中国健康医疗大数据国家战略发展研究*

2019-11-21 01:50李后卿印翠群樊津妍
图书馆 2019年11期
关键词:战略医疗国家

李后卿 印翠群 樊津妍

(中南大学生命科学学院医药信息系 长沙 410083)

“大数据”早已成为当下互联网社会的一大热词。大数据的出现,引起全球范围内技术和商业的深刻变革,世界各国陆续把大数据上升到国家战略地位。健康医疗大数据关系国民健康,其应用发展有利于节约医疗成本、提升医疗服务水平,将对我国经济、社会、人民生活等各方面产生极大影响。2016 年,国务院印发《关于促进和规范健康医疗大数据应用发展的指导意见》,标志着我国将健康医疗大数据正式纳入国家战略之中。本文将从国家战略层面分析我国健康医疗大数据的布局与发展。

1 中国健康医疗大数据国家战略体系构成

健康医疗大数据作为国家重要的基础性战略资源,其应用发展将对我国健康医疗事业带来重要影响,有利于深化医药卫生体制改革,提升健康医疗服务效率和水平,培育新的业态和经济增长点[1]。党中央、国务院高度重视健康医疗大数据创新发展。2015 年以来,以国务院和国家卫计委为主要发文单位,颁布了多项关于中国健康医疗大数据战略的政策文件,形成了由两个核心战略和多个相关战略组成的战略体系。

1.1 核心战略

2015 年9 月颁布的《促进大数据发展行动纲要》(后文简称《纲要》)和2016 年6 月颁布的《关于促进和规范健康医疗大数据应用发展的指导意见》(后文简称《意见》)两大政策文件构成了我国健康医疗大数据发展的核心战略,成为其他相关战略制定的纲领性文件,是全国乃至各省份推行健康医疗大数据最为核心的指导文件。

《纲要》涉及交通、金融、教育、医疗、科技、农业等各个行业,标志着我国将大数据纳入国家战略布局中。在健康医疗领域,《纲要》重点提出要推广大数据应用,完善健康领域信息资源建设,构建电子健康档案、电子病历数据库,建设医疗健康管理和大数据应用服务体系,加强大数据基础研究,面向健康医疗等重点需求,探索建立数据科学驱动行业应用的模型[2]。

《意见》将健康医疗大数据视为国家重要的基础性战略资源,对健康医疗大数据的发展作出更具体的指示和战略指导,标志着健康医疗大数据应用发展被纳入国家大数据战略。《意见》主要从四大方面着手:一是夯实健康医疗大数据应用基础;二是全面深化健康医疗大数据应用;三是规范和推动“互联网+健康医疗”服务;四是加强我国健康医疗大数据保障体系的建设[3]。《意见》还明确了我国健康医疗大数据接下来的重点任务和重大工程,从技术到应用到“互联网+健康医疗”,为我国健康医疗大数据应用的发展指明了道路方向。

对照两大政策文件,我们还发现,“开放”与“共享”成为高频词汇,其中《促进大数据发展行动纲要》出现“开放”36 次,出现“共享”59 次;《关于促进和规范健康医疗大数据应用发展的指导意见》出现“开放”13 次,出现“共享”25 次。利用数据的开放与共享激发大众创业、万众创新活力,是我国大数据战略的重要任务与目标。

1.2 相关战略

在两大核心战略文件发布之后,国务院、卫计委又相继发布了多项政策,在核心战略的基础上将各项内容具体化,促使地方政府将健康医疗大数据提升到战略层面。我国健康医疗大数据相关战略主要由九大政策文件和两次会议组成,本文将相关文件整理如下,见表1。

两次会议分别是2016 年8 月开展的全国卫生与健康大会和同年10 月举办的全国人口健康信息化工作会议。全国卫生与健康大会强调要完善人口与健康信息服务体系建设,推进健康医疗大数据应用发展。全国人口健康信息化工作会议解读了我国出台的健康医疗大数据相关政策文件,并对全国新农合跨省结算和监管信息系统建设进展情况进行了介绍,强调要加快推进省级人口健康信息平台与国家级平台的互联互通工作,同时要加强数据安全防护。

