刘欣娟 龙园园 王杰 周宇彤
(1.国家食品药品监督管理总局药品审评中心,北京 100191;2.北京大学护理学院)
我国60 岁及以上老年人口持续增长,预测到2030 年我国将迎来人口老龄化高峰[1]。2016 年政府发布《“健康中国2030”规划纲要》提出促进“健康老龄化”。而健康老龄化的实现源于老年群体每位成员皆拥有健康的老年生活。日本学者[2]提出21 世纪是市民科学的时代,需要请当事者参与其中。中国预测2030 年全国人均预期寿命79 岁,意味着国民将会平均度过近20 年的老年期,相当于人生的四分之一。而身患疾病的老年人如何安度晚年,圆满今生? 如何看待和应对健康? 住院老年人的健康愿望和人生智慧有哪些? 国内尚鲜有探究,目前对住院老年人的研究,主要集中在针对治疗、护理或生活某方面健康问题的量性调查,新技术或护理模式的应用[3-10]。为此,本研究旨在从当事者的角度探究老年病人的健康体验,为老年人的健康服务提供方向。
1.1 研究设计 研究问题为中国住院老年人是如何体验健康的?运用扎根理论的相互构建模式[11]基于半结构访谈提纲,进行面对面深入访谈。访谈提纲如下:①您本次因何住院? ②住院和在家时有何不同?③步入老年后有哪些变化,老年人的健康涉及哪些?④您对自己现在的生活如何评价? ⑤您对将来有何期待或担心,对善终如何理解? ⑥为了健康,您希望护士或医生怎么样待您? ⑦您希望家人或他人怎样待您?
1.2 对象选择 采用目的抽样法,兼顾年龄和性别,本次研究现场的老年人均为70 岁以上。纳入标准:无沟通障碍,表达自如,愿意接受访谈。最终选取了15 例,男 8 例,女 7 例。
1.3 资料收集 选取2012 年6 至8 月入住北京市某三级医院老年内科的老年病人。为顺利预约访谈,受访者均为入院3 天后并与研究者接触较多的病人。访谈前,征得受访者同意将录音笔置于两人之间的桌上或床边,访谈基于访谈提纲,但不拘泥于提纲,在受访者回答问题的同时,鼓励对方说出自己的问题,随机调整访谈内容及问题顺序。访谈同时观察受访者表情及非语言表达并及时记录,访谈结束后即将录音转换成文字。按照访谈日期顺序,每位受访者访谈内容转录为一个文档,至15 位时达到饱和,文档编号为N1 到N15。
1.4 资料分析 相互构建模式认为从资料中生成的理论是资料与研究者个人解释之间不断互动和整合的结果。首先,仔细阅读每份访谈资料,关注其人生史和事态变化脉络。然后遵循持续比较法,通过编码、归类、提炼主题、呈现基本社会过程而逐步抽象出理论。在文档中开放性编码以批注形式展示;列表比较15 例受访者的分析资料,便于发现异同和关联,触发灵感;随时撰写理论笔记;反复审视各阶段分析结果,直至健康体验的特征与范围达到饱和,访谈资料中各种情形能适得其所。
1.5 质量控制 两位研究者首先各自独立分析,然后基于双方分析结果,尤其不同之处讨论调整,达成共识。
1.6 伦理维护 研究计划已通过北京大学伦理审查委员会审查,访谈前征得受访者同意,签署知情同意书,访谈地点尽量尊重受访者的意愿,多在病房无其他病人时进行,具有隐私性。兼顾受访者的病情和精力,若一次未完成,再约第二次访谈,时间及地点以受访者方便为要。资料保存及发表均匿名保密。
2.1 受访者的基本资料 受访者15 例,家庭状况均已婚,多子女。社会状况请小时工5 例,请保姆2 例,持 102 卡 3 例,入住养老院 1 例(表 1)。
表1 受访者的基本资料
