肺结核患者生存质量量表应用现状及建议

刘希芳 马改霞 干杰 鹿振辉 张惠勇 郭晓燕

肺结核是一种慢性传染病，临床上多关注结核病患者的治疗结果、耐药率及死亡率，对于患者的生存质量往往忽视。由于本病病程久、疗程长、化疗药物所致的不良反应使患者生理功能减退，心理、精神和社会保护机能均受到极大的影响，生存质量显著下降。

生存质量量表是反映疾病自然病史的重要测试方法和临床疗效评价的重要手段。目前，国内外没有形成较为成熟统一的结核病患者专用的生命质量量表，大多是把国外的成熟、通用的量表进行翻译或适当修改用于结核病患者的生命质量的研究，极个别的结核病专用的量表应用少，其可行性及信度、效度还得不到有效的评价[1]。目前，应用于评价肺结核的量表较多，大致可分为普适性量表和肺结核患者特异性量表二大类，共10种。笔者对国内外肺结核患者的生存质量量表的应用情况进行分析。

普适性量表

一、简明健康状况调查表(36-item Short Form Health Survey，SF-36)

SF-36量表是国际上普遍认可的具有代表性的生命质量测评工具，包括生理功能、生理职能、躯体疼痛、总体健康、活力、社会功能、情感职能和精神健康8个维度，每个维度包含2～10个条目，共36个条目；分值越低，生活质量越差。该量表广泛应用于肺结核患者的生存质量评价，具有较好的信度和效度。Dion等[2]用SF-36对潜伏性结核感染、活动性结核病患者进行效度和信度测评，结果显示，主要领域的得分内部一致性(Cronbachα系数)从0.73到0.94。何朝阳等[3]采用整群抽样法，用SF-36量表对484例肺结核患者进行问卷调查，结果显示，结构效度评价中，因子分析结果与假设有相当的一致性；内部一致性(Cronbachα系数)显示：除了健康总体自评为0.6，其余生理功能、生理职能、躯体疼痛、活力、社会功能、情感职能和精神健康α均>0.7，其中生理功能、生理职能、情感职能、躯体疼痛有较高的内部一致性(α>0.8)，具有较高的信度，表明SF-36适合肺结核患者生存质量测评。曾华志等[4]采用中文版SF-36量表对67例肺结核发生结构性肺病和75例单纯性肺结核患者生存质量进行比较，结果显示研究组在上述8个维度的得分均低于对照组，表明肺结核患者发生结构性肺病的生活质量明显下降。

二、世界卫生组织(WHO)生存质量测定量表

包括WHO生存质量测定量表(WHOQOL-100)和WHO生存质量测定量表简表(WHOQOL-BREF)两种，是WHO根据生存质量的概念研制用于测量生存质量的量表，由中山大学方积乾等学者在英文版基础上，结合中国国情，遵照世界卫生组织推荐程序，制订了量表的中文版。WHOQOL-100测定量表包括生理、心理、独立性、社会关系、环境和精神/宗教信仰等6个领域、24个方面，每个方面有4个条目，加上总体健康方面的4个条目，总计100个条目。每个条目采用线性评分方法，从1分到5分不等，均为正向得分，自评总分的条目按百分制计算，得分越高，生存质量越好。WHOQOL-100虽能详细评估与生存质量有关的各个方面，但量表显得繁琐，WHO删除WHOQOL-100中24个问题中的6个，由6个新问题代替，环境领域中的3个问题与心理领域高度相关而被替换掉，最终形成了WHOQOL-BREF；该量表包含26项，包括生理领域、心理领域、社会关系领域、环境领域4个维度，每个方面得分通过标化转为百分制，得分越高，生存质量越好，WHOQOL-100与WHOQOL-BREF间具有较高的相关性，具有较好的区分效度和结构效度。李史来[5]运用WHOQOL-BREF调查98例复治肺结核和100例初治肺结核患者的生存质量，研究发现，复治肺结核患者在生理领域、心理领域、社会关系领域和生存质量总评分均明显低于初治患者，婚姻状况、不同医疗付费方式、咯血、痰结核分枝杆菌症状是影响复治肺结核患者生存质量的主要因素。徐茹茵[6]采用能力测定表(ESCA)、WHOQOL-BREF和社会支持量表对360例肺结核患者的生存质量与自我护理能力及社会支持之间的关系进行分析，结果肺结核患者生活质量总评分与自我技能、健康知识水平、自护能力评分及社会支持评分呈正相关(P<0.05)。Sartika等[7]采用WHOQOL-BERF测定量表对印度尼西亚Ciamis地区81例肺结核患者的生活质量进行测评，结果结核病对患者生活质量有显著的负面影响，以物理领域影响最大；可以为肺结核患者的管理及过程提供参考与重点干预方向。

