移动医疗在安宁疗护中的应用进展

陈怡杨，陈长英，王盼盼，郜心怡，董诗奇，唐 涵，温 华

（1.郑州大学护理与健康学院，河南450001；2.郑州大学第一附属医院）

2015 年经济学人智库调查显示，我国公民的死亡质量位居全世界倒数第10 位，死亡质量差[1]，行之有效的安宁疗护措施有助于控制病人症状，缓解病人及其家属的痛苦，提升病人的死亡质量。我国安宁疗护处于起步阶段，安宁疗护资源紧缺、水平参差不齐是目前面 临 的 严 峻 挑 战[2]。 移 动 医 疗（mobile health，mHealth）作为一种新兴的干预方式，能够打破时间和空间的限制，缓解医疗资源短缺的压力[3]，为安宁疗护的发展提供了新的可能。世界卫生组织（WHO）对移动医疗的定义为：使用移动设备，如手机、病人监测设备、掌上电脑（PDA）和无线设备，进行医疗和公共卫生实践[4]。目前，移动医疗技术已经被全球医疗系统广泛接受并应用于多种疾病病人的评估、教育和症状管理等，特别是在慢性病中的应用取得了良好的效果[5]。本研究通过梳理国内外文献，总结现有的基于移动医疗在安宁疗护中的应用现状、存在的不足及发展前景，以期为后续研究提供借鉴和参考。

1 移动医疗在安宁疗护中的应用现状

1.1 信息支持服务 信息需求在安宁疗护病人、照顾者及其医护人员需求中占重要部分[6]，大多数病人希望了解疾病预后、症状控制、心理疏导等信息；照顾者希望了解病人的病情信息、治疗信息、用药信息、对疾病的合理预期等信息[7-9]；医护人员需要安宁疗护相关信息和教育信息，如确定病人的姑息照护及安宁疗护治疗、如何与病人和照顾者进行安宁疗护和死亡沟通、如何对病人进行症状管理等[10]。目前，大多数安宁疗护网页、应用程序（APP）及公众号中都包含相关信息，如加拿大虚拟安宁疗护网页（Canadian Virtual Hospice）中针对不同人群提供了较为全面的姑息照护及安宁疗护信息[11]。YouTube 上在关于安宁疗护或姑息照护中的疼痛管理这一主题中有23%的视频可为照顾者的信息需求提供支持[12]。我国现有的安宁疗护相关网页、APP 及公众号也主要以信息支持为主[13-14]，如生前预嘱推广公众号中免费提供了赵可式教授的“生命不可承受之重——从医学看生死”系列课程、什么是生前预嘱与缓和医疗等课程，这些课程大多数是针对病人、照顾者及普通大众构建的。接受信息支持服务的人群和信息服务的形式呈现多样性，这与提供信息支持的技术相对较为成熟且门槛较低，可行性较高有关。目前，我国安宁疗护相关APP、网页发展虽然起步较晚、数量较少，但许多安宁疗护相关机构、安宁疗护科室都创建了自己的微信公众号，通过微信公众号为病人及照顾者提供简单的信息支持。这可能是由于微信受众群体广泛且大众接受度高，便于推广，同时操作简单，推送内容灵活度高[15]。使用微信公众号进行信息支持在一定程度上减轻了护士对病人及照顾者重复的宣教工作，方便病人及其照顾者随时随地进行学习和复习[16]，并能够及时发现自己的现存问题，更加有针对性地向医护人员寻求帮助[17]。此外，通过移动医疗技术对病人、照顾者和大众进行信息支持，可以避免枯燥文字信息的传递和单一的讲授形式，通过图片、视频等方式便于使用者理解内容，同时增加信息的趣味性，同时也拓宽了信息的受众，提高了安宁疗护病人及其照顾者对获取信息的兴趣，并且易于加强其对信息的记忆和理解。

1.2 症状监控及管理服务 有研究表明，安宁疗护病人及其照顾者对病人症状监控及管理具有强烈的需求[18]。针对这一需求，不同研究者使用移动医疗技术给予了相应的支持。有研究者通过在YouTube 发布疼痛管理视频对照顾者提供支持，但由于视频质量较差且大多数针对疼痛评估和照顾者信息需求，对病人疼痛管理的作用有限[12]。有研究者开发了针对姑息照护与安宁疗护病人症状管理的APP，如TapCloud、ASyMSp 等[19-20]。TapCloud 和ASyMSp 中 包 括 病 人 端和医护人员端，病人或照顾者进入病人端对病人症状进行评估、监测和报告，系统会自动将病人端结果发送至医生端，如有新症状出现或症状加重则由医生给予针对性的处理[20-21]。每日自评模块在一定程度上保证了病人及其照顾者对APP 的使用，而APP 实时配备相应医护人员对出现新症状或症状加重的病人进行紧急处理，这些设置都提高了安宁疗护病人和照顾者对APP 的依从性。同时，症状监控及管理类APP 也在一定程度上减少了医护人员的工作，提高其工作效率，缩小了地区间安宁疗护质量及水平差异。

