，且烧伤不同于其他疾病，出院后有6个月甚至2年的漫长恢复期。在漫长的恢复期，遵医嘱行为的执行力度，对患儿的肢体功能恢复及心理健康影响较大，出院后家长作为患儿的直接照顾者，家长照顾过程中情感释放和督促的方法，直接影响患儿身体恢复情况。通过对上述受访者的调查，送教上门的对象不仅是儿童，还可以包括直接照顾者，甚至整个家庭成员。为了保证康复期儿童的护理质量，需要医护专业人员为整个家庭提供长期支持[6]，如拓展沟通渠道，完善反馈机制，丰富帮扶内容等，让家长及家庭成员掌握教育、康复训练方法与技巧[7]。

稳定的家庭关系，能提高家庭抗压力和抗风险能力。出院后情绪创伤持续存在，家庭功能和调整受到挑战[8]。不仅患儿需面临身体、心理问题，家庭其他成员原本的生活状态也随之改变，家庭成员原本稳定的关系面临挑战。面对社会家庭经济的压力，原本家庭的生活方式，工作方式改变，形成有形和无形的压力。护理人员可以组织建立交流群，建立“烧伤儿童康复之家”，群主由高资历的护士担任，可以以图片或视频的形式组织群成员交流分享经验，充分利用社会资源并做相应的心理疏导，同时也可以在社区开展家庭照顾培训项目[9]，帮助家庭走过逆境。

本研究通过质性研究的方法，分析了10例烧伤儿童及家庭在康复期的需求，提出了主观认识、客观条件、自我认可3个主题，以此帮助了解该群体的需求并且针对性解决存在的问题，促进患儿康复进程同时缓解家庭压力，使整个家庭向正性方向发展。

利益冲突声明：作者声明本文无利益冲突。