直肠癌Mils术后、LAR术后照顾者负担的横纵向变化及对比研究

黄文领，袁梅，杨璐玭

直肠癌是最常见的恶性肿瘤之一，在消化系统恶性肿瘤中的发病率仅次于胃癌[1-2]。手术是目前唯一可能彻底治愈的治疗手段，手术方式包括腹会阴联合直肠癌根治术(Mils术)和直肠低位前切除术(LAR术)两种[3-4]。Mils术创伤大，术后造成非生理性的肠道结构改造，排便途径改变，对患者生理及心理创伤巨大[5]。在保证手术安全性的情况下，LAR术因保留肛门成为首选术式[6-7]。但两种手术均需要家庭及社会的全面支持、照顾。亲属是许多患者出院后的主要照顾者，要同时承受亲人罹患癌症的精神打击、大笔医疗支出的经济负担，以及出院后主要的照顾责任，许多照顾者均会出现睡眠质量差、照顾积极性下降、消极情绪难以排遣等问题，这会直接导致家庭护理质量下降，影响患者康复[8-9]。因此，癌症患者照顾者的生活质量同样需要关注。目前，关于直肠癌两种手术方式患者的照顾者负担研究较少。本研究调查了直肠癌Mils术及LAR术后，照顾者主观负担的纵向变化，探讨可能影响照顾者主观负担的危险因素，为制定相应干预措施提供依据。

1 对象与方法

1.1 对象

收集2014年6月至2017年10月我院收治的直肠癌患者及其主要照顾者为研究对象。患者纳入标准：①术后病理学诊断为直肠癌；②首次确诊；③手术方式为LAR术或Mils术；④知情同意。患者排除标准：①手术加做肠造口者；②合并有严重的基础疾患，如心功能不全、肾功能不全等；③存在精神障碍或沟通障碍，无法配合完成调查。主要照顾者纳入标准：①年龄18～60岁；②为患者家属，非聘请保姆、护工等；③患者出院后持续照顾患者3个月以上；④知情同意。主要照顾者排除标准：①存在影响日常生活的疾病或恶性肿瘤病史；②语言表达、沟通不畅。最终，170例直肠癌患者被纳入研究。其中，LAR组87例，男性48例，女性39例，平均年龄(63.54±10.12)岁；Mils组83例，男性53例，女性30例，平均年龄(62.45±8.39)岁。两组研究对象手术前病情情况及生活质量评分等各项指标均无统计学差异差异(P>0.05)，两组具有可比性。本实验设计通过医院伦理委员会批准。

1.2 研究方法

在患者出院前3 d，完成对患者及照顾者的一般资料收集。在出院时及出院后3个月，两个时间点，对患者及其主要照顾者进行相关评估。患者的评估项目包括生活质量、肠道功能等生理指标，照顾者的评估指标包括负担程度、焦虑抑郁情绪评分等。对比分析两个时间点，不同手术方式患者的主要照顾者主观负担差异。对纳入的可能的危险因素进行统计分析，探讨可能影响照顾者主观负担的危险因素，进行相应干预。

1.3 调查工具

(1)基线资料调查表：采用自制的调查表进行，由责任护士在患者出院前3 d完成。包括患者的年龄、性别、工作状态、主要照顾者、肿瘤分期、手术方式等。

(2)照顾者负担量表(ZBI)上个世纪80年代，由Zarit在护理负担理论基础上结合临床实际编制而成。最初只用于老年痴呆症患者照顾者的负担评估，但在后续的研究中，发现ZBI对癌症、脑卒中患者的照顾者负担也有较高效能。2006年由中国学者王烈首次编译为中文版，在中国人群中也具有较好信用度。ZBI量表包括个人负担、责任负担2个维度，采用分级评分法，总分0～88分。0～19分：无负担。20～39分：轻度。40～59：中度。>60分：重度。

