残疾儿童父母自尊感与心理健康的关系：连带污名的中介作用*

梁露尹

前言

根据2006年第二次全国残疾人抽样调查，我国0—14岁残疾儿童的人数为387万人，占残疾人口的4.66%。由于残疾儿童在身体机能、认知水平、自理能力、学习就业和社交发展等方面存在障碍，往往需要父母比普通家长倾注更多的照顾时间和精力，残疾儿童家长由此而承受的心理压力也可能会更大，主要表现为更容易产生抑郁和焦虑症状，更容易出现养育倦怠、自责和沮丧情绪[1]。有研究指出，听障儿童母亲的抑郁和焦虑水平明显高于健全儿童的家长[2]。孤独症儿童父母的心理健康状况和生活质量也明显差于健全儿童父母，其心理状况主要表现在焦虑、抑郁、躯体化、强迫、敌对、人际关系和偏执等方面[3]。对残疾家庭心理健康进行人口学成因研究发现，性别与心理健康状况存在显著关联，孤独症儿童的母亲在抑郁和焦虑水平上的得分比父亲更高，但可能与父母的年龄无关[4-5]。不同残疾类别儿童家长的心理压力的对比研究显示，智力障碍、脑瘫和孤独症儿童家长的心理压力显著高于听力残疾和视力残疾儿童的家长[6]。也有学者指出，儿童的残疾程度与其父母的心理健康不存在明显关联[7]。整体而言，当前国内关于残疾儿童家长心理健康的现状及人口因素的分析成果较为零散，数量不多，仍缺乏系统化、综合性的研究。

残疾儿童父母自身的心理特质如自尊感水平可能会影响其心理健康的发展。自尊感是个人基于自我评价而产生和形成的一种自重、自爱、自我尊重，并要求受到他人、集体和社会尊重的情感体验。它反映了个体自我接纳与否的具有情感色彩的认知评价。自尊水平较高的残疾儿童父母在面对子女康复效果不理想、社会歧视等不利因素时将更有可能作出积极应对，并维持良好的心态。尽管如此，目前国内研究对残疾人群照顾者自尊感现状的关注与讨论较少，仅有一项北京的调查指出，与健全儿童父母相比，孤独症儿童父母的自尊感水平明显较低[8]。另外，有文献证实，残疾儿童父母的心理健康与其自尊感水平存在正向关联，如郑玲燕在研究中发现，听障青少年父母的自尊感水平对其心理健康具有正面作用，即听障青少年父母的自尊感程度越高，其心理健康状况越好[9]。然而，鲜有文献尝试分析家长自尊感的人口学差异，或对不同类型残疾儿童的父母进行自尊感水平对比，相关研究证据还有待进一步丰富。

对于父母而言，子女残疾的事实可能会使他们遭受外界的偏见或歧视，这些负面经历将逐渐在内心形成连带污名反应（affiliate stigma）。连带污名是指弱势群体的相关人群如亲友、照顾者等受到社会大众不公正对待和歧视后产生的负面内化感受[10]。照顾者的连带污名反应会对其家庭的社会化功能、家庭成员关系产生直接影响，如回避社交、拒绝社会支持、减少求助行为、隐藏和否认家庭成员的残疾事实等[11]。研究表明，肢体残疾儿童父母的连带污名对其心理健康有负面影响，其承受的连带污名程度越高，心理健康水平就会越差[12]。另外，残疾儿童的自尊感程度与家长的污名情况存在负向关联，如儿童的自尊感水平越低，父母的连带污名越严重[13]。但父母的自尊感如何影响其污名情况则有待研究。虽然有学者提出，污名经历对某些弱势人群如孤儿的心理健康也具有中介作用，但残疾儿童家长的连带污名中介影响仍未经过研究检验[14]。

