这些孩子更需要我—护士长周清和肾脏病房的孩子们

文｜羽佳

图｜周清提供

这根管子已经成为需要腹透患儿的身体的一部分，它就是腹透管，一头连接腹腔，另一头连接腹透机，每天10个小时的腹透，即使是去上学，这根管子也不能取下，而只能用胸腹带固定，不能碰触牵拉到，这就是腹透患儿日复一日的生活日常。如果孩子不换肾，这根管子就要终身携带。周清在肾脏科病房已经工作了近15年，她把青春和关爱都给了这群生命力顽强又异常懂事的孩子们，而在聊到自己的两个宝贝时，红了眼眶的她告诉我，的确对女儿和儿子感到愧疚，但这些孩子更需要她。

带错别字的感谢锦旗

在肾脏科病房的护士站，挂着一幅“感谢信”锦旗，这是一位维吾尔族患儿妈妈把维吾尔语直译成汉语的情真意切的感谢信。在翻译的时候，把汗水和心血，错翻成了“汗血”，但字里行间浓浓的感恩之情依然让人动容。

“那天早上巡视病房时，小姑娘突然抱着我亲了一下，我真的被感动到了，我还把照片发了朋友圈。”周清护士长提到的这个小姑娘就是复旦大学附属儿科医院（以下简称“复旦儿科”）肾脏科的小患者米日班，她来自新疆和田，她的妈妈古丽互玛尔在女儿出院时特意制作了一面锦旗，上面写满了她们对肾脏科医护人员的感激。

小姑娘13岁，清秀而美丽，但不幸的是她患了肾脏病，之前一直是在家自行手动腹部透析，这次长途跋涉来到复旦儿科治疗，终于用上了机器透析。为了教会不会普通话的妈妈正确掌握腹透机的使用，复旦儿科通过社会发展部招募志愿者找到了一位翻译，周清带领的腹透护理团队反复手把手地示范如何操作腹透机，每一个步骤、每一个注意事项都翻译成维吾尔语，周清耐心地反反复复讲给古丽互玛尔听，同时还要教会米日班。“为了照顾好小姑娘，培训她和她妈妈学会正确使用机器腹透，我们的确是花了很多精力的。”周清找出小姑娘拥吻她的照片，开心地告诉我9月份的评估小姑娘的情况很好，她也终于放心了。

腹透机是免费让患者带回家的，但米日班是家里3个孩子中的老大，已经很拮据的家庭条件难以负担她日后治疗的庞大医疗耗材费。周清护士长在了解了她们一家的困难后，第一时间与社工部沟通，为小姑娘申请到了救助基金，免费提供两年的腹透管，腹透管一根就要几十元钱，再加上腹透液，一年下来腹透治疗的费用在10万元左右。腹透管的费用解决了，但和田没有腹透液，小姑娘的后续治疗依然存在困难。和田距离最近的喀什也要8个小时车程，关键时刻，周清立即联系了新疆乌鲁木齐医科大学第一附属医院，从乌鲁木齐为米日班调配到腹透液，确保了米日班的后续治疗。

正是复旦儿科肾脏科医护人员的尽力帮助，才让米日班和妈妈重新燃起了生活的希望。临走时，不会普通话的妈妈古丽互玛尔一定要把她特意从和田带过来的馕和核桃塞给周清，并表示必须收下，不收她会生气，以表达她最质朴的感谢。

不能因为钱放弃任何一个生命

记者早上9点来到肾脏科病房，周清和护士们已经在忙碌了。肾脏科病房里现在共有41位小病人，最小的才1个多月大。“刚开始腹透的时候，家属和孩子的心理压力是最大的，大量耗材要准备，家庭关系也要做出调整，这时是最艰难的，特别需要我们的帮助。肾脏病是慢性病，患儿和家庭要做好长期治疗的心理准备。我们在工作中，护理工作是最基本的，更重要的是跟患儿、家属沟通，及时了解他们的家庭情况，尽力帮助他们解决一些实际问题，让孩子能够得到及时的治疗。更多的还要关注患儿后续的随访。”周清说，这些患病的孩子都很懂事，他们的生命力都很顽强。但有的孩子就是太过懂事而不配合医生的治疗，因为他们家庭的经济状况承担不起，这些孩子认为自己已经花了家里太多的钱，不想给爸爸妈妈再增加负担。

11床的10岁小患者在家里3个孩子中排行老二，因为治疗费昨天父母产生了矛盾。一个说放弃，一个说要治疗。“孩子之前在老家做手动透析，心功能特别不好，治疗效果不是很好，还伴发肺水肿等。这次来是要机器透析。他们是在回去的火车上接到了医生的电话，通知他们过来住院治疗，孩子这种情况很危险。当时家长说没钱，我们说没钱再想办法。于是患儿父母先交了2000元，然后肾脏科沈茜主任就帮助开通了救助基金，马上接收孩子入院。”

