何文奇,陈长英
2018年全球癌症流行病学数据库(GLOBOCAN)[1]发布数据,预计2018年全球新增癌症病例将达到1 810万例。我国癌症发病率、病死率远高于世界水平,癌症发病率逐年递增且呈年轻化趋势[2]。癌症患者忍受症状及治疗带来的躯体痛苦、心理压力以及经济负担,生活质量严重下降[3-4]。灵性是癌症患者应对疾病的重要资源,帮助患者应对癌症诊断以及后续治疗带来的身心危机[5]。有研究证明,灵性可以提高癌症患者的生活质量、降低其负性情绪,帮助癌症患者保持乐观心态、维持内心平静[6-7]。而灵性应对(Spiritual Coping)作为一种独特的利用灵性资源的应对机制已受到国外研究者的广泛关注,而国内现有研究多集中于对灵性认知及灵性需求方面[8],对灵性应对的关注还相对缺乏。本研究拟从灵性应对的概念、相关理论框架、研究现状、测量工具及影响因素等进行文献回顾,以促进医护人员对灵性应对的理解,为癌症患者实施灵性照护提供借鉴。
灵性应对与宗教应对概念存在区别,但两者在早期的国外研究中常被混用,多数研究也并未将两概念区分,因此灵性应对“Spiritual Coping”国外研究者又用作“Religious/Spiritual Coping”。Koenig等[9]认为灵性应对是使用灵性信仰或行为以解决或管理生活中的压力。Tix等[10]将灵性应对定义为个体在面对压力事件时,运用宗教或者灵性的认知及行为方式。后来,有学者经过文献综述,认为灵性应对是个人用来应对压力、疾病及痛苦的处境所采用的基于与上帝、超越力量及他人关系的灵性仪式或实践[11]。综上,笔者认为灵性应对是个体基于自身灵性资源来应对及处理压力事件的认知行为方式。
灵性应对包括宗教维度及非宗教维度,由于宗教具有两面性,因此灵性应对又分为两种,积极的灵性应对与高希望水平有关[12],对晚期癌症患者的生活质量有积极影响[13];而消极的灵性应对方式,个体无法从灵性资源中汲取力量,阻碍其对生命意义的追求及个人成长[14],增加癌症患者的消极情绪,如焦虑、抑郁[15]。
2.1拉扎勒斯压力应对理论 1986年Folkman等[16]提出压力应对理论,该理论认为个体应对压力方式取决于其对压力的认知评价。当个体面临疾病引起的身心不适等压力时,个体对压力是否影响个人幸福进行初级评价,之后对是否超出个人应对资源进行次级评价。随后,患者对自己管理疾病的应对资源及自身需求间的差距,即自身情绪及行为应对方式是否有效进行重新评估。该理论被广泛应用于灵性应对的量表研制及相关质性研究中,其作为经典的应对理论提出认知评价在患者应对疾病中的重要作用,为理解灵性应对提供新思路。
2.2灵性应对概念框架 2005年,Gall等[17]基于Lazarus的压力应对理论构建了灵性应对概念框架,描述了个体运用自身灵性应对疾病的压力从而达到身、心、社、灵的健康状态的过程。当个体面对压力时,灵性评价是个体基于自身信仰对压力的初步理解及解释,通过灵性联系、灵性应对行为及其相互作用,个体重新定义压力事件的意义,这个创造意义的过程(灵性)会促进个体成功地应对压力,从而达到身、心、社、灵健康的状态。而个人因素(自我效能、应对方式、宗教信仰)是影响整个寻找意义过程的背景因素,决定个体对压力的解释及反应。该理论表明受个人因素的影响,个体的灵性应对过程存在差异,提示医务工作者要因人而异实施个体化的灵性照护。
2.3神圣理念(The idea of the Holy)理论 1950年,德国基督教神学家Otto[18]提出该理论,将精神体验(Numinous Experience)定义为一种个体的无力感、渴望强大力量帮助、寻找人生意义的一种复杂的感受,是独立于个体的道德价值及宗教信仰之外的。在危机或者压力情形下,个体感受到无力感,渴望找到人生意义。因此,通过与家人、朋友、上帝或自然联结等灵性应对方式帮助个体自我赋能、超越自己,拥有更强大的力量应对压力,最后达到人生完整感、希望感,对生活保持乐观。当精神体验达到相对和谐状态时,个体会产生积极的看法和行为,对生活有积极的看法。该理论进一步证明灵性应对方式具有普遍性,无宗教信仰者也存在灵性应对方式,且将其进行分类,为理解个体的灵性应对方式提供借鉴。
