黄金萍,胡 雁,董文逸,杜丽群
[1.南宁市第四人民医院(广西艾滋病临床治疗中心),广西530022;2.复旦大学护理学院]
中国的艾滋病(AIDS)防治仍面临严峻的考验,AIDS疫情报告情况截至2018年9月30日,全国报告现存活人类免疫缺陷病毒(HIV)感染者/AIDS病人849 602例,报告死亡262 442例。现存活HIV感染者497 231例,AIDS病人352 371例[1]。国内HIV感染者的管理模式主要是按照HAART方案定期随访,发现失访时电话联系。病人更换了号码就无法联系。通过疾病预防控制系统,将失访的病人名单反馈给当地疾控中心,可找回部分病人。依托社区卫生服务中心—疾控体系,借助HIV感染者/AIDS病人随访管理网络,通过规范AIDS随访管理工作,有利于AIDS病人的随访。但这样的管理模式并未能解决病人复杂的个人需求,个案管理是在传统的个案工作方法基础上逐渐衍生出来的一种综合性服务方法,针对病人的个体健康需求,协调整合以社区为基础的医疗服务、心理干预和社会服务,通过评估、计划、执行、协调、监督和评价所选择的服务项目,在充分交流以及合理选择资源的基础上,提高服务质量并降低医疗成本[2]。目前国内一些学者对AIDS个案管理的概念、起源、模式和国内外个案管理工作开展情况进行了详细论述[3-4],也有研究对个案管理在HIV感染者和AIDS病人中的应用效果进行分析,为此本文拟对国内外AIDS个案管理效果进行综述。
个案管理是在传统的个案工作方法基础上逐渐衍生出来的一种综合性服务方法,针对病人的个体健康需求,协调整合以社区为基础的医疗服务、心理干预和社会性服务,通过评估、计划、执行、协调、监督和评价所选择的服务项目,在充分交流以及合理选择资源的基础上,提高服务质量并降低医疗成本[5]。个案管理最早于20世纪80年代应用于AIDS病人管理领域,在90年代成为美国一项联邦立法程序,用于支持和解决AIDS感染者生理、心理、社会问题和情绪困扰等的卫生保健需求,并得到广泛关注[3,6]。AIDS病人个案管理的核心内容主要在于使个案做好健康管理,降低医疗成本及提高生活质量,有效减少HIV感染者的危险行为。
做好AIDS个案管理首先是全面评估个案的社会心理需求,包括医疗、生理、社会心理、生活环境、家庭经济、就业等,对AIDS病人进行卫生教育评估,避免危险行为以减少AIDS的传播,评估个案自己处理需求的能力;其次是个别计划与执行,制定短期与长期的目标,设定达成的步骤,激发个案的能力,促进其独立。个别服务计划的执行需要与其他连接,个案管理师可以通过为案主向社会服务机构、医院、政府等争取权益;最后是追踪和再评估,持续与案主或家人、伴侣保持联系,定期监测以确定达到服务计划的目标。个案管理师的专业背景、服务场域、个案管理的目标会影响个案管理的执行成效。
我国台湾AIDS个案管理由医疗机构内的专业人员、具有个案辅导经验的民间团队和医师联合参与。在台湾有地方卫生局、AIDS定点医院、民间团体三类机构开展AIDS个案管理工作,这三类机构形成了各自不同的个案管理模式。地方卫生局的个案管理工作:感染者一旦确诊,就会由地方卫生局的公共卫生人员定期追踪辅导感染者。标准的工作流程包括:筛检、个案通报、个案管理、感染控制。以医院为基础的个案管理:由每家AIDS定点医院配备个案管理师,由个案管理师充当医师与病人直接桥梁的角色,提醒个案定期复诊,协助个案预约合适的医师,提供医疗方面的咨询等。根据个案需求的紧迫性和严重度区分为3种不同类型:危机处理个案、加强个案管理及支持性个案。民间团体的个案管理:多为主动寻求帮助的个案,案主更多的需求体现在社会及心理层面的各项需求。但并不是所有的个案都需要导入个案管理体系,许多AIDS感染者在得知感染病毒之前,在社会、心理、健康方面的功能良好,得知感染之后,仍能继续发挥自我功能。这些不需要个案介入的感染者,由于社会的孤立,仍需要关怀与同伴支持。