2.2 老年人的健康体验过程(图1) 老年人以维护自我价值为核心,动态推进三个阶段:关注健康、维护健康、收获健康。
2.2.1 关注健康 因自己生病、退休或他人尊老行为,老年人开始意识到老化和健康需关注 (启动因子)。N11“很惊讶!上公交车小孩叫我爷爷给让座,那时还不太习惯自己是老人。65 岁左右慢性病就产生了,就觉得健康应该重视了,认识到年纪大了慢性病就产生了。”
2.2.2 维护健康 受访者多处于维护健康阶段 (可接受的不健康),体现在积极生活(日常、社会)和按需就医(门诊、急诊、住院),努力适应疾病和老化,不断发现和解决问题,活出有价值的自己。本次住院涉及四种情形:疾病待诊,急性发作,慢病调控,医养兼需。本人是决定因素,经济状况是基础,家庭和社会是辅助因素。本人、家庭、社会三位一体,三力并重前行。
个人因素包括主观因素(对生命、健康和自己的认识)和客观因素(存在整体,包括过去、现在及未来)。健康观决定着健康对策,通过身心调适塑造着健康(个人因素)。
全面审视处境:生病,尤其住院会促发当事人反思过去,直面当下,预期未来。处于疾病待诊期,更专注当下,期待明确病因,如N3 因诊断依据告知不详而质疑,N9 因住院多日尚未查明病因而焦虑;处于慢性疾病控制期,多能“既来之则安之”,心有余地时会追忆往事慰藉心灵或思虑未来,预期担心或安排住院、老后、死亡、身后事宜以从容应对,如N6 缅怀战友,N14 常备住院所需财物,N2 夫妻商议不能自理时请保姆,剩一人时去养老院,N7 写遗嘱拒绝无效抢救,N10 担心自己痴呆及身后老伴无人管,N11 筹划遗产公平分配以避免家庭纠纷,N1 表明需要时愿意捐献遗体供医学研究。
量力调适身心:经历漫长人生的受访者面对生老病死、得失取舍,多展示出较强的适应能力,表现在心理和行为两方面。
心理调适体现在人生态度和随机应变。
N6 主张正心调身“天天心无愁,活到九十九。要想健康,就先要有健康之心。乐观开朗,遇事不怒,这样才能使气血平和,正气充足,抵抗力提高就可以少患病,《内经》讲:正气内存,邪不可干,就是正气足,邪气才无法入侵,病就是邪气。” N15 提出遇事要冷静,如此才能想出对策。N1 认为豁达者美,全面权衡得失、宽恕他人而平和自己“我这一辈子很好,虽然艰难,我付出了努力,也付出了健康,牺牲了子女的教育……但我想到了长征,那会儿为革命连自己都牺牲了,我的牺牲不算什么,这么想就没纠结了。”
当治疗无效或力所不及时,就选择忍耐、转移视线或顺其自然。N11“现在跟你说话我的手一直在疼……折磨我两年了,以前吃药,后来停了,靠意志力,不影响我写字、吃饭,不关注它……我在适应疼痛的状态。” N10“主要就是这个床,睡在上面一晚上,第二天我就起不来了,这几天都没睡好。再就是不安静,你想睡觉时别人在看电视,不好说。我晚上9 点就睡觉,那会儿别人都睡不了,这都要适应。” N3 认为善终乃自己力所不及,就不想!“善终就是好死。怎么死决定不了,又不让自杀,也不让安乐死……自己决定不了。我们这代知识分子有三个特点,爱国、严谨、无神论。我不相信神啊命啊,但有的事情确实是自己能力范围外的,就不想。”N2 逐渐放下对国外子女的担心。“子女每周都打电话,我们现在心态也比较平和了,开始比较担心,现在就是儿孙自有儿孙福,想得比较开。”
老有所求,心有所依。N1 主张退休后要有追求不苛求,“老年健康要给自己定阶段性的指标……不要让自己退化太快太多……要在自己喜欢的事情上学一学……但是不能对自己苛求,那样就有压力了。”N8 老伴去世后感觉孤独而信基督教,精神得以寄托。
