先天性心脏病患儿手术住院期间家属的心理社会需要、来源与社会工作干预要点

江卫忠 马凯旋 金钟鸣

摘 要：本文以上海X医院为例，对先天性心脏病患儿手术住院期间家属的心理社会需要及其来源进行了质性研究，并依据研究结果提出社会工作干预的要点。研究发现，在患儿住院后家属的心理社会需要与患儿所处的治疗阶段有关，各个阶段中，家属都会存在信息不充分、担忧患儿行为表现和照顾情况、自身困扰三个方面的问题和需要，但每个阶段的具体表现各有不同。这三类需要的产生主要来源于医院环境复杂陌生、医患沟通不畅、患儿行为表现的变化、手术效果的不确定性，同时也与各个家属的个人经历和心理、社会状态有关。因此，社会工作者需帮助家属快速了解医院环境、提升与医护人员沟通的能力，对患儿行为表现的变化建立合理的认知和应对方式、对手术的风险有可靠的信息来源以及合理的认识。

关键词：先天性心脏病患儿家属;心理社会需要;医务社会工作

一、研究缘起

国内目前的一些关于先天性心脏病患儿及其家属心理学特点的研究显示，先天性心脏病作为儿童期慢性疾病，病程迁延使患儿的心理、精神的健康发展受到明显的影响，患儿常表现出情绪不稳的个性特点，存在着明显的行为问题。与健康儿童相比，先天性心脏病患儿社会适应能力、紫钳型先天性心脏病患儿智商水平显著降低。先天性心脏病的早期治疗以及采用介入治疗方式可较明显改善患儿的心理行为状况;与介入治疗相比，外科修补术后较长时间内患儿仍存有明显的心理行为问题，应引起更多重视。因此，对小儿心胸外科手术患儿心理社会需要的提早、及时介入十分必要。

近年来研究显示先天性心脏病患儿父母心理问题的发生率也有增长的趋势。从文献中可以看出，对患儿本身和其家属来说，患先天性心脏病以及相关的治疗过程（尤其是手术治疗）会对他们的心理情况造成一定的负面影响。但目前的文献主要关注的是整个患病及就医历程，或关注于术后，对住院期间的关注不多，但手术住院期间却正是家属最紧张焦虑的阶段，其中的种种经历对患儿和家属都会造成很大的影响。

医务社会工作是社会工作者运用社会工作知识与技术于医疗卫生，从社会暨心理层面来评估并处理案主的问题，以医疗团队一份子的身份，共同协助病患及家属排除医疗过程中的障碍，不但使疾病早日痊愈，病患达到身心平衡，并使因疾病而产生的各种社会与家庭问题得以解决，同时促进社区民众的健康。目前，我国很多医疗机构已经开始引进专业医务社会工作者， 建立社会工作服务制度，专业医务社会工作者介入先天性心脏病患儿及其家属，帮助其积极应对心理、社会上的问题将是一个重要策略。

二、研究对象和研究方法

（一）研究对象

选取2017年11月6日——2017年11月14日住进A病区的先天性心脏病开胸手术治疗患儿家庭成员进行观察和访谈，选择具体访谈对象时需要其有较好的语言表达能力，愿意表达自己的需要。执行研究抽样遵循样本饱和性原则。本研究在收集资料和提炼主题的过程中，达到资料饱和的样本数为10例。同时，评估还对涉及小儿心胸外科的医护人员进行的访谈，接受访谈的人员均是直接服务小儿心胸外科患儿及其家属的医护人员，资料饱和样本为6例。

（二）研究方法

质性研究是一个从实际观察的资料中发现共性问题的过程，属于探索性和叙述性研究，是以研究者本人为研究工具，通过研究者与对象互动对其行为和意义建构获得解释性理解的一种活动。质性研究的目的在于描述和理解，是要对研究的现象进行“解释性理解”。 由于需要评估之后需要社会工作者进行后续的干预计划和关怀的实施，因此，笔者选择以社会工作者与研究者的双重身份进入研究场域，与研究对象进行互动，以更加明确对方对资料收集意义的理解和获取其对研究的支持。

