加快结核病监测系统信息化建设

黄飞 赵雁林

疾病监测是指长期、连续、系统地收集疾病的动态分布及其影响因素的资料，经过分析将信息上报和反馈，以便及时采取干预措施并评价其效果。结核病监测的主要目的是为了准确掌握结核病的疫情特征和变化趋势，客观评价结核病防控策略实施效果，为改进结核病防控措施提供科学的依据。实现国家结核病防治规划目标乃至全球终止结核病流行的可持续发展目标，都需要结核病监测系统进行监控评价，因此结核病监测在结核病防治中发挥着至关重要的作用。

一、全国健康信息建设发展概况

我国卫生信息化起步于20世纪90 年代初，先后提出了建设“金桥”“金卡”“金关”等工程[1]。20世纪90 年代末，医院、防疫、药政等信息系统不断完善，特别是沿海和经济发达地区的医院信息系统得到进一步发展[2]。2003年非典型性肺炎疫情之后，我国政府重点加强了传染病报告信息系统建设，并在2004年借助通信信息技术实现了疫情数据通过网络的实时传输[3]，迈出了我国公共卫生信息化的第一步，也是公共卫生信息化的第一座里程碑[4]。对于乙类传染病的肺结核的防控，我国于2005年在全国启用了第一个专病报告系统——《结核病信息管理系统》(以下称“《结核病专报系统》”)，通过互联网实时报告以肺结核患者个案为基础的诊断、登记、治疗和转归等相关信息，实现了监测数据电子化[5]，并被世界卫生组织作为范例在全球进行介绍推广[6]。

2009年，《中共中央 国务院关于深化医药卫生体制改革的意见》把卫生信息化建设作为深化医疗体制改革(简称“医改”)的“四梁八柱”之一，要求建立实用共享的医药卫生信息系统。在新医改的推动下，我国医院信息化进入基于电子病历的医院信息平台建设新阶段，2012年已有48%的医院建设了电子病历系统[7]，全民健康信息化建设进入了快速发展的新时期并取得了明显成效。为进一步加快全民健康信息化工作，国家相关部委自2012年起相继发布了一系列相关政策文件：《卫生部 国家中医药管理局关于加强卫生信息化建设的指导意见 》(卫办发〔2012〕38号)、《关于加快推进人口健康信息化建设的指导意见》(国卫规划发〔2013〕32号)和《人口健康信息管理办法(试行)》(国卫规划发〔2014〕24号)。2016年召开的“全国卫生和健康大会”进一步强调要完善人口健康信息服务体系建设，推进健康医疗大数据应用；同年11月中华人民共和国国家发展和改革委员会印发了《全民健康保障工程建设规划》(发改社会[2016]2439号)，要求充分整合现有信息系统和数据资源，充分利用云计算、大数据等新兴信息技术，实现公共卫生、计划生育、医疗服务、医疗保障、药品管理和综合管理六大业务应用系统的数据汇聚和业务协同。目前，我国各地区域性全民健康信息平台建设速度加快，医疗卫生机构信息化建设进入新阶段[8-10]，截止到2019 年，已有90.6% 的省(自治区、直辖市)制定了信息化专项发展规划[11]。

二、我国结核病监测系统建设存在的问题

中国结核病监测历经年度监测报告系统时期(1982—1991)和年度报告转变时期(1992—2005)2个时期后，自2005年起进入了以《结核病专报系统》为主体的结核病网络报告监测时期(2005年至今)[12]。截止到2019年底，虽然《结核病专报系统》做过一些更新和优化，如增加流动人口、耐药可疑者和耐药患者管理模块等，但没有从根本上进行调整和更新，主要存在以下几方面的问题。

1.现行《结核病专报系统》不能完全适应新型结核病防治服务体系需求：现行《结核病专报系统》是基于疾病预防控制(简称“疾控”)机构作为结核病诊疗管理主体的模式进行设计的；但随着疫情现状、防治形势和策略措施的变化，我国的结核病防治服务体系目前已经转变为疾控机构牵头负责，定点医疗机构和基层医疗卫生机构分工明确、协调配合的新型结核病防治服务体系[13]。在新的服务体系下，结核病定点医疗机构负责诊断和治疗工作，成为结核病监测数据的主要来源。因此，《结核病专报系统》也应根据新型服务体系下结核病防治工作流程，及与之对应监测数据的时间和节点进行调整，如允许定点医疗机构的结核门诊和实验室、基层医疗卫生机构等不同科室和机构登录系统，并行录入诊疗管理等数据。

2.现行《结核病专报系统》仅能与《传染病网络直报系统》进行数据交换，成为信息孤岛：因系统收集数据标准和格式不同导致《结核病专报系统》不能与国家级其他系统进行数据交换，很多信息需要重复收集，如MTB/HIV双重感染患者的数据无法直接通过《结核病专报系统》和《艾滋病综合防治信息系统》获得全部的患者信息，因为两个系统之间不能进行数据交换与整合。同时随着通信信息技术的发展和我国全民健康信息化的进展，定点医疗机构中结核病监测信息已经实现了电子化，但由于现行《结核病专报系统》无法提供数据交换的接口，因此数据还需要进行二次录入，增加了定点医疗机构工作人员的负担，并可能会影响数据录入的及时性、准确性和完整性。