行为调适:步入老年期,受访者会审时度势,量力而行,保护和维护自己,充实生活。
限制冒险与拓展可能。主要基于当下的自己(身体状况、健康目标、社会角色)酌情进退。首先保证安全。一方面体现在日常生活及工作有所节制,如N1自觉反应变慢而骑车不出校门;N9 担心发病而限制远行,不再出国探亲;N11 自觉体力不支,决定退出工作解放自己。另一方面,治疗上严格遵守或选择性接受,N15 为保持身体完整不伤元气而拒绝微创手术。N3 严格管理服药“这是降血脂的、降血压的、老年痴呆的……我都问清楚了,变了就不吃! 不知道的药坚决不吃! 谁给我都不吃! ”进而充实生活。疾病在限制自由的同时也开启了拓展之路,老年人在诊治疾病过程中,不断认识和丰富自己。基于爱好参加兴趣班,结交朋友或自娱自乐,延缓老化。如N12 探究发病机制而测试身为糖尿病人可吃的食物;N2 退休后学习新技能,丰富生活以分散注意力而缓和病痛,尽力履行家庭主妇角色;N10 因老伴身体不好而开始学习做饭;N7 为与国外女儿邮件联系学电脑而做白内障手术。
尽力维护与酌情妥协。兼顾联系过去的自己(生活习惯)涉及饮食、运动、睡眠、排泄、清洁、着装、爱好等方面,尤其住院期间,个人习惯与医院规程会有些冲突,如饮食油腻、量大,无运动空间,作息时间不同。床不适及环境干扰而影响睡眠等。N7“吃饭,中午我爱人会送过来。在家里我们都比较规律,吃什么都拟定了菜谱是一种乐趣。我要是不吃了,我爱人的饮食也会有所改变,影响太大了,我也喜欢吃家里的饭。”N2“隔壁的老太太要两小时翻一次身,有时就开灯,所以我就叫老伴拿了黑眼罩,就像在飞机上把黑眼罩带上,然后开灯了我就不知道,就睡得稍微好点。”N3 不满住院限制吃肉,尽力维护自己习惯“吃饭不让吃肉,还有什么意思,我不是兔子! 我吃不饱,把米饭都剩下,在家我就吃得少。”控制和活动能力受限者,坚持脑力活动愉悦自己。N13“尿频尿急最麻烦,一出门老想撒尿,想去哪都不行。现在行动不方便,我从家里坐电梯下来坐轮椅,自己推轮椅走二三百米,多少年都没坐公交车了,就是看报纸、听广播、写文章这点乐趣。”N6 遵从照顾者的善意限制“我每天要喝一小杯,嘴馋,阿姨权利很大,不给喝酒。”
借助器具与求助他人。受访者在生活保健过程中会尽力自助,酌情借力,疾病及时求助医院,生活求助家政服务。当必要物品缺少或疾病发作时求助能力不足或服务不到位会严重影响健康感受。N14因颈椎问题多次跌倒而购入专用治疗枕。N10“我有慢性支气管炎……天冷时痰较多,天凉不能外出活动时,就买了个呼啦椅在家活动。” N13 提出因病室无钟,又看不清手表而难以维持规律生活。N9“我现在就想能把头晕治好,我就能照顾自己了。”N5“一发病就打电话,家离这不远要半小时,打电话还问这个门那个门,半夜家里没年轻人,我们也不知道,耽误时间。我住四楼,下楼没设备,要坐在家里椅子上,自己打电话叫保安把我抬下去。急救的不光先打针,还应该有设备把病人抬下去,两小时才能到医院。” N7“我生活完全能自理。请了阿姨,因为孩子要回家吃饭,我们不住一起,但一起吃饭。”
受访者均已婚多子女,视家庭为共同体。大多数为空巢家庭,极少数与子女同住,亲情超越时空,彼此相连。配偶最亲密、子女次之。丧偶者更亲近子女。父母同胞作为背景参照影响着病人的自我认识和健康观。处于人生结算期的老年人竭尽全力珍惜现阶段,弥补过去遗憾或不足,安排好未来。当下主要体现家庭成员相互照顾、商议决策(家庭因素)。
