中华文化背景下预立医疗照护计划实施困境的思考

索婷婷 赵宝娟 沈永青

1.河北中医学院护理学院，河北石家庄 050200；2.天津环湖医院手术室，天津 300350

据2015 年《经济学人》公布的死亡质量指数报告显示，在接受调查的80 个国家和地区中，中国大陆的死亡质量仅排71 位[1]。可以看出，我国大陆公民死亡质量低下，患者临终治疗是否符合自身意愿我们也不得而知。而预立医疗照护计划（advance care planning，ACP）的制定则有效地保障了患者对疾病以及治疗的知情同意权和自主选择权，一定程度上给予了对患者生命与尊严的尊重[2]。ACP 在国外发展较早，发展较快，对临终患者产生了积极的影响。然而，由于地域文化以及根深蒂固的传统思想，ACP 在国内的发展受到很多阻碍，并不为民众所熟知。本文在阐述ACP 概念及内涵的基础上，对国内阻碍ACP 发展的因素进行分析，并提出有针对性的对策与建议，以期为中国大陆实施本土化的ACP 提供依据。

1 ACP 的内涵

ACP 是指在患者意识清楚并有决策能力时，在了解疾病预后及临终救护措施后，根据自己的价值观念，预先表达个人对临终医疗照护的意愿，并与医务人员和/或家属沟通的过程[3]。而用来表达临终治疗意愿的口头和书面意见被称为生前预嘱 （advance di rectives，ADs），也叫预立医疗指示。随着我国老龄化进程的加快和慢性病发病率的不断上升，社会医疗资源也越发紧张。因此，基于目前我国患病人数众多，医疗压力较大、国民死亡质量低下等问题，构建中华文化背景下的ACP，使其的推广与普及显得尤为重要。

2 国外ACP 的应用情况

ACP 在国外开展较早，发展较快，对临终患者产生了积极的影响。国外ACP 的发展模式首先是确立法律制度的认可，法律的制订为ACP 的实施起到了有力的保障作用[4]。目前，美国、英国、澳大利亚、德国等许多国家已相继出台了ACP 的相关法律规定。国外学者就实施人员、步骤、内容及干预模式等方面也进行了大量的临床研究，ACP 已广泛应用于西方发达国家的医疗卫生体系中，显著提高了患者及家属的满意度[5]。

3 ACP 在国内的应用进展

3.1 ACP 在港台地区的应用

ACP 在我国台湾及香港地区发展较早，并积累了一定的经验。台湾是亚洲地区最早实施ACP 的地区。2000 年，台湾颁布了《安宁缓和医疗条例》，赋予一般成年人得以预先设立医疗照护计划、医疗决策代理人，终末期患者不施行心肺复苏等权利，该条例的实施使台湾成为亚洲第一个立法赞成“自然死”的地区[6]。在2013 年第3 次修正案上，台湾提出只要在1 名关系最亲近的家属见证下即可完成ACP[7]，使ACP 的签署具有法律效应。香港地区目前无ACP 的相关法律文件，但2004 年开始尝试以非立法形式引进ACP，目前以提高公众对ACP 的知晓率和接受度为主要发展重点。2006 年8 月，香港法律改革委员会明确提出在社会民众较为广泛熟悉ADs 的概念后，会考虑相关立法问题[8-9]。

3.2 ACP 在内地的应用

受中华传统文化影响，ACP 在我国内地起步较晚，仍处于探索阶段。2006 年，罗点点教授创办“选择与尊严”网站，首次在国内倡导ADs 和尊严死，并于2013 年与团队一起创办北京ADs 推广协会[10]，它结合中国国情，推出了供中国大陆居民使用的“生前预嘱”文本：《我的五个愿望》大力推动了我国ADs 的发展。然而，我国由于根深蒂固的传统思想的影响，大陆民众意识依然处于萌芽阶段，且尚无相关法律文本，目前的研究也多集中于老年人或终末期癌症患者对ACP 的态度及影响因素的调查方面[11]。