三、症状自评量表(Symptom check list 90，SCL-90)

SCL-90量表包括躯体性、强迫症状、人际关系敏感、抑郁、焦虑、敌对、恐怖、偏执、精神病性等9个症状因子，共计90个测评项目，通常是评定患者诊治1周以来的心理健康状况。分为五级评分(从0～4级)，在计算实得总分时，应将所得总分减去90。杨林等[8]采用SCL-90观察132例肺结核患者的心理健康状况，并与健康人相比，结果显示肺结核患者采用SCL-90测评的阳性项目数明显高于健康对照组，以躯体化、强迫症状、焦虑、恐怖及偏执因子差异最为明显，表明肺结核患者心理健康状态较差。陈明朝等[9]采用SCL-90、社会支持评定量表(SSRS)对140例初治涂阳患者和98例复发涂阳肺结核患者进行测评,结果证实前者较后者心理健康水平更差、社会支持水平更低。朱宇甦和陈卫平[10]采用SSRS、SCL-90 和自行设计的调查表对160例青年肺结核患者的心理健康与社会支持的相关性进行分析，结果显示患者对支持的利用度[(6.79±2.52)分]、主观支持[(8.88±2.06)分]、社会支持总分[(24.41±5.26)分]与患者症状自评量表得分[(147.34±46.39)分]呈负相关(P<0.05)。提示应尽早实施有针对性的干预措施，改善青年肺结核患者的心理健康水平，有效促进其早日康复。吴颖等[11]采用SCL-90对263例初治涂阳肺结核患者进行测试评估，结果显示初治涂阳肺结核患者的心理健康程度差于常模，对患者进行支持性心理干预，可有效改善其心理健康水平。

四、Karnofsky功能状态(Karnofsky performance status，KPS)量表

KPS量表是医学领域中较早使用的测定患者身体功能状况的量表，由医生操作，但不包括评价患者自身感受的条目，不能评价患者的主观感觉，尚不能全面评价患者的生存质量。本量表曾被广泛用于患者的分层分析。王云南等[12]运用KPS量表、SF-36 量表对228例活动性肺结核患者和228名正常对照进行生存质量测量与评价，结果显示KPS评分与SF-36评分结果呈明显正相关。

五、欧洲五维健康量表(EuroQol，EQ-5D)

EQ-5D问卷包括行动能力(mobility)、自我看护能力(self-care)、日常活动能力(usual activities)、疼痛或不舒服(pain/discomfort)、焦虑或抑郁(anxiety/depression)等5个维度，每个维度再分为以下3个条目：有极度困难、有些困难、没有任何困难。EQ-5D可以用来描述健康人群以及特定人群的健康状况，亦可用于患病人群以评价某种疾病导致的健康状况下降。Dion等[2]采用EQ-5D量表调查112例肺结核患者的健康状况，结果表明EQ-5D组内相关系数为0.73，显示了较好的稳定性。Saleem等[13]采用EQ-5D和EQ-视觉模拟评分法(VAS)对226例肺结核患者的健康相关生活质量(HRQOL)进行评估，结果示EQ-5D健康效用和EQ-VAS评分增加。结核病患者的HRQOL随着治疗进展而改善，可以为高负担国家的目标治疗计划及结核病治疗政策和资金提供信息。

六、凯斯勒心理疾患量表(Kessler-10，K-10)

K-10量表最早于20世纪90年代初期由Michigan 大学的Kessler和Mroczek编制而成，是一个发现人心理状况危险因素的自我评价量表，K-10 包括10个项目，是评价患者受检测前1个月的焦虑及压力等心理因素；每个项目有5个答案，相应的赋予分值，根据分值分为4个等级，等级越高，心理健康状况越差。田晓红[14]采用K-10量表对325例肺结核患者进行了测评，平均得分为(18.39±6.08)分，结果心理困扰得分在职业、治疗分类、当前症状、药物不良反应上差异存在统计学意义(P<0.05)。

肺结核患者特异性量表

一、肺结核患者健康行为量表(HBSOT)