与老伴互助:白头偕老是人生之幸,老伴是晚年生活和就医的第一照顾者,从分担家务到陪伴就医、从打急救电话到住院探视等。受访者中老伴健在12例,其中空巢 11 例,非空巢 1 例(N13)。身体状况好于老伴4 例(N5N9N10N14)为主要照顾者、差于老伴4 例(N1N3N4N11)为主要被照顾者、与老伴身体状况相当4 例(N2N7N12N13)相互照顾或求助家政人员。N7 直言老伴健在是最好的!N10 则担心自己痴呆和身后老伴无人管,因老伴脾气不好与他人难相处。
空巢夫妇尤其彼此扶持,当妻子身体不允许主持家务时,丈夫会转换角色开始学习做饭(N10)。无论是否空巢,当一方住院,会因空间分散出现照顾人力不足,为此,N14 夫妇同住院便于照顾,N13 另请一位护工,N10 担心家中老伴急于治好出院。
生活起居是核心,如N12 老伴做饭一同进餐,N3老伴为其准备安全衣着及监督运动。有时还需说服接受治疗或适应环境。“我爱人让我先吃的(药),可我自己没接受。”N14 夫妇一同住院期间,丈夫固守规律,妻子说服妥协。“这个老头比较倔,他有一套处世哲学,有生活规律,雷打不动……人家在楼道里打扫卫生呢,按着他的意志我得散步,我要锻炼!人家怕他滑倒,他不管,我要和他说,还要好说才能说通了。”
与子孙互助:子女是血脉的延续,是父母的精神寄托和永远的牵挂。彼此关爱,共度时光或保持联系,共商大计。如N7 与儿子一起吃饭,N13 节假日及生日团聚,N3N7 与国外子女通电话或发邮件。N5N10 商议求助家政,N15 商议治疗决策。同城子女按需为父母买菜、取药、陪同就医;异地子女电话问安。有人觉得过去忙于工作对子女有所亏欠,现在不忍麻烦,尽量弥补,安排好未来。受访者会量力放手或给予帮助。认同“儿孙自有儿孙福”,如N2 放下对国外子女的担心,N1 放下对孙辈的英语学习要求;N1 经济充裕为子孙投资保险。尽心体谅,最低限打扰,尤其住院期间存在想见又怕打扰的矛盾心理而言不由衷,无损后人是底线,生前不为难子女、身后不给子女添麻烦。如N7 告知子女适度救治,N11 写遗嘱防纠纷,N15 安排妥后事及所需费用,N14 唯恐连累子女而打消为保尊严筹备自杀之念。
丧偶者更关心和依赖子女,但依然不忍添麻烦。N6 完全不能自理请保姆照顾,儿子常来看望,希望临终时儿孙在身边。N15 完全自理与未婚女儿同住,希望女儿做好自己离世的准备。“女儿怕我出事,我就说别怕,我这么大年纪了,后事也都安排了……活着的人也要做准备,我操不了这心,自己做好准备等于给我看病了。”N8 部分自理自愿腾房给孙子而入住养老院。“我一个人住那么大房子不踏实,他们过不好我也不开心。我为了孩子好而去了养老院,就是修行。”
与父母同胞相连:父母同胞常作为健康参照对象,由此比较及推测自身健康,或知足或引以为戒。N2“母亲有风心病,51 岁就走了,父亲 80 岁走的,我的基因不是太好(笑),和我妈比我已经赚好多了。”N6“母亲一辈子没生大病,没吃过药,没吃饱过饭,没吃几顿肉,也活了70 多岁。其实身体健康不在乎吃得好、穿得好,现在我物质条件比那会好了,是兄弟姐妹里最好的,病也最多,是最不健康的。”N10“姐姐活了近一百岁,死时抢救了三个月,身上都是管子,什么都不知道……就是受罪,一个完整的身体破坏了,家里人也痛苦,钱也浪费,这个我是不接受的,完整地走对谁都好。”N12 “我们家有长寿基因,爸爸去世时100 岁了,姑姑都是九十多岁。爸爸走得很快,晚上睡觉还好好的,早上就没了。人老了这么突然地走是一种福气,不想在抢救室里折腾。”
