“以家庭为中心”的延伸护理服务在幼年特发性关节炎患儿中的应用效果

刘青　刘晓姝

[摘要]目的 探讨“以家庭为中心”的延伸护理服务在幼年特发性关节炎（JIA）患儿中的应用效果。方法 选取2016年6月～2017年12月我院收治的100例JIA患儿，根据住院号单双数分为干预组（单数）和对照组（双数），每组各50例，每组家长各50名，对照组实施常规护理，观察组实施以家庭为中心的延伸护理服务，比较两组Morisky服药依从性问卷（MMAS-8）、家长焦虑自评量表（SAS）改善情况、家长护理满意度照护过程测量表（MPOC-20）评价。结果 干预组MMAS-8评分高于对照组，干预组家长SAS评分低于对照组，干预组家长MPOC-20各维度评分高于对照组，差异均有统计学意义（P<0.05）。结论 JIA患儿开展“以家庭为中心”的延伸护理，患儿服药依从性较高，家长对该护理模式较为认可，有效缓解家长焦虑情绪。

[关键词]以家庭为中心的延伸护理;幼年特发性关节炎;服药依从性;護理满意度

[中图分类号] R473.72     [文献标识码] A     [文章编号] 1674-4721（2019）9（b）-0200-03

Application effect of family-centered extended care service in children with juvenile idiopathic arthritis

LIU Qing   LIU Xiao-shu

Department of Rheumatology and Immunology， Jiangxi Provincial Children′s Hospital， Nanchang   330006， China

[Abstract] Objective To investigate the application effect of family-centered extended care services in children with juvenile idiopathic arthritis （JIA）. Methods One hundred JIA children admitted to our hospital from June 2016 to December 2017 were selected. They were divided into intervention group （odd number） and control group （even number） by odd/even number after hospitalization. 50 patients and 50 parents matched in each group. In the control group， regular nursing was used， while in the observation group， a family-centered extended care service was adopted. The drug administration compliance Morisky medication adherence questionnaire （MMAS-8）， improvement of parental self-rating anxiety scale （SAS）， and parental satisfaction care process measurement table （MPOC-20） between the two groups were compared. Results The MMAS-8 score of the intervention group was higher than that of the control group， the SAS score of the intervention group was lower than that of the control group， the MPOC-20 score of the intervention group in each dimension was higher than that of the control group with statistical significance （P<0.05）. Conclusion Implementation of family-centered extended care service in JIA children can effectively alleviate patient′s anxiety with high medication compliance in children. Parents approve of this nursing mode.

[Key words] Family-centered extended care; Juvenile idiopathic arthritis; Medication compliance; Nursing satisfaction

幼年特发性关节炎（JIA）是儿童时期常见的风湿性疾病，以慢性关节滑膜炎为主要特征，常伴全身多脏器功能损害，是导致小儿残疾或失明的重要原因。影响预后的两大重要因素：治疗的规范性和服药的依从性，服药依从性的高低在控制患儿病情发展、改善躯体状况等方面有至关重要的作用[1-2]。“以家庭为中心”是儿科护理的理念，强调家庭在患儿疾病治疗康复中的作用，鼓励患儿、家长参与，与医务人员合作，共同促进儿童健康[3-4]。本研究采用“以家庭为中心”的延伸护理服务对JIA患儿服药的依从性进行干预研究和探索，从以家庭为中心教育干预的概念、原则、内容、评价方法及临床应用等进行深入研究，现将研究结果报道如下。

1资料与方法

1.1一般资料

选取2016年6月～2017年12月在我院住院治疗的JIA患儿100例及主要家庭照顾者作为研究对象。纳入标准：所有患儿符合《幼年特发性关节炎（多/少关节型）诊疗建议》[5]中相关诊断标准且自愿参与研究;患儿出院后继续实施带药治疗，随访成功。排除标准：精神疾患、听力障碍和视力障碍患儿及危重病例、神智不清、无法正常进行语言交流者。根据住院号单双数分为干预组（单数）和对照组（双数），每组各50例。对照组中，男23例，女27例;年龄1～7岁，平均（4.3±3.0）岁;疾病分型：全身型17例，多关节炎型20例，少关节炎型13例。观察组中，男30例，女20例;年龄1～7岁，平均（4.0±3.1）岁;疾病分型：全身型18例，多关节炎型22例，少关节炎型10例。家长分组与患儿保持一致，每组家长各50名，男女比例50∶50。对照组患兒家长文化程度：高中37名，大专及以上63名;平均年龄（27.62±2.04）岁。观察组患儿家长文化程度：高中40名，大专及以上60名;平均年龄（27.85±1.74）岁。两组患儿及其家长的一般资料比较，差异无统计学意义（P>0.05），具有可比性。

1.2方法

对照组采取常规护理措施。定期测量患儿体温，指导患儿准时用药，密切观察患儿高热和退热症状，注意监测患儿心率和血压的变化，指导患儿多饮水;皮损患儿使用低温水轻轻擦洗，保持皮肤和衣物清洁，定期更换。尽量卧床休息，限制受累关节活动，避免关节部位受压。