(3)对焦虑、抑郁的认知情况问卷：抑郁认知情况调查包括抑郁相关的心境症状、思维症状、躯体症状、精神症状4个方面，共11道题目。焦虑认知情况调查包括焦虑相关的情绪症状、躯体症状、其他症状3个方面，共13道题目。国内均采用9分作为焦虑抑郁状态的临界值。

(4)低位前切除综合征(LARS)评分表：是评估LAR术后患者排便功能的专用量表。包括排气失禁、排便次数、排便紧迫、稀便失禁、里急后重5个指标。采用分级评分法，总分42分。0～20分：无LARS；21～29：轻度；30～42：重度。

(5)人工肛门功能评价表：从排便紧急程度、控便感知能力、排便次数及时间、人工肛门袋完好度等多维度评价。采用评分制，≤5分：差；6～8分：中等；9～11分：良好；12～14分：优。

(6)生活质量量表(QLQ-C30)：最早由万崇华将QLQ-C30量表编译为中文，且在中国人群中信效度良好。此表由5个功能领域、30个条目构成。采用等级评分制，量表第1～28个条目，分为4个等级，赋值1～4分；第29、30个条目，分为7个等级，赋值1～7分。

1.4 统计学方法

2 结果

2.1 两组患者术后不同时间点生活质量比较

出院时，两组患者QLQ各维度得分均处于较低水平，且Mils组的角色功能、情绪功能、总体健康、腹泻得分明显差于LAR组(P<0.05)，疼痛、失眠得分明显高于LAR组(P<0.05)。出院3个月后，两组患者QLQ各维度得分均有不同程度提高，Mils组患者恢复更为明显，社会功能得分高于LAR组，仅有腹泻得分小于LAR组，差异具有统计学意义(P<0.05)。见表1。

2.2 术后不同时间点两组照顾者负担比较

出院时，两组的照顾者均表现出一定的照顾负担，与LAR组相比，Mils组照顾者的ZBI总分、负担程度明显更高(P<0.05)；随着康复时间的延长，术后3个月时，两组照顾者的负担水平趋于平衡，均呈下降趋势，各指标差异均无统计学意义(P>0.05)。见表2。

表1 两组患者术后不同时间点生活质量比较分)

注：a与LAR组出院时相比，P<0.05；b与Mils组出院时相比，P<0.05

2.3 两组照顾者术后不同时间点照顾负担比较

出院时，两组照顾者存在焦虑、抑郁症状，且Mils组焦虑评分≥9分、抑郁评分≥9分的患者比例明显高于LAR组；术后3个月，两组照顾者负面情绪明显平复，差异无统计学意义(P>0.05)。详见表3、表4。

表2 两组照顾者术后不同时间点照顾负担比较

表3 两组照顾者术后不同时间点焦虑症状比较

表4 两组照顾者术后不同时间点抑郁症状比较

2.4 术后3个月时影响两组患者照顾者负担的单因素分析

单因素分析结果显示，患者的LARS评分、社会功能、总体健康是影响LAR组患者照顾者负担高低危险因素；工作状态、主要照顾者类型、人工肛门功能、认知功能、情绪功能、总体健康是影响Mils组患者照顾者负担高低的危险因素，差异均具有统计学意义(P<0.05)。见表5。

2.5 术后3个月时影响LAR组照顾者负担的多因素分析

将单因素分析中有意义的指标全部纳入Logistic风险模型，结果发现，社会功能、总体健康等是影响影响LAR组照顾者负担的独立性危险因素(P<0.05)；工作状态、主要照顾者、总体健康等是影响Mils组照顾者负担的独立性危险因素(P<0.05)。见表6、表7。

3 讨论

“照顾者”一直是一个口语化用词，直到1995年，Anderson等[10]才将“照顾者”概念规范化定义为：与患者同住，并负责主要照顾工作的人。Lalit等进一步对相关概念进行了限定：“照顾者”是指非志愿、非专业性、非义工性质的承担主要照顾责任的人。美国家庭照顾者支持法案在2000年将“照顾者”最终定义为：有亲缘关系的个人，为家庭成员提供生理、经济、情感照顾的人[11-12]。

