家庭支持在NICU 早产儿护理中的应用进展

李萌 张玲玲

据报道全球早产儿（胎龄＜37 周）的发生率超过10%，且呈上升趋势[1]，早产儿已成为一项重要的公共卫生问题。随着医学技术的进步，早产儿救治成活率虽然明显提高，但存活早产儿的生活质量并不乐观，在后期的生长发育过程中比正常足月儿存在更多风险。研究显示，早产儿脑瘫的发生率达足月儿的70～80 倍，认知障碍的发生率也显著高于足月儿[2]。早产儿由于各器官发育不成熟、免疫功能不完善等原因，出生后常被立即送入新生儿重症监护室（Neonatal intensive care unit，NICU）进行救治，经各种治疗与护理，使早产儿的病情稳定或好转。然而短期住院并不能满足早产儿康复和成长的需要，长期家庭照护更为重要，足够的家庭支持对早产儿的康复与健康成长起着重要作用[3]。近年来，家庭支持成为早产儿研究的重要方向。研究表明[4，5]，开展患儿家庭支持，不仅可以减少其父母的经济及精神负担，而且可以提高对患儿的照护能力，进而改善患儿的身心健康。现对NICU 早产儿家庭支持的实施策略及成效进行综述，以期为NICU 开展早产儿家庭支持护理提供参考。

1 家庭支持

1.1 家庭支持的概念家庭支持即在尊重和满足家庭差异性需求的基础之上，通过培养家庭的自足感（self-suficiency）和赋能感 （empowerment），以维持和提高家庭照护能力。家庭支持的作用不仅是帮助家庭简单的解决问题，更重要的是提升家庭自身解决问题的能力。

1.2 家庭支持的应用及发展20 世纪60 年代，家庭支持开始应用于精神病学领域；20 世纪70 年代末期，在美国各地相继出现一些家庭支持服务的雏形—家庭资源项目（family resource program）；20 世纪80 年代，家庭支持服务开始逐渐发展为组织化、专业化；到了20 世纪90 年代，随着以障碍儿童家庭为中心的服务模式的倡导，家庭支持服务被应用于儿童社会性发展研究领域；20 世纪末21 世纪初，家庭支持逐渐开始应用于NICU 患儿家庭中[6，7]。

提供家庭支持者关注家庭的需求、家庭系统的积极力量及现有资源，在服务过程中与家庭建立起一种尊重、平等、共享的合作关系，帮助这些家庭设定疾病相关的短期目标或者长期目标，鼓励家庭成员充分发挥自身现有力量，或者给予该家庭其他特殊帮助，使其获得新资源和新技能，以达到需求目标[6]。

2 开展NICU 早产儿家庭支持的必要性

家庭需求在一定程度上代表家庭功能或家庭资源不足的假设，探讨需求的来源及项目，可推论出家庭支持的方向与内容。研究发现，早产儿住院期间及出院后其家庭均有较高的需求，且未得到完全满足[8，9]，导致早产儿家长出现不同程度的焦虑、抑郁等负性心理状态，使早产儿及其家长的生活质量严重降低、家庭育儿功能弱化，对早产儿康复与成长产生不良影响。家庭作为患儿完成追赶性生长的最理想环境，也是早产儿成长和教育的主要场所，更是早产儿最重要、最有效的资源[7]，足够的家庭支持有助于早产儿的康复与成长。

3 NICU 早产儿家庭支持的实施策略

3.1 早产儿住院期间早产儿非预期的出生及出生后入住NICU，给早产儿家庭带来一定的冲击，使早产儿家长产生焦虑和恐惧等心理体验，造成不同程度的心理及精神压力[10]。20 世纪70 年代，美国医学界开始意识到患者家庭的功能与作用，为此提出以家庭为中心的护理概念[11]。1993 年，Harrison[12]提出了以家庭为中心的护理在NICU 的准则，指出家长在新生儿住院期间照护中应有充分的参与权和决策权，家长与医护人员的合作会对医疗保健效果产生积极影响。

国外医院重视早期接触，在早产儿入住NICU期间，允许家庭成员进入NICU 参与早产儿的治疗和照护，让家长协助护理并成为早产儿日常护理的核心力量。北美多个国家采用以家庭为中心的护理模式，提倡袋鼠式护理，让父母与婴儿皮肤接触，给父母提供心理支持、社会支持等，重视增加父母的育儿知识和育儿信心[13，14]。O'Brien 等[15]融合人道主义照护模式与以家庭为中心的护理模式内涵，提出医护人员和家庭共同照顾早产儿的护理模式，即家庭参与式护理模式，在该模式中父母是早产儿住院期间日常护理的核心力量。

而国内现行的医疗体制下，大多数NICU 仍然实行封闭式管理，较难彻底实现开放性NICU[16]。而且护理人员对家庭参与护理、健康教育等认知的不足，在一定程度上限制了家庭支持干预的开展[17]。但我国学者基于“家庭参与护理”的理念，也探索出了多种家庭支持方法，如建立预出院病房[16]、家庭病房[18]、提升家庭出院准备度[19]等。在这些研究中，父母并未参与到早产儿的护理中，更多的是作为一个旁观者或医护人员的协助者，被允许观看、搂抱自己的孩子，被动地接受医护人员传授的各种育儿信息。

