诊断期乳腺癌患者病耻感现状及其影响因素的分析*

金瑞琦，张丽娟 ，张俊娥

（1中山大学护理学院；2中山大学肿瘤防治中心乳腺科，广东广州，510080）

目前，乳腺癌居全球恶性肿瘤第5位、女性恶性肿瘤第1位，在中国作为女性仅次于肺癌的第2大常见癌症，它每年的新发病例占到女性癌症的1/4，死亡病例达到52.2万[1]。诊断期是指“对有特定症状或体征的患者进行一次或多次检查的线性过程，包括触发诊断、疾病导向诊断、照顾导向诊断和照顾人员评估4个步骤”[2]，临床上通常将“诊断期”认为是从开始诊断到治疗之前的阶段[3]。诊断期间，患者由于还不能接受罹患乳腺癌这个事实，处于急性应激状态，不能采取积极和良好的心态，来应对因治疗导致的身体形象改变以及对以后工作和生活造成的不利影响，容易产生病耻感。病耻感是个体由于自身某些疾病导致的因素，与他人不同，受到个体、群体和社会的广泛排斥与不接受[4]。病耻感不仅对患者后续的治疗和康复有负面影响[5-7]，甚至对患者未来回归社会后的工作[8]和家庭[9]也会产生不良作用，患者无法积极适应社会，陷入恶性循环。增强患者的自信和自我效能将有助于缓解患者负性情绪现阶段，国内关于乳腺癌患者病耻感的研究主要集中于手术后患者，而患者的心理与需求是随着患者治疗阶段变化而变化的[10]。本研究旨在调查诊断期乳腺癌患者病耻感的现状，并分析其影响因素，为探究影响病耻感的因素和制订有效的早期干预措施提供理论与实践依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象

采用便利抽样方法，选取2017年11月-2018年5月在广州市某三级甲等肿瘤专科医院乳腺科住院的患者。纳入标准：诊断为原发性乳腺癌的患者；未参与任何恶性肿瘤治疗方案；有一定的阅读能力和表达能力；年龄≥18岁；自愿参加本研究并知情同意。排除标准：有精神疾病病史或患艾滋病、乙肝、梅毒等传染病的患者；有明显残障、肥胖（身体质量指数≥30）的患者；合并其他类型肿瘤、继发性乳腺癌或转移性乳腺癌的患者。

1.2 样本量估算

本研究为横断面调查，于正式研究开始前收集20份诊断期乳腺癌患者问卷用以计算样本量。计算公式其中 α=0.05， Za/2=1.96，V= σ／μ=21.36/28.07=0.761， ε=0.15。 预计最小样本量为99例。最终本研究共计纳入108例诊断期乳腺癌患者。

1.3 调查工具

1.3.1 一般资料调查表 调查表自行设计，内容主要为患者社会人口学资料，包括患者性别、年龄、文化程度、家庭人均月收入、医疗费自费比例（截止问卷填写当日）、患者对亲友（除配偶）病情保密程度（完全保密、部分保密、完全不保密）、患者配偶及医护人员对患者支持程度（非常大、比较大、一般、比较小/非常小）。调查结果显示，对于“病情保密”，没有患者选择“完全不保密”，因此最终结果仅呈现“完全保密”和“部分保密”。

1.3.2 社会影响量表（social impact scale，SIS） SIS于 2000 年由 FIFE 等[12]编制，2007 年 PAN 等[13]将其翻译成中文版并用于乳腺癌患者病耻感的测量。SIS量表共计4个维度共24个条目，即经济歧视（3个条目），社会排斥（9个条目），内在羞耻感（5个条目）和社会隔离（7个条目）。每个条目均采用Likert 4级评分，1代表 “极不同意”，2代表 “不同意”，3 代表“同意”，4 代表“极为同意”，量表总分为条目分数之和，总分为24～96分，得分越高说明患者病耻感越严重，感知到的社会影响越大。条目得分为 1～1.99 分为轻度、2～2.99 分为中度、3～4 分为重度病耻感[12]。 量表Cronbach’s α 系数为0.85～0.90[12]，本研究 量表Cronbach’s α 系数 为0.972。