相关战略是对两大核心战略的完善和补充,对相关部门提出了更加明确的要求,为我国健康医疗大数据的发展提供了更加具体和详实的政策保障。

2 中国健康医疗大数据国家战略的聚焦点

从发布的战略文件来看,我国健康医疗大数据战略的聚焦点主要分为六大领域:①大数据基础建设:主要包括构建电子健康档案、电子病历数据库;建立大数据中心,实现数据的联通、融合、交换、传输、开放及共享。②大数据应用:主要包括推进健康医疗行业治理大数据应用、健康医疗临床和科研大数据应用及公共卫生大数据应用等,形成健康医疗大数据应用新业态;促进智能医疗设备的研发制作和推广;加强统计分析、深度挖掘等技术运用。③大数据服务:主要包括深化“互联网+健康医疗”服务、健康信息化服务、便民惠民服务;构建远程医疗应用体系;发展健康医疗教育培训应用。④大数据保障体系:主要包括加强构建法规与标准体系、数据资源与目录体系、网络可信体系、数据安全保障体系。⑤大数据研究:主要包括加强健康医疗大数据基础研究;建立专家委员会,组织制定发展战略及相关政策、法规、标准。⑥大数据专业人才培养:主要包括强化医学信息学学科建设;加强健康医疗信息化复合型人才队伍建设;推进健康医疗大数据应用发展的人才技术交流与合作。

表1…………我国健康医疗大数据相关战略一览表

不难看出,在健康医疗大数据发展战略中,大数据中心建设是基础,大数据应用和服务是动力,大数据研究提供战略指导,大数据人才培养及保障体系建设为健康医疗大数据提供支撑保障。

3 中国健康医疗大数据国家战略实施概况

自我国对健康医疗大数据进行战略布局以来,国家卫计委积极牵头响应,率先成立相关组织机构,对健康医疗大数据中心与产业园展开试点建设,并对健康医疗大数据应用及产业进行布局。本文对我国健康医疗大数据国家战略的实施概况进行了梳理。

3.1 相关组织机构建设

3.1.1 组织管理机构建设

(1)国家卫生计生委信息化工作领导小组

2014 年1 月,国家卫生计生委信息化工作领导小组成立。该小组主要负责信息化总体建设的统筹与管理,制定相关战略规划,确定任务划分,对相关单位和部门的落实情况进行督促和检查,并协调解决出现的疑难问题[13]。

(2)国家卫生计生委大数据办公室

2016 年9 月,随着健康医疗大数据事业的开展,国家卫计委安全与信息化工作领导小组专门成立了国家卫生计生委大数据办公室,下设综合协调组、应用发展组等多个专业工作组,合力推进制度建设和工作研究;规划与信息司成立了信息化与大数据应用办公室;统计信息中心设立了大数据技术管理处。

(3)国家健康医疗大数据安全管理委员会

2017 年4 月,由国家卫计委发起成立了国家健康医疗大数据安全管理委员会(大数据办),负责监督并管理三大健康医疗大数据集团[14]。

3.1.2 研究机构建设

(1)中国卫生信息与健康医疗大数据学会

中国卫生信息与健康医疗大数据学会(以下简称“学会”)是国家卫生和计划生育委员会主管的国家一级学会,其前身是中国卫生统计学会,后更名为中国卫生信息学会,2017 年7 月更名为中国卫生信息与健康医疗大数据学会。学会现有专业委员会56 个,主要协助卫生计生行政部门制定发展战略、规划、政策、法规,为我国医疗信息化和健康医疗大数据应用发展等提供支持服务[15]。

(2)健康医疗大数据国家研究院

健康医疗大数据国家研究院主要由中国卫生信息与健康医疗大数据学会和高校共同组建,目前已在浙江大学、武汉大学、中国科学院大学、北京大学、厦门大学、首都医科大学、南京大学及中国医科大学等8 所高校成立国家研究院。国家研究院致力于建设健康医疗大数据国家智库,开展健康医疗大数据领域原创性研究,培养健康医疗大数据跨界领军人才和优秀人才,服务我国健康医疗大数据战略。

(3)医疗大数据应用技术国家工程实验室

国家发改委于2016 年12 月确定了11 家大数据领域的国家工程实验室。其中“医疗大数据领域国家工程实验室”由中国人民解放军总医院牵头,同时联合中南大学、万达信息股份有限公司等单位共同建设。该实验室将以建立研发创新平台为支撑,开展技术、标准、产品和应用的创新,培养一批专业化人才,为推动我国医疗大数据应用发展提供充分的技术支撑[16]。