三、先天性心脏病患儿手术住院期间家属需要的内容

根据对收集到的材料进行分析，笔者发现，先天性心脏病住院患儿家属的需要随着患儿治疗进程的发展发生变化，与患儿住院阶段有较大关心，因此，笔者选择分住院的三个阶段（入院到手术日前、手术日到离开ICU、进入术后病房到出院前），来呈现患儿家属需要的内容。

（一）第一阶段（入院到手术日前）

在患儿刚入院时，患儿家属的需要比较集中体现在信息需要、担心孩子行为和孩子照顾情况以及自身情绪波动大、无法有序准备。

1.信息需要

刚住院时，患儿及其家属进入一个完全陌生的环境，信息获取不充分，迫切需要了解小儿心胸外科和患儿手术相关事项的信息。

（1） 手术信息需要。很多患儿家属在见到社会工作者时，迫切希望了解患儿手术时间安排、手术时长、手术地点信息

（2）ICU信息需要。患儿刚入院时，社会工作者和患儿家属聊起ICU，很多患儿家属感到非常陌生，甚至有些家属完全不知道孩子手术后需要入住ICU，进而感到恐慌。

（3）术后安排信息。有的患儿家属还会考虑到孩子出ICU之后的情况，询问孩子出ICU后住在什么地方。

2.担心孩子行为和照顾情况

孩子來到一个完全陌生的环境进行手术，且手术后需要离开父母一段时间，家属们较为担心孩子的行为和照顾问题。

（1）担心孩子行为情况。很多父母会担心孩子已经或即将出现害怕、不适应、不配合、行为退化等行为表现。

（2）担心孩子的照顾情况。很多家属会在言语中表达出对孩子照顾情况的担忧，既有对他人（主要是医护人员）照顾的担忧，也会担心自己照顾孩子的能力不足。

3.患儿家属自身需要

患儿住院期间，患儿家属也有很多要被满足的关于自身的需要，主要表现在情绪波动大和担忧无法有序准备上。

（1）情绪波动大。在社会工作者带领患儿家属进行术前手术流程走访时，一些妈妈会抑制不住自己的情绪从而流泪。

（2）无法有序准备。在得知患儿要独自入住ICU后，有的家属较为担心自身住宿问题。

（二）第二阶段（手术日到离开ICU）

該阶段是治疗的密集阶段，手术日当天，患儿会在一段时间的禁食后跟随一位家属进入麻醉准备室等候，到手术时间后，患儿由工作人员带进手术室，家属则离开麻醉准备室到手术等候区域等候。手术结束后，因为看不到手术室和ICU里面的情形，家属的信息更加缺失，给家属自身带来的情绪波动更加严重。

1.信息需要

此阶段家属的信息需要主要转为想了解孩子手术过程和效果如何，在孩子进ICU后表达较多，集中在是否已经苏醒、是否插有呼吸机、何时转出PSICU等。

2.孩子行为表现和照顾问题

患儿进入麻醉准备室或者ICU后，患儿家属较为担心孩子哭闹不配合，医护人员较为担心孩子哭闹不配合对治疗效果的影响。

3.自身需要

在孩子进入手术室和PSICU后，患儿家属非常担心孩子的手术情况，这段时间情绪波动大。

（三）第三阶段（进入术后病房到出院前）

患儿入住B病区（ICU）一段时间、身体情况恢复到一定标准后，会被医护人员送入A病区的术后病房。患儿家属较为急迫想了解孩子的手术效果、手术后影响等，对孩子术后行为表现也较为关注，对于术后护理及自己的专业照顾能力等感到担忧。

1.担心孩子手术效果

患儿离开PSICU回到手术病房后，身上仍然连接着一些医疗设备，很多家属见到这些设备时会很恐慌，担心孩子手术后效果不好。此外，也急切想知道手术是否成功、手术后心彩超结果怎么样等。

