以家庭为中心的教育干预在癫痫患儿中的应用

周进芳，张旭，刘洁，鲍莹

(南京医科大学附属儿童医院神经内科,江苏 南京 210008)

癫痫是一种以短暂性、突然性、反复性发作为特征的中枢神经系统功能失常的慢性疾病。目前，我国儿童癫痫发病率约为37/10万，患病率为3‰～7‰[1]。由于该病病程较长，且易反复痫性发作，容易损伤大脑功能，甚至会对智力造成一定损害，严重威胁患儿健康[2]。研究[3]发现，对癫痫患儿采用抗癫痫药物治疗虽可一定程度上控制发作，但同时也会产生新的问题，如长期用药的担忧、认知功能障碍等。近年来，以家庭为中心的教育干预在控制肾病综合征、哮喘等慢性病患儿的病情发展，改善躯体状况方面显示出较好作用[4-5]。为有效预防和控制疾病进展，本研究对癫痫患儿实施以家庭为中心的教育干预，效果令人满意。先报告如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料

选取2017年6月至2018年6月南京医科大学附属儿童医院收治的癫痫患儿75例。病因：脑发异常41例；颅内感染27例；原因不明者7例；发作形式：全身发作33例；部分发作27例；未分类的发作15例。按入院时间分为对照组37例(2017年6月至2017年12月)和干预组38例(2018年1月至2018年6月)。对照组中，男性21例，女性16例；平均年龄(8.65±3.74)岁；双亲家庭35例，单亲家庭2例；公费10例，自费27例。干预组中，男性23例，女性15例；平均年龄(8.91±3.53)岁；双亲家庭34例，单亲家庭4例；公费13例，自费25例。两组一般资料比较，差异无统计学意义(P>0.05)。

纳入标准：(1)符合小儿癫痫分类诊断标准[6]；(2)病程>6个月，且过去4个月服用抗癫痫药物；(3)2个月内至少发作1次。排除标准：(1)有精神疾病或进行性神经疾病；(2)有脑外伤手术史，且使用其他中枢神经系统药物。

1.2 方法

1.2.1 对照组 予以病房常规治疗和护理，同时对父母进行用药指导、日常生活注意事项、症状识别与应对等常规健康宣教；出院后进行电话随访，1次/月，主要对父母及患儿的问题和困难予以解答；出院后6个月(复诊)，向父母发放癫痫知识手册。

1.2.2 干预组 在病房常规治疗和护理基础上实施以家庭为中心的教育干预，具体如下：(1)成立合作小组。选取神经科医生、研究者、患儿责任护士及家长各1名，成立癫痫控制合作小组，组员间应建立良好的合作互动关系，其中神经科医生主要负责患儿体检、治疗及半年后的复诊工作；责任护士和研究者主要为患儿及家长提供相关信息，并解答疑惑；患儿家长主要负责提醒患儿规律服药，及时告知其避开诱发因素，记录癫痫发作情况，与医务人员共同对患儿进行照料和管理。(2)个性化干预。入院第1天，由责任护士和研究者对患儿躯体健康状况、癫痫知识掌握情况、服药依从性进行仔细评估，而后对患儿及家长给予个性化指导，讨论并回答问题，发放癫痫知识手册；入院第2天，为患儿及家长耐心讲解癫痫发作时的紧急应对方法，示范互动，组织集体观看视频；住院期间，针对患儿及家长在疾病认识、用药知识、症状识别及应对、注意事项等方面掌握不足之处加强指导；癫痫治疗是一个长期而漫长的过程，家长在此过程中很容易出现消极情绪，故在患儿出院当天，与家长讨论交流并给予心理支持，帮助其树立积极、健康的心态以应对疾病，同时向家长发放监督记录表，指导并鼓励每天记录。

1.3 观察指标

入院时及出院后3、6个月，通过电话回访、门诊复诊的方式对两组患儿癫痫知识掌握情况、服药依从性及躯体健康状况进行评估，对比分析入院时及出院后6个月的脑电图结果。观察指标有：(1)癫痫知识掌握情况：自行设计癫痫相关知识调查问卷，共19个题目，计算回答正确的题目数占总题目数的比率，比率越高则掌握情况越佳。(2)服药依从性：基于临床经验和我国实际情况，结合相关文献[7-8]自行设计服药依从性量表。该量表共4个条目，采用4级评分法，1～4分依次表示“完全能做到”，“基本能做到”，“偶尔能做到”，“根本做不到”，评分越高则依从性越好。(3)躯体健康状况：采用躯体功能和自我感觉健康状况亚量表(中文版青少年癫痫患者生活质量问卷)评估，该亚量表共8个条目，每个条目含5个等级，总分100分，评分越高则健康状况越佳。

