预立医疗照护计划在晚期癌症患者中的研究进展

王硕 吕利明 刘培培 杨昕宇 朱礼敬

作者单位：250355济南 山东中医药大学护理学院

2018年发布的《全球癌症统计报告》显示，全球范围内预计约有1 810万癌症新发病例和960万癌症死亡病例，其中我国新发病例和死亡病例约占全球的25%［1］。目前恶性肿瘤治愈率低、死亡率高，已成为严重威胁人类健康的疾病。预立医疗照护计划（advance care planning，ACP）是基于患者、家属和医务人员的沟通，表达患者临终护理意愿并形成书面指示的过程，可减少患者生命末期的决策冲突，提高患者及家属的满意度［2］。ACP已广泛应用于西方发达国家的医疗卫生体系中，并在晚期癌症患者中开展了大量实践研究，但我国仍处于起步阶段，且多为对ACP态度及影响因素的调查。本文从晚期癌症患者预立医疗照护计划实践现状和影响因素两个方面的研究进展作一综述。

1 ACP概述

1.1 ACP的概念

ACP又称为预立医疗自主计划、预前照护计划，属于姑息护理的范畴，指在患者清醒时预先设立当自身无自主意识时希望接受或拒绝的医疗照护措施，有助于尊重患者的自主权，确保其在失去决策与沟通能力后接受到符合自我意愿的治疗和护理［3］。通过ACP形成的口头和书面意见被称为预先指示（advance directives，ADs），包括生前预嘱（living will，LW）与代理人持久授权书（durable power of attorney for health care，DPAHC）两部分［4］。值得注意的是，ACP和ADs的内涵及侧重点并不相同，ACP侧重于沟通过程，强调充分倾听患者的治疗护理意愿，而ADs主要指强调患者自主权的法律文本，侧重于沟通结果，两者应加以区分。

1.2 ACP的立法情况

目前，美国、英国、澳大利亚等发达国家已相继出台了ADs相关法律法规，内容包括所有注册授权的医疗保险机构以及医院、养老院、社区护理机构等均必须书面告知患者所拥有的此项合法权利，充分尊重患者自身治疗意愿，保证其医疗自主权等［5-6］。2016年，在美国医学会的推动下，ACP的医疗保险支付政策顺利开展［7］。除此之外，英国、澳大利亚等在临终关怀战略、国家政府资金的支持下，制定了黄金标准框架（the gold standards framework）、预立医疗指示（advance care directive，ACD）等实践指南和实践标准，并成功开展了小范围的ACP试点［8］。

ACP在我国台湾和香港地区已有长足发展，并积累了一定经验。2000年台湾颁布了《安宁缓和医疗条例》，这一条例是我国乃至亚洲第1个立法使ACP合法化的地区。2013年第3次修正案指出，只要在1名关系最亲近的家属见证下就可以完成ACP，进一步推动了ACP签署的合法化［9］。2004年香港法律改革委员会代作决定及预前指示小组委员会发布咨询文件，表明以非立法形式推广“预先指示”概念，同时提出在香港地区建议使用的预先指示表格［10］。至此，ACP和ADs以非立法形式存在于中国香港，并逐渐被大众广泛接受和认可。目前，我国内地尚处于起步阶段，缺乏相关法律制度和医疗条例。

2 晚期癌症患者ACP的实践现状

美国国家综合癌症网络和美国临床肿瘤学会肯定了ACP的重要性，将其列为高质量癌症护理的重要组成部分，并鼓励医务人员应尽早在癌症患者中开展［11］。然而相关研究发现，当前ACP仍难以纳入癌症患者的常规护理中。BIRES等［12］研究指出仅有37%的癌症患者与医师谈论了ACP的相关内容。BROWN等［13］对妇科肿瘤患者的调查也得出类似的结论，仅有49%的患者签署了生前预嘱或医疗委托书。因此，为促进ACP在晚期癌症患者中开展，国内外学者进行了大量的临床研究，就实施人员、步骤、内容及干预模式方面进行了探索。

2.1 实施人员

ACP的实施需要医疗团队共同合作。美国学者TEMEL等［14］指出，姑息护理团队成员需接受标准化的ACP培训。2018年中国台湾发布的《预立医疗照护咨商作业办法（草案）》第3条指出，ACP实施团队应至少包括1名医师或护理师、1名社会工作人员或心理师、1名医疗人员或具有社会工作资格的专职人员［15］。而美国［16］、英国［8］、澳大利亚［17］等发达国家的晚期癌症患者ACP实施人员包括肿瘤科医师、肿瘤科护士以及经过专业培训的心理咨询师、社会工作者等多学科人员。其中，肿瘤科护士作为晚期癌症患者的主要医疗照护者，同时也是医疗照护倡导者，与患者和家属接触更多，在晚期癌症患者ACP的开展中发挥着重要作用［18］。