目前,多数研究旨在探究癌症患者的灵性应对方式或内容。Baldacchino等[19]认为灵性应对包括从家人、社会及朋友获得支持,寻找生命的意义及目标,以及祈祷等宗教应对策略;Esmaeili等[20]通过质性访谈提炼出3个灵性应对策略主题,即维持/改善自尊、积极评价/保持乐观、自我维持;Charzyńska[14]认为积极灵性应对包括4个层面,即个人层面(寻找目标及意义,努力克服个人缺点,增加自我认知,寻找内心平静),社会层面(与他人建立并维持深厚联系,关心他人,乐于助人),环境层面(感知自然规律,善待自然,和谐共处),宗教层面(在爱及信任基础上与上帝或其他超越力量联结);Baldacchino等[21]探索并细化灵性应对策略,如园艺、照顾宠物均为与自然联结的方法,癌症患者制作面包或工艺品为安宁中心筹款,这种创造性及利他性的方式促使患者释放压力,达到自我满足感。冯佳菏[22]通过扎根理论探究包括癌症患者在内的灵性应对内涵,包括神秘体验、德性践行、意义探索和超然心态。
此外,各国都在积极探索癌症患者灵性应对的现状。英国1项对乳腺癌患者灵性应对策略的纵向调查表明,灵性应对策略的使用普遍存在,73%的患者在术前使用积极灵性应对,且随着时间改变部分灵性应对策略发生改变[23]。1项对伊朗266例乳腺癌患者的调查显示,患者的灵性应对水平高,且多数患者使用积极的灵性应对方式[24],采用灵性应对方式与更好的疾病适应情况呈正相关。巴西1项对正在接受化疗的癌症患者的调查也有相同发现,所有患者运用灵性应对,多数使用积极的灵性应对方式[25]。相比之下,我国癌症患者灵性应对处于中等水平,患者更倾向采取提升道德、改善心态的应对方式[22]。
同时,探究及理解灵性应对作用机制的研究也与日俱增。Prouty等[26]探究了灵性应对与家庭沟通、家庭功能的相关性;Rudaz等[27]的研究验证了灵性正念在癌症幸存者灵性应对及个人成长关系之间的调节作用;有学者研究癌症患者灵性水平与灵性应对、内在心理过程间的关系[28]。综上,相较于国外,我国灵性应对研究处于起步阶段,现有研究对其方式及内容的理解仍较为模糊,且尚缺乏灵性应对对患者健康结局的影响研究及相关机制研究,有待进一步探索。
4.1灵性应对问卷(Spiritual Coping Questionnaire,SCQ) 2014年由Charzyńska[14]编制该问卷,SCQ共32个条目,包括积极灵性应对和消极灵性应对2个维度。积极灵性应对包括个人、社会、环境、宗教层面的应对;消极灵性应对包括个人、社会、宗教层面的应对。每个条目均采用Likert 5级评分,1分代表“非常不准确”,5分代表“非常准确”,此问卷在大量疾病人群及压力人群中进行验证信效度良好,2个维度的Cronbach′s α系数分别为0.82、0.92,对宗教人群及非宗教群体均适用。
4.2灵性应对态度问卷(Spiritual and Religious Attitudes in Coping with Illness,SpREUK) 由Bussing等[29]研制,用以测量终末期及慢性疾病患者的灵性应对策略。问卷共包括15个条目,后研制简版[30]包括3个分量表(寻找、信任、反思)共10个条目。条目采用Likert 5级评分,从0分(完全不符合)到4分(完全符合),量表总分为40分,转换为0~100标准分后,50分以上代表灵性应对相对较强,50分以下灵性应对相对较弱。该问卷信效度良好,各维度Cronbach′s α系数为0.74~0.90,并且已在慢性病人群及癌症人群中应用。该问卷优点是并未使用宗教相关名词。
4.3灵性应对策略量表(Spiritual Coping Strategies Scale,SCS) 2003年由Baldacchino等[31]研制,旨在测量个体在应对压力时使用灵性应对策略的频率。量表包括宗教应对、灵性应对(非宗教应对)2个维度,其中宗教应对维度主要以犹太、基督教文化为基础,灵性应对维度主要包括与自己、他人及环境的联结。共20条目,采用Likert 4级评分,从0分(从未使用)到3分(经常使用)。总分及各维度得分越高代表使用灵性应对策略频率越高。量表信效度良好,已有西班牙语版。