随着人们对健康需求的不断提高，家庭参与患儿的护理是必然趋势。让早产儿家长进入NICU 参与护理，满足了家长亲近患儿、获得信息、心理支持等方面的需求，减轻了患儿家长的焦虑，提高了其满意度。另外，医护人员积极的工作态度和较高的工作效率也得到了患儿家长的尊重，其能力得到肯定，在一定程度上提高了NICU 医护人员的满意度。

3.2 早产儿出院后早产儿出院后，其家庭不仅面临患儿高再入院率、营养不良、生长发育迟缓等多种问题，而且缺少医护人员的支持，因此，建立一个专业的多学科团队，为早产儿家庭提供医疗、情感、教育等方面的支持非常必要。

在国外，早产儿出院后的家庭支持服务形式多样、内容丰富，不仅有专业团队，也有相应的政策法规为早产儿家庭提供支持服务。由护理专家（APN）、公共卫生护士（PHN）、延续护理教练等专业人员实施的延续护理服务[20，21]，包括居家护理模式、远程医疗服务模式[22]、随访模式[23]等。在德国，相关的家庭保健机构会在早产儿出院后，给该家庭分配一名社会工作者到家中，协助早产儿父母进行健康照护，教会父母认识和理解早产儿行为的潜在含义[24]。政府也会提供各种方式的家庭支持服务，包括信息咨询、培训、喘息服务、居家协助等，也有通过多个家庭联合组成的家庭团体组织提供直接的家庭支持[25]。

目前我国在早产儿出院后不仅缺乏专门以家庭作为基本单位的相应政策，也缺乏具有很强操作性的社会行动项目及政策内容[7]，在早产儿延续护理方面仍处于探索阶段。我国学者尝试探索了多种延续性护理的实践形式，如个案管理式[26]、家庭参与式[27]、多学科团队式[28]、远程医疗网络服务式[29]等，为早产儿家庭提供育儿知识、育儿技能、情感支持等。但是与国外相比，目前国内还缺乏大样本、多中心的早产儿延续性护理方面的研究，尚未有一套规范的实施标准，为各地开展延续性护理提供实践指导[30]。

为早产儿家庭提供个性化、灵活可操作的后续资源供给，有利于提高早产儿照顾者的照护能力，促使早产儿有效康复和健康成长。

4 NICU 早产儿家庭支持干预的效果

4.1 家庭支持对早产儿的影响家庭支持可以缩短早产儿住院时间，促进早产儿的体格和神经心理发育，降低早产儿的患病率和再入院率。一项以家庭为中心的护理模式对NICU 早产儿和父母影响的系统评价和Meta 分析研究显示，以家庭为中心的护理模式可以促进早产儿体重的增加，降低早产儿的再入院率。方娇娇[28]依据Ahmadi 延续性护理模式，构建了从早产儿入院至居家的延续性护理方案，促进了早产儿的神经心理发育。

4.2 家庭支持对早产儿家长的影响家庭支持可以促使早产儿家长尽快适应角色、提升照顾能力、改善负性心理状态、提高满意度。Wataker 等[31]报道，每天24h 陪在早产儿身边并提供照护的母亲在照护患儿时有更多的信心。Pados[32]的研究表明，让母亲与患儿进行皮肤接触可作用于应激反应系统，降低早产儿及其母亲的压力及焦虑情绪。

4.3 家庭支持对医护人员的影响家庭支持可以促进医护人员的自我提升。让父母进入NICU，成为早产儿日常生活护理的主要照顾者对医护人员来说可能是一种挑战，他们面临因提供以家庭为中心的护理所必需的改变，所以，对医护人员来说需要学习和教育。国内外学者对加入家庭参与式护理模式研究的护士进行访谈，大多数受访者认为实施该模式不仅提升了自身的专业知识及专业技能，同时转变了以往的护理观念，由护理行为的实施者转变为教育者、引导者，使护理人员更加主动地全面考虑问题，并主动学习以充实自己[17]，既提高了护理服务质量，也缓和了紧张的医患关系[33]。

4.4 家庭支持对医疗资源的影响家庭支持有助于降低医疗成本、节约医疗资源。一方面，在早产儿住NICU 期间让患儿家长参与护理，可缩短患儿住院时间，降低医疗费用，减轻家庭的经济负担[15]；另一方面，在家庭育儿生活中，父母的育儿信心和育儿能力增强，焦虑、抑郁等负性情绪改善，降低了早产儿出院后的患病率、再入院率及其他医疗资源的使用率[32]。

综上所述，家庭支持已受到国内外学者的关注并广泛应用，且国外已实现了早产儿住院期间及出院后全方位的家庭支持，但我国在早产儿家庭支持方面仍有很大的发展空间。目前仍待解决的问题首先是提高护理人员对早产儿家庭支持的认知与临床实践，增进早产儿家长对家庭支持服务的了解；其次，在早产儿住院期间尽可能创造条件让家长与患儿早期接触，并建立专业团队在早产儿出院后继续提供家庭支持服务；最后，增加早产儿住院期间及出院后一体化家庭支持方案的构建并评估其成效方面的研究，借鉴国外先进的家庭支持方案，与我国国情相结合，建立科学、可行的早产儿家庭支持计划，并在实践中不断完善早产儿家庭支持服务，以促进早产儿的康复与成长，帮助早产儿家庭健康过渡。