基于生活质量研究的我国肺癌家庭负担定量测度研究*

李媛秋 于石成 刘剑君 么鸿雁△

【提 要】 目的 对2016年我国肺癌的家庭负担进行定量估计，为评估肺癌等慢性病家庭影响及制定肺癌防控策略提供数据参考。方法 利用WHOQOL-BREF量表调查肺癌患者家庭照顾者的生活质量，估算伤残权重值。借鉴全球疾病负担估计的主要指标-DALY的计算原理，通过年龄价值增量的概念将照顾者健康无形损失转换为人的价值损失，形成了家庭照顾者伤残调整人力资本。结果 我国肺癌患者家庭照顾者的伤残权重为0.296，2016年我国因照顾肺癌患者损失的伤残调整人力资本估计值约为315亿元。结论 本研究为肺癌家庭负担的估算提供了一个可以量化的指标和方法，跳出了仅考虑单纯用个体劳动力的价格来衡量人的价值的局限性，纳入人在生理、心理、情感、社交等多方面遭受的无形损失的估计，较好综合了现有研究中对家庭负担内容的共识意见，从而真正衡量疾病带来的家庭负担。

2016年，我国肺癌造成的伤残调整寿命年(disability adjusted of life years，DALY)占到了全球总DALY的36.0%(13111901/36440988)[1]。作为目前最具代表性的疾病负担评价指标，DALY从单纯考虑死亡损失发展到对患者群体死亡和失能的综合评价，但却无法考量来自患者患病导致的家庭等群体负担和影响[2]。现有研究缺少对肺癌等慢性病产生家庭影响的核心—家庭照顾者的疾病负担方面定量化、价值量化的评价方法和理论模型[3-6]。本文利用以医院为基础的肺癌患者家庭照顾者生活质量调查数据，并借鉴国际上权威的疾病负担指标-DALY的计算原理，将家庭照顾者生活质量换算成相应的人力损失价值，来定量估算肺癌的家庭负担，为评估肺癌等慢性病家庭影响及制定肺癌防控策略提供参考依据。

资料与方法

1.资料来源

本研究数据资料来源主要包括：(1)2017年8-10月，利用世界卫生组织生存质量测定量表简表(WHO Quality of Life-BREF，WHOQOL-BREF)[7]对北京市某三甲医院就诊的明确诊断为原发性肺癌患者的336名家庭照顾者进行调查的数据；(2)《中国统计年鉴》[8]和部分科研项目调研资料。

2.研究方法

(1)DALY计算中权重值的计算。本研究采用唐晓[9]等提出的基于多元线性回归模型求各条目选项的权重从而确定DALY计算中权重值的方法，具体估计方法如下：

第一步：利用WHOQOL-BREF量表调查了肺癌患者家庭照顾者的生活质量，假设各条目权重值相等，仅需要测算出每个条目下各选项的权重值，即可算出家庭照顾者损失的权重值。具体为：每个条目下第1项为最好状态(失能权重为0)，第5项为最差状态(失能权重为1)，第2、3、4项假设为x2、x3、x4。同时被调查对象对自己总体生活质量进行自评分，评分范围为0～100分。由100分减去每个对象自评分的差值除以100即得到被调查对象自身生活质量损失的总体评价，设为y，则有：

其中，R1～R5分别表示每份问卷中调查对象选择第1项、第2项、第3项、第4项和第5项的总条目数。fi为相应每个条目所对应的权重值。由公式可知，∑i∈R1fi表示选择第1个选项所有条目对应权重之和，以此类推。运用SAS 9.3拟合多元线性回归方程可求得x2、x3和x4，即各选项权重值。由此可求出每份问卷失能权重值，即每个被调查对象的DALY权重值。

第二步，计算所有被调查对象的权重平均值，就得到肺癌患者家庭照顾者的伤残权重。

(2)年龄价值增量的估计。研究采用了李京文[10]等人提出的年龄价值增量概念，假设一个人的价值在一生中其每年增量会经历一个迅速上升再随年龄逐渐下降的过程。具体来说，人的年龄价值增量是采用与DALY中年龄权重类型相同的指数型经验曲线表示，计算公式为：

V=C1xe-δx

其中V为年龄为x时的价值增量，C1为价值权重调节因子，调整用于一年价值分配的总额，δ称为年龄函数参数，用于调节价值增量在何时达到顶峰。这里借鉴李京文等人提出的当δ=0.03时人的价值增量会32岁左右达到高峰的假设。

本研究以2016年为例。根据国家统计局公布数据，2016年人均GDP为53980元[11]，研究假设每个年龄区间平均年龄上的价值增量即是区间内每个年龄上的价值增量，全年龄段的加权人均GDP等于53980元，则有：