通过以上分析可以发现，目前对残疾儿童家长的健康研究仍存在不足之处：虽有研究提出残疾儿童父母的心理健康状况和自尊感水平均比健全儿童父母的状况更差，但成果较少，且未形成研究定论；关于残疾儿童及其父母的人口特征如儿童年龄、性别、残疾类型、残疾程度，父母年龄、性别等因素，是否与父母的心理健康、自尊感和连带污名情况存在关联，仍需要更多的研究来检验；父母的心理特质如自尊感、连带污名如何影响其心理健康的发展也有待探讨。因此，本研究针对国内残疾儿童父母的心理健康、自尊感和连带污名进行研究，着重分析其心理健康、自尊感和连带污名状况，并探讨人口学因素与这些变量的关联性；检验自尊感、连带污名和心理健康之间的关系；检验连带污名对自尊感与心理健康的中介效应情况。

1.研究方法

1.1 研究对象

本研究对象是来自广东地区四家儿童康复机构在训残疾儿童的父母，样本抽取采用方便抽样法。由机构的特殊教师和社工利用家长会或家长培训课程派发问卷，集中阅读研究目标、研究用途和问卷填写注意事项，要求参加者以匿名的形式完成问卷中的所有问题。四个机构回收的有效问卷为380份，有效回收率是88.4%。

本研究中，残疾儿童年龄为9个月—12岁（M= 4.35，SD=1.66），2岁或以下占12.2%，3—6岁占80.1%，7—12岁占7.7%。残疾类型方面，听觉障碍（51.6%）比例最高，其他依次是脑瘫（17.6%）、孤独症（14.4%）、智力障碍（7.4%）、多重残疾（4.8%）、其他（4.2%）。父母年龄跨度为18—62岁，30岁及以下占40.4%，31—45岁占55.3%，46—60岁占4.1%，61岁以上占0.3%。家长中多数是女性（74.8%），男性为25.2%。

1.2 测量工具

本研究以调查问卷的方式收集数据，采用一般健康量表、自尊感量表和连带污名量表，分别考察残疾儿童父母的心理健康、自尊感和连带污名。

1.2.1 一般健康量表

本研究采用的一般健康量表（GHQ-12）是李艺敏和李永鑫以Goldberg在1972年编制的一般健康问卷-30（GHQ-30）为基础，进一步修订的中文简化版[15]。该量表被广泛用于评估心理健康状况，其信效度在各类人群（包括残疾人群及照顾者）的测试比较稳定可靠。修订后的量表由12道题目组成，包含焦虑/抑郁、社会功能低下和自信心丧失3个维度。采用里克特4点分数（1代表完全没有，2代表很少，3代表有时，4代表经常）测量，得分范围在12— 48分之间，总分超过27说明心理健康状况不佳，分值越高则心理健康越差。本研究中，量表的克隆巴赫α系数值为0.87，具有较高的信度。

1.2.2 自尊感量表

自尊感量表是Rosenberg编制的自尊量表的中文版，该量表通过测试个人对自我的正面和负面感受来检验自身的整体价值感[16]。量表共包含10道题目，其中5个题目是正向表述，5个题目是负向表述。通过里克特4点计分的方式（1为非常同意，2为同意，3为不同意，4为非常不同意）进行测试，第2、5、6、8、9题为反向计分。量表得分在15— 25分之间属于正常水平，分数越高，说明自尊感越强。本研究中，量表的克隆巴赫α系数值为0.84，具有较高的信度。

1.2.3 连带污名量表

Mak和Cheung编制了专门用于测量残疾人士照顾者内化污名程度的连带污名量表[10]。在此基础上，梁露尹对量表作了翻译和修订，通过对国内残疾人群照顾者进行测试，验证了新版量表具有较高的信效度[17]。量表共包含15道题目，使用里克特6点计分（1为强烈地不同意，2为不同意，3为轻微地不同意，4为轻微地同意，5为同意，6为强烈地同意）进行测试。得分范围在15— 90分之间，分数越高，说明污名情况越严重。本研究中，量表的克隆巴赫α系数值为0.95，具有较高的信度。