1.3.3 一般自我效能量表 （General Self-Efficacy Scale，GSES） GSES 于 1981 年由 SCHWARZE[14]设计，用于测量个体自我效能感。该量表最初有20个条目，后经ZHANG等[15]修订为10个条目。量表采用的是Likert 4级评分法，1表示 “极不同意”，2表示“不同意”，3表示“同意”，4表示“极为同意”。量表总分为10～40分，得分越高，说明患者自我效能越好。该量表已翻译为多种语言，在多个国家广泛使用，中文版具有良好的信效度。本研究Cronbach’s α 系数为 0.936。

1.4 调查方法

调查前，征得医院和科室相关负责人及被调查者同意，采用问卷调查法，由研究者现场发放并收集资料，患者按统一的指导语自行填写，所有问卷当场检查无缺漏后回收。本研究共发放问卷112份，回收有效问卷108份，有效回收率96.43%。

1.5 统计学方法

数据采用SPSS 20.0软件进行统计学分析。计量资料采用均数±标准差表示，组间均数比较采用t检验、方差分析，多组总体均数的两两比较采用LSD-t检验；用Pearson相关分析法进行诊断期乳腺癌患者病耻感现状相关因素分析；以诊断期乳腺癌患者的病耻感得分为因变量，将单因素分析中具有统计学意义的变量引入回归模型，进行多重线性回归分析。

2 结果

2.1 诊断期乳腺癌患者人口学资料及其病耻感得分的比较

本研究中符合纳入标准的诊断期乳腺癌患者均为女性，其人口学资料及其病耻感得分比较见表1。从表1可见，不同医疗费自费比例、配偶及医护人员的支持程度、对亲友（除配偶）病情保密程度的患者，其病耻感得分比较，差异有统计学意义（均 P＜0.05）。

2.2 诊断期乳腺癌患者病耻感得分情况

诊断期乳腺癌患者病耻感得分情况见表2。从表 2 可见，患者病耻感总分为（55.82±14.49）分，66.7%的患者有中度病耻感，13.9%的患者有重度病耻感；各维度均分从低到高依次为社会排斥、社会隔离、内在羞耻感和经济歧视。

2.3 诊断期乳腺癌患者病耻感与自我效能的相关性

患者病耻感总分与自我效能总分（27.48±5.02）呈负相关（r=-0.452，P＜0.01）。

2.4 影响诊断期乳腺癌患者病耻感因素的多重线性回归分析

以病耻感总分为因变量，以单因素分析中有统计学意义的因素为自变量，进行多重线性回归分析。其中医疗费与自费比例为连续变量；配偶对患者的支持程度、患者对亲友（除配偶）病情保密程度、医护人员对患者的支持程度为有序多分类变量 （赋值方式见表3），多重线性回归分析结果见4。从表4可见，医护人员和配偶对患者的支持、患者自我效能和医疗费与自费比例进入回归方程，共解释病耻感变异的 56.10%（调整 R2=0.561）。

表1 诊断期乳腺癌患者人口学资料及其病耻感得分比较 （n=108；分，±s）

表1 诊断期乳腺癌患者人口学资料及其病耻感得分比较 （n=108；分，±s）

项目年龄（岁）①18～29②30～39③40～49④50～59⑤≥60文化程度小学及以下中学/中专大专及以上婚姻状况已婚未 婚/离 婚/丧 偶家庭人均月收入（元）①≤2999②3000～4999③5000～9999④≥10000医疗费自费比例≤50%51%～100%配偶对患者的支持①非常大②比较大③一般④比较小/非常小患者对亲友（除配偶）病情保密完全保密部分保密医护人员对患者的支持①非常大②比较大③一般④比较小/非常小n 7病耻感得分 统计值P 18 43 29 11 50.28±8.98 51.00±15.58 56.75±15.50 56.44±14.74 61.09±9.49 F=1.2530.293 17 57 34 54.93±18.60 58.48±13.10 51.79±13.88 F=0.6630.518 99 9 56.53±14.55 47.98±11.77 t=1.162 0.317 36 31 24 17 58.17±16.10 54.53±10.06 57.83±15.72 50.35±15.50 F=1.3740.255 47 61 46.36±10.30 63.12±13.00t=-3.217 ＜0.001 13 56 32 7 41.98±12.45 54.10±11.24 62.64±14.01 64.12±22.20 F=4.1710.018 49 59 62.23±14.70 50.50±12.06t=7.325 0.001 15 28 40 25 39.13±9.29 50.74±6.05 57.00±9.29 69.63±17.30 F=24.857＜0.001