国内已有AIDS个案管理方面的报道,个案管理模式对提高AIDS病人治疗服药依从性、病毒抑制率及抗病毒治疗队列保持率均有一定促进作用[7]。AIDS相关性腹泻病人实施个案管理,能改善病人自我管理状况,提高腹泻治疗效果,降低腹泻并发症发生率[8]。个案管理可以有效提高结核病合并AIDS病人的自我管理能力,增强病人的心理弹性水平[9]。中国疾病预防控制中心性病艾滋病预防控制中心组织编写出版了《HIV感染者个案管理》,但国内开展个案管理较好的是北京佑安医院和武汉市金银潭医院,开展AIDS个案管理须有专职经过培训的个案管理师。个案管理师负责与医师、医疗小组及病人协调沟通,制定病人的治疗计划和目标,建立病人档案,记录存在问题及解决的途径,并确保其能如期完成所需的检查治疗,以便达到期望的目标。个案管理师需要对AIDS基本知识有全面的了解,有护理、咨询等相关的工作经验,对AIDS人群的关怀和尊重,非评判的态度,具有主动发现问题的能力。因此,虽然国内已开始开展AIDS个案管理,相关的团队及合作机制尚待进一步完善,需匹配专职的个案管理师。
在医疗机构中,护士是个案管理者的首选。护士容易跟AIDS病人通过情感沟通而建立信任关系。在咨询中,护士通常是新发感染者首先接触的医务人员。同时,护士是为AIDS感染者提供长期照护的卫生保健人员,对个案比较了解,具备处理AIDS病人以及相关问题的专业知识。
2.1 改善治疗效果和降低死亡风险 AIDS相关个案管理受到广泛关注,目前的研究重点是如何通过个案管理预防AIDS的传播,保护HIV感染者家属的健康,提供心理健康服务,提供营养支持和病例管理支持服务,以提高HIV感染者/AIDS的CD4+T淋巴细胞水平,提高病毒抑制率并降低病人死亡风险。有学者2016年分别对838例接受个案管理的HIV感染者进行随访,并在研究纳入阶段、个案管理终止阶段和研究结束阶段测量研究对象的CD4+T淋巴细胞,结果发现个案管理组CD4+上升幅度显著高于对照组[10]。李建维等[11]2017年对北京佑安医院接受个案管理的病人在个案管理实施前(2013年1月—2014年12月)和实施后(2015年1月—2016年12月)两个阶段HIV感染者/AIDS的抗病毒效果进行了比较,结果发现开展个案管理后病毒完全抑制率由96.33%提高到99.0%,病毒控制失败率由3.67%下降至1.00%。
在非洲,个案管理包括向病人提供支持服务以及在AIDS服务提供者与其病人之间建立特殊的关系和沟通。加纳的一项观察性研究表明,参加个案管理的HIV感染者/AIDS病人CD4+T淋巴细胞水平≥350个/mm3的比例显著高于未参加个案管理的病人(OR=2.36,95%CI1.01~5.49)[12]。个案管理是影响病人生存的关键因素,管理人员需要查明可能脱失的高危病人是否定期随访,并尽可能将病人留在随访队列中,以便最大限度地扩大其健康成果。中国台湾成功大学的Ko等[13]2012年的一项前瞻性队列研究对961例AIDS病人进行了随访,其中583例未接受个案管理的病人死亡风险是378例接受个案管理组的3.76倍(HR=3.76,95%CI1.02~14.78),但作者指出死亡风险的降低可能得益于个案管理组抗病毒治疗的高维持率,在多因素模型中调整治疗维持情况后,死亡风险效应值大幅下降。该结果进一步提示个案管理在促进治疗依从性方面的作用。
2.2 提高抗病毒治疗依从性 个案管理确保在向病人提供医疗和社会支助服务方面进行有效的协调,最终目标是有效地吸引和留住病人,保持高效随访,以确保良好的依从性和整体治疗效果。2012年国际AIDS治疗医师协会(IAPAC)发布“HIV/AIDS抗病毒治疗依从性管理指南”,个案管理模式被推荐为提高抗病毒治疗率和治疗维持率的一种管理模式[14]。坚持有规律地进行抗反转录病毒疗法是AIDS治疗取得成功的关键因素,对于最大限度地减少耐药性至关重要。
目前,已有许多研究表明个案管理有助于提高HIV感染者/AIDS抗病毒治疗率和依从性。Okeke等[15]2014年对51篇独立研究进行了系统评价,结果表明在高收入国家个案管理对HIV感染者/AIDS接受并维持抗病毒治疗有重要作用,而在低收入国家,缩短HIV检测与CD4+检测时间、建立广泛可及的且以社区为基础的抗病毒治疗点是提高HIV感染者/AIDS抗病毒治疗和服药依从性的重要手段。每次临床随访领药面对面的谈话,临床检验结果异常时,医师需要临时电话联系,特殊情况下预约电话联系以及为病人提供宣传小册子,在咨询室张贴海报和诊室工作人员简短的标准化口头信息等干预措施均为有效的干预措施,且这些措施综合实施,效果更佳。此外,有研究显示对吸毒等特殊人群开展个案管理是有效方式。Kenya等[16]研究发现,通过个案管理可提高可卡因成瘾者的抗病毒治疗依从性,而Willis等[17]则发现个案管理有利于HIV感染者/AIDS出狱后短期内获得抗病毒治疗服务。