1.3 统计分析

本研究采用统计软件SPSS 24对数据进行分析。主要变量间的关系分析及人口学因素与变量的关联性分析使用了皮尔逊相关分析法、独立样本T检验法和单因素方差分析法。在检验连带污名对自尊感和心理健康的中介效应时，采用Process 中介效应检验法，并透过该检验测量模型的直接效应、间接效应和总效应情况。

2.研究结果

2.1 心理健康、自尊感与连带污名情况

父母的心理健康水平为27.37±7.59，略高于正常值上限（27分），说明心理健康情况不理想。自尊感的得分为27.84±3.82，超过正常区间（15— 25分），说明父母的自尊感水平不佳。连带污名的平均分为37.09±14.68，说明被试父母的连带污名程度一般。

2.2 人口学因素与心理健康、自尊感和连带污名的关联

皮尔逊相关分析结果表明，残疾儿童的年龄与其父母的连带污名存在显著正向关联，即儿童的年龄越大，父母的连带污名程度越严重（r=0.13，p<0.05）。残疾程度则与父母的心理健康和连带污名存在显著负向关联，即儿童的残疾程度越轻，父母的心理健康情况反而越不理想（r= -0.28，p<0.05），且连带污名程度越严重（r=-0.39，p<0.05）（见表1）。另外，单因素方差分析的结果显示，残疾类型分别与父母的心理健康（F=9.71，p<0.05）、自尊感（F=4.20，p<0.05）和连带污名（F=29.46，p<0.05）显著相关。进一步运用Post Hoc和Bonferroni进行事后检验，对不同残疾类型作两两对比后证实：智障、孤独症和脑瘫儿童父母在心理健康情况显著比听障儿童父母差；孤独症儿童父母的自尊感水平明显比听障儿童父母和其他残疾类型儿童父母低；智障、孤独症、脑瘫及多重残疾儿童父母的污名程度明显比听障儿童父母更严重（见表2）。

表1 儿童残疾程度、年龄在心理健康、连带污名上的差异比较

通过对家长的性别进行独立样本T检验发现，心理健康（F=6.95，p<0.05）和连带污名（F=4.39，p<0.05）的Levene检验结果否认方差相等的假设。进一步作事后检验并参考假定不等方差的T检验结果后证实，母亲的心理健康情况明显比父亲差，其连带污名程度也比父亲严重。此外，自尊感（F=0.52，p>0.05）的Levene检验结果不能否认方差相等的假设，因此参考假定等方差的T检验结果后发现，父亲的自尊感比母亲更高。可见，父母的心理健康、自尊感和连带污名情况均存在显著性别差异（见表3）。

表2 残障类型在心理健康、自尊感、连带污名上的差异比较

表3 父母性别在心理健康、自尊感、连带污名上的差异比较

续表

研究结果还表明，残疾儿童性别、父母年龄与父母的心理健康、自尊感和连带污名均无显著关联。残疾儿童年龄与父母的心理健康和自尊感也没有显著关联。其残疾程度也未发现与其父母的自尊感存在显著联系。

2.3 自尊感和连带污名对心理健康的影响

通过皮尔逊相关分析发现，父母的自尊感与心理健康之间存在显著负向相关（r=-0.19，p<0.05），但连带污名与心理健康存在显著正相关（r=0.41，p<0.05）（见表4）。也就是说，父母的自尊感水平越低，连带污名程度越严重，其心理健康状况越差。此外，自尊感与连带污名存在显著负向关联（r=-0.34，p<0.05），即父母的自尊感水平越高，其连带污名程度越严重。