表2 诊断期乳腺癌患者病耻感得分情况 （n=108；分，±s）

表2 诊断期乳腺癌患者病耻感得分情况 （n=108；分，±s）

项目 得分 条目均分病耻感总分社会排斥社会隔离内在羞耻感经济歧视55.82±14.49 19.68±5.95 16.60±4.43 12.25±3.16 7.47±2.11 2.33±0.60 2.17±0.66 2.37±0.63 2.45±0.63 2.49±0.70轻度21（19.4）32（29.6）16（14.8）14（13.0）11（10.2）病耻感水平（n/%）中度72（66.7）63（58.3）73（67.6）70（64.8）60（55.6）重度15（13.9）13（12.0）19（17.6）24（22.2）37（34.3）

表3 自变量赋值方式

表4 影响诊断期乳腺癌患者病耻感因素的多重线性回归分析 （n=108）

3 讨论

3.1 诊断期乳腺癌患者病耻感的现状

本结果显示，诊断期乳腺癌患者病耻感处于中等偏上水平，80.6%的患者具有中度以上的病耻感，与其他无明显外观改变的癌症患者（如肺癌）[16]相比，诊断期乳腺癌患者病耻感更高；但与手术后乳腺癌患者[7-8]比较，诊断期乳腺癌患者病耻感相对略低。就一般患者而言，“乳腺癌”本身就是带有贬义与歧视色彩的，诊断期乳腺癌患者会因这一“标签”以及这个“标签”所带来的后续影响而产生病耻感，但这种病耻感更多地是产生于患者对预后和治疗后果的担忧，由于有些改变还没有实质性地产生，如身体形象的改变，故诊断期乳腺癌患者的病耻感水平略低于手术后的乳腺癌患者。但这种较高水平的病耻感仍然提示医护人员对于乳腺癌患者病耻感的干预应早期展开。研究显示，以术后患者为研究主体对象的心理干预短期内能减轻患者的病耻感水平[17-18]，但长期效果并不明显[18-19]。由于诊断期乳腺癌患者病耻感初步形成，在这一阶段实施早期心理干预有利于抑制病耻感的进一步发展，长期效果可能更好。

乳腺癌患者病耻感产生的原因与中国特殊的社会文化背景有关。一方面，受到中医观念的影响，乳腺癌的发病原因常被认为是患者自身“肝气郁结，情志不畅”、“饮食不洁，湿痰内生”[20]有关；另一方面，中国女性通常兼顾社会功能（工作）与家庭功能，但生病后无法承担其相应的社会角色继续工作或是照顾家人，还会担心增加家人的负担，从而产生病耻感[5]。因此，诊断期乳腺癌患者虽然身体形象还未产生改变，但由于社会文化背景的影响，病耻感在这一阶段已经开始形成。各维度的均分中以 “经济歧视”维度条目得分最高为（2.49±0.70）分，“内在羞耻感“其次（2.45±0.63）分，“社会排斥”和“社会隔离”得分相对较低。诊断期乳腺癌患者由于进入医院环境，暂时性地与社会环境隔离，在家属、病友以及医护人员的陪同下，感受到的“社会排斥”和“社会隔离”相对较低，由于癌症治疗会产生高额的医疗费用，诊断期乳腺癌患者此时更为担心是否能有足够经济承受能力来进行治疗和由于自己患病给家人带来的负担。

3.2 影响诊断期乳腺癌患者病耻感因素分析

3.2.1 医护人员的支持 本结果显示，医护人员的支持程度可影响诊断期乳腺癌患者病耻感水平（P＜0.001），医护人员支持越大，患者病耻感水平越低。诊断期乳腺癌患者刚开始接触医护人员，对医护人员并不了解，如果此时医护人员对患者不够尊重，无法提供患者所需要的各种支持，尤其是心理支持，患者就会自怨自艾，心理负担加重，病耻感加重。诊断期乳腺癌患者对疾病的相关知识不了解，疾病的相关知识很多来自于网络或道听途说，如果此时医护人员不能正确了解患者心理症结所在，不纠正患者一些错误认识，极容易使其感觉难以依靠医护人员解决问题，产生被抛弃感，导致病耻感加重。因此，护理人员在日常工作中，应加强对诊断期乳腺癌患者健康教育和心理疏导，积极解答患者各种疑问，鼓励患者采取积极应对措施，从根源上减少病耻感的产生。

