先天性巨结肠根治术后患儿TRI家庭护理模式构建及干预效果评价

李静 阐玉英 郭宏卿 姚文英 张芳

【摘 要】目的：探討基于时机理论（TRI）的家庭护理模式构建对先天性巨结肠根治术后患儿及其照护者干预效果。方法：选取2015年10月至2019年5月本院收治的行巨结肠根治术的先天性巨结肠患儿80例作为研究对象，采用便利取样法，选取2015年10月至2017年6月患儿及照护者各40例作为对照组，2017年7月至2019年5月患儿及照护者各40例作为观察组。对照组接受普外科常规护理和随访，观察组针对患儿及其照护的疾病不同分期（疾病准备期、围手术期、排便训练期和适应期）实施以TRI为指导的阶段性家庭护理干预措施，通过提高照护者的照顾能力来改善患儿的预后。比较两组患儿疾病准备期出院1周、1个月、根治术后24h、术后出院后1周、1个月和3个月时照护体验的动态变化，包括照护者照护焦虑自评SAS、照顾能力FCTI及患儿术后并发症发生率。结果：疾病准备期出院1周随访，两组患儿照护者SAS评分比较无明显差异（P>0.05）;出院1个月及根治术后24h、术后出院后1周、1个月和3个月时，观察组患儿照护者SAS评分均明显低于对照组（P<0.05）;疾病准备期出院1周随访，两组患儿照护者FCTI评分比较无明显差异（P>0.05），其他时间段均显著低于对照组（P<0.001）;出院3个月的并发症统计结果显示，观察组并发症发生率明显低于对照组，差异有统计学意义（P<0.05）。结论：通过TRI家庭护理模式的应用，先天性巨结肠患儿照护者的焦虑评分明显降低，照护能力明显提高，患儿术后并发症发生率明显降低，门诊非计划随访率和再入院率明显减少，为先天性巨结肠患儿的居家护理提供了实践依据。

【关键词】先天性巨结肠;根治术;时机理论;家庭护理;焦虑;照护能力

文章编号：WHR2019045028

[Abstract] Objective：To explore the intervention effect of home care model based on timing theory （TRI） on children and their caregivers after radical resection of congenital megacolon. Methods： Eighty children with congenital megacolon who underwent megacolon radical surgery admitted to our hospital from October 2015 to May 2019 were selected as subjects. The convenience sampling method was used to select patients from October 2015 to June 2017. Forty children and caregivers were used as the control group， and 40 children and caregivers from July 2017 to May 2019 were used as observation groups. The control group received routine nursing and follow-up of general surgery. The observation group implemented TRI-guided phased family nursing interventions for different stages of the disease and disease （disease preparation period， perioperative period， defecation training period and adaptation period）. Improve the prognosis of children by improving the caregivers' care. The dynamic changes of the nursing experience were compared between the two groups in the disease preparation period： 1 week， 1 month， 24 hours after radical surgery， 1 week， 1 month and 3 months after discharge， including caregiver anxiety self-assessment SAS， care capacity FCTI and the incidence of postoperative complications in children. Results： There was no significant difference in SAS scores between the two groups of patients during the disease preparation period （P>0.05）; 1 month after discharge and 24 hours after radical surgery， 1 week， 1 month and 3 months after discharge. At the time of observation， the SAS scores of the caregivers in the observation group were significantly lower than those in the control group （P<0.05）. There was no significant difference in the FCTI scores between the two groups （P>0.05）. The segmental mean was significantly lower than the control group （P<0.001）; the complication rate of discharge at 3 months showed that the incidence of complications in the observation group was significantly lower than that in the control group， and the difference was statistically significant（P<0.05）. Conclusion： Through the application of TRI home care model， the anxiety scores of caregivers of children with Hirschsprung's disease are significantly reduced， the nursing ability is significantly improved， the incidence of postoperative complications is significantly reduced， and the unplanned follow-up rate and readmission rate of outpatients are significantly reduced. It provides a practical basis for home care for children with congenital megacolon.