2.4 连带污名的中介作用

通过Process 2.16模型 4的中介效应检验，结果显示，自尊感对连带污名有显著影响，b值为-1.39。同时，连带污名和心理健康显著相关，b值为0.19。自尊感对心理健康的直接效应不显著，b值为-0.12。自尊感通过以连带污名为中介变量对心理健康的间接效应显著，b值为-0.26。自尊感对心理健康的总效应显著，b值为-0.38。间接效应占总效应的69.2%（见表5）。由此表明，父母的自尊感单独对连带污名有显著作用，连带污名单独对心理健康有显著作用，但自尊感不直接对心理健康产生显著影响。自尊感通过连带污名对心理健康产生影响。当父母的自尊感越低，连带污名程度越严重，心理健康状况就越差。连带污名对自尊感和心理健康的关系产生完全中介效应。

表4 连带污名、自尊感和心理健康之间的相关关系

表5 中介效应模型检验结果

3.讨论与分析

本研究探讨了残疾儿童父母的心理健康、自尊感和连带污名情况及人口学成因，检验了三者之间的关系及连带污名对自尊感和心理健康关系的影响。

3.1 残疾儿童父母的心理健康、自尊感和连带污名现状

研究证实，残疾儿童父母的心理健康测量得分略高于正常值临界点，证明心理健康情况不理想，该结果与早前研究的结论基本一致。由此可见，在提供康复服务的过程中，除了应为残疾儿童提供早期干预训练，也有必要对家长的精神健康发展给予更多的关注和支持。此外，父母的自尊感得分也明显高于正常水平的上限临界点，表明其自尊感水平过高。可能的解释是，当他们因为残疾子女而遭受来自外界的歧视和生活照顾方面的压力时，出于自我保护而产生了过强的心理防御机制，造成投入过多的自尊意识。事实上，过高的自我意识容易导致把负面经历归因为个人失败，继而产生羞辱感和挫败感，继而对个人身心健康造成不良影响。因此，帮助家长形成客观、理性的自我认识与评价，并掌握应对逆境的有效策略，对其自尊感水平及整体精神健康的发展具有重要意义。研究还发现，残疾儿童父母遭受连带污名的情况一般。由于现存研究鲜有对残疾人群照顾者的连带污名现状进行检验，该结果可为后续的相关研究提供参考数据。

3.2 残疾儿童父母心理健康、自尊感和连带污名的成因分析

在人口学因素方面，研究发现，残疾儿童的年龄与父母的连带污名有正向关联。可能的解释是，孩子年龄越大，其产生的外显行为问题也可能越突出。以智障儿童和孤独症儿童为例，他们可能会随着进入青春期而出现越来越多的自我刺激或自伤行为，甚至会有攻击他人的行为。这些行为问题致使家长在帮助孩子参与、适应社会生活时，不得不面对许多来自外界的不理解目光，甚至承受负面评价和歧视。而不愉快的污名经历最终可能导致负面内化感受的产生。此外，与同龄健全儿童相比，残疾儿童在学业、社交、生活自理等方面的发展滞后问题也会随年龄增长而愈显突出。父母一方面必须应对与健全儿童家庭进行社会比较后产生的失落感，另一方面也需要承受愈发不堪重负的照顾负担，当这些压力因素得不到有效化解时，其连带污名情况如社交回避、否认残疾事实等也更容易加剧。因此，在康复服务工作中，有必要对处于学龄期和青春期的残疾儿童的家长给予更多的心理支持和资源协助。

研究表明，儿童残疾程度越重，父母的连带污名程度却越轻，心理健康状况反而越理想，该结果与过往的研究结论差异较大，可能是因为研究样本中听障儿童比例偏高，且样本中的中重度残疾的儿童较多来自听障群体。所以，尽管许多听障儿童有中重度听觉障碍，但由于他们在外表和外显行为上的残疾特征不明显，因而其父母的污名经历可能反而比轻度残疾儿童（如智力障碍、孤独症、脑瘫、多重残疾等）的父母更少。另外，受访的听障家庭中，儿童均已佩戴助听器或人工耳蜗，并正在接受康复训练，良好的预后效果也使得残疾的严重程度并没有对其父母的心理健康造成太显著的负面影响。