3.2 健康医疗大数据中心与产业园建设

我国在健康医疗大数据方面处于起步状态,无经验可借鉴。2016 年10 月,国家卫计委对部分城市优先展开了试点工作。首批试点省市是福建省、江苏省及福州、厦门、南京、常州。2017 年12 月,山东、安徽、贵州成为健康医疗大数据中心第二批国家试点省份,与江苏、福建一起作为东南西北中五个健康医疗大数据区域中心建设及互联互通试点省。至此,我国健康医疗大数据中心及产业园建设已有江苏、福建、安徽、山东、贵州 5 个试点省,南京、常州、福州、厦门、济南、合肥、贵阳 7 个试点市。

2018 年4 月,国家卫生健康委与山东省政府、济南市政府签订《关于共建国家健康医疗大数据北方中心合作框架协议》,标志着国家健康医疗大数据北方中心在济南落户。济南成为我国首个被国家卫生健康委授予健康医疗大数据采集、存储、开发利用、安全保障、开放共享、管理、互联网+服务及运营等权责的试点城市。

3.3 健康医疗大数据产业布局

在国家卫健委指导下,我国在健康医疗大数据领域已经初步形成由“国家队”主导的三大集团公司:中国健康医疗大数据产业发展有限公司、中国健康医疗大数据科技发展集团公司、中国健康医疗大数据股份有限公司。它们的主要职责是承担国家试点工程相关任务,如国家健康医疗大数据中心、应用发展中心和产业园的建设等。中国健康医疗大数据产业发展集团公司以孵化和培育健康产业、构建健康医疗大数据产业生态系统为目标,推动国家基础性健康医疗大数据工程的建设;中国健康医疗大数据科技发展集团公司将利用大数据等技术建立健康医疗大数据,为缩小医患“信息鸿沟”、减少医疗资源重复配置、丰富健康医疗手段、防控传染病流行病发生等工作提供新手段和方法;中国健康医疗大数据股份有限公司将整合央企、国企和行业内知名上市企业的相关优势资源,在健康医疗大数据中心、精准医疗、医疗支付等产业链重点环节投入建设[18]。

3.4 健康医疗大数据应用与发展总体规划

我国健康医疗大数据应用发展任务包括建设1 个国家数据中心、7 个区域中心,并结合各地的实际情况,建设若干个应用发展中心,总体上形成“1+7+X”的发展规划格局。

表2…………国家自然科学基金委员会“大数据驱动的管理与决策研究”健康医疗大数据相关立项项目(2015—2017 年)

具体而言,1 个国家数据中心将容纳全国公民的健康医疗大数据,形成健康医疗科技产业生态圈,涵盖每个公民所有涉及有关生产、生活、生命全过程的数据,预计采集的数据和相关应用规模将突破1 000ZB;7 个区域中心按地域划分,即东北、华北、华东、华中、华南、西北、西南数据中心;X 个应用发展中心指在1 个国家中心和7 个区域中心建设的带动下,各省市根据自身实际情况,开展适宜的应用创新以及产业园建设。目前已开建的省份有浙江、山东、四川、江西、辽宁、广东、贵州、甘肃、安徽、黑龙江、云南、内蒙古、陕西。

在发展过程中,国家拟定的区域中心最终由原先的7个缩减为5 个。至2018 年5 月,我国东西南北中五大医疗健康大数据区域中心已基本确定,其中,江苏为东部中心,贵州为西部中心、福建为南方中心、山东为北方中心、安徽为中部中心。2018 年7 月,国家卫健委批复支持宁夏回族自治区建设“互联网+医疗健康”示范省(区),宁夏成为示范省(区)。

3.5 健康医疗大数据国家级研究项目

战略实施以来,我国加大对大数据相关研究的经费投入,将“大数据驱动的管理与决策研究”纳入国家自然科学基金项目,2015 年立项项目21 项,2016 年立项项目30 项,2017 年立项项目21 项,其中涉及健康医疗大数据领域的项目共13 项,占比18%。13 个健康医疗大数据相关项目中,主要可分为“面向健康管理与服务”“面向预警与决策”“临床大数据研究”三类,本文梳理见表2。

表3…………2017—2018 年中国健康医疗大数据相关项目(科技部)