2.2 实施步骤及内容

2014年欧洲肿瘤内科学会（ESMO）发布的《ESMO姑息治疗临床实践指南》［19］提出了ACP的实施步骤，从患者和医疗机构两个层面明确了各自权利及任务。患者层面包括告知病程、确保患者理解、考虑制定预立医疗指示、决定医疗预立指示、记录预立医疗指示（指定并通知替代决策者）、重新评估和更新预立医疗指示、记录预立医疗指示的变化；医疗机构层面包括转述预立医疗指示、执行预立医疗指示（认可替代决策者的角色）、对预立医疗指示程序和实施进行评估。当前国外关于晚期癌症患者ACP的实施步骤尚未统一，但实施内容主要包括以下几点［14，16］：评估患者及其家属讨论未来医疗计划的意愿，讨论患者的首选替代决策者，了解患者对当前医疗状况的理解程度，是否有未满足的信息需求，了解患者的价值观、目标、优先事项、希望、恐惧以及对未来的担忧，告知相关其他具体治疗方案，了解患者对日后生命末期医疗照顾的期望，记录患者的意愿等。

我国目前虽尚未形成系统的ACP实施流程，但有学者开展了小规模的临床实践研究，对今后在晚期癌症患者中开展具有一定指导作用。陈裕丽等［20］构建了“我的故事、谈病说痛、生命观感、医疗意愿”ACP四步模式，以患者为中心，通过开放性的问题逐步深入探寻患者个人想法，利用反思、分享过程将患者过去的经历、现在的想法以及未来的意愿相联系，使其充分表达临终医疗意愿。田彩英［21］探索1例肺癌患者实施ACP的过程：评估患者心理需求，告知病情进展及可能的治疗方案；了解患者价值观与目标，通过召开家庭会议，引导患者与家属共同思考ACP；就医疗决策达成共识，签署ADs等相关文件。

2.3 干预模式

目前常见的ACP干预模式主要有结构化干预模式、辅助决策模式和以家庭为中心的干预模式，开展形式包括面对面交流、电话随访及家庭访视等。CLAYTON等［22］制定了ACP结构化问题提示列表（QPL），对澳大利亚姑息治疗服务中心的174例晚期癌症患者进行调研，结果发现与接受常规咨询的患者相比，接受QPL结构化访谈的患者咨询期间积极性更高，提出和讨论的问题更多，干预结束后焦虑情绪得到缓解，满意度提高，但随访3周后两组患者对生命末期照护的信息需求差异不大。说明基于QPL的结构化访谈可促进医患之间有关护理和治疗问题的讨论，包括预后和生命末期医疗护理意愿的思考，但此干预模式可能只有短期干预效果。美国学者BAKITAS等［23］设计随机对照试验将136例晚期癌症患者（包括肺癌、胃肠道癌、乳腺癌）分为干预组（68例）和对照组（68例），干预组患者提前发放ACP手册和DVD视频等辅助决策工具，护理人员通过电话对其进行远程辅助决策干预；对照组接受常规肿瘤护理。干预1周后访谈，发现干预组患者满意度较高，认识到前瞻性决策对指导治疗路径的重要性，并指出此干预模式可帮助其理解和讨论未来医疗护理决策，减少决策冲突，应在诊断早期开展。MICHAEL等［24］选择澳大利亚肿瘤专科机构肺癌、胃肠癌、头颈癌等30例晚期癌症患者及其家属，由肿瘤科护士开展以家庭为中心的ACP干预，肿瘤科护士为促进者，协助患者向家属坦诚表达自身的临终医疗护理意愿，让家属明白患者所需，并协助家属达成患者意愿。干预结束后1周进行访谈，结果患者表示感到被尊敬、倾听、重视和授权，得到了患者及家属的广泛认可。此外，国内学者李子芬等［25］也指出，患者的家庭关系及家庭参与对建立ACP影响重大，有效推动ACP家属参与至关重要。

3 晚期癌症患者ACP实施的影响因素

3.1 法律和医疗制度

法律制度保障是ACP实施的关键因素。ADs在大多数西方发达国家（如美国、意大利）受到法律保护，澳大利亚、加拿大等国家的法律也逐渐完善，ACP在国外广泛且成熟的开展得益于法律的保护［5-7］。我国目前尚无相应法律，部分医护人员关于晚期癌症患者的终末治疗存在矛盾心理，ACP虽然给医护人员、家属及患者提供了选择依据，但一方面，尊重患者及家属的意见放弃治疗，有悖于医师救死扶伤、治病救人的职业道德和职责；另一方面，在现阶段医患关系紧张的情况下，医护人员对ACP的实施持慎重态度［26］。因此，结合中国文化、医疗环境不断完善相关法律和医疗制度，才能更好促进ACP实施。

3.2 社会文化因素

ACP的开展强调尊重患者自主权，患者自主权意识的强弱直接影响其对ACP的需求和接受度。西方文化倡导人道主义和自由主义，肯定人的价值和尊严［27］，在医疗决策中以患者的自主权为主导，符合ACP开展的内涵和宗旨，因此ACP在西方国家得到了较好发展。与此不同，受中国主流文化的影响，家庭式决策是我国长期以来的医疗决策模式，医务人员因担心医疗纠纷往往选择遵从家属意愿。于癌症患者而言，部分家属为了保护患者大多选择隐瞒病情，无意中剥夺了患者的知情权和自主权［17］。此外，ACP的开展涉及生死这一敏感话题，个人生死观的差异也影响其对ACP的看法和开展效果。随着死亡教育的不断开展和普及，西方人更能坦然地讨论死亡问题，促进了ACP的开展和ADs的顺利签署。在我国人们往往“谈癌色变”，与患者谈论生死可能会加重其恐惧心理，因此医护人员和家属大多对ACP避而不谈，一定程度上阻碍了ACP的发展。