该量表由温文沛等[15]编制，包括躯体症状、心理焦虑、防痨认识、社会支持等4个维度，39个条目，各条目由轻到重用1～5级评分，分值越高代表健康状况越差。对100例初诊肺结核患者和40例健康者进行评估，结果表明本量表具有较高的内容一致性，Cronbachα系数为0.6253，用奇偶分半的方法，分半信度系数0.775。刘立虎[16]采用HBSOT调查了79例初治涂阳肺结核患者的健康状况，结果显示，初治涂阳肺结核患者的躯体症状、心理焦虑、防痨认识和社会支持等因子得分和健康行为总分均明显高于同期72例复治涂阳肺结核患者。但该量表因子设计与条目组织不甚周全，量表分类变量(影响因素)的设计筛选尚需改进。

二、结核病患者生存质量测评工具

杨本付等[17]自行设计了结核病生存质量测评量表(QLI-TB)，该量表包括躯体功能、心理功能、社会功能、治疗4个维度，42个条目；每个条目分为5个等级(一点也不、有一点、有些、相当、非常)，正向条目分别计为1、2、3、4、5分，逆向条目在计分前转换，计为5、4、3、2、1分，总分越高QOL越好。对248例结核病患者生存质量调查，与SF-36进行对比，结果显示，2个量表的各维度及总得分均比对照组患者降低，表明QLI-TB能够较好地反映结核病患者生活质量。但量表的反应度、效度、信度未见报道，故其可靠性、特异性有待进一步研究。

三、DR-12量表

由印度学者Dhingra和Rajpal[18]编制，该量表包括症状和社会心理、运动能力3个维度，12个条目，症状领域包括7个条目：咳嗽和咳痰、咯血、发热、气促、胸痛、厌食和消瘦；社会心理和运动能力包括5个条目：情感症状和抑郁、工作兴趣、家务劳动、运动能力(跑步和爬楼梯)、社会活动，12个条目均按程度不同分为三个等级，计为1、2、3分，单项积分和总积分越高，生存质量越好。通过对78例肺结核患者的调查，结果显示了较好的效度、信度，对于不同治疗阶段的肺结核患者生活质量有较好的评价能力与区分能力。

四、慢性疾病生活质量指标体系肺结核量表(QLICD-PT)

昆明医科大学陈留萍[19]在慢性病患者生命质量测定量表体系共性模块的基础上，采用量表开发程序化决策方式研制了QLICD-PT，此量表包含了29个条目的慢性病共性模块和 12个条目的肺结核特异性模块。该量表各领域 Cronbachα系数均大于0.7，总量表的分半信度为0.82。并且其信度、效度、反应度均较好。赵誉洁等[20]采用QLICD-PT分析46例耐多药结核病患者的生活质量及影响因素，结果显示：耐多药结核病患者生命质量得分低于对照组，同时治疗持续时间可能是耐多药结核病患者生命质量的影响因素。

问题与展望

生存质量是一个多维概念，包括身体、心理、社会的良好状态，健康感觉，以及与疾病或治疗有关的症状。Marra等[21]提出结核病健康生存质量的编制应包含4个领域：“结核病诊断”、“结核病药物治疗因素”、“社会支持和社会机能”、“结核病患者的健康行为”。目前，评价肺结核患者生存质量的普适性量表反映了患者的生活质量，其通用指标对临床疗效具有一定的评价作用，提示患者的一般生理状态，但普适性量表缺乏特异性，缺少对结核病患者专有的健康相关的生命质量评价工具[22]，不能充分反映肺结核患者的特异性表现，如抗结核药物对患者生理、病理影响；肺结核患者不同的家庭背景对其生活质量的影响等，尚不能全面反映患者的生活质量。结核病相关的特异性量表反映了肺结核患者疾病的某一方面，但患者生活经历、情感等方面缺乏特异性，不能获得生活方面的改变。量表的评价一般从生理、心理、社会健康维度等3个维度来制定，同时，普适性量表、部分特异性量表多从国外引入，存在语言、经济、信仰、文化、种族等方面的差异，把这些量表简单地翻译过来不能完全适用我国肺结核患者的生存质量的评价。尽管这几年符合我国肺结核患者的生存质量量表的研制兴起，但对量表的可行性及有效性的评价较少。因此，不能盲目照搬国外的测量量表，必须根据我国实际情况，研制既符合WHO关于生存质量评价标准，又能符合临床实际，真实敏感地测定肺结核患者生理功能、心理功能、精神状态等生存量表是十分必要的。同时通过对肺结核患者生活质量的评价，应相应地提出合理有效的解决方案，以提高肺结核患者的生活质量。