经济因素被受访者视为健康的基本要素,是生活和就医的基本保障。可用于自助生活、求助家政和医疗服务、助人。N15“经济也重要,没钱用什么补营养,吃不好病就好不了,生病了也看不起,现在都有医保了,但自己还要负担。”经济充裕者会酌情贴补家人(经济因素)。
社会互动贯穿生活和就医各环节,涉及相关机构、文化媒体和朋友圈。通常求助医疗和家政服务是刚性需求,以确保安全维持生活;朋友联系是弹性需求,以慰藉心灵享受生活。老年人在退出责任性工作后,会增加些公益或娱乐性活动而充实生活(社会因素)。
与医院人员相处:受访者均多病缠身,就医服药常态化,尤其需要医生解释检查结果,抓主要问题有序解决。对于治疗方案,有人选择完全遵从医生,有人选择性接受医生建议。此外,就医会涉及交通运送及院前停车、院前急救、门诊挂号、住院诊治、生活管理及出院指导等。卫生政策、医院管理、病房设施、医护服务均影响就医感受。如离休者因持102 医保卡可享受就医福利而安心,N2 因无子女陪同排队交费时受到收费员关照而感谢;N5 因120 服务不负责上楼搬运、出院指导不切实际而不满。N4 认为医院节奏打乱了生活规律,希望病房加强家属护工管理保持环境安静,望护士提高语言表达和书面通知能力。受访者均受儒家文化熏陶,会尽己所能关爱社会、善待体谅他人。如N12 警示年轻人要爱惜身体,体谅医护人员工作忙而导致的沟通不足;N9 为自己焦虑病因未明而失态向护士道歉。
与家政人员相处:受访者随着老化,活动能力下降而渐进性求助生活支持,因有偿而坦然,因陌生而谨慎。当陌生人进入私人空间,需彼此逐渐适应。求助内容通常由外到内 (从打扫居室到做饭及身体协助),时间上从间断到连续,从小时工到保姆逐渐接受。若与保姆相处不融洽则会辞退另选,或最终选择养老院。N1 视社会为共同体坦然求助有偿服务,因下蹲困难请小时工定期打扫,并善待多付费用而相处融洽。N8 老伴去世后曾请保姆,因作息时间不同而辞退。N5N10 曾因老伴需照顾提议请保姆,均因妻女反对未落实。
入住养老院通常是老年人不能自理又不愿麻烦子女时别无选择的选择。相比之下,男性较抵触去养老院,较易接受保姆,如N6 直言保姆不可替代。女性较抵触保姆觉得生活不便,但可接受养老院住单间。而单间也存在一定安全隐患,如夜间死亡难及时发现! N8“前几天我隔壁的老太太早上起来,我说怎么也不找我了,每天早上都来找我,我等到十点多叫了护工去打开门一看,死在里面了……要不是我叫都不知道。”
与朋友相连:朋友是晚年心灵慰藉之一,多位受访者强调与人交流对心理健康的重要性。N3 住院期间因无人说话感到孤独难忍。非住院期,N7 与同学聚会,N2 夫妇同去老年活动中心聊天。N6 通过看抗日电视剧来缅怀战友,N10 跨年龄广交朋友贮备快乐资源。多位教育工作者自豪于来自学生的咨询或问候。N8 在养老院热衷于参加教友唱诗班活动。
此外,目睹身边人的不幸状况会引以为戒有所安排和期待。N1 看到邻人被保姆虐待,希望社会进步,保姆诚信善待老年人。N15 看到危重病友插满管子,嘱咐子女不要给自己有创抢救而陷入那种境地。
媒体及文化:是受访者接触社会的重要窗口,通过电视、广播、网络、图书等途径关注新闻及保健信息、与亲友保持联系。对身体活动受限者而言,更是日常生活的重要组成部分,若受到干扰会感到不快。N4“在家每天看看报纸电视,日子就过了,该吃什么吃,每周孩子来看下就可以了。”N7“中午以后上网,最主要是通信,女儿在国外,每天都发邮件,还有很多老同学朋友。还看些新闻,查些资料。到这(住院)不能上网了,就着急。”
