对大龄自闭症患者扶助方式探索的研究

陈阜斌 宋亚珍 王俊然 高旻 穆璇 张婷 徐子涵

摘要：调研团队在总结调查结果及所查资料的基础上，以政府救助和企业的联动攻坚为切入点，提高大众对大龄自闭症群体的关注度，做到精准帮扶。纵向上，以政府的立法以及政策出台等职能为主导，以企业的经营本质及劳动力需求为辅助，实现政企合作，促进大龄自闭症群体的康复及迫切的工作需求。横向上，兼有家庭自救、社區服务以及社会帮扶措施，保障大龄自闭症群体及其家庭的正常生活，最终实现大龄自闭症群体的就业及生活现状改善。

关键词：大龄自闭症群体   精准帮扶   模式探索

一、以政府救助为主导，搭建全方位救助体系

由于政府对于大龄自闭症群体的救助工作不够，大龄自闭症群体的社会支持出现了“悬崖式”断层。针对大龄自闭症群体存在的问题，政府应采取大范围精确调查，广泛听取社会意见，聆听大龄自闭症患者家庭成员诉求，从而在此基础上制定相关救助政策，并将政策体现到法律上，保证救助政策的稳定性及高效性。

（一）减缓经济压力，实行弹性补助

针对大龄自闭症群体的特殊性及社会边缘性，我们从减缓经济压力、提高其生活水平的角度出发，提出康复治疗、个体保障与保险体系建立相结合，实行弹性补助。

康复治疗补贴：政府加大对大龄自闭症群体的康复经济救助力度，承担较大部分康复训练费用。

个体生活保障：根据大龄自闭症患者患病程度不同，在最低生活保障的基础上，按程度对发放补助金额进行一定梯度的调整;同时，对于特殊情况（如重大疾病，家庭成员去世等突发情况），根据不同情况困难程度对补助金额进行上调，或设立特殊困难基金，由大龄自闭症患者家庭提出申请获得补助资金。

保险体系：建立针对大龄自闭症群体的保险体系，通过个人缴费，由国家补助保险费用的方式，鼓励该群体参与保险。

（二）培养专业人才，重视康复治疗

政府应加大对专业人才的培养，承担学习费用，激励青年学子投身于自闭症患者康复行业。同时在这类专业性人才参与工作时，由政府负责大部分工资，再由大龄自闭症患者家庭负担部分工资，在社会倡导从事公益性行业。

（三）建立多元合作，提供就业岗位

1.就业机构爱心助力，增设岗位。政府对积极为自闭症群体提供就业岗位的企业给予一定补贴或政策倾斜，企业根据自身的条件或承接能力接收自闭症患者，当大部分自闭症患者能够完全胜任企业工作后，可转型成为以自闭症群体为主要工作人员的辅助性就业机构。

2.就业康复为一体，双举并行。参考国外模式，并且结合国情，可建立面向大龄自闭症群体的“康复治疗+就业”机构，以康复为主，就业为辅。

二、社会团体资源整合，构建持续化发展平台

（一）提高社工专业化服务水平

加强对社工的技能服务专业培训。社工从事爱心服务活动，但接受专业培训比例小、技能服务专业化水平丞待提高。公益机构或政府相关部门可以对社工进行工作常识培训，使知晓服务对象的特点及需求，针对不同的服务对象实行具体的服务方式，以便社工能够更细致、周到的开展服务活动。

（二）建立规范的志愿服务队伍

组建专门的志愿者服务队伍。社会公益组织在组织各项志愿服务活动过程中，广泛吸纳社会各界的爱心人士参与进来，组建专门的志愿者服务队伍，用专业的角度帮扶大龄自闭症患者，特别是掌握相关专业知识的青年学生，为自闭症群体提供帮扶。