干预组实施“以家庭为中心”的延伸护理服务，具体措施如下。①健康教育：组织家长、5年以上儿科护理医务人员和主治医师开展会议或培训，通过视频讲解家庭护理在患儿疾病康复中的作用，对家长进行疾病知识宣教，在了解患儿疾病特点和家庭环境后，制定适合的护理计划。优化探视环境，指导家属或患儿玩伴与患儿玩耍，多鼓励患儿;家属探视时医师在一帮陪伴，及时解答问题。②教会家长出院后自行摆药：出院前2～3 d进行摆药训练，指导家长自行购买四格药杯，责任护士指导患儿出院后服药方法，包括每种药的服药时间、次数、剂量、不良反应和注意事项，四格服药杯统一由红、蓝、白、绿四种颜色组成，分别对应早上、中午、下午、晚上四个服药时间段。让每位家长在住院期间学会自己摆药，避免出院后因种种原因引发的错服、漏服、多服等不良情况。③提醒用药：建议家长出院后每日设置定点闹钟提醒服药，将药物放在醒目的位置，如餐桌或床头柜上，让患儿将服药行为与日常生活习惯结合起来，避免遗忘。每周发两次短信提醒患儿服药，与患儿及家属建立“引导-合作型”关系等。④定期随访：出院前建立微信群或登记家长电话，固定1个月内或1个星期联系家长，询问用和康复情况，询问家长患儿是否坚持用药、是否保持良好的生活习惯等，督促家长对患儿持续性监督;告知家长识别病情恶化的表现，遵医嘱定期复诊。

1.3观察指标及判定标准

①Morisky服药依从性问卷：采用Morisky服药依从性问卷（MMAS-8）[6]评分调查患儿用药依从性，共计8项调查内容，“是”记0分，“否”记1分，5题为反向计分，满分为8分，得分<6分为依从性较差，6～8分为依从性一般，8分为依从性良好。②家长焦虑状态自评：采用焦虑自评量表（SAS）[7]评估家长焦虑情况，自评前，一定要让家长明白整个量表的填写方法及问题，做出独立、不受他人影响的自我评定，评定须根据最近1周的实际情况回答，否则测验结果可信度不高。所有题目相加为粗分，粗分乘以1.25，四舍五入取整数即得到标准分。50～60分轻度焦虑、61～70分中度焦虑、70分以上重度焦虑。③护理服务评价：护理期采用照护过程测量表（MPOC-20）[8]，使家长评价护理效果，该评分包括授权与合作（EP）3条评价项目、提供基本信心（PGI）5条项目、提供与患儿有关的特殊信息（PSI）3条评价项目、协调与全面照顾4条评价项目（CCC）、尊重和支持性照顾5条（RSC）评价项目。每个条目要求家长通过评定这个事件或过去1年发生在自己身上的程度有多大，从1分（完全没有）～7分（极大程度）分为7个等级，分数越高表示家长对护士的服务越满意，分数越低说明家长对提供的服务不满意。

1.4统计学方法

采用SPSS 22.0统计学软件分析数据，计量资料以均数±标准差（x±s）表示，采用t检验，计数资料以率表示，采用χ2检验，以P<0.05为差异有统计学意义。

2结果

2.1两组MMAS-8评分的比较

观察组患儿MMAS-8评分为（7.0±0.7）分，对照组患儿MMAS-8评分为（6.8±0.4）分，两组比较差异有统计学意义（t=1.754，P=0.041）。

2.2两组护理后家长SAS评分的比较

护理后观察组和对照组家长SAS评分分别为（50.2±3.0）分、（60.3±2.3）分，差异有统计学意义（t=18.893，P=0.000）。

2.3两组MPOC-20各项评分的比较

使用MPOC-20评价护理满意度，观察组家长在EP、PGI、PSI、CCC、RSC等评分均高于对照组，差异有统计学意义（P<0.05）（表1）。

3讨论

JIA是儿童时期常见的风湿性疾病，以慢性关节滑膜炎为主要特征，常伴全身多脏器功能损害，是导致小儿残疾或失明的重要原因[9]。JIA病程长、药物繁多，患儿及家长服药依从性较差。如何提高患儿治疗依从性是JIA全程治疗的难点[10]。国外已将“以家庭为中心”的护理模式成功用于儿科病房，如对儿童生长发育障碍、孕产妇及其分娩时、小儿脑外伤、重症ICU等疾病的护理[11]。强调由父母参与患儿的疾病管理，不仅更有效缓解患儿的疼痛，而且增强父母对患儿病情的控制感，减轻父母焦虑，提高其满意度[12]。

本研究首先开展健康教育，通过培训和会议的形式，课件结合讲解，家长能加深疾病的了解程度，明确按时用药对提升患儿依从性的重要性，使家长从心底愿意主动配合护理工作，从而有耐心、信心在医师的指导下，提升患儿依从性[13]。出院后教会家长自行摆药，其目的是为了确保用药的准确性，通过不同的服药杯对应服药时间，该方法简便，学习起来较容易。通过闹钟或将药物放在床头柜上用以提醒家长按时用药，加上护理人员定期提醒，使得错服、漏服等情况的发生率降到最低。通过院内护理和院外护理的延续，同时配合定期随访，保证患儿家庭出院也能获得持续性护理照顾，家长也能在护理人员的指导下进行有效护理[14]，加速患儿者康复，减少院外病情恶化导致再次住院，降低卫生服务成本和患者身心、经济负担[15]。在本研究中，干预组患儿MMAS-8评分较高，提示该护理模式实施以后，患儿用药依从性显著提升，因此疾病得到有效控制，家长焦虑情绪得到缓解，干预组家长SAS评分低于对照组（P<0.05），提示以家庭为中心的延续性护理在改善家长焦虑情绪的效果，这对提升护理满意度有一定意义。

综上所述，JIA患儿在住院期间及出院后的提供“以家庭为中心”的护理延伸服务，对服药依从性采取干预措施，通过全程、动态的干预与监测来提高患儿及家长对疾病的认识和重视程度;同时在干预过程中对患儿及家长的心理状态进行调查，依据调查结果对护理干预措施进行调整改善，达到提升护理服务质量、改善JIA患儿预后、降低患儿再次入院率、减少医疗费用支出。

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（收稿日期：2019-04-26  本文编辑：崔建中）