国家科技部对健康医疗大数据研究展开了重点专项立项,本文梳理了2017—2018 年中国健康医疗大数据相关项目(科技部),见表3。

精准医学是我国健康医疗大数据发展中的一项重要内容,国家科技部对“精准医学研究”展开了重点专项立项,2017 年获批项目36 个,2018 年获批项目6 个。本文梳理了2017—2018 年国家重点研发计划“精准医学研究”重点专项立项项目如下(表4),其中序号1—36 为2017 年获批项目,37—42 为2018 年获批项目:

表4…………2017—2018 年国家重点研发计划“精准医学研究”重点专项立项项目

16肝癌/肝病临床和社区人群大型队列研究 上海交通大学 1326 4 17 结直肠癌专病队列研究 浙江大学 1404 4 18规范化大型胃癌队列的建立及其可用性研究中国人民解放军第四军医大学 1500 4 19中国重大疾病与罕见病临床与生命组学数据库中国人民解放军总医院 4977 4 20头颈部恶性肿瘤个性化药物评价及临床转化体系建立 上海交通大学 1432 3 21肿瘤药物耐药的遗传学与表现遗传学标志物的发现与临床解决方案研究浙江大学 990 3 22冠心病和心房颤动的诊疗规范和应用方案的精准化研究首都医科大学附属北京安贞医院 800 3 23稳定性心绞痛与急性冠脉综合征诊疗规范及应用方案的精准化研究 山东大学 400 3 24非酒精性脂肪性肝病诊疗的精准化研究 北京大学 996 3 25基于系统生物学的重大自身免疫病防诊治精准化策略研究 上海交通大学 957 3 26精神分裂症和双相障碍多模态精准诊疗方案优化研究 上海交通大学 800 3 27帕金森相关疾病早期诊断及精准治疗研究 苏州大学 400 3 28基于组学和临床预后的心力衰竭及猝死分子分型及治疗靶标发现 华中科技大学 800 3 29冠心病个体化用药靶标发现与组学新技术研发 中山大学 400 3 30基于临床生物信息学研发慢性阻塞性肺病的个体化治疗靶标和新技术复旦大学 948 3 31糖尿病个体化诊疗靶标的发现与应用首都医科大学附属北京同仁医院 800 3 32肥胖及2 型糖尿病个体化治疗靶标发现与新技术研发中国科学院上海生命科学研究院 400 3 33基于修饰型抗体及免疫细胞的精准医学治疗的标准研究中国人民解放军第二军医大学东方肝胆外科医院1819 3 34基于远程/移动医疗网络的精准医疗综合服示范体系建设与推广郑州大学第一附属医院 3981 4 35精准医疗集成应用示范体系建设 中日友好医院 2000 4 36精准医疗伦理、政策法规框架研究 复旦大学 473 3 37医学生命组学数据质量控制关键技术研发与应用示范 华南理工大学 1546 3

38面向临床的糖组学和糖蛋白组学高效分析技术研发 复旦大学 1569 3 39精准医学大数据的有效挖掘与关键信息技术研发 清华大学 1433 3 40精准医学大数据的有效挖掘与关键信息技术研发 上海交通大学 1475 3 41基于实时高空间分辨率和多模态图像融合技术的食管癌临床诊疗方案研究中山大学 1923 3 42精准医疗临床决策支持系统研发 北京大学 2462 3

除了国家科技部重点专项立项项目之外,2018 年9 月25 日,工业和信息化部将“2018 年大数据产业发展试点示范项目名单”(10 个方向200 个项目)进行公示。其中涉及健康医疗大数据的有16 项,主要涉及大数据平台及应用的研发,具体项目如下(表5):

表5…………2018 年大数据产业发展试点示范项目名单

3.6 健康医疗大数据服务

3.6.1 国家人口与健康科学数据共享平台

我国目前已建设的健康数据共享平台是由中国医学科学院负责开发的“国家人口与健康科学数据共享平台(www.ncmi.cn)”。该项目于2003 年通过立项,于2010 年通过科技部认定并正式运行,面向公众开放。

该平台以建立国家的人口与健康科学数据共享服务平台为总目标,数据涵盖了临床医学、基础医学、药学、中医药学、公共卫生、人口与生殖健康等多学科数据,建立了农村三级医疗卫生专题服务、国民体质与健康专题服务、面向国际肿瘤转化医学专题服务等15 个专题服务[19]。

