不同性别肿瘤病人对获知疾病真实信息和治疗决策偏好的质性研究

肿瘤治疗难度高，死亡率高，是世界难治性恶性疾病，也是我国严重的公共卫生问题，严重影响我国居民健康。近年来，我国肿瘤发病率增加，肿瘤病人死亡率呈逐渐上升趋势，受到社会各界人士广泛关注[1]。《2012中国肿瘤登记年报》显示：我国肿瘤发病率为285.91/10万，城市和农村发病率分别为303.91/10万和249.98/10万[2]。目前，由于医疗技术尚未完全攻破肿瘤，“病人是否应该被告知真实病情” 一直在肿瘤研究领域是热门争论。 受个人知情论、自主决策权和公民维权意识影响，国外肿瘤病人对自身疾病诊断及预后完全知情，而我国肿瘤病人知情权需求未能得到完全满足。随着医疗水平发展以及西方文化影响, 病人希望被告知诊断和预后的比例越来越高, 同时家属和医生赞成知情同意的比例也在上升[3-5]。研究表明：医疗坏消息的告知是可行的[6]。如果肿瘤病人了解他们的病情，他们就更有可能配合医生，积极接受治疗，从而有利于延长生存时间[7-9]。对于晚期肿瘤病人，了解病情可以使病人更倾向于做出对自己有益的选择，减少无效或有害的医疗治疗，并显著减轻疾病不确定感和焦虑。但就实际操作性而言，考虑到我国是人口众多的发展中国家, 有着独特的文化背景和国情, 尤其在医疗改革不断深入新形势下, 肿瘤告知并不是一件容易的事情。病人的人格特征、文化水平、社会地位、性别以及肿瘤所处阶段都会对医护人员告知病人疾病真实信息的行为造成影响。目前的国内外研究中关于不同性别肿瘤病人对获知疾病真实信息偏好的研究较少。本研究运用质性研究方法，探讨不同性别肿瘤病人对获取疾病真实信息和治疗决策的偏好，旨在为临床医护人员更好地选择病人疾病真实信息告知方法提供参考。

1 对象与方法

1.1 研究对象

采用目的抽样法，抽取2018年5月—2018年6月在天津市某三级甲等医院住院的16例肿瘤病人(男8例，女8例)作为研究对象，使用半结构化访谈提纲对其进行深入访谈。纳入标准：①年龄>18岁；②病理确诊；③有基本的文字阅读能力和语言表达能力；④知情同意且自愿参与本研究。排出标准：①有精神病史或意识障碍；②有严重心理或认知功能障碍；③中途退出。肿瘤病人一般资料详见表1。

表1 肿瘤病人一般资料

1.2 方法

1.2.1 资料收集方法

采用质性研究设计，以半结构式开放性访谈结合观察法收集资料。研究者经过质性研究学习和访谈技巧培训，获得研究对象许可后，选择安静的地点，以个体深入访谈法进行访谈，并就录音问题征得同意后对访谈内容同步录音。访谈前先向研究对象介绍研究的目的和意义，为保护研究对象隐私，研究结果采用匿名方式，姓名以字母A～P代替。访谈提纲在查阅文献和专家咨询的基础上编制：①你是怎么知道你得了肿瘤的？②当医护人员把病情告诉你时，你的感受是什么？③你希望从医护人员那里听到什么，你对他们的期望是什么？为什么？④你希望你的家人知道疾病真相吗？为什么？⑤在你患病阶段，希望医生在告知时注意什么？⑥在这次采访中，你想和我分享一下今天讨论的话题吗？访谈时间30～60 min，过程中充分鼓励研究对象表达自己的想法、感受和体验。访谈结束24 h内反复聆听录音并及时将录音资料转化为文字，提取所需的关键信息。

1.2.2 资料分析方法

利用Colaizzi现象学资料7步分析法分析资料提炼主题：①反复阅读访谈转录后的文本；②提取有重要意义的陈述；③对反复出现有意义的观点进行编码；④

编码后观点汇总；⑤写出详细的陈述；⑥从有意义的陈述中归纳并提炼主题；⑦联系研究对象，将主题进行完整的叙述。

2 结果

2.1 主题1：关于获取疾病真实信息和治疗决策的相同点

2.1.1 告知病情

我国医护人员出于不影响病人心情、避免恐惧、减轻心理负担、保留希望和信心的原因考虑，会对病人隐瞒病情，告知家属真实信息。但访谈发现：肿瘤病人都希望了解自己的真实病情，且因病情导致的恐惧、焦虑、抑郁心理会在几周内消失。病人C：“我受不了医生和护士对我隐瞒病情，不知道自己的病情就会焦虑、烦躁、忧虑。知道自己得了肿瘤，知道是怎么回事，心中有数，也安心。”病人E：“不希望向我隐瞒病情，不希望医护人员欺瞒我说病情不严重，问题不大，一周左右就好了。我想知道事实。”可见，即使没有治愈希望，大部分肿瘤病人也希望了解自己真正的病情和预后。

