加拿大的援助残疾人网络组织

李有观

二十多年以前，加拿大不列颠哥伦比亚省温哥华市的家庭理疗师特德·昆特茨在准备自己的遗嘱时，询问了家庭成员和亲密的朋友：如果他和他的妻子去世，他们是否愿意充当他们现年28岁，患有严重认知障碍，需要连续护理的儿子乔希的监护人。昆特茨回忆说：“他们每个人都回答说不行。他们说这个责任太大了，他们不敢想象能担负起这样的责任。”

还在小孩子时，乔希的癫痫病就频繁发作，无法控制。昆特茨回忆说，他家的生活变得越来越不堪承受，一家人孤立无援。“我们陷入了危机之中。”他说，“我的妻子辞去了工作，全职照顾乔希。我们经常提心吊胆，因为我们的脾气变得比较暴躁，人们都避开我们；由于极度绝望和痛苦不堪，我们被折磨得精疲力尽。”

不过，昆特茨是幸运的，因为温哥华市拥有世界上最具创新精神的援助残疾人组织——“有计划终生援助网络”（简称PLAN）。该组织致力于帮助那些家里有残疾者的人——不是为他们提供专业的服务，而是给他们展示如何建立灵活有弹性的护理网络：即一个致力于帮助人们发展自己的兴趣和能力，以使他们能够和他人分享并娱乐自己的人际关系网络。

PLAN组织帮助昆特茨为儿子乔希制定了一份长期护理计划，并建立起了一个支持网络，其中包括其他有残疾孩子的家长。这是不寻常的。澳大利亚西澳大利亚州的心理健康专员、长期宣传推广以网络和人际关系为护理模式的埃迪·巴爾特尼克介绍说，家里有残疾者的人，常常“排斥外人，因为他们认为这是一种负担”。“他们这样做不仅没有让自己的路途变宽，反而越来越窄。这产生了很大的问题。”

昆特茨发现，如果人们知道乔希还有其他可以依靠的人，他们通常愿意帮助他，而且他们也想了解乔希的生活：他去好市多公司参观的情况，他和其他孩子一起玩耍时感受到的快乐，他去餐馆吃饭时享受的乐趣等。昆特茨对自己的亲戚朋友们说：“这个网络是我们护理计划的一部分，它能够帮助我们分担压力，我们每个人都会承担起一份责任，你不需要做全部的事情。”昆特茨终于找到了愿意充当乔希监护人的人。

现在，昆特茨通过使用一个名为“Tyze”的社交网站来进行这项工作，这个网站是专门为弱势群体提供帮助的。他说，这个网站让亲朋好友以及护理人员更容易了解乔希的情况；协调彼此的职责和任务；发送请求和邀请的信息；并将护理计划、财务信息、事先指示以及法律协议存储在网上的一个资料箱里，以便根据需要调用或分享这些资料。

昆特茨说：“我对儿子乔希的责任，在我死后也不会停止；只有当他去世以后，这份责任才终止。但是当我已经不在人世时，我又怎么能担负这份责任呢？”

这是世界上许多家长都面临的一个问题，而且还是一个新出现的难题。在温哥华市长期从事社区工作的积极分子，与妻子薇琪·康马克共同建立PLAN组织的阿尔·埃特曼斯基说：“这是历史上第一次出现残疾人的寿命超过了其父母寿命的情况。”这主要是由于医疗技术的进步以及生活条件得到改善。过去，当残疾人通常都是在专门机构度过余生时，父母的去世是个人的损失；现在，对于一个在社区中长大的残疾人来说，这可能意味着失去了自己的家庭、决策权利以及与社会的基本联系。

面对这一挑战，人们在社会援助领域还没有做好充分准备。随着政府资源的不断减少，家庭规模的变小以及人口年龄老化，政府将需要采取新的措施，以保证残疾人在他们的父母或兄弟姐妹去世以后，还能过上比较好的生活。

如何来建立这种模式呢？最好的开始是提出几个问题。女儿丽斯在出生时就患有唐氏综合征的埃特曼斯基说：“最好的问题不是：‘你需要什么样的服务？而是：‘什么是美好的生活？”

埃特曼斯基补充说，美好的生活不是来自专业服务，不论其是怎样精心设计的服务。残疾带来的最痛苦的事情是孤独和与世隔绝。美好的生活应该是：一个人生活在家人和亲朋好友中间，能够有所作为，可以摆脱贫困。