3.现行《结核病专报系统》统计分析功能相对单一、数据利用不足，不能适应日益深入的结核病防治工作：《结核病专报系统》的统计分析模块仅具备基本的数据分析和统计产出功能，多以简单的二维统计表格为主，尚未提供可靠的数据质量分析报告，不能直接生成数据分析报告所需结果，无法进行患者地理位置定位分析等，因此监测数据的分析利用存在很大的进步空间。此外,《结核病专报系统》缺乏患者全疗程治疗管理的数据,无法提供患者诊疗管理过程中不同机构间的业务协同功能，如基层医生对确诊患者第一次上门访视后，无法将访视情况通过《结核病专报系统》直接告知疾控机构和定点医疗机构。

三、加强结核病监测系统信息化建设的建议

1.制定结核病监测数据集标准，规范指标体系建设：定点医疗机构是我国目前结核病监测的主要数据来源，但各个医院信息系统的建设水平、技术标准和采集内容各不相同，进行统一标准的数据治理是解决当前医疗健康行业数据相关问题的有效方法[14]，因此需要加强卫生信息标准化总体规划和顶层设计，特别是卫生信息标准研究的针对性和实用性[15]。全民健康信息化发展方向和策略要求强化健康医疗数据采集规范和信息共享，深化健康医疗大数据应用，规范数据采集的各项标准[16]。在确定结核病监测数据集标准时,应该基于疾病监测的目的并结合国家结核病防治策略，充分考虑定点医疗机构的工作诉求，区分日常监测与科学研究的区别，确保制定最小的基本数据集，以尽可能减轻数据采集的负担并提高监测数据的质量。根据结核病监测数据集，建立新型结核病防治服务体系下用于考核评价疾控机构、定点医疗机构和基层医疗机构的指标体系，特别是制定简单易用、科学客观的核心监控指标，如用于定点医疗机构的登记报告率、病原学阳性率和标准化疗方案使用率等指标。

2.加强结核病监测数据融合和共享，避免产生数据孤岛：随着《传染病网络直报系统》的不断完善，基于区域卫生信息平台的医院信息系统和居民健康档案与《传染病网络直报系统》中相关信息的互联互通和共享是高效、便捷和实时监测的必然趋势，结核病监测信息与传染病报告信息将逐步融合，便于医疗机构，以及基层、社区和疾控机构间对结核病防控相关信息的共享、交换和利用。中国疾控中心2020年初在全国启用试运行《国家全民健康保障信息化疾控信息系统》[17]，该系统全面支持各省(直辖市、自治区)统筹医院信息系统和基层医疗卫生机构信息系统的数据自动交换，彻底改变了各业务系统重复采集数据的局面，也标志着中国疾控信息系统开创了信息系统整合共享的新篇章。系统在设计开发时已经制定了包括结核病在内的疾病监测数据集，建立基于患者唯一身份号码的电子疾病档案，可以实现结核病监测数据与其他疾病数据的互联互通和共享交换，避免产生信息孤岛。

3.探索结核病业务协同管理平台，实现工作无缝衔接：目前全国各地信息平台建设及联通情况主要存在进展有待加速、发展不够平衡、数据质量需要提高和数据关系需要梳理等问题[18]。各地应按照全民健康信息化为基层减负工作措施的要求，解决报表繁、多头报和难共享等问题[19]；应根据各地结核病诊疗管理工作流程和信息系统现状，在结核病监测数据集的基础上进行扩展并形成适用于本地的结核病业务数据集；开发建设结核病业务协同管理平台，实现以患者为中心的在诊疗管理不同环节产生的信息能够在机构间相互共享，并统筹协调不同机构间的相互配合，以提高工作效率。如：随着“互联网+”技术在结核病患者治疗管理中的应用取得了显著效果[20-24]，智能工具(电子药盒、手机微信)等也被推荐用于患者的治疗管理[25-26]，业务协同管理平台可以整合智能工具信息系统、医院信息系统、基层公共卫生信息系统等相关信息，患者的诊疗管理全过程可被疾控机构、定点医疗机构和基层医疗卫生机构实时动态掌握。5G时代的到来，物联网在医疗卫生领域的应用是未来研究的新热点，结核病业务协同管理平台也应进一步探索加强发挥物联网的作用，为患者转诊追踪和跨区域管理等方面提供更多便利。

4.提高结核病监测数据分析水平，加强数据利用能力：结核病防治工作在互联网大数据时代将进入一个新的里程碑[27]；但结核病防治工作对“大数据”技术的研究和运用还处在刚起步的阶段[28]，还有许多需要探索和研究的知识与技术；如何充分利用好“大数据”这个科技化、智能化的平台，是今后结核病防治工作一个新的重要课题[29]。随着《国家全民健康保障信息化疾控信息系统》上线试运行，应抓住这一机遇建立国家级结核病监测数据分析平台，在整合既往历史数据的基础上，充分运用云计算和大数据等新兴信息技术，根据监控指标体系提供深入全面、不同维度的分析结果，并以可视化形式呈现数据，如对肺结核患者中并发糖尿病的比率、地理位置和时空聚集等进行分析。

总之，结核病监测信息化建设要依托国家信息化建设发展规划和部署，整合融入全民健康信息化的发展潮流，结合现有信息系统建设使用现状，坚持以实际工作需求为导向开展。同时需重视顶层设计和标准建设，避免数据割裂产生新的数据/信息孤岛，确保监测系统的可扩展性和交互性。