门诊艾滋病男患者对个案管理体验的质性研究

周莹，卢洪洲，张林，孙美艳

（1.复旦大学附属公共卫生临床中心，上海201508；2.复旦大学 护理学院，上海200032）

艾滋病目前已转变为可防可控的慢性疾病，截至2018 年底全球共有3 790 万HIV 感染者[1]；至2018年第三季度全国约有85 万[2]，艾滋病的延续性护理需进一步提高[3-4]。 个案管理是以患者为中心，承担就诊者从确诊至后期就医随访的持续性照护，通过个案管理师评估、计划、指导、评价等的一系列合作性过程，满足患者及家属的需求[5-6]，被推荐为提高艾滋病患者治疗、护理以及药物依从性的管理模式[7-8]。 多项研究表明个案管理能够改善患者健康结局， 满足患者健康需求、缓解不良心理情绪，增强患者就医治疗行为[9-13]。我国个案管理起步较晚， 于2013 年才开始探索实施艾滋病个案管理模式，还未有规范的评估评价管理体系。 故本研究将以在门诊定期进行个案管理随访的HIV 阳性患者为研究对象深入访谈了解他们的真实体验与需求，促进个案管理的不断提高与发展，并希望能够更好的为患者提供个性化指导，提升他们的自我管理能力和自我效能。 现报道如下。

1 对象与方法

1.1 研究对象 本研究选取于2019 年1—9 月至上海市公共卫生临床中心门诊就诊的HIV 阳性患者，采用目的抽样法。 研究对象纳入标准：（1）符合《艾滋病诊疗指南》诊断标准，明确诊断为艾滋病[14]；（2）年龄≥18 岁；（3）有语言表达能力；（4）参与门诊个案管理随访3 个月及以上； （5）无重大器质性疾病，无精神问题，自愿参与本研究。 样本量以访谈资料信息饱和为原则，最终纳入16 例患者，均为男性；年龄22～55 岁，平均38.5 岁；婚姻状况：12 例未婚，3例已婚，1 例离异或分居；文化程度：初中1 例，高中或中专2 例，本科或大专12 例，研究生以上学历1例；除1 例学生外，均有稳定工作，个人平均月收入：＞5 000 元13 例，3 000～5 000 元2 例，＜3 000 元1例；感染途径：同性传播11 例，异性传播4 例，不清楚感染途径1 例；自HIV 阳性确诊到开始接受抗病毒药物治疗时间间隔最短13 d，最长2 年11 个月。告知情况：5 例未将自己疾病情况告诉任何人，11 例向父母或兄妹或配偶或朋友告知。 疾病知识途径：仅通过网络获取8 例，通过网络和医务人员宣传获取5 例，仅通过医务人员宣传获取2 例，其他途径获取1 例。

1.2 研究方法

1.2.1 资料工具 本研究选用质性研究中的现象学研究方法对纳入的患者进行半结构式深入访谈，以访谈资料不再提取出新的主题信息、 达到饱和停止纳入研究对象。访谈开始前通过检索相关文献、讨论制定访谈提纲，主要问题包括如下：（1）您是如何发现确诊HIV 阳性的? （2）您会有什么样的需求呢？（3）您觉得个案管理随访的内容与方式怎么样？ （4）您觉得个案管理对您有什么的帮助?（5）您觉得自己在这阶段过程中有什么改变吗？

1.2.2 资料收集 访谈地点选择在上海市公共卫生临床中心门诊的个案管理房间或安静的房间进行。访谈前向患者介绍本研究的目的、方法与意义，取得患者的配合和信任， 签署知情同意书并征得患者同意进行录音和笔录， 告知患者若有不适可随时终止访谈。 访谈时间点基本选择在患者进行个案管理随访当天，访谈时间约为30 min。 在访谈过程中认真倾听，使用追问、回应、重复等技巧对访谈信息进行确认与深挖，并注意记录患者的非语言信息，使得到的访谈资料尽可能全面真实。 访谈结束后及时将录音文件、笔记进行转录。

1.2.3 资料分析 研究者按照访谈顺序将研究对象与其访谈资料进行一一对应编码， 采用Colaizzi 现象学资料的7 步分析法[15]：（1）仔细阅读所有转录的访谈资料； （2）分析提取有关的含有重要含义的陈述；（3）对反复出现的观点进行编码；（4）将编码后的观点汇集；（5）写出详细、无遗漏的描述；（6）辨别出相似的观点；（7）返回研究对象处求证。