1.3 交流服务 有研究显示，癌症病人、照顾者、医护人员三者之间存在沟通障碍，导致病人接受违背个人意愿的治疗，影响病人及其照顾者的生活质量[22-23]。目前，国外有APP、网页向安宁疗护专科医护人员提供与病人及照顾者的交流技巧[11]，指导医护人员如何与终末期病人及家属进行沟通。此外，还有在姑息照护中为病人和照顾者提供医疗措施解释的APP[24]，这类APP 能够用通俗易懂的语言向病人及其照顾者讲解目前病人所接受的治疗，使病人和照顾者对现有医疗措施的理解更加透彻，此类APP 在一定程度上缓解了病人、照顾者及医护人员之间沟通的障碍。目前，国内主要通过论坛、QQ 群、微信群等方式加强安宁疗护病人、照顾者及医护人员之间的交流[13]。部分医护人员、病人、照顾者、志愿者、社会工作者等将其经历发布在网页或公众号中，对他人起到支持和借鉴作用[13]。这类交流支持，在移动医疗中技术难度较小，可行性较高，有许多成熟的平台可以直接进行。同时，此类交流可在一定程度上为病人及其照顾者提供心理支持，有助于减轻其负性情绪。

1.4 照护指导服务 大多数对安宁疗护病人及其照顾者需求的研究中都考虑了照顾者在实际承担照护任务时的支持需求，其中大多数病人和照顾者都认为自己需要得到更多的照护指导，以提高病人的舒适度和生活质量[9]。针对这一情况，许多网页、APP 及公众号都做出了尝试，如马偕安宁疗护中提供了淋巴水肿、翻身、口腔护理和鼻饲等终末期病人常用的护理操作视频，为照顾者提供更加生动、形象的照护指导服务，有助于观看者学习相关操作的要点和重点，提高照顾者的照护水平及照护准备度。与之类似的是，在生前预嘱推广公众号中也设置了如何照护疾病终末期病人的系列视频课程，这一系列课程能够对照顾者提供全面的照护指导，提高照护者的照顾能力。视频课程有助于照顾者发现自己的不足并反复学习，同时在一定程度上减轻了医护人员的宣教任务[17]。

1.5 用药服务 在国外的安宁疗护APP 中，另一类较为常见的是为医护人员提供用药支持服务的APP。其主要作用就是为医护人员提供姑息照护及安宁疗护相关药物信息，同时帮助医护人员计算不同药物的剂量，提供不同药物之间的配伍禁忌等，这些功能可为医护人员的日常工作提供方便。除此之外，还有APP 通过游戏的方式提供正确使用吗啡及其他阿片类药物的方法，为医护人员更好地学习如何正确使用吗啡及阿片类药物提供新的方法，并提高其学习兴趣及积极性[24]。但目前尚未检索到我国针对与安宁疗护相关的药物服务类APP、网页、公众号或小程序。

2 移动医疗在安宁疗护中应用的评价研究

2.1 感知可用性评价 移动医疗具有应用人群广、无时空限制、加强病人及照顾者同医护人员之间的联系，并通过使用信息和通信技术改善病人及其照顾者的健康结局等优势[24]，提高了干预的灵活性和可行性。同时，我国对安宁疗护发展的重视程度也在不断提高，并且已经出台了相应的政策推动安宁疗护的发展[25]。由此可见，随着移动医疗技术和安宁疗护的不断发展，移动医疗技术在安宁疗护中的应用可行性不断升高。移动医疗技术可以提高安宁疗护的可及性，使医护人员能够及时对病人症状进行评估和管理，对照顾者进行针对性的指导，提高照顾者的照护水平和医护人员的工作效率。前期研究说明安宁疗护相关工作人员、病人及照顾者等对移动医疗技术在安宁疗护中的应用持积极的态度，这也为日后移动医疗技术在安宁疗护中的发展提供了广泛的人群基础。目前，国内外移动医疗技术与安宁疗护相结合的研究大多数处于起步阶段，但移动医疗遵循以病人为中心、由病人所驱动的原则，具有良好的接受度[26-27]。Phongtankuel 等[28-29]研究结果表明，居家安宁疗护病人照顾者能够接受使用移动医疗的方式对其提供相应支持，验证了接受安宁疗护的不同人群对移动医疗技术的接受度较高。