埃特曼斯基与妻子薇琪·康马克于1993年共同建立了PLAN组织，并花了几年的时间教别人如何构建和培育网络护理或“朋友圈子”，以及如何把这些理念应用于实践。他们帮助家庭成员学会在照顾残疾人（这是很多人都不愿意干的事情）时能够心安理得，而且帮助他们在由亲朋好友、网络服务者、专业护理人员以及受托人组成的网络中，扩大他们正式和非正式的作用与责任。如今PLAN组织的模式已经推广到世界上9个国家中的40多个组织，覆盖了数千个家庭。

PLAN组织发挥的作用使以服务为导向模式所具有的局限性得到了明显的改善。当PLAN组织的工作人员和家人一道工作时，他们经常遇到这样的情况：残疾人的需求和缺陷虽然都有详细的纪录，但是他们的兴趣和能力却无人了解。研究结果表明，如果安全感与幸福感来自护理关系，那么就有必要去了解他们是什么样的人，他们关心什么，以及他们想做些什么。不能只根据一个人的需要，建立起一个良好的关系。埃特曼斯基解释道：“通过提出问题让别人来表达自己的想法，是一种艺术。”

对于那些在社会服务体系中有过痛苦经历的人来说，尤其如此。一位名叫戈登·沃克的人就是这种情况。他是一个非常孤僻的人，在他那份6英寸厚的职业档案里，将他形容为“ 好斗”和“不合作”。当戈登·沃克第一次遇到埃特曼斯基时，他根本不正眼看他。然而，随着时间的推移，埃特曼斯基慢慢了解到戈登·沃克特别喜欢马；事实上，戈登·沃克具有一种不寻常的能力，能够安抚马，使马平静下来。掌握到这一情况，是戈登·沃克生活发生改变的关键。通过这个网络，PLAN组织帮助戈登·沃克在一个养马场找了一份稳定的工作，这份工作让他在过去15年的生活中，找到了目标和快乐。

再看看汤姆的例子，他患有认知障碍症，一生大部分时间都在医疗机构接受治疗。汤姆与别人交流很困难。经过耐心的询问，终于了解到他的最大愿望就是和家人住在一起。埃特曼斯基的妻子康马克说：“于是我们再说起他时，便开始不再按他的病称呼他，而是称他为一个‘有家的人。”汤姆笃信宗教，并想在教会团体中积极表现自己。康马克说：“现在汤姆与一个有一群孩子和一条狗的家庭生活在一起。而且每个礼拜天，他都会身穿一件红白相间的礼服，手里举着十字架，带领游行队伍沿着圣公会教堂的过道行进。”“教堂的一个人说，当他看到汤姆走上红地毯时，发现那是他一星期中精神最愉快的时刻。”

埃特曼斯基和妻子康马克看到需要对护理网络进行更广泛的推广，于是他们开始寻找加快这项工作的方法。需要做的大事主要有两件：1. 建立和管理这些护理网络的手段，必须通过互联网；这样就诞生了Tyze网，这是一个社交性的网站，由康马克创立，支持者包括PLAN组织、加拿大不列颠哥伦比亚省政府、英国卫生部和美国罗伯特·伍德·约翰逊基金会等。2. 残疾人及其家庭需要积累更多的储蓄，以用于长期的未来。

PLAN组织和许多其他残疾人援助机构，经过多年的努力，终于使加拿大在2008年成为世界上第一个实行《注册残疾人储蓄计划》（简称R.D.S.P.）的國家。至今为止，《注册残疾人储蓄计划》已经为75000人开立了储蓄账户——大约占加拿大符合条件人数的六分之一 ——储蓄总额达到了10亿美元。

根据《注册残疾人储蓄计划》，残疾人或他们的家人和朋友，可以在一生中存入高达20万美元的金额，收益增长部分可以延期纳税。加上按3：1的比例补助以及政府债券，经过几十年，即使是一个低收入的家庭，也能积累下40万美元或者更多的钱；这笔钱可以按任何方式使用，来为残疾人提供生活保障。

埃特曼斯基说，社会服务机构的基本原则也应该改变，同时强化正规和非正规护理之间的互补结合。他解释说：“社会服务机构的基本原则，目前还是集中在个人身上。”“我们必须从以个人为中心，转向以网络为中心的模式——不仅仅是对残疾人，而且对更广泛的社会保障服务机构都要如此。”