目前,我国60岁及以上人口为2.41亿人[1],其中高龄老年人由于年龄较大,生理功能逐渐退化,身体脆弱性逐渐增加,患病率增高且自理能力降低[2],从而使照顾者需求增加,照顾者负担加重[3-4]。研究显示:老年人照顾者不仅承受着身体和经济方面的压力,还承受着心理方面的压力[5],其与非照顾者相比,更易罹患疾病或死亡[6]。目前已有较多研究者针对老年人照顾者的应对障碍进行了研究,但特定老年人的照顾者负担研究却鲜有报道,为了了解居家养老高龄慢性病病人照顾者负担感受现状,为制定针对性的应对措施提供理论依据,研究者对居家养老高龄慢性病病人照顾者负担感受进行了调查研究,现将结果报道如下。
便利抽取福建省居家养老的80岁以上慢性病病人的130名照顾者作为调查对象。纳入标准:①年龄≥18岁;②为老年人的主要照顾者;③知情同意并能接受访谈者。排除标准:①听力障碍者;②有精神障碍疾病者;③有严重心脏等功能障碍者。
1.2.1 调查工具
①一般资料调查表:包括照顾者性别、文化程度、平均月收入、婚姻状况、宗教信仰、身体疾患种类、职业状态、与被照顾者关系、照顾类型、照顾时间、对疾病知识了解程度、护理技能熟练程度、希望获得知识技能的途径、病人自理能力、病人所患慢性病种类等。②Zarit照顾者负担量表(Zarit Burden Interview,ZBI):采用ZBI量表测量病人照顾者负担感受情况。该量表共22个条目,包含个人负担(12个条目)和责任负担(6个条目)2个维度,其余4个条目得分直接计入总分。满分88分,>60分为重度负担,40~59分为中度负担,20~39分为轻度负担,<20分为无负担。该量表Cronbach′s α系数为0.87,具有良好的信效度[7]。③改良Barthel指数:使用改良Barthel指数对病人自理能力进行评价,共为10个条目,总分100分,得分越高表示老年人自理能力越好。
1.2.2 调查方法
选拔具有调研经验的调查员3名,经统一培训后,通过社区居委会了解居家养老的高龄慢性病病人及其照顾者情况后入户,征得调查对象同意后,由调查员进行调查。若调查对象存在不便,由调查员负责协助填写问卷。本次共发放问卷134份,回收有效问卷130份,回收有效率为97.0%。
居家养老高龄慢性病病人照顾者年龄为(57.45±9.44)岁。照顾者一般资料详见表1。
表1居家养老高龄慢性病病人照顾者一般资料(n=130)
项目人数(%) 项目人数(%)性别 男47(36.2)照顾时间 <1年50(38.5) 女83(63.8) 1~<3年27(20.8)文化程度 小学69(53.1) 3~<6年21(16.2) 初中34(26.2) 6~10年10(7.7) 高中或中专11(8.5) >10年22(16.9) 专科及以上16(12.3)对疾病知识了解程度 非常了解9(6.9)平均月收入 <1 000元55(42.3) 比较了解43(33.1) 1 000~<3 000元46(35.4) 一般75(57.7) 3 000~<5 000元25(19.2) 基本不了解3(2.3) ≥5 000元4(3.1)护理技能熟练程度 非常熟练5(3.8)婚姻状况 已婚102(78.5) 比较熟练49(37.7) 未婚或离异28(21.5) 一般66(50.8)宗教信仰 有信仰108(83.1) 基本不熟练10(7.7) 无信仰22(16.9)希望获得知识技能的途径 医院医护人员58(44.6)身体疾患种类 无65(50.0) 社区医护人员54(41.5) 1种42(32.3) 老年社工14(10.8) 2种19(14.6) 其他4(3.1) ≥3种4(3.1)病人自理能力得分 <20分4(3.1)职业状态 在岗42(32.3) 20~40分11(8.5) 退休29(22.3) 41~60分27(20.8) 离休6(4.6) >60分88(67.7) 自由职业53(40.8)病人所患慢性病种类 1种71(54.6)与被照顾者关系 配偶22(16.9) 2种48(36.9) 子女59(45.4) ≥3种11(8.5) 亲戚22(16.9)年龄 ≤50岁61(46.9) 其他27(20.8) >50岁~<65岁18(13.8)照顾类型 全部需要7(5.4) ≥65岁51(39.2) 大部分需要8(6.2) 部分需要30(23.1) 必要时需要85(65.4)
居家养老高龄慢性病病人照顾者ZBI量表总分为(19.47±9.92)分,个人负担得分为(12.06±5.92)分,责任负担得分为(3.68±3.27)分。
2.3.1 照顾者负担感受影响因素的单因素分析(见表2)
表2 照顾者负担感受影响因素的单因素分析分
1)P<0.05
2.3.2 照顾者负担感受影响因素的回归分析
以照顾者ZBI量表总分为应变量,将所有可能影响照顾者负担感受的因素纳入分析。设定α=0.05作为纳入条件,以α=0.10为剔除条件。结果显示:年龄、病人自理能力得分是照顾者负担感受的影响因素,其决定系数R2=0.103,详见表3。
表3 照顾者负担感受影响因素的回归分析
照顾患有多种慢性病的老年人时需要付出更多精力、减少自己的休息时间和承受经济负担[8]。长期的照顾压力等不仅容易影响照顾者的生理健康和心理健康,同时也将影响照顾质量[9]。本研究中照顾者ZBI量表总分为(19.47±9.92)分,负担相对较轻,可能是由于本研究所纳入的居家养老病人中,54.6%的高龄慢性病病人所患慢性病种类仅为1种,65.4%的高龄慢性病病人仅在必要时需要照顾,67.7%的高龄慢性病病人自理能力得分>60分,说明本次调查居家养老高龄慢性病病人总体来看生活自理能力尚可,其照顾者负担相对较轻,与张蒙等[10]的研究结果一致。同时,长时间照顾会影响照顾者的休息与生活,导致其感觉到负担[11],而本研究中59.3%的照顾者对病人的照顾时间较短(<3年),因此其感受到的照顾负担较轻。
3.2.1 病人自理能力得分
表3结果显示:病人自理能力得分是照顾者负担感受的影响因素之一,病人自理能力越差,照顾者负担感受越重。这是由于老年人的自理能力决定着照顾者给予的照顾时间[12],长时间的照顾会导致照顾者感受到较重的照顾负担;同时,家庭照顾者大多对疾病知识了解程度及护理技能熟练程度不足,病人自理能力越差,照护难度越大,越可能导致病人因缺乏专业照护出现一系列并发症,进而增加照顾者负担感受[13]。提示社区卫生服务中心应建立慢性病居家照护平台,推广常见慢性病居家照护技术。
3.2.2 年龄
表3结果显示:照顾者年龄是影响其负担感受的因素之一,随着年龄增大,照顾者负担感受减轻。与何秀斌等[14]的研究结果不一致,原因可能是:何秀斌等的调查对象为养老机构人员,而本研究调查对象多为配偶或子女,二者照顾者心理状态不同;且本研究中,病人自理能力相对较好,需要全部照顾或大部分照顾的情况较少,因此未对照顾者造成较大困扰。
总之,居家养老高龄慢性病病人照顾者负担感受较轻,其原因主要与老年病人自理能力较强有关。此外,年龄、病人自理能力是照顾者负担感受的影响因素。