4 影响ACP 在内地推行的文化因素

4.1 患者方面

4.1.1 疾病相关知识不足，自主意识淡薄 患者由于缺乏专业知识，通常对自身的疾病认识不足，对疾病的进展及预后抱有不切实际的期待，直至疾病恶化，进入终末期阶段，从而错过ACP 设立的最佳时机。此外，在传统的医疗模式中，患者由于不够自信或因疾病知识缺乏，大部分人将决策权转移给自己的子女，少数人认为应听从医生的建议，只有个别患者希望自己做出决策[12]。Wong 等[13]指出，阻碍患者填写ADs 文件的关键因素在于患者对疾病的严重程度、治疗方案、所需费用及预后状况知之甚少。

4.1.2 家庭集体决策，患者权利缺失 在中华文化中，国人特别重视家庭观念，认为家庭利益永远高于个人利益。生命中的许多重要决定，包括医疗决定，往往都是由家庭作出集体决策。患者为了避免意见不一致而产生纠纷，通常忽视个人想法[14]。其次，我国目前的医疗形式依旧是面对一些重大事件时，要求家属签署知情同意书而不是患者签署。在产生决策冲突时，为避免医疗纠纷，医生也往往遵从家属的选择。这在一定程度上忽视了患者的选择权，导致患者决策权的缺失，从而影响ACP 在我国的推广和实施。

4.2 家属方面

4.2.1 生死观 中国社会深受儒家文化的长期影响，有着重生轻死的文化传统。孔子曾说：“未知生，焉知死。”他着重强调了生的意义，而忽视了对死亡的探讨。对于中国人来说，重生是一种文化基因，这就常常导致人们对于“人生有死”这一事实的忽略。除此之外，中华传统文化多认为死亡是恐惧和不幸的象征，尤其是面对疾病终末期的患者，公开谈论ACP 可能会加重患者的心理负担，甚至可能加速其死亡。因此，出于对可能引发情绪困扰的考虑，家属会避免与患者谈论ACP[15]。这成为阻碍我国ACP 实施的一个重要因素。

4.2.2 孝亲观 李芹等[16]研究表明家属不支持ACP 的原因大多为伦理道德因素。《孝经》中写到“百善孝为先”“身体发肤，受之父母，不敢毁伤，孝之始也”等。“孝”是儒家倡导的主流文化。以孝道为基础的传统思想要求子女赡养父母，在其患病时认真悉心照料。随着医疗技术的不断发展，一些子女认为“当父母面临疾病终末期时，应不惜一切代价抢救，尽可能延长父母的生命就是尽孝”，而选择ACP 就是与传统孝道背道而驰的不孝行为[17]。另外在面对两难选择时，很多家属由于害怕舆论的谴责而感到内心不安，多从自己的角度考虑，而少有对患者本人意愿及生存质量的考虑。

4.3 医务人员方面

4.3.1 病情告知 传统的病情告知形式是阻碍ACP 推行的因素之一。调查显示[18]，在我国，78%的肿瘤科医生会先将患者病情告知家属，再由家属决定是否告诉患者，而将近一半的医生仅将诊断结果告知家属[19]。这种病情告知模式无意中剥夺了患者的知情同意权，导致患者、家属和医生之间信息的不对等，造成患者对病情及预后期望值过高，影响ACP 的开展。

4.3.2 过度医疗 医护人员是推广和践行ACP 的主力军。受传统文化的影响，医护人员自始至终接受的教育就是“竭尽全力，救死扶伤”。因此当面对终末期患者时，医护人员多抱着“采取一切方法也要延长患者生命，即使结果不如意，但试过就不后悔”的错误观念，从而导致一定程度上的过度医疗。而过度医疗可能使患者处于承受药物的不良反应、心理压力和潜在并发症的风险之中。它不仅忽视了患者的生存质量，而且给患者和家属造成了巨大的身心负担和经济负担。

4.3.3 经验缺乏 医务人员由于工作任务繁重，没有时间和精力与患者谈论ACP 相关知识。其次，大部分医务人员因缺乏沟通交流经验，害怕引发患者焦虑抑郁的情绪或者因言语使用不当引发医疗纠纷而回避与患者讨论ACP。因此，在患者临终期，医护人员难以与疾病终末期患者及家属实现有效的沟通[20]，患者的意愿也无法被了解，多数抱憾离世。