3.2.2 自我效能 自我效能是人对自己拥有成功执行某种特定行为能力的自信[21]。本研究发现，诊断期乳腺癌患者自我效能总分（27.48±5.02）分，处于中等偏高的水平。说明诊断期乳腺癌患者具有较高的自我效能。自我效能越高的患者，其行为动机和行为能力越强，实现目标的可能性更大[22-23]。临床护理人员应充分利用诊断期乳腺癌患者自我效能水平较高这一特点，在诊断期开展术后健康教育和功能锻炼，从而改善患者预后。此外，与以往研究结果类似[24]，本研究发现，诊断期乳腺癌患者的自我效能越高，病耻感水平越低（P＜0.001）。因此应通过不断的正向反馈进一步提高乳腺癌患者自我效能，增强患者的自信，为其应对后续治疗打下良好的基础，减少术后可能因出现身体形象紊乱等而发生心理问题，从而达到长期减轻病耻感的目的。

3.2.3 配偶的支持 本结果表明，配偶对诊断期乳腺癌患者的支持越大，患者病耻感越低（P=0.001）。结果与术后乳腺癌患者病耻感影响因素的研究结果一致[8]。可能的原因与术前后患者均担心疾病会增加配偶及家人的负担有关。如果患者配偶对患者态度是接纳和支持的，这无疑会让患者感受到温暖、关爱，会为家人主动采取积极的应对方式，从而降低患者病耻感。因此，医护人员在对患者进行健康教育和心理疏导的同时，应将其配偶纳入，对于其提出的疑问及时予以反馈并鼓励他们积极参与到患者治疗过程中，并鼓励、安慰患者，从而缓解患者负性情绪。

3.2.4 经济压力 研究显示[7-8]，医疗费用支付方式是病耻感的影响因素，自费程度高的患者，病耻感更为严重。本结果表明，医疗费自费比例越高的患者，其病耻感越高（P＜0.01）。本研究对象中，有56.48%（61/108）的患者自费比例大于51%，自费比例更高的患者经济压力更大，更容易感受到经济歧视，加重患者病耻感。结果提示，需根据患者经济情况制订合适治疗方案，帮助患者寻找有效的社会支持，以减轻其治疗的经济负担，从而降低患者病耻感水平

3.2.5 患者对亲友（除配偶）病情保密程度 虽然患者对亲友（除配偶）病情保密程度未进入回归方程，但表1结果显示，对亲友（除配偶）完全保密病情的患者病耻感得分（62.23±14.70）较部分保密的患者得分（50.50±12.06）更高，差异有统计学意义（P＜0.01）。癌症在传统社会文化中被认为是“道德败坏”“罪孽报应”的结果，罹患癌症会导致患者产生病耻感，为避免遭受他人歧视，患者会更倾向于保密病情[25]。因此，一方面，充分保护患者的个人信息和病情是临床护理工作人员义不容辞的责任，在临床工作中护士应注意防止泄露患者的病情等隐私资料；另一方面，过度保密病情可能会降低患者可获取的社会支持，临床护士在不违反隐私原则的基础上应鼓励患者和配偶以外的家属加强交流，进一步增强患者的社会支持水平。

4 结论

本结果表明，诊断期乳腺癌患者病耻感处于中等偏上水平，80.6%的患者具有中度或重度病耻感，主要的影响因素为医护人员对患者的支持、患者自我效能、配偶对患者的支持以及医疗费的自费比例。医护人员应在乳腺癌患者诊断期就开始对患者及其配偶进行相关的健康宣教和心理疏导，鼓励其以积极乐观心态面对疾病；制订合适治疗方案，减轻患者治疗的经济负担，从而降低患者病耻感水平，从而促进患者早日回归社会生活与家庭。