周清说：“刚开始小孩子都不配合治疗，她看到父母为了治疗费起了冲突，她不想再花家里的钱了。我们包括沈主任一起劝了好久，今天她爸爸妈妈平静了很多，孩子也终于配合上机治疗了。做护士不仅是简单的打针发药，更多是与人沟通的工作。尤其是像我们肾脏这样的慢性病，更要注重这块。可能有些孩子第一次来的时候父母两个感情很好的，过一段时间就只有妈妈带孩子来看病，爸爸妈妈已经离婚了。这其实对孩子是有影响的，妈妈也面临很大的生活压力。跟她们聊起来，可以发现很大的问题。我们的科室带头人徐虹书记，科室沈茜主任，一直给我们传递一个观念，就是不能因为经济的原因放弃任何一个孩子。每个生命都是宝贵的，非常珍贵。我们没有一例是因为欠费而不治疗的，有些时候我们沈主任自己拿钱出来给这些孩子垫付治疗费。之前有个肾脏移植的孩子，出现了排斥反应，但因为没钱继续治疗，我们沈主任自己拿了两万元给他。这在我们这里是很常见的事情。肾脏科病房的小患者，家庭困难的占比很高，我们的学科带头人徐虹书记，很早之前就努力为贫困的孩子们筹措救助基金。”

医者仁心，复旦儿科的徐虹书记探索具有儿科特色的公益慈善模式，积极链接院内外各项资源，在她的积极筹措下，2002年起相继成立了“上海市儿童健康基金会儿童肾功能衰竭帮困专项基金”和“生命源泉—龙华古寺儿科肾病专项基金”，目前，作为国内首个也是规模最大的儿童尿毒症规范化肾脏替代治疗基地，复旦儿科透析中心130台全自动腹膜透析机外借90余台。外地过来的患儿占85%，累计腹透达300例，目前在腹透的患儿有80例。基金为来自全国的尿毒症孩子提供医学救治、经济支持，资助贫困孩子的透析或移植费用，购置自动腹膜透析机无偿出租，帮助偏远地区医生培训，并开展专业技术研究等。

7年前，5岁的冯亮因慢性肾功能衰竭来到复旦儿科。年幼、重症，周清当即建议冯爸爸采用全自动腹膜透析（机器透析）进行透析治疗，却不曾想这位父亲竟然拒绝了。周清一下子明白了他的意思，透析的孩子往往需要高昂的医疗费用，很多家庭背负着贷款才能到上海就诊，冯先生一家也是如此。家中两个孩子，一家人日子过得很拮据。爸爸带着冯亮到上海求医，租住在奉贤区，妈妈则在老家负责照料一家老小。

对于终末期肾病患儿来说，腹膜透析是维持生命的主要方式。年幼的孩子尝试腹膜透析并不容易，即使是手动透析，患儿一年也要至少花上五六万元。每天早上，冯爸爸先将腹膜液通过导管灌入冯亮腹腔，随后去上班，冯亮则拖着腹透液在家中等待，直到爸爸中午回来帮他换液。一袋腹透液最少两升，一次只能倒进600毫升，灌进一次留置至少两小时，这意味着孩子拖着腹透液，每天至少6到7个小时不能自如活动，也不能上学，为了给孩子换液，冯爸爸每天只能上半天班。病情控制住了，但没想到过了半年冯亮找到了周清。连接腹部的外导管近端出现了一个不规则小洞。周清将冯亮带到医院的爱心图书室，她明白，想让孩子说出实情，得和他交朋友。周清哄着他：“阿姨和你是一条心，不会责怪你，你有什么尽管告诉我。”“我只是在家玩剪纸。”“那你用了剪刀吗？”冯亮点了点头。所幸，这次损坏的只是外部导管，消毒、剪接、住院进行预防抗生素感染治疗。过了3个月冯亮又来了，原来，出租房的隔壁邻居在装修，导管又被板上的钉子扎破了。

周清给冯爸爸算了一笔账，发生一次导管意外，至少住院一周，万把块钱是跑不掉的。“钱要花在刀刃上，孩子将来用钱的地方还多着呢。”周清劝他，如果孩子用上了机器腹透，你也可以去上一整天班，一家人的日子也能松快许多。终于，冯爸爸答应了。在周清的帮助下，冯亮得到了“生命源泉—龙华古寺儿科肾病专项基金”的救助，冯亮终于用上了机器腹透。

据周清护士长介绍：“机器腹透每年治疗费用基本上在10万元左右，外地的患儿回去报销的部分是40%—50%。小朋友换肾的费用在20万元左右，换好后也要长期服药，药物也是蛮贵的，还要定期住院随访，这对于一般的家庭是长期的巨大的经济负担。这些孩子真的很勇敢，一直在住院，在服药，在腹透，但他们很坚强。在巡视病房的时候，我们都会做评估，根据患者病情及家庭情况，我们会做沟通，填写一些具体的资料，帮助患儿申请基金的支持。有了基金的支持，很大程度上缓解了家庭矛盾，有助于父母感情的稳定，坚定他们为孩子继续治疗的决心。”

24小时不关机，女儿懂事理解她

巡视病房时，患儿家属拉着周清询问如何加入肾脏科的微信群，这个“腹透群”有医生和护士在，要随时解答患儿居家遇到的透析问题，24小时不关机。虽然周清尽量不在陪孩子的时候看手机，但因为要及时回复“腹透群”里的问题，有时候很难避免，对此懂事的大女儿也很理解妈妈，说你又在工作呢。周清有两个宝贝，大女儿10岁，读小学4年级，知道妈妈很忙，女儿会主动提前做好作业，这样妈妈回到家就可以检查了。

聊到两个孩子，周清红了眼眶，内心涌起满满的愧疚感，她把更多的时间和精力给了别人的孩子，而陪伴自己孩子的时间实在太少太少了。“真的蛮亏欠孩子的，但我觉得病房里的孩子更需要我。” 整个肾脏科有14个护士（在职），周清的团队凝聚力很强，随时呼叫随时来加班。“我很感谢我的团队，她们一直在翻班，上夜班。感谢家人的支持，我们才能安心工作。”