研究还发现，不同残疾类型的儿童父母在心理健康、自尊感和连带污名方面存在显著差异，其中，听障儿童父母的情况明显较其他家长好。可能的解释是，与听障儿童相比，其他类别如智障、孤独症、脑瘫、多重残疾儿童在心智和行为发展方面存在更多需要克服的困难，导致社会融入难度更大，使家长面临更多的社会压力，并直接影响他们在心理健康、自尊感和连带污名方面的状况。所以在进行家长工作时，需要针对不同类型儿童父母的情况进行个别化评估和干预，重点对社会融入难度更大的儿童进行家庭个案辅导。

性别因素影响方面，家长在心理健康、自尊感和连带污名水平上的性别差异不应被忽视。母亲在这三方面的情况明显较父亲更差，即其心理健康水平更低、自尊感更差、连带污名程度更严重。这个结果可能与妇女在传统中国家庭文化中被过多强调和要求履行生育、照顾责任有关。长久以来，生育子女都被认为是传统中国女性必须履行的家庭责任。所以当生有残疾儿女的时候，孩子的残疾事实也常常被归咎于母亲。一些地区甚至有“妇女怀孕不能使用剪刀，否则所生孩子就会残疾”等迷信观点，都反映了在中国传统家庭观念中，女性对子女健康承担了主要责任。这种情形下，母亲往往因子女而被迫承受了较大的心理压力。除了传统家庭观的影响，当代社会也对女性在多种社会分工中的参与提出了较多要求，使许多妇女既要扮演职业女性的角色，又要履行家庭的照顾责任。对事业和家庭的同时兼顾使许多女性面临较多的挑战，当无法进行有效的自我调适时，就容易产生焦虑、抑郁、无助等情绪，降低自我认同，从而影响心理健康、自尊感的发展并加重连带污名程度。因此和父亲相比，母亲的心理健康和家庭、社会需求应该得到更多的重视。此外，对于她们在家庭照顾中的奉献，尤其对残疾子女的照顾和付出，家庭和社会应给予更多的正面肯定和赞赏。

3.3 残疾儿童父母自尊感和连带污名对心理健康的影响

研究证实，残疾儿童父母的自尊感水平与其心理健康状况存在正向显著关联，而连带污名的负面影响则可能损害心理健康。该结论与早前国内的相关研究结果较为一致。此外，关于父母自尊感水平与连带污名的负向关联结果也与国外的研究观点相同。这些结论均有助于进一步丰富学界和康复服务工作者对残疾儿童家长心理健康危机及保护因素的认识。本研究还对连带污名在心理健康和自尊感关系中的中介影响进行了检验。结果发现连带污名具有完全中介效应。也就是说，残疾儿童父母的自尊感通过连带污名影响心理健康。该结果表明，要提升父母的心理健康，不仅需要重视改善他们的自尊感水平，还需要注意帮助他们消除社会对残疾人群及其家庭成员的歧视，提高他们应对社会歧视、偏见的能力。当家长的自尊感得到增强、连带污名程度有效下降时，他们的心理健康情况就会得到显著改善。

结论

本研究尝试分析了残疾儿童父母的心理健康、自尊感和连带污名情况。研究结论将有助于康复服务工作者更好地了解这些特殊家庭成员的服务需求及认识未来服务改进的方向。由于样本收集难度较大，本研究的样本存在分布不够均匀、听障儿童家长人数比例偏大的情况。该研究缺陷有待在未来的研究中进一步完善。此外，未来的研究还可对自尊感的中介效应、自尊感与连带污名的家庭影响因素、连带污名对家庭成员照顾意愿的影响、残疾儿童父母与健全儿童家长的自尊感和心理健康对比、三个心理变量的纵向跟踪等问题进行探讨。