2.1.2 获知信息

肿瘤会给病人造成严重的生理、心理、社会等创伤，但创伤过后肿瘤病人会调整好状态，积极治疗。病人A：“得知患有肿瘤后就是希望医护人员能够告诉我更多关于肿瘤治疗的信息。”病人F：“我知道自己得了肿瘤就告诉自己要正确面对，并想从医生那里打听到更好的治疗方案，用哪种药更好”，可见，大部分肿瘤病人都渴望了解与自己病情相关的治疗信息。

2.1.3 辅助决策

肿瘤治疗方案不一，但每一种治疗方案都有一定副作用，需要医护人员根据专业知识结合病人病情严重程度给出治疗建议。病人I：“肿瘤怎么治疗？治疗过程是什么？整个治疗过程怎么安排，我都愿意听从医生建议，积极进行治疗。”病人D：“我对疾病治疗不太懂，我会听从医生治疗建议后再决定如何治疗。”可见，大部分肿瘤病人希望在医护人员帮助下进行决策。

2.2 主题2：关于获取疾病真实信息和治疗决策方式的不同点

2.2.1 信息范围

由于生活环境、文化程度、性格等不同，病人获知疾病信息的内容和方式不尽相同。不同性别病人对获知疾病信息的偏好存在差异。访谈发现：男性病人主要关心疾病治疗信息的关键点，想了解疾病治疗的大体方向；女性病人则更关心疾病治疗细节，想获取更详细、更全面的信息。如病人K(女)：“我天天上网搜索疾病相关信息，比如用什么药，哪种药效果更好，平时要吃什么食物，该注意哪些问题。我觉得我自己都快成半个大夫了。”病人F(男)：“我就想知道，我这病怎么治，我们后期治疗怎么安排，然后配合医生治疗就行”。

2.2.2 决策方式

受我国传统家庭文化影响，男性和女性在家庭中扮演的角色不同，其在决策上也存在差异。大部分女性参与者更希望在治疗决策过程中，有家庭成员照顾和陪伴，一起商量做出决策，病人A(女)：“我有丈夫和孩子的照顾，我们一起协商做决定，治疗积极性也高，心里很踏实”。而大部分男性病人更希望在治疗决策过程中自己做决定，如病人N(男)：“我觉得我自己可以解决这些事情，没什么大不了，也不愿给家人添麻烦”。

2.2.3 生存期限

大部分女性病人希望知道自己的生存期，她们认为这对制订未来计划很重要，包括安排葬礼和实现他们的遗愿。病人K(女)：“我希望我能在心理上做好准备，让我知道我能活多久，我需要安排时间做我之前没有做过的事，以免留遗憾。”而大部分男性病人不希望了解生存期，他们认为随着医学技术不断进步，肿瘤可能治愈，知道生存期只会增加他们的心理负担。病人N(男)：“我不希望我的医生告诉我生存期，因为我对未来还有希望，如果我的医生告诉我，我可以活10年，这是否意味着我的生命在10年后就结束了？万一有新的药物来治疗我的疾病呢”。

3 讨论

本研究对天津市某三级甲等医院肿瘤病人进行调查，结果发现：不同性别的肿瘤病人对获知疾病真实信息和治疗决策的偏好存在差异。

3.1 积极主动告知病情并辅助决策

大部分肿瘤病人希望了解他们的身体状况，不希望医生或家庭成员隐瞒真相，表明当疾病进展或死亡来临的时候，多数肿瘤病人希望获知疾病真相，享有他们的知情权。关于治疗方案的决定方面，研究发现：男性和女性病人均希望医生能帮助他们做决定，他们愿意相信医生的专业意见。原因可能是：纳入病人多为中老年人，文化水平不高，对疾病的认知水平有限，治疗信息缺乏，他们更愿意相信医生的专业知识，并积极配合医生进行治疗。提示医护人员应适当改变与病人的沟通方式，在条件允许的情况下，尽可能委婉地告知肿瘤病人疾病真实信息，主动建议病人根据自己的实际情况，选择最佳治疗方案，提高病人治疗信心，促进病人积极治疗。

3.2 不同性别需要的疾病信息不同

研究发现：男性病人更希望了解疾病治疗的关键信息，而女性病人更希望了解疾病治疗的详细信息。这可能与不同性别性格不同有关。女性病人更希望得到家人陪伴，希望把疾病真实信息告知家属，得到他们的支持，共同进行决策。男性病人则更愿意独自承担。就疾病生存期限而言，女性病人更关注自己的生存期，而男性关注度较低。这可能是受我国传统文化中男主外女主内思想的影响，女性更关注家庭，更关心家人感受，做事更细致；而男性关注事业，行事风格果断、直接，更关心结果。医护人员在以后的医患沟通中，可以根据病人男女性别差异，有针对性地为病人提供所需疾病信息，如对女性病人告知更多细节性信息，对男性病人告知更多疾病治疗的关键信息等，这样既可以满足病人对疾病治疗信息的需求，也可以减少无效沟通，提高医患沟通效率及医护服务满意度。

4 小结

研究表明：肿瘤病人在告知病情、获知信息、辅助决策方面偏好一致，但在信息范围、决策方式、生存期限方面存在性别差异。医护人员应在条件允许的情况下，积极主动地告知肿瘤病人病情真实信息并辅助病人进行治疗决策，对于不同性别的肿瘤病人有针对性的传达不同的关键信息，促进医务工作者与病人的有效沟通，满足病人对疾病信息的需求。