2.2.3 收获健康 主要体现在具体问题的结局和对人生的领悟。前者涉及医疗和生活。后者涉及对生老病死、健康、医疗的意义和相互关系的揭示。老年人在当务之急解决后,会不断从人生经历中提炼智慧,改善自己,分享或提示给他人。在适应老化和疾病中,不断获得自知之明,在与环境和谐相处中,活出自己的价值。
2.2.3.1 问题结局 主要问题得以解决则感激或引以为戒。N14 住院后老伴流涎、缺钠、贫血得以查明改善,经指导学会了居家康复要领而感激医生;N11 曾被身为医生的妹妹告诫要“管住嘴、迈开腿”此次通风发作觉察到自己“未管住嘴”,决心出院后注意保健。大多数慢性病痛和功能受限者已有所适应,如N1N2N6N11N13 对难以控制的病痛则转移视线努力营造快乐,活动受限则按需坦然求助家人及保姆,尽可能享受生活,处于调适良好阶段。主要问题未解决或解决不顺则会焦虑不满,甚至陷入绝望。主要见于疾病待诊和就医不顺者,如N9 焦急于头晕的病因尚未查明;N3 因未被告知诊断依据而质疑、不接受诊治;N5 因出院指导不切生活实际而不满,且求助急救和家政过程不顺,导致放弃希望和努力(意志)而绝望(情绪)。虽然急性心梗(医疗问题)已控制,但出院后面临生活维持困难,病情限制自由活动难以继续承担照顾老伴的角色,认为自己不能动=死 (认知),想请保姆(长期家政)妻女反对,女儿想照顾又恐妻女脾气大难相处而婉拒(家庭问题),暂求助小时工做饭,认为三餐均求助经济不足,关联福利政策(社会问题),暂处调适中或调适无效阶段。
由此可见,老年人健康感受是身体状况、健康信念(认知)、家庭和社会支持的综合反应效果。老年人的健康问题,不仅是医学问题,也是家庭和社会问题。
2.2.3.2 人生领悟 参透老年期,和谐世间关系。每个人都是承前启后的存在,受访者均70 岁以上,有10年以上老年期经历,一方面领悟和践行民间格言和圣贤主张,坚信“仁者寿”“平日不做亏心事、夜半敲门心不惊”“随心所欲不逾矩”;接受疾病“小病不断,大病不来”“年轻时人找病,年纪大了病找人”;遵从“民以食为天”“生命在于运动”;对后代酌情放手“儿孙自有儿孙福”。一方面沉淀人生智慧,透彻生老病死,揭示为人之道。N11 感悟“老是一个过程”,N15 认为老化催生疾病“长寿增加了患病机会,当今老死者少、病死者多”,N11 认为癌症病人真正病死者不多、治死者不少而反对过度医疗。多人认为病无治时便是归期,抢救要适度。N7 比喻身体走下坡路,明天会更老“我70 岁时想:哎哟我都70 岁了! 现在我看70岁的人觉得太年轻了”所以更珍惜当下。N12 觉察到疾病是健康的拦路虎也是指南针,“对已发生的不幸(疾病),需用两面性眼光去看待,是痛苦,也是警告,起码没到死时才知自己为何去世,连补救机会都没有。”悟出“健康就是福气! 自由! 金钱! 住院要花钱,如果健康就不用花,给国家、家庭、自己都减轻负担。”
图1 住院老年病人的健康体验过程
受访者均觉察到身体趋于退化,精神可继续提升,行为要与之匹配。原则上营造快乐缓和痛苦,预防为主,有追求不苛求,积极生活和适度治疗,旨在安详离开。
3.1 健康体验差异、问题与机制 老年人的健康体验基于对老化、疾病及死亡的应对,波动于个人与家庭及社会的互动中。