其中Xi为第i个年龄段的平均年龄，Wi为人口构成比。由公式可求出C1=5412.8。进而可以求得我国人口在2016年的年龄价值增量V。

(3)伤残调整人力资本的估计。借鉴全球疾病负担估计的主要指标-DALY的计算原理，并通过年龄价值增量的概念转换将其货币化，形成了家庭照顾者伤残调整人力资本(disability adjusted human capital，DAHC)[10]的计算公式，即：

其中，D为伤残权重即为(1)所估计的家庭照顾者失能权重，C1为(2)所估计的价值权重调节因子，a为照顾年龄，δ称为年龄函数参数，如(2)所述假定为0.03。由于人均GDP已考虑到折现率因素，这里折现率r设为0。

假设照顾者从患者发病到死亡这段生存时间一直承担着照顾责任，并且参照了吴新悦等人[12]对肺癌的中位生存期的调查结果13.67个月(1.14年)来代替照顾者需要照顾的时间，即L=1.14。

将某年龄段照顾者的DAHC计算出来后，乘以该年龄段总人数，汇总即可得到我国肺癌患者家庭照顾者损失的DAHC。

结 果

1.2016年我国人口价值增量估计分析

2016年我国人口年龄价值增量在30～34岁年龄组达到最大，为66321元；在0～4岁组年龄价值增量为最小，为10195元。个人的年龄价值增量估计结果如图1所示。

2.DALY权重值的估计

将WHOQOL-BREF表第5个到第25个条目的5个选项的权重值进行反向调整，即第1项的失能权重为1，第5项的失能权重为0。拟合多元线性回归模型求x2，x3和x4，即各选项的权重值，结果见表1。根据参数估计值可求得每个被调查对象的失能权重值，再计算平均值，可得到肺癌患者家庭照顾者的DALY权重平均值，该伤残权重为0.296。

图1 我国人口年龄价值增量分布曲线图

变量参数估计值标准误差t值P标准化估计值Intercept-2.0250.889-2.280.024x20.1510.0483.130.0020.223x30.3340.0427.88<0.00010.514x40.6110.0748.29<0.00010.478

3.伤残调整人力资本估计值

首先，参考本研究对照顾者基本情况调研数据[13]，得到我国肺癌照顾者<30岁、30～39岁、40～59岁和60岁以上年龄构成百分比分别为10.62%、22.95%、47.61%和18.84%。其次，利用文献资料[14]，推算出各年龄段的照顾者人数分别有164329、355008、736544和291448人。年龄分布估计结果见表2。经计算，以上四个年龄段的DAHC值分别为21493.9、22374.9、20622.5和16638.0，汇总可得我国2016年因照顾肺癌患者损失伤残调整人力资本估计值约为315亿元(31513858164亿元)。

表2 2016年我国肺癌患者家庭照顾者年龄分布估计

*：调整指对“不详”组做归一化处理，按比例分配到其他组。

讨 论

研究表明，2016年我国因照顾肺癌患者损失的伤残调整人力资本估计值为315亿元，约占当年国内生产总值的0.04%。本研究认为，如果单纯用劳动力的价格如提供正式家庭护理服务的护工工资，将其换算成家庭成员的照顾价值，或者用家庭成员的工资收入损失直接替代其劳动力损失，而不考虑其生理、心理、情感、社交等多方面遭受的无形损失，并不能真正衡量疾病的家庭负担。

由于家庭照顾者作为一个特殊的社会人群，并没有相应的失能权重赋值，通过基于我国肺癌人群家庭照顾者的生活质量调查结果来对失能权重进行估算，一来能较精确地反映我国人群的水平[15]，二来为缺失数据的特殊人群及其亚组(如不同疾病状态)的失能权重估算提供了思路。本研究得到的伤残权重值为0.296，与2004年世界卫生组织发布的伤残权重数据报告中长期卒中幸存者(失能权重为0.228～0.295)[16]接近。Zhang Xin等[3]用人力资本法将肺癌患者及其家庭照顾者的劳动力损失天数换算成收入进行估计，并不考虑退休人群寿命年内生产力损失等因素的影响，结果显示肺癌患者家庭照顾费用为人均703美元，无法反映我国整体肺癌的家庭负担情况。Hayman等[17]利用多元回归模型估计了美国肿瘤患者家庭照顾的时长和年均费用，显示在2001年花在每个肿瘤患者的家庭照顾费用价值为1200美元，而全国达到了10亿美元，考虑到每年GDP的增长速度和人力成本的价值，与本研究估算的在2016年肺癌家庭照顾价值315亿人民币不具备可比性。

本研究为肺癌家庭负担的估算提供了一个可以量化的指标和方法。在评价家庭负担的多维度基础上[18]，跳出了仅考虑单纯用个体劳动力的价格来衡量人的价值的局限性，纳入人在生理、心理、情感、社交等多方面遭受的无形损失的估计，较好综合了现有研究中对家庭负担内容的共识意见，从而真正衡量疾病带来的家庭负担，也为国家和地方政府解决养老、医疗护理服务需求，制定肺癌等慢性疾病人群的防控策略时考虑更大范围的经济影响提供数据参考。