2.手术后续影响

有的患儿在手术后表现出对周围人的冷漠、抗拒，也有的表现出对胸口疤痕的厌恶，使得患儿家属较为担心手术对孩子未来身心发展造成的影响。

3.担心孩子的行为表现

患儿在经过手术和ICU护理后，会出现和术前差异较大的行为表现，引发家属的焦虑。

4.担心术后护理

在术后护理上，有一些家属并没有严格理解或者按照医护人员要求、建议的做，有的自己也表达出担心自己的专业度不够，难以正确专业地对患儿进行术后尤其是回家以后的照顾。

四、先天性心脏病患儿手术住院期间家属需要的原因分析

经过对观察和访谈结果进行分析，笔者发现，患儿家属出现信息不充分、对患儿行为表现和照顾担忧、家属自身困扰等心理社会需要的原因主要有以下五个方面。

（一）医院环境复杂、陌生

患儿在入院后，涉及较多的医疗场域和医疗人员，各种信息较为分散，家属难以快速获得自己想要了解或者需要了解的信息，因此在问题发生时容易因为种种准备不足而感到慌乱、担心或有较大情绪波动。

（二）医患沟通不畅

虽然很多患儿家属有很多信息缺失，也有很多的疑问，但笔者在走访中发现仍有很多家属并不会主动向医生或护士询问相关情况，不将问题主动表达出来。但很多家属还是表示“不敢”、“不好意思”、“嘴笨”等，以至于信息获得不充分，引发一系列的问题。

（三）患儿行为表现的变化

患儿来到医院，由于生活场景的变化，大多都会产生一系列不适的反应，严重的甚至出现精神萎靡、食欲不振、大便不畅、入睡困难等，这些反应一方面会加剧家属对患儿状态的担心，也会使其更加担心患儿状态对治疗过程和效果产生不良影响。

（四）手术效果的不确定性

小儿先心病种类较多、术式复杂，手术创伤、难度与成人的有显著不同，安全隐患较成人高。而大多数患儿是第一次经历重大手术，家属也少有此类照顾经验，手术的风险和不确定性使得患儿家属较为焦虑。

（五）家属个人经历和心理、社会状态

有的家属在谈及患儿疾病时会表达自责、质疑等，例如“我当时不知道怀孕，吃了药”，或者“医生当时说没有关系”等;有的家属会因为孩子住院过程中有较少亲人帮助而感到无力，每个家属的个人经历不同，使其遇到问题时的理解和应对方式各有不同，因此问题的表现形式和表现程度也会不同。其需要的表现也会与首次手术患儿的家属有所不同，而其个性化的因素作用也会更加明显。

五、先天性心脏病患儿手术住院期间家属需要、来源总结及社会工作干预要点

综上所述，对先天性心脏病患儿手术住院期间家属心理、社会问题的介入非常必要，有利于家属与医护人员的有效互动，更对患儿的治疗和康复过程有重要意义。在住院后的各个阶段中，家属都会存在信息不充分、担忧患儿行为表现和照顾情况、自身困扰的问题，每个阶段的具体表现各有不同。但不论哪个阶段，上述三个问题的发生主要来源于医院环境复杂陌生、医患沟通不畅、患儿行为表现的变化、手术效果的不确定性，同时也与各个家属的个人经历和心理、社会状态有关。

因此，在社会工作者对患儿家属进行介入时，不仅要考虑其表现出的问题，更要考虑问题背后产生的原因，从其各个阶段最为关心、表达最为迫切的问题入手，帮助其快速了解医院环境、提升与医护人员沟通的能力，对患儿行为表现的变化建立合理的认知和应对方式、对手术的风险有可靠的信息来源以及合理的认识。此外，要根据家属的个人特点，判断其个体化的问题以及相关来源，给予积极、合理的应对。

参考文献

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作者简介：江卫忠（1973- ），男，上海人，上海交通大学医学院附属新华医院，社工师，研究方向：志愿者管理;金钟鸣，上海交通大学医学院附属新华医院，医务社工部主任;孙瑛，上海交通大学医学院附属新华医院，医务社会工作者;徐静、罗许煜，复旦大学社会工作专业硕士研究生。

*通讯作者：马凯旋，上海交通大学医学院附属新华医院，医务社会工作者。