2 结果

本研究主要对个案管理的真实体验共提炼出5个主题，分别为信息支持、细致的药物指导、心理支持与疏导、适应性成长与未来的期望。

2.1 主题1：在个案管理中获得信息支持 由于艾滋病防治知识、性教育等并未普及大众，大多数人群都没有正确了解艾滋病。 大多数受访者表示他们之前都不了解艾滋病相关知识， 确诊后才去网上搜索查看相关信息，但网上信息真假难辨，夸大其词。 个案管理随访中个案管理师会从专业角度多方面给予他们艾滋病疾病基础知识、诊疗信息等。 N2：“第一次做检查的时候，她们跟我讲解了许多要点，从目前疾病的现状、服药的注意事项、还有心理上的一些辅导，2 个小时的宣教真的对我帮助挺大的。”N12：“起初是在网上了解关于艾滋病的信息， 看到网上有皮肤溃疡的照片，心里感到害怕。后来在门诊随访中她们（个案管理师）还会不断给我们讲一些艾滋病传播途径、治疗流程等，并且让我们填写一些知识问卷，让我们有一个正确的认识。 ”

2.2 主题2：个案管理提供细致的用药指导 艾滋病目前还不能治愈，终身服用抗病毒药物（ART）是有效治疗、抑制HIV 病毒复制的治疗手段。 患者担心害怕药物对他们的身体产生严重不良影响， 基本所有受访者均表示他们通过个案管理过程得到细致的药物指导， 让他们在疾病治疗过程中有安心的保障。 N13：“她们（个案管理师）告诉我准时吃药的重要性，还有服药注意事项，会帮忙分析CD4、病毒载量等化验报告，这些对我都挺有帮助的。 ”N14：“自己平时太不会关注服药时间，不良反应，注意事项等方面，个案管理师会很详细地指导我们准确用药，让我们养成良好的服药依从性。 ”

2.3 主题3：个案管理能够给予心理支持与疏导 艾滋病患者在心理、家庭、社会等方面都承受着比较大的压力。由于艾滋病的歧视，患者都特别注意自我隐私的保护， 在随访中与个案管理师的沟通交流让他们感受到平等、友好的关系，缓解无人交流的内心压力，得到心理疏导。 N1：“第一次去检测的时候遇到一个阿姨态度凶凶的，对这个疾病很敏感；在就诊期间个案管理师态度很亲切， 自己很感谢她们。 ”N6：“本来我是特别抗拒来医院检查， 因为我很害怕，从内心真正接受患病事实真的很难。就诊时有个案管理师的心理疏导， 每次辅导之我觉得自己心理压力稍微缓解了。 ”N8：“她们人很好，对我们很有耐心，跟她们聊完以后心里面很舒坦，和去其他医院相比感觉不一样。 ”

2.4 主题4：在个案管理随访过程中获得适应性成长，发现自我价值的意义 虽然在刚得知自己确诊后对疾病的不确定感与恐惧，但在接受就医诊疗、与个案管理师的沟通介入后患者基本都会积极的去面对生活，个案管理师给予他们鼓励与帮助，让他们在疾病长期治疗过程中获得成长，珍惜自我。 N2：“本来对来医院挺抗拒，真的挺害怕的，跟个案管理师聊了2 h 左右，心里能放开了，现在觉得这个（疾病）没什么，毕竟医生都不怕，自己怕啥。 ”N4：“觉得随访中填写（问卷）的这些内容，也让自己能够感受到自己的变化，比如看到一道题后，会想一想自己现在和以前相比好像想法上有点不一样了…”。

2.5 主题5：未来的期望

2.5.1 希望有多样化的知识内容。（1）有些受访者表示他们与家人生活在一起，不敢告诉他们实情，担心害怕疾病传染给他们，更多想要了解日常生活防护知识。 N8：“自己一个人没什么关系，关键是还有家里人，害怕不经意间传染他们，有那种害怕的思想压力。 ”N10：“确诊之后我通过百度查阅关于如果得了艾滋病之后对家人会造成什么危害，害怕传染给对方，有一个最坏的打算……我就跟她说了这件事，让她去检查。 ”（2）由于近几年国外报道艾滋病患者功能性治愈以及艾滋病疫苗等方面研究的增多，同时患者对疾病的心理抵触，并且终身服药以及药物不良反应等原因影响患者躯体健康，大多数艾滋病患者都迫切希望有治愈方法的美好愿景，表示想知道最新进展。 N8：“想了解艾滋病研究进展情况、治愈的方法。 现在是吃药维持，但是担心以后病毒变异该怎么办?”N12：“现在想要知道关于艾滋病治疗和药物、干细胞移植或治愈的进展，肯定是想把这个病完全给治好。 ”

2.5.2 希望提供多系统的健康评估。 由于HIV 破坏淋巴系统致免疫力功能低下以及HAART 的毒副作用，患者极其担心自己身体状态，害怕自己有并发症或合并症的出现， 期望能够有多系统的健康评估需求。 N11：“上药时间有点晚，拖了三四年了，现在觉得对认知有点影响，感觉自己思维缓慢了，随访当中可以增加一些认知能力的评估。”N16：“现在觉得大脑反应迟钝，脾气变暴躁，觉得自己眼睛也不行了。 ”