[Key words]Hirschsprung's disease;Radical surgery; Time mechanism therapy; Home care; Anxiety; Care ability

先天性巨结肠（Hirschsprungs disease，HD）是小儿常见的先天性胃肠道畸形疾病，其病因多认为是由于肠壁神经丛中的神经节细胞在胚胎发育过程中出现异常而造成的肠壁神经节细胞缺失。90%以上的病变发生在直肠和乙状结肠的远端部分，临床表现为便秘、呕吐、腹胀、营养不良、发育迟缓[1]。该病诊断明确后均需进行巨结肠根治术才能解除症状。目前比较认可的治疗过程为通过对症治疗使患儿病情平稳后，进行居家灌肠或造口护理至患儿月龄至少3个月后返院确诊、择期手术治疗。但研究发现，如对此过程实施常规的护理干预措施，将不利于照护者照护能力的提高、造成其焦虑增加，进一步影响了对患儿的照护质量[2-3]。时机理论（Timing It Right，TIR）将疾病过程分成5个阶段，每阶段均围绕着信息、情感、工具、评价需求展开研究，强调了照护者的照护体验与需求是随着时间的变化而变化的，因此为照护者实施延续护理提供了理论框架[4]。本研究旨在将基于时机理论的家庭护理模式运用于先天性巨结肠患儿的照护者中，通过对患儿疾病不同阶段的护理干预来提高照护者的照顾能力，从而达到改善患儿临床预后的目的。临床实施后取得满意效果，现总结如下。

1 资料与方法

1.1 临床资料

选取江苏省苏州大学附属儿童医院普外科2015年10月至2019年5月收治的行巨结肠根治术的先天性巨结肠患儿80例作为研究对象，采用便利取样法，选取2015年10月至2017年6月患儿及照护者各40例作为对照组，2017年7月至2019年5月患儿及照护者各40例作为观察组。患儿及照护者纳入标准：1）临床诊断明确，且手术治疗成功;2）自愿承担主要照护任务的先天性巨结肠患儿家属（照护时间大于4h/d;若有多名照护者，则选照护时间最长者）;3）照护者语言交流正常，年龄大于18周岁;4）自愿参加本研究且签署知情同意书。排除标准：1）伴有其它严重心肺等疾病者;2）放弃治疗者;3）由福利院人员照顾或保姆等付费人员参与照顾。其中，对照组患儿男35例，女5例，年龄2～29个月，平均年龄（7.12±0.42）个月。普通型39例，全结肠型1例。观察组男34例，女6例，年龄2～30个月，平均年龄（7.18±0.48）个月。普通型38例，全结肠型2例。每位患儿对应1位主要照护者。两组患儿和照护者基线资料比较无明显差异，有可比性（P>0.05）。见表1。

1.2 方法

1.2.1 对照组 患儿给予常规护理和随访，包括：1）入院宣教、操作示教及指导、术前宣教及心理护理：入院后向患儿照护者详细介绍疾病须知、操作及手术方法、注意事项、护理措施及可能出现的并发症，争取其主动配合。2）术前准备：指导患儿照护者掌握居家抽吸式灌肠或造口护理流程，为顺利接受手术做好术前肠道准备。严重营养不良患儿术前需输注红细胞，必要时给予输注静脉高营养液，以改善营养状况[5]。3）术后护理：术后严密观察患儿生命体征和腹部体征，做好患儿术后生活护理和患儿及照护者心理护理，减轻患儿术后疼痛和照护者焦虑情绪。做好术后管道护理及饮食指导，预防术后并发症，如伤口感染、肠吻合口瘢痕挛缩等。4）做好出院指导及随访。

1.2.2 观察组 在对照组常规护理和随访基础上，实施TRI家庭护理模式：

1）TRI家庭护理模式前期质性研究：一是以时机理论为指导，对处于疾病不同阶段的先天性巨结肠患儿照护者、普外科护士、普外科医生、社区工作者进行半结构访谈，对患儿在疾病不同阶段的照护需求进行调查并分析其在整个疾病过程中的动态变化，为編制《先天性巨结肠患儿全程监控教育手册》做准备[6]。二是根据质性访谈结果，结合先天性巨结肠患儿的疾病概念、治疗方法、术前灌肠或造口护理等准备、围手术期护理、排便训练注意事项及适应期康复内容等方面制定基于时机理论的家庭护理干预方案，并编制《先天性巨结肠患儿全程监控教育手册》。