4.4宗教应对量表(Religious Coping,RCOPE) 2000年由Pargament等[32]在宗教应对的五大功能的基础编制而成,包含积极及消极宗教应对,共有21个分量表,每个分量表5个条目,共105个条目。随后,Pargament等[33]对量表进行简化,简化版的RCOPE(Brief-RCOPE)包括14个条目,分为2个维度(积极的宗教应对和消极的宗教应对)各7个条目。量表条目采用Likert4级评分,1分为“一点也不”,4分为“非常”,维度得分越高表示越常使用此种灵性应对。该量表信效度良好,被广泛使用,已有阿拉伯语、伊朗语、波兰语和西班牙语,在新教徒和天主教徒、印度教徒和犹太人中已有应用,但该工具仅测量宗教应对,不包含非宗教的灵性应对,适合有宗教信仰者。
4.5灵性应对量表(Spiritual Coping Scale,SCS) 2017年由冯佳菏[22]在质性访谈、专家咨询的基础上,编制了适用于我国被试的灵性应对量表,共17个条目,包含神秘体验、德性践行、意义探索和超然心态4个维度,采用1~5分5级评分,总分17~85分,得分越高表明灵性应对水平越高。该量表在癌症患者及一般公众中应用信效度良好,内部一致性系数为0.934。
5.1一般人口学特征 一般人口学特征如年龄、性别、种族、文化程度、宗教信仰均会影响灵性应对方式。年龄与积极灵性应对呈正相关,年轻的患者更倾向于使用消极灵性应对方式[34]。文化程度越高的患者采用消极灵性应对频率越少,且女性相比男性更倾向于使用积极的个人及宗教层面的应对策略。1项质性研究显示,不同种族的乳腺癌幸存者采用不同方式应对疾病,美籍华人通常以“益处发现”应对,而韩裔、墨西哥裔美国人常采用祈祷等宗教应对方法[35]。此外,有宗教信仰者常通过祈祷和请愿与神圣力量联结,而对无宗教信仰者来说,维持与家人或朋友的关系更为重要[36]。由此可见,针对不同特征的患病个体,应采取针对性的灵性照护引导其使用积极的灵性应对方式。
5.2疾病特征 癌症患者的灵性应对方式受其疾病严重程度、治疗方式及疾病知晓程度的影响。1项妇科癌症患者的研究表明,疾病的严重程度影响灵性应对方式的选择,疾病越严重,患者越倾向使用消极灵性应对[34]。病情知晓程度越高的患者其灵性应对水平越高,曾接受化疗的患者其灵性应对得分显著高于未化疗患者。提示需加强对疾病晚期个体的关注,综合评估其病情、治疗方式及疾病知晓程度,识别消极应对的高危人群。
5.3认知评价 在拉扎勒斯压力应对理论的指导下,研究发现,不同的认知评价导致不同的灵性应对方式[21]。若患者积极评价所患疾病,视疾病为挑战,个体会重新审视生活,在疾病中寻找意义,确定生活的优先顺序,改善与亲人朋友的关系,决心改变生活方式。当发现应对资源不能满足需求时,患者会寻求他人或者信仰的力量的帮助。若患者采用消极评价,即视疾病为威胁,害怕生命不完整,会导致个人的不安全感、不确定感、罪恶感,从而难以找到生命意义。因此,改善患者灵性应对方式的干预措施可以从改变患者对疾病的认知着手。
5.4依恋类型 患者的依恋类型会影响其灵性应对策略的选择。Kunsmann-Leutiger等[37]对德国4所姑息医疗中心及2所安宁中心的80例住院患者进行调查,4种依恋类型中痴迷型患者的灵性应对得分最低,反思疾病生活的意义较另3种少,安全型和疏离型患者灵性应对得分最高,未解决型患者灵性应对得分其次,常选择反思疾病生活的意义及相信强大力量的存在。研究表明,患者依恋类型可能是影响其灵性应对方式的重要变量,为探究灵性应对的机制提供新视角。
经过国外研究者的不断努力,癌症患者的灵性应对策略已相对清晰,开始关注灵性应对的作用机制。但我国的社会文化及宗教信仰与国外相差甚远,研究结果并不能完全适用。未来,我国研究者应加强对患者灵性应对的关注,基于国外现有理论基础及研究,构建本土的灵性应对理论,积极探索我国多元文化背景下癌症患者的灵性应对现状及具体策略,理解灵性影响癌症患者健康结局的机制,以便有针对性地为其提供优质的适宜的灵性照护。