5 针对我国现状的解决对策

5.1 普及生命教育，提高民众接受度

预提高民众对ACP 的接受程度，就要从根本上改变人们的生死观。目前国内有关姑息治疗的研究多限于晚期肿瘤患者[21]。相关调查显示[22-24]，医护人员、家属和患者对ACP 的认知率均不高，这严重影响了ACP 走进临床的步伐。因此，普及生命教育，提高民众对于“尊严死”概念的接受度显得尤为重要。首先，应从学校抓起，尤其是中小学生，要让孩子从小树立正确的生命观，正确看待身边亲人的死亡。其次，通过老年教育让具有丰富阅历的老年人学习生命知识和疾病预防知识，再次明确自己生命的意义；多鼓励老年人谈论价值观、生命意愿等问题，树立“死亡质量是生命质量的一部分”的观念，让更多的人能坦然面对他人和自己的死亡。最后，应利用众多媒介调动全民参与，通过网上平台，微信公众号等推广ACP 的理念，在社区、医院、学校等公共场所开展讲座等宣传教育，提高民众对ACP 的接受度。

5.2 成立学科，培养专业的医护人员

医学生作为医务人员的后备军，他们的ACP 知识和态度将直接影响未来临终患者的生命质量。因此，各医学院校应将ACP 相关课程嵌入培养方案中，采取临床模拟等多样的教学方式，帮助学生换位思考，了解患者及家属的痛苦与焦虑，丰富学生的情感体验并从中掌握沟通交流技巧，充分发挥学校教育资源，构建中国化的生死教育课程体系，培养具有科学生命观的未来医务工作者。其次，医院应加强专业化人员培训，培养ACP 专科人才，推动ACP 在临床实践中的实施。

5.3 构建以家庭为导向的ACP 沟通模式

在推广ACP 的过程中要尊重中华文化特点。家庭式决策是中国长期以来的医疗决策模式。因此在制订ACP 的过程中，不能一味强调患者的自主权和决策权，应采用家庭共同决策的方式，邀请患者、医疗决策代理人及家属共同参与讨论，医疗决策代理人须真正了解患者的价值观、医疗照护期望并且具有决策力。当家属有不同意见或冲突时，医护人员要耐心引导，使家属理解患者的选择，支持患者的最后决策，从而减少相关医患矛盾的发生以及家庭矛盾的产生[25]。因而，在临床实践中要特别注意结合本土文化特点和患者本身需求，因人、因时、因地开展ACP。

5.4 加强沟通，了解患者及家属的诉求

医务人员是除了家属以外与患者接触最多的人。患者的有些担心和顾虑可能不方便与家属讲，但愿意同医务人员讲。因此，医务人员应积极主动与患者沟通，及时了解患者的情况，可以借鉴台湾和香港的访谈模式[26]，围绕“我的故事”“谈病说痛”“生命观感”及“医疗意愿”4 部分，体现以患者为中心的理念，循序渐进，以开放性的问题逐步深入探索患者的个人想法，从而采取针对性措施。这就要求医务人员对ACP有深入的了解，掌握对此的沟通交流方法，广泛开展有针对性的、个性化的ACP 宣教，促使ACP 在日常医疗活动中常规化，转变人们对ACP 的认知和观念，为将来在国家政策的支持下、法律认可的条件下，ACP的顺利实施奠定坚实的基础。

5.5 积极探索，加快立法

法律是促进ACP 发展至关重要的保障。目前，ACP 以非立法形式在大陆推广，逐渐被民众所认可。许多医院有“危重患者病情交代记录”“抢救同意书”等相关材料，但关于让住院患者指定医疗决策代理人或针对各项抢救措施进行选择的却并不多。因此，相关部门应结合中华文化背景以及目前的医疗环境尽快出台法律文件，更好地保障患者的自主选择权与知情同意权。此外法律文件的出台也可以更好地指导医护人员抢救，避免可能产生的困惑和纠纷。

6 小结

总之，面对中国的人口老龄化和每年巨大的死亡人数，势必会带来一系列医疗和社会问题，如何善终已成为一个严峻的问题。在此背景下，我国ACP 的推广已成为社会迫切的需要。在政府的介入和政策的支持下，在专业人士和公众的共同努力下，中国本土化的ACP 实施体系会逐渐建立并完善，从而推动临终关怀事业的发展。