3.6.2 全国健康医疗大数据应用共享平台

2018 年2 月,全国健康医疗大数据应用共享平台正式发布。该平台是一个面向全国产、学、研、用多方开放的共享平台,旨在推动健康医疗大数据在医疗、医药、医保领域的应用,培育健康医疗大数据产业应用新生态[20]。

3.6.3 全国健康医疗行业云平台

2018 年5 月,由中国卫生信息与健康医疗大数据学会家庭健康专委会、腾讯云和微医云三方共建的“全国健康医疗行业云平台”发布。该平台旨在加速推进医疗健康行业信息化和智能化水平,更好落地“健康中国”战略。它主要面向基层医疗机构、医院、政府和医健企业等全行业用户,提供包含互联网医院、互联网医联体、家庭医生签约、云药房等在内的数十种智能医疗云应用和医学人工智能解决方案,致力于成为中国医疗健康行业的“基础设施”和“计算引擎”[21]。

3.6.4 国家健康医疗大数据(试点工程)云脑中心

2018 年5 月,“国家健康医疗大数据(试点工程)云脑中心”揭牌上线。该中心作为我国首个以大数据、云端服务及深度学习等人工智能技术为基础的智能健康平台,致力于建设国家级健康医疗产业化基地,推动海量健康医疗数据的融合、共享和产业孵化,在身体状况监测、疾病预防和健康趋势分析等方面作出了新贡献。目前,它已聚合了健康医疗领域的40 多个数据库,包含相关数据150 亿余条,每天增量200 多万条数据[22]。

3.7 地方政府积极出台发展策略

自2016 年6 月国务院颁布《意见》以来,地方政府紧密跟进,对接国家战略。各省以《意见》为核心纲领,根据本省的具体情况制定健康医疗大数据应用发展实施方案。目前已有天津、湖北、云南等13 个省出台相应政策文件,具体情况如下(表6):

随着省级政府的推进和落实,部分地州市积极响应,制定当地健康医疗大数据应用发展实施方案。我国健康医疗大数据的发展已全面铺开,在政策的引导下,责任落实到具体部门,相应工作依次推进。

表6…………各省健康医疗大数据政策文件

4 相关建议

4.1 加强政策引导,完善健康医疗大数据战略体系

健康医疗大数据已纳入国家战略,国家应发挥政策的引导作用,做好顶层设计和统筹规划,加强法规和标准体系建设,完善健康医疗大数据人才培养,在试点实践探索中形成可推广的经验和模式,不断完善健康医疗大数据战略体系;同时,各省市应制定符合本地实际发展的健康医疗大数据战略政策,做好基础建设与安全监管,确保各项任务措施落到实处;培育健康医疗大数据应用新业态,鼓励企业投入健康医疗大数据产业,最终形成以国家为引导、地方政府为执行主体、企业为发展动力的多方联动格局。

4.2 鼓励技术创新,加快健康医疗大数据基础工程建设

健康医疗大数据战略实施应依托高等院校、相关研究院、国家工程实验室、医疗机构、学术组织、大健康企业,鼓励科研项目申报与技术创新,围绕相关基础理论、标准规范、行为规则、数据安全、应用开发等,深入开展基础理论研究和关键技术研究。健康医疗大数据战略的实施,在基础理论层面应深入研究健康医疗大数据利用和开发的理论和方法;在关键技术层面,主要研究探讨大数据获取技术、存储技术和数据挖掘, 促进数据开放与共享,为决策提供支持,构建健康医疗大数据整体研究体系,解决实践难题;同时加强大数据平台、大数据分析与挖掘软件、应用系统等基础设施建设,加快建立全国统一的健康医疗大数据平台,实现数据资源开放共享,为个人、企业、研究机构等提供实用的数据服务。

4.3 加强法律法规建设,促进数据安全与隐私保护

目前我国对健康医疗大数据应用的管理并没有统一标准,应用市场的监管不到位,导致患者的个人隐私安全得不到保障。从我国立法来看,目前没有专门法律对患者数据的隐私保护作出明文规定。我国应加强法律法规建设,规范医疗记录和健康数据的获取及隐私保护制度,对患者隐私权保护进行专门立法,确保患者隐私权保护有法可依;同时应建立健康医疗大数据应用标准管理体系,加强对应用的动态监督与管理,确保数据安全性。

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