2）TRI家庭护理模式干预实施：以《先天性巨结肠患儿全程监控教育手册》为指引，实施先天性巨结肠患儿以家庭为中心的护理干预措施。将患儿照护者的照护阶段分为4期并实施相应的干预措施：①疾病准备期（从该病初步诊断开始至入院手术前）：主要提供疾病知识、精神支持与操作技能培训。a.初步诊断先天性巨结肠后，由床位医生及床位护士与几个照护者一起沟通治疗计划、宣教疾病信息，并以纸质材料、康复助手APP、微信公众号等形式提供信息支持。b.护士与患儿照护者接触时间最多，应主动为照护者提供情感支持：组建“肠乐QQ群”，患儿初步诊断先天性巨结肠后即建议照护者加入此群，并介绍同期住院的病友，寻找同伴支持;对照护者进行心理疏导，缓解其消极情绪。c.以Teach-Back模式对主要照护者进行灌肠或造口护理操作的培训和考评，并将考核标准放入《先天性巨结肠患儿全程监控教育手册》督促照护者定期填写、寻找不足;要求次要照护者共同学习技术操作，并在居家护理初期辅助主要照护者完成操作;患儿出院1周内完成电话回访或进行居家访视，早期发现其居家护理中的问题并予以指导。②围手术期（从决定手术治疗起至术后病情稳定出院）：主要是减轻患儿不适、术后并发症的预防并提供手术相关信息。a.入院后由床位医生及床位护士与家长沟通手术过程，结合PPT课件、图谱等资料进行讲解。b.准备非营养性吸吮的奶嘴、寻找患儿喜欢的有声玩具或歌曲，行巨结肠根治术入院时带入;将仰卧位四肢抚触、被动锻炼操编入手册中，让患儿在疾病准备期进行居家学习及习惯的培养，以便患儿术后转移注意力，促进舒适;结合加速康复外科，减少术前禁食、禁饮时间;减少术后禁食、禁饮时间;缩短胃管、尿管等置管时间。c.建议家庭在1名主要照护者的基础上，寻找1～2名次要照护者以满足照护者由家人分担照顾任务的需求。d.以teach-back模式对主要照护者进行肛周护理的培训，要求次要照护者一起参加学习，在操作中进行配合。③排便训练期（从患儿出院至扩肛结束）：主要督查照护者执行力、提供疾病转归的信息及情感支持。a.排便训练知识：在随访中不断重申扩肛的作用，为防止吻合口疤痕挛缩，同时刺激肛门括约肌收缩反射，特别是对于小于3岁、不能主动配合缩肛训练的儿童来说，扩肛操作可以增加肛门括约肌收缩力，避免便秘和污粪等远期并发症的发生;反复强调扩肛对于巩固治疗效果的重要性，通过列举文献资料报道数据、前期调研数据、病友群讨论，说明一旦扩肛操作不严格执行，手术的远期并发症对患儿生活质量影响明显，避免照护者思想松懈和存在侥幸心理。b.出院时与其一起制定下一步治疗计划及门诊随访计划，每次门诊随访时，制定下次门诊随访计划，并且在QQ群中定期推送医生门诊信息，以门诊随访督促排便训练治疗的执行力。c.以teach-back模式对主要照护者进行排便训练治疗的培训，要求次要照护者一起参加学习，在操作中进行配合。④适应期（患儿扩肛结束后3～6个月）：主要是提供疾病并发症及预后知识，帮助患儿顺利回归社会。a.并发症预防知识：对于小于3岁的儿童加强其对下肢的锻炼，对于大于3岁的儿童指导其进行缩肛运动，以减少污粪并发症的发生。指导照护者针对患儿情况选择防便秘或防腹泻的饮食方式，为其建立良好的排便习惯，并结合监控教育手册进行讲解。利用微信公众号进行相关文章推送。b.回归社会指导：根据患儿具体情况进行个体化指导。c.开展病友联谊会或进行延续护理;科室加强与患儿所在社区联系，指导社区学习相关知识，承担其护理指导任务。

3）评价干预效果：分别于患儿疾病准备期出院后1周、出院后1个月进行随访;于患儿行巨结肠根治术后24h;于行巨结肠根治术出院后1周、出院后1个月和3个月时进行随访。

1.3 观察指标

以照护者焦虑自评量表SAS、以患儿各阶段并发症发生率、照护者照顾能力测量表（FCTI）为最终评价指标，于各阶段干预后1周，分别对患儿及照护者进行干预效果的评估。包括：1）焦虑自评量表（SAS）包括20个条目，以照护者自评方式完成，得分20～80分，得分>40分为有焦虑存在，得分越高，焦虑倾向越明显[7]。2）照护者照顾能力测量表（FCTI）参照香港学者Lee等基于原版CTI量表修订的中文版FCTI量表，包括5个维度共25个条目。分别为适应照顾角色、应变及提供协助、处理个人情绪需要、评估家人及社区资源、调整生活以满足照顾需要。此量表采用Likert 3级计分法，0分表示不困难，1分表示困难，2分表示极困难，总分为50分，得分越高，表明照护者照顾质量越差[8]。3）汇总先天性巨结肠患儿不同疾病治疗阶段的并发症，包括：疾病准备期灌肠中出现黏膜破损、造口护理出现造口周围皮肤湿疹、变红有意义;围手术期出现红臀有意義;扩肛期出现直肠黏膜破损有意义[9-10]。