表5 术后3个月时影响两组患者照顾者负担的单因素分析

表6 术后3个月时影响LAR组照顾者负担的多因素分析

表7 术后3个月时影响Mils组照顾者负担的多因素分析

照顾者负担可分为主观负担与客观负担两类，分别从主观感受及客观负面事件综合评价照顾者感受[13-14]。直肠癌患者术后生理功能受损，社会适应能力也明显下降。在本研究中，出院时，两组患者QLQ各维度得分均处于较低水平，且Mils组的角色功能、情绪功能、总体健康、腹泻得分明显差于LAR组，疼痛、失眠得分明显高于LAR组。这表明，直肠癌患者在术后初期，生理功能受到严重损害，生活质量严重不佳，且Mils术患者比LAR术患者更差，出院后护理更为复杂。这对照顾者的耐心、体力都提出了较高要求。随着术后康复时间延长，在出院3个月后，两组患者QLQ各维度得分均有不同程度提高，差异减小。

国外有研究表明[15-16]，直肠癌患者的LARS症状至少在术后6个月才能缓解，但国内的研究发现[17-18]，术后3个月后，直肠癌手术患者的生理心理应激水平就可降至基线或略高于基线水平，排便情况及生活质量显著好于出院时，本研究的结果更支持国内的相关结论。出院时，两组的照顾者均表现出一定的照顾负担，也普遍存在焦虑、抑郁症状；而术后3个月时，两组照顾者的负担水平趋于平衡，均呈下降趋势，负面情绪也明显平复，各指标无明显差异。这表明，得益于患者的康复，照顾者的照顾负担及焦虑抑郁情绪也明显好转。在不同治疗时期，照顾者的不良情绪来源不同[19]，出院后，照顾者的焦虑抑郁情绪主要来与对患者护理任务不熟悉有关。照顾者的不良情绪是反应照顾负担的最好指标，本研究结论也提示焦虑抑郁与照顾者负担相伴出现，有着同样的变化趋势，二者有一定的相关性。

我们对相关因素行Logistic回归分析后发现，LAR组照顾者负担主要与患者社会功能、总体健康相关，Mils组主要与患者工作状态、主要照顾者亲属关系、总体健康有关。关于照顾者与患者关系对照顾负担的影响，在不同研究中有不同的结论。有研究者认为[20]，患者配偶承受的精神压力、生理压力比其他亲属更大，更易导致生活质量下降。早期研究中认为患者儿女的压力最大。这可能是由于西方与我国国情存在差异，社会亲情结构不完全相同有关。

针对以上发现，我们可得出以下护理建议。①识别产生照顾负担的危险因素：重点改善可控的因素，如提高患者社会功能、总体健康等；②改善患者及家属的角色认知：在术后初期，患者及家属很难正视肠造口，患者也会由此产生病耻感。这要求医护人员，在术前加强对患者及家属的健康宣教，使其有初步的心理准备；术后早期，指导掌握肠造口护理技巧，鼓励患者表达宣泄，积极面对。鼓励病友之间相互交流，相互鼓励，改善认知，避免不良情绪影响照顾者；③改善患者术后肠道功能：患者症状改善是减轻照顾者护理负担的最根本措施。排便失调等也是影响患者生活质量的最主要因素。因此，术后应教会患者掌握肠道手术后正确健康的生活方式。

综上所述，本研究发现，直肠癌术后，患者的主要照顾者存在明显的主观负担及焦虑抑郁情绪。在术后3个月内，行Mils术患者的照顾者负担相对较高，在3个月后两种术式趋于平衡。改善患者社会功能、提高总体健康是缓解照顾者负担的最重要措施。但本研究还存在以下不足：①由于人力及时间限制，本研究样本量较小。②本单位为部队医院，样本来源可能存在偏倚。