3.1.1 老年人与年轻人的代沟 因为所处生命周期和文化背景不同,在感知、记忆、活动及反应能力和价值观上均有差异,常会影响病情沟通或健康指导效果。下坡(老化)中的老年人(曾体验过年轻)可理解年轻人的忙,尽量体谅不打扰;而上坡(奋斗)中的年轻人(尚未体验老年)难理解老年人的闲,加上当代社会选择多样化,年轻人多异地求发展,无暇去陪伴或耐心解释。为此,年轻的医护人员和家人需意识到此差异,尽量给予理解和支持。
3.1.2 传统观念与现代观念的差异 如N15 坚信中医元气说,重视身体完整,服药控制房颤多年。当医生建议用先端技术(侵入性微创手术)治疗时,断然拒绝。传统孝道主张养老送终,儿女会竭尽全力抢救。多位受访者提出坚守底线,保证生活质量,拒绝有创抢救,提前告知儿女届时配合。因为真正落实,需老年人与子女认识同步更新,达成共识。
3.1.3 个人与机构的差异 多位受访者住院期间存在不同程度的生活适应问题,主要机制在于个人生活规律(个性化)与医院工作流程(程序化、群体化)之间存在差距,需要相互理解和配合,酌情满足个体化需求。如N4 认为医院规程干扰了其生活规律;N5 认为出院指导不切实际,病情限制活动难以维持居家生活。住多人间病室会因作息时间不同而影响睡眠。
3.1.4 性别差异 对自我管理,男性更固守规律,如N13 严格按照时间生活,因病室无钟又看不清手表而深感不便;女性更灵活应对,如N2 借助椅子和眼罩调整居家和住院生活,N14 说服严守运动习惯的丈夫适应住院环境。对子女方面,似乎受传统文化影响,父亲更依赖和自豪儿子“养老送终”(N6);母亲更依赖和自豪女儿是“贴心小棉袄”(N8N15)。对生活环境,男性较抵触去养老院,较易接受保姆(N5N6N10);女性较抵触保姆觉生活不便,但可接受养老院住单间(N8)。或许对个人空间的维护,女性比男性更敏感。
3.1.5 年龄差异 时间为变化之源,本研究提示长寿愿望随年龄增长而减低,高龄者更知足,心态更平和。这可能与自我完成度有关,可能涉及寿命(活着就是增值)、家庭及社会责任。如N3 低龄突发疾病且有未竟事,自我完成度相对低,期望活百岁。N13 高龄已出书,自我完成度较高,不希望长寿不健康而更重质量。通常个体随着年龄增长活动能力逐渐减弱,活动空间随之变小,生活规律性更强,变化幅度较小。如N6 完全不能自理有保姆陪伴,居家和住院差别变小,易适应住院生活。
3.1.6 疾病与认知 健康感受与病种(可控性)和病程(变化度)有关。待诊初诊时,常焦躁不安,拒绝而抗争;久病成医时,会从容应对,平和接受。受访者把疾病分为可控(常见慢病)与难控(失明、失智、瘫痪、带状疱疹、癌症等),大病(涉及心、肺、脑、内分泌等脏器)与小病(可愈性不适、尿频、便秘等),对疾病的认知因人而异,从影响上分为正向(N12 认为是促进自省的指南针,N2 认为小病可激发抵抗力可削弱得大病的可能,常得小病反而释然,N7 庆幸自己有心脏病临终时能走得快)与负向(N3 被诊为“老年痴呆”而抵触,N12 视疾病为健康拦路虎会带来痛苦,N9 因头晕影响自理,N13 因尿频阻碍外出社交)。受访者也会反思自己患病或未患病的原因,多数人认为年轻时辛勤劳作而忽视了爱惜身体;N10 为自己未患糖尿病而自豪,归因于常年喝茶习惯。对疾病的认知会触发相应的情绪和行动,能觉察到疾病积极一面者情绪和行为也趋于健康。有的受访者生病后心中还会萌生纠结,如担心服药副作用又恐不服药病情加重,需要咨询医务人员权衡决定;住院后想子女探视又恐耽误其工作而对子女言不由衷。