1.4 统计学分析

采用SPSS 19.0软件进行，计量资料用（±s）表示，采用t检验，计数资料以例数表示，无序变量采用卡方检验，有序变量采用独立样本秩和检验，P<0.05，差异有统计学意义。

2 结果

2.1 两组患儿及照护者基线资料比较

见表1。

2.2 两组患儿照护者SAS随访动态对比

疾病准备期出院1周随访，两组患儿照护者SAS评分比较无明显差异（P>0.05）;出院1个月及根治术后24h、术后出院后1周、1个月和3个月，观察组患儿照护者SAS评分均明显低于对照组，差异有统计学意义（P<0.05）。见表2。

2.3 两组患儿照护者FCTI随访动态对比

疾病准备期出院1周随访，两组患儿照护者FCTI评分比较无明显差异（P>0.05），其他时间段均显著低于对照组，差异有统计学意义（P<0.001）。见表3。

2.4 两组患儿并发症发生率对比

两组患儿疾病准备期及术后出院3个月随访结果显示，观察组患儿疾病准备期出现红臀2例，扩肛期直肠黏膜破损2例，并发症发生率为10%（4/40）。对照组患儿疾病准备期出现红臀3例，灌肠中出现黏膜破损2例，扩肛期直肠黏膜破损4例，出院后造口护理出现造口周围皮肤湿疹3例，并发症发生率为30%（12/40）。观察组患儿并发症发生率明显高于对照组，差异有统计学意义（χ2=5.0，P=0.025）。

3 讨论

先天性巨结肠（Hirschsprungs disease，HD）又称为肠管无神经节细胞症，临床患病率为1∶5000～1∶2000。病变的肠管常处于痉挛状态，粪便难以通过病变的肠管，而大量积聚在近端的结肠内。随着进展，狭窄肠管近端的结肠因而变得肥厚、粗大，这就形成了巨结肠，但真正的病变是在狭窄段的肠管[11]。由于现在诊断技术、护理水平的提高，大多数的常见型巨结肠可通过一次手术而根治，而手术过程不可避免地要进行病变肠管的切除和断端肠管吻合，手术范围较广，手术损伤较大，可以说，是儿外科中较大的手术[12]。

先天性巨结肠根治术后近远期效果较满意，但仍需较长时间进行排便训练，甚至于需要4～6个月的常规扩肛来避免吻合口处形成瘢痕狭窄环、盲袋或闸门，帮助恢复。相关研究显示，对先天性巨结肠患儿来说，术前居家营养支持及积极充分的肠道准备，将有效提高手术成功率。术后排便训练将明显降低术后并发症。因此帮助此类慢病患儿提供各时段的护理干预，使患儿更好的过渡非常重要[13]。但国内常规的护理干预容易忽略患儿和照护者的具体需求，导致护理工作中的信息提供与接收出现偏差。这不仅减弱了护理干预的作用，降低了照护者的照护能力，也增加了照护者的焦虑程度，不利于照顾质量的提高。因此，教育时机及施教内容要与其照顾需求相匹配，而且需要掌握好适度的原则[14]。

时机理论目前在国外已被运用于急性呼吸窘迫综合征、脑卒中等家庭;在国内已被运用于糖尿病、肠造口、急性心肌梗死、脑卒中等家庭，效果显著[15-16]。本研究以时机理论为指导，通过前期质性研究成果，围绕患儿照护者疾病准备期、围手术期、排便训练期、适应期不同阶段实施TRI家庭护理模式干预，并分别于患儿疾病准备期出院后1周、出院后1个月进行随访;于患儿行巨结肠根治术后24h;于行巨结肠根治术出院后1周、出院后1个月3个月进行随访，以科学的方法评价照护者照护体验的动态变化和患儿术后并发症情况。旨在将时机理论运用于先天性巨结肠患儿照护者，通过提高照护者的照顾能力来改善患儿的预后，为医务工作者对先天性巨结肠患儿及其照护者提供更为有效的护理措施提供依据。

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