2.5.3 希望有一个线上沟通平台。 艾滋病患者有规定的门诊随访时间， 后期主要是每3 个月进行一次随访， 部分患者表示自己不一定有时间专门跑去医院咨询问题，想要有一个便捷解惑的途径。 N4：“比方说我平时有一些涉及身体状况或者生活方面的问题， 但因为时间问题可能要等到下一次3 个月后的随访才能得到解答， 比如说可以有一个平台帮助患者解答困惑，解决中间时间段的问题。 ”N5：“医生可以提供一些与疾病相关的内容，比如说使用APP 或者一些软件咨询，我觉得医务人员的回答比较正面，他们的答复比较客观，因为他们是就事论事。 ”

3 讨论

3.1 个案管理关注HIV 感染者/AIDS 患者多方面的需求，能够提供多样化支持，减少患者的疾病不确定感 本质性研究结果显示， 患者感到他们能够在个案管理随访过程中获得多种多样的疾病信息支持，药物相关指导，增长自己的疾病认识程度，让他们能够有信心、 积极面对疾病的长期治疗。 这与Broaddus 等[16]研究结果一致。 虽然目前患者健康意识都在不断提升， 但无论是艾滋病患者还是非感染人群，由于对艾滋病相关知识仍处于低水平、偏见或歧视仍存在，不能正确的看待艾滋病，因无法在异地获得免费治疗或因初始CD4 水平高或因暂时无法接受等而延迟耽误HAART 治疗。 在个案管理随访中，个案管理师作为持续性照护的角色，了解患者的多方面需求与困难， 提供多层次多维度的疾病健康指导，尽可能的给予协调转介服务，改善患者的不良健康行为方式，提高其自我效能与生活质量。在HIV感染者和AIDS 患者刚确诊阶段个案管理即介入，能够及早及时地管理与帮助患者， 促进他们对疾病治疗的正确认识，改善疾病结局[17]。

3.2 个案管理有利于门诊HIV 感染者/AIDS 患者与医务人员的沟通，建立信任的护患关系，增强患者就医行为 由于艾滋病的污名，HIV 感染者/AIDS 患者非常注重自己的隐私安全， 他们不愿意向外界告知，害怕对生活、工作造成不可逆转的影响，他们都选择自己承受生理-心理双重压力， 甚至会因此逃避远离自己的家人或朋友。本研究结果中患者认为个案管理随访给与他们心理疏导与情感支持，给他们提供一个可以交谈的场所。个案管理师在患者随访过程中持续与患者沟通交流、关怀照护、协调帮助的良好关系加强医护患之间的信任，促使患者更愿意分享自己的真实状态，缓解不良情绪与压力[18]；也可以调动患者参与的主观能动性，积极与个案管理师联系，有利于增强患者就医行为与治疗决策能力[19]。

3.3 拓展个案管理师的角色，提升专业能力 随着健康意识的增强与医疗的发展，HIV 感染者/AIDS患者对就医服务、 症状管理、 社会支持需求日益增长，个案管理师虽能为他们提供多样化的服务，但存有不足[20]。研究[21-22]发现个案管理师认为自己面临培训不足、对艾滋病和药物的知识不足等障碍，阻碍他们与患者之间的沟通。 患者坚持继续治疗在很大程度上与个案管理师和HIV 感染者之间的合作有关[22-23]，因此需要加强对个案管理师的培训，拓展角色功能，提升其专业能力。

3.4 需要完善艾滋病个案管理评估流程与内容，对HIV 感染者/AIDS 患者的健康状况与行为进行科学评估与及时反馈 评价个案管理不能只突出最终结果的结局指标，还应注重过程结果的指标[24]。疾病的发生发展是一个动态变化的过程，那么需要多方面多维度评估患者健康状况，不仅仅关注于患者消极的状态，也要关注患者积极的成长历程，让患者感受到肯定与鼓励。 通过对HIV 感染者/AIDS 患者过程管理以及细节管理，评估及区分患者的不同需求，形成规范化、系统化、标准化的艾滋病患者个案管理随访模式[25]。

4 小结

本研究通过深入访谈16 例HIV 阳性患者提炼出在疾病治疗管理过程中个案管理能够给患者提供多样化信息支持、疾病指导、心理支持与疏导以及患者的自我成长， 并且了解患者对个案管理随访内容的需求，希望能够得到专业信息。本研究结果提示患者在不同阶段有不一样的疾病治疗需要， 艾滋病门诊个案管理随访的针对性、丰富度仍存在不足，形式单一。 艾滋病的长期病程与有效的治疗使得患者转向以需求为导向和维持疾病稳定的状态， 因此个案管理随访作为一种艾滋病全程管理理念下的连续性护理手段， 要关注满足患者健康-心理-社会需求，通过护患双向反馈提供功能性的支持， 改善患者的生命质量。本研究存在一定的局限性，由于纳入的受访者人数、性别、文化程度、感染途径等存在差异，可能影响结果的偏倚，需要进行进一步的研究，为实施结构化的个案管理提供支持。