3.3 对ACP的认知和接受度

患者对ACP的认知和理解状况直接影响其对ACP的态度及接受程度。因寻求、理解和利用健康信息的能力有限，部分患者不知晓、不理解或错误理解ACP相关概念。MICHAEL等［24］对18例癌症患者的定性研究发现，其中有7例猜测ACP与未来疾病规划有关，1例将其错误定义为门诊随访。国内研究也表明癌症患者对ACP认知尚不充分［28］。然而，患者对ACP的态度也存在差异，MATTES等［29］指出97%的晚期癌症患者愿意与医师讨论临终治疗相关内容，但死亡是ACP讨论内容之一，讨论过程中亦会带来一定情感压力，部分患者持消极态度［30］。

家属在医疗决策制定中起不可替代的作用，因此了解癌症患者家属的认知和态度也是实施ACP不可缺少的环节。PARK等［31］对1 006名癌症家庭照顾者的调查结果显示，72%以上的家属愿意在癌症晚期开展ACP，与KEAM等［32］研究结果类似。王丽英等［33］对17名晚期肿瘤患者家属进行访谈发现，大多家属对ADs理解存在误区，认为“签署ADs等于放弃一切治疗，让患者坐以待毙”，并害怕打击患者自信心，因此对ADs签署存在担忧。

医务人员是当前开展ACP的主力军，但医务人员关于ACP的认识程度参差不齐。WALERIUS等［34］研究显示，只有58%的肿瘤科医护人员能正确理解ACP含义。关于实施ACP的态度，大部分医务人员认为ACP可以帮助其提供符合患者意愿的治疗和护理，改善患者的焦虑情绪和终末生存质量，提高家庭满意度，对ACP开展持支持态度［35］。

3.4 医患沟通效果

融洽的医患关系是促进有效沟通的前提，良好的医患沟通也是ACP开展的关键因素。DOW等［36］指出患者通常倾向于与最了解自己的医护人员讨论ACP。然而，部分肿瘤科医务人员对ACP的理解不充分，存在一定偏差，并担心ACP讨论会对患者情绪和生活质量产生负面影响，干扰患者的应对能力和积极接受癌症治疗的信念，往往欠缺向患者介绍及讨论ACP的技巧［37］。因此，医务人员应提升ACP沟通技能，规范ACP沟通过程，才能促进ACP有效开展。

3.5 其他因素

晚期癌症患者ACP实施的影响因素复杂且多样化，涵盖甚广，除以上因素外，有研究发现ACP开展时间、患者病情及选择的动态变化亦可影响ACP的实施。晚期癌症患者ACP的开展时间是最具争议的问题之一。一项系统评价［38］报道大多数研究支持在癌症后期，即患者身体状况恶化、治疗方案用尽时进行ACP讨论，仅有一项研究支持在疾病早期开展ACP。2014年ESMO发布的ACP临床实践指南［17］指出，对于不可治愈性疾病患者应尽早讨论ACP，尤其在病情恶化或需要改变治疗护理措施时即可实施。此外，癌症病程复杂多变，治疗方案并非一成不变，患者关于临终治疗以及决策代理人的选择也会随时发生变化。MICHAEL等［24］指出，ACP是动态、个性化的，需要患者、家属和多学科人员共同参与，而非一次性决策事件。因此，ACP讨论应循序渐进，分阶段、多次进行，反复评估患者的选择，给予充分思考、决定时间。

4 小结

ACP是安宁疗护的重要内容，也是高质量姑息照护的核心指标，在癌症患者中有效开展意义重大。目前ACP已在部分发达国家和地区开展，整体而言均有待进一步完善。就我国而言，ACP在癌症患者中开展尚处于起步阶段，目前制约因素主要包括法律制度缺乏、传统孝亲观念以及主流文化下的生死观、患者及其家属和医务人员对ACP的认知普遍较低、医务人员沟通技巧欠缺等。未来可从以下几个方面进行改善：⑴健全相关法规制度和医疗保障，努力做到有法可依；⑵从尊重我国传统文化入手，倡导以“家庭为中心”的ACP开展方式，鼓励家属参与其中，增强患者的安全感和积极性，使其充分表达临终医疗护理意愿，同时完善现阶段的死亡教育体系，提高患者的接受度和参与率；⑶加强ACP的宣传力度，通过制作ACP宣传手册、视频等决策辅助工具，向公众普及ACP，提高公众认知和接受度；⑷开展ACP培训项目，增强医护人员认知度，提升沟通技能和自信心。总之，未来ACP将会在晚期癌症患者临终关怀领域进一步完善和有效开展，让患者真正获益。