3.1.7 性情与心态 性情和心态是个体的心理背景。通常性情温和、心态平和、心胸豁达者易知足,易与人相处;性情急躁、抑郁倾向者难与人相处,易受挫而不满,较难获得社会支持。为此,N10 担心自己身后老伴无人管。此外,受访者的心理尺度(比较标准)也影响其情绪,比上(强)者易触发不满,比下(弱)者更易知足。
3.2 启示
3.2.1 对临床的启示
3.2.1.1 全面理解老年人 老年人健康体验过程提供了关爱老年人的观察指针和干预方向。每位老年人心中都有理想的自己、可接受的自己、不接受的自己。生活是核心,就医是手段,保值是底线。现在的自己伴着疾病和老化,贯通过去和未来,关联家庭和社会。需要三位一体(个人、家庭、社会),三力并重(自助、求助、助人),兼顾生活方式和就医过程、明确优势和劣势,动态个性化应对,呵护可接受的自己。老年人自我调适始于关注、触发情感、进而筹划及付诸行动。
3.2.1.2 关注生活习惯,重视适老化应对 饮食、睡眠、运动等生活习惯对老年人健康至关重要。医院需从环境和医护服务两方面应对。营造适老化医院环境,如设有一定的活动空间,病房设有老年人易于看清的时钟,病床有一定硬度易于支撑,提供饮食的质和量适中等;医护人员需体恤老年人在感知、记忆、反应方面的退化,提高口头和书面告知能力,给予行之有效的健康指导,必要时以家庭为单位进行个体化出院指导。对心血管疾病的老年人及家属加强求助能力的培训,如打急救电话的要点,重要信息放在电话旁。
3.2.1.3 完善医疗和家政服务体系 院前急救人员加强不同住居结构的搬运培训;构建空巢或独居老年人的紧急呼救系统;社区医院进一步拓展慢性病药物的储备,进一步加强全科医生的培训;关注老年人就医各环节,尤其对空巢老年人酌情增设陪同就医服务,增设老年人收费窗口。构建对家政服务人员的素质考察和管理机制,使不能自理或独居的老年人能安心求助。养老机构要加强对住单间老年人的监测系统,兼顾尊重隐私和安全防护。
3.2.1.4“老年痴呆”需更名 该名称会使患者产生自卑和抵触情绪,有损尊严,为此日本10 年多前已改为“认知症”。当今我国大健康背景下人文关怀日渐重视,诊断名称所折射的负面印象值得反思,期待早日修正。
3.2.2 对国民的启示 加强国民健康素养教育,预防为主,从小养成健康的生活方式,贯穿人生所有发展阶段,兼顾身心健康。离巢子女要理解父母心中想念又不忍打扰的心情,尽量抽空看望或联系父母;并要协助父母加强安全防护和求助能力。加强安宁疗护理念的推广宣传,营造促进善终的社会氛围。
3.2.3 对研究的启示 本研究受访者均70 岁以上已婚多子女,未涉及老年期的性生活问题,未涉及70 岁以下老年人,未涉及已婚无子女、独生子女、未婚者的健康体验,有待探究。此外,受访者为高知或高干,获取健康知识相对容易,收入稳定经济相对充足,对于城市普通退休职员及农村地区的老年人的健康体验有待探究。鉴于部分受访者谈到安乐死,建议基于大数据调查,审慎深入探讨我国安乐死合法化的进程。
老年人的健康体验是动态立体的,长度是老年期,含生老病死;宽度波及个人、家庭、社会及高层存在,家人和保姆的角色均无法替代;高度是尽己所能贡献自己;动态是随机应变,通过自助、互助和求助,安享晚年,维护尊严。健康状况与年龄无必然关系,健康期待随健康状况而调适。男性较固守生活规律,女性较灵活适应环境。院前急救、社区卫生服务和养老服务体系有待完善,安乐死有待合法。