2.2 效果评价 有研究表明，APP 可以为慢性病病人提供个性化疾病指导，提高病人治疗依从性，改善病人生活质量[17]。但现有将移动医疗技术应用于安宁疗护的APP、网页等的研究仍处于发展阶段[30]。有研究显示，目前在iOS 平台和Android 平台已经有一些针对安宁疗护的APP 可以免费下载[24]，但这些APP 均使用英语，并且很少有其使用效果评价的相关研究，使得这些APP 在我国的应用受到阻碍。而我国对移动医疗技术在安宁疗护中应用的相关研究较少，虽然有一些APP、网页及公众号为安宁疗护病人及照顾者提供了相关信息，但这些网页及公众号同样缺少应用效果的相关研究。目前，移动医疗在安宁疗护中的效果评价研究大多数处于预试验阶段，很少有大范围类试验研究或随机对照试验研究。有系统综述显示，将网站或APP 与安宁疗护和姑息照顾结合可以提高病人整体的舒适度和生活质量[24]。Cox 等[31]研究中使用了Palliative Care Planner 这一针对重症监护室（ICU）病人开发的人性化姑息照护网络应用平台[32]。研究结果显示，该平台具有较高的可接受性和可用性，照顾者使用该平台越频繁，未满足需求越少，同时也可提高以病人为中心的治疗和照护与病人目标的一致性，此外该工具使得病人接受姑息治疗咨询更早并缩短了病人的住院时间。但目前该工具只进行了小范围的预试验，还需要在更大范围的人群中进行试验来验证其效果。Bonsignore 等[20]的研究使用TapCloud 通信和症状监控APP 对姑息照护病人症状进行监控和管理，同时使用视频会议，方便医护人员与病人、照顾者的实时交互，研究也得出TapCloud 最主要的优势是临床医生的可获得性、面对症状的快速反应性，并且提高了护理效率和质量，这也是移动医疗技术的常见优势。

3 启示

3.1 基于移动医疗的安宁疗护发展潜力巨大 目前，世界范围内移动医疗发展迅速，尤其是基于互联网的移动医疗的发展，它可以在一定程度上缓解医疗资源分配不均的问题，消除时间和空间的限制并拉近医护人员同病人及照顾者之间的联系[30]。这些APP、网页甚至相关公众号如平安好医生等已经成为病人和照顾者获得支持的重要途径。有研究显示，网络已经成为病人和照顾者重要的医疗信息来源，甚至超越了医生[33-34]。面对各种APP、网页及公众号所提供的混杂信息，如何避免安宁疗护病人、照顾者甚至医护人员接收错误信息，成了医护人员工作的又一重点。网络、智能手机、掌上电脑等硬件设施和4G、5G 等网络设施的发展推动了移动医疗与安宁疗护的结合，为解决我国目前安宁疗护需求持续增加、资源分布不均且资源不足等问题，提供了新思路、新方法。

3.2 基于移动医疗的安宁疗护的完善亟须更多研究 尽管移动医疗技术已经成为21 世纪医疗领域最具潜力的创新技术[17,35]，将移动医疗技术应用于安宁疗护中的相关研究也在快速发展，但还存在着一些问题。首先，由于安宁疗护病人处于生命的终末期，大多数身体虚弱，需要开发APP 时考虑其特点，客观评估病人能力，减少复杂操作，提升APP 的使用体验。同时针对安宁疗护病人照顾者的APP 鲜有报道[24]，但安宁疗护病人照顾者作为安宁疗护的服务对象之一，需要得到重视，应将照顾者纳入APP 研究，这样不仅可以减少病人负担，更好地帮助照顾者对安宁疗护病人提供照护，同时可以避免因过度关注导致病人产生不良心理反应[26]。病人照顾者在安宁疗护中承担着巨大的负担和压力[36]，在对照顾者需求进行针对性的支持，提升照顾者照护能力及照护自信，减轻其负担和负性情绪，提升其生活质量等方面可进一步开展深入研究。其次，由于目前我国安宁疗护的发展存在专业人才不足、安宁疗护机构发展尚不完善、安宁疗护模式发展尚不清晰等问题[37]，将移动医疗与安宁疗护相结合可以打破时间和空间的限制，在安宁疗护专科医护人员培训、构建居家远程安宁疗护干预模式等方面均具有进一步研究的价值。第三，目前关于安宁疗护APP、网页等移动医疗载体的质量研究相对较少，其可行性、有效性、实用性主要采用使用频率、使用时长、满意度等指标进行测量，但目前尚没有发现信效度良好且具有特异性的质量评价工具的相关报道。第四，与面对面干预相比，通过移动医疗对安宁疗护病人及其照顾者进行干预不易与其建立信任关系，这可能与移动医疗存在隐私泄露的隐患，病人及其照顾者对基于移动医疗提供干预的干预者和干预效果不确定有关。

总之，在国家政策及实际需求的推动下，基于移动医疗的安宁疗护在临床、社区、居家等多机构的应用前景广泛，能够为安宁疗护病人、照顾者、医护人员、志愿者甚至大众提供多角度的支持，但在目前的应用过程中还存在诸多不足，需要进一步研究，使其更加完善。