2.3 促进病人合理选择和利用社会资源 个案管理通过与病人及家属的交流,帮助其合理选择可利用的社会资源来满足病人及家人对健康需求,包括生理、心理、社会三方面的咨询服务。在个案管理模式中,个案管理师不仅扮演中介的角色并提供治疗服务。个案管理师与案主建立治疗介入的关系,协助案主改变。个案管理师与案主间建立互信与融洽的关系,这样的关系本身就发挥了治疗的功能。许多HIV感染者不敢告诉家人其感染的事实,或是因为家人的排斥,导致原本的家庭功能丧失,此时同伴团体即扩展了家庭的功能与照护。感染者同伴支持团体是很好的服务介入,同伴平等与互相支持,共同面对社会的敌意与孤立。研究表明,通过个案管理可有效缓解HIV感染者/AIDS生理、心理和社会需求的不满足状态。潘云峰等[18]研究指出,通过实施个案管理,HIV感染者/AIDS健康感知、生活状况、精力与劳累、疼痛、社会功能、躯体功能、角色功能等均有效改善,且个案管理组各维度评分均显著高于对照组。Katz等[19]的研究发现,个案管理可有效降低HIV感染者/AIDS对经济援助、医疗保险、家庭护理以及情感咨询等方面的不满足感。
HIV感染者承受的压力大,许多病人存在抑郁情绪,毒品使用者有可能有精神疾病的问题。HIV感染者面对未来的不确定、人际关系问题、抑郁症等问题,需要咨询辅导与心理治疗,个案管理师需要有敏感度发现案主这方面的需求。对于HIV高危人群,Reback等[20]对变性女人进行AIDS个案管理干预,可有效减少跨性别性工作者中无家可归人数,减少其对性交易作为生活来源的依赖,同时大幅度改善目标人群抑郁、神经质、恐怖性焦虑状态。
2.4 减少高危性行为 个案管理在促进HIV感染者的心理社会支持方面具有积极的作用,包括反歧视、减少高危性行为、促进积极应对、动员更多社会支持、减少抑郁等不良情绪和坚持抗病毒治疗。HIV感染者对毒品使用和依赖,对HAART治疗构成了严重的威胁。毒品滥用不可避免地阻碍了HIV感染者的规范治疗和护理,减少HAART治疗的依从性。鲁桂兰等[21]的研究指出,相比常规护理和随访模式,个案管理干预更有利于男男性行为HIV感染者/AIDS增加安全套使用频率、减少临时性伴和增加服药依从性。一项旨在针对药物滥用对所致HIV感染者/AIDS感染的个案管理的研究发现[22],采用个性化护理干预后6个月随访,与基线期相比,病人的药物依赖、酒精依赖、身体和心理状态、违法行为和就业问题均得到显著改善,随访12个月后,病人的家庭和社会问题亦得到缓解。针对HIV高危人群的预防性干预研究亦发现[23],对收容人员开展个案管理,在其释放4年后,安全套使用、毒品注射减少及其他药物滥用的自我效能仍维持在较高水平,且更愿意进行安全的性行为。个案管理在男男同性性行为干预方面切入的比较少,鲁桂兰等[21]报道进行3个月个案管理后,实验组病人发生性行为时使用安全套频率高于对照组,差异有统计学意义(P<0.05)。
2.5 围生期HIV孕妇个案管理实践 杨莉等[24]2016年对HIV感染孕产妇开展个案管理干预,采用HIV感染者/AIDS生活质量量表(HAT-QOL)和自我护理能力量表(ESCA)进行测量,结果发现个案管理可以提高HIV感染孕产妇自我护理能力和围生期的生活质量,进而有效减少新生儿感染。费城的围生期医疗案例管理专门为怀孕到产后1年的HIV女性人群设计。对于该项目的参与者,围生期医疗病例管理人员为其提供心理社会支持,帮助理解项目的流程,提供心理援助和帮助解决医疗保健中的可能困难,确定病人未满足的需求。不参加该项目的妇女在医疗保健系统中得到极少的指导。Anderson等[25]的研究指出,与对照组相比,HIV感染孕产妇实施个案管理,更有利于产前病毒抑制(OR=1.90,95%CI1.33~2.71),以及产后 1年内维持抗病毒治疗(OR=1.59,95%CI1.17~2.16)。
HIV感染者/AIDS个案管理适用于HIV感染的各类人群,包括流浪人员、吸毒者、青少年、服刑人员和围生期的孕产妇等,可以使他们获得迫切需要的医疗资源和社区服务,进而提高抗病毒的治疗效果并降低传播风险。HIV感染者/AIDS个案管理的效果主要体现在降低病人的死亡风险,改善其身体和心理的健康状态,使其自我、家庭和社会需求得到满足,并有利于其接受和维持抗病毒治疗,减少HIV传播的高危行为,以及降低新生儿感染。个案管理通常关注个人,社区支持促进健康可作为补充。对新从事AIDS护理的人员进行个案管理培训,更好地服务和管理病人,确保病人的治疗效果,对AIDS的整体防治具有重要意义。