1.4 统计学分析

2 结果

2.1 癫痫知识掌握情况

入院时，两组患儿对癫痫知识掌握情况比较，差异无统计学意义(P>0.05)。出院后3、6个月，两组患儿对癫痫知识的掌握情况均明显改善(P<0.05)，但干预组改善情况更为显著(P<0.05)。见表1。

表1 两组不同时间点对癫痫知识的掌握情况

*P<0.05，与入院时比较； #P<0.05，与对照组比较。

2.2 服药依从性比较

入院时，两组服药依从性比较，差异无统计学意义(P>0.05)。出院后3、6个月，干预组服药依从性评分明显增加，且出院后6个月的评分显著高于对照组，差异有统计学意义(P<0.05)。见表2。

表2 两组不同时间点服药依从性评分比较分)

*P<0.05，与入院时比较； #P<0.05，与对照组比较。

2.3 躯体健康状况

入院时，两组躯体健康状况比较，差异无统计学意义(P>0.05)。出院后3个月，两组躯体健康状况较入院时有所改善，出院后6个月明显改善(P<0.05)，但组间比较差异无统计学意义(P>0.05)。见表3。

表3 两组不同时间点的躯体健康状况分)

*P<0.05，与入院时比较。

2.4 脑电图情况

入院时，对照组脑电图结果异常30例，正常7例；干预组脑电图结果异常27例，正常11例，两组比较，差异无统计学意义(P>0.05)。出院后6个月，对照组脑电图结果异常24例，正常13例；干预组脑电图结果异常14例，正常24例，两组比较差异有统计学意义(P<0.05)。

3 讨论

癫痫是儿童期常见神经系统疾病，由大脑神经元突发性异常放电所致，其病因较为复杂，通常认为与脑部疾病、遗传因素、全身或系统性疾病等有关。目前，癫痫的治疗以抗癫痫药物为主，70%～80%的患儿在治疗得当与依从性较好的情况下可以得到较好控制，但仍有20%左右的患儿经药物治疗未得到有效控制[9]。有研究[10-11]发现，患儿不遵医嘱用药是造成癫痫发作的主要原因，而其对癫痫知识的掌握情况及态度可在一定程度上影响服药依从性。此外，提高家长对癫痫的认知和态度有助于改善其对癫痫的管理能力，从而提高患儿的服用依从性，降低癫痫发作频率[12]。

近年来，以家庭为中心的护理模式已广泛应用于儿科临床护理实践中，其强调家庭在患儿疾病治疗康复中的重要性。本研究采用以家庭为中心的教育对癫痫患儿进行干预，结果显示，两组患儿入院时对癫痫知识掌握率仅为58.27%，说明患儿普遍缺乏癫痫相关知识；出院后3、6个月，两组患儿对癫痫知识掌握情况均明显改善，但干预组改善情况更为显著，说明以家庭为中心的教育干预可有效改善患儿对癫痫知识的掌握情况，且效果可持续至出院后6个月，这与洪文[13]研究结果相似。在服药依从性方面，两组出院后3个月比较，差异无统计学意义，原因可能与行为改变本身是一个较为缓慢的过程，3个月时间较为短暂，加之对照组入院后也接受了常规健康教育有关。出院后6个月，干预组患儿服药依从性评分显著高于对照组，说明长期对癫痫患儿实施以家庭为中心的教育干预可有效提高服药依从性，原因可能在于随着干预时间的延长，行为改变逐渐凸显，同时住院期间责任护士和研究者仔细向患儿讲解了规律、定时服药的重要性，出院后由家长辅助监督管理患儿的服药情况。

关于躯体健康状况，本研究患儿入院时评分仅为60.40分，且76.00%的患儿脑电图结果异常，说明患儿躯体健康状况普遍欠佳。出院后3个月，两组躯体健康状况较入院时有所改善，出院后6个月明显改善，表明两组患儿的躯体健康状况均随干预时间的延长而逐渐改善，这与祝亮美等[14]、Shore等[15]研究结果不同，考虑与评价工具、干预时间长短有关。干预组患儿出院后6个月脑电图明显改善，而对照组未见明显变化，说明对癫痫患儿实施以家庭为中心的教育干预有助于改善躯体健康状况，且远期效果显著。

综上所述，对癫痫患儿实施以家庭为中心的教育干预有助于提高其对癫痫知识的掌握情况及服药依从性，改善躯体健康状况，且远期效果显著，值得临床推广应用。