（三）构建全方位、多层次的教育体系

1.亲职教育保驾护航

针对大龄自闭症群体的教育康复需求包括对其自身的教育和其父母及家庭照顾者的教育两方面。对于政府而言，设立专门的咨询机构，建立针对自闭症群体家长的学校，构建信息化平台，整合资源可为家长提供教育辅导和信息资源。福利机构、康复机构和特殊教育学校可开展专门的康复治疗知识及技能培训，提升家长的教育专业化能力。

2.教育衔接环环接力

“无处可去”、“康复成效减弱”，这是我国当下大龄自闭症群体面临的困境，而这与我国当下特殊教育体系内教育年限有限、衔接机制缺乏是分不开的。缺乏有效的职业康复体系承接，导致绝大多数自闭症患者离开特殊教育系统后“无处可去”，只能留在家中。鉴于我国针对未成年残疾群体的特殊教育资源丰厚，发展较好，可将特殊教育资源充分利用，通过加长大龄自闭症患者受教育年龄，保障康复治疗成果，做好教育、职业康复衔接。

三、创新社区支持模式，助力自闭症群体社会化

社会化是指个体能够掌握社会所要求的规范，成为一个符合社会要求的人的过程。多项调查研究显示，大龄自闭症群体社会适应能力欠缺，需要多项外部力量支持支。社区作为大龄自闭症群体与外界接触的桥梁、长期生活的区域，从物质、环境、行为等方面提供了具体的教育康复支持，同时在精神思想上有导向作用，在自闭症群体接触社会过程中扮演重要角色。营造良好的社区氛围，有助于自闭症群体更好地融入社会。

（一）融合型环境构建，资源整合共帮扶

构建融合物质、精神、行为的社区环境，包容、平等地接纳大龄自闭症群体。社区机构作为社区核心，应充分发挥作用，对社区内自闭症群体及其家庭进行调研、深度访谈，了解该群体及其家庭的实际困难，宣传相关优惠政策并帮助患者及家庭申请相关福利，同时在构建社区环境时考虑自闭症群体需求，加强对社区环境（包括社区自然环境和物理环境）的支持。

社区应积极利用、整合慈善机构、媒介、志愿者甚至社区邻居等资源，协同合作为自闭症患者提供援助，可引进国外成熟经验，例如对有关自闭症的相关咨询分类整理并上传到信息平台，为自闭症患者和家长查询相关信息标明一个指向。

（二）项目化方式支持，引导帮扶成体系

社区要切实帮助自闭症群体的生活和成长，以项目化方式构建支持。将社区内各项工作及相关人员整体项目化，社区工作兼顾这一特殊群体，对能够提供帮助的相关人员提供支持。

扩充与自闭症群体健康直接相关的医疗体系人员与志愿者群体，对自闭症患者家庭、对自闭症患者具有潜在影响的社区成员提供支持，各类活动、硬件设施充分考虑残疾人的实际需求，兼顾残疾人需求，建立项目化设施体系。

（三）多项文娱活动丰富精神世界

社区应策划组织多项与自闭症群体有关活动，社区间加强联系，为自闭症群体提供展示舞台，可将自闭症患者的绘画、刺绣等作品做展出，为社区群众展示自闭症群体的另一面，社区举办有关自闭症讲座，消除群众对自闭症群体的误解，构建社区和谐、包容的精神环境，举办多项适合自闭症群体的文娱活动，使之更好地融入社区，丰富其精神文化生活。

四、家庭自助与互助结合，共建家庭成员网络

家庭作为大龄自闭症患者长期生活的场所，为其提供学习和成長的支持，发挥家庭的教育、养护功能，对于自闭症患者的教育康复有着不可替代的作用。

（一）倡导家庭自助，实行家庭教育

家庭成员若掌握与自闭症相关的专业教育知识和技能，可以在家庭这一自然的情境下对大龄自闭症患者进行自然的教学，实现对大龄自闭症患者潜移默化的治疗。一项研究结果显示，家庭成员对专业知识和技能的需求程度最高（于松梅，2017），这表明了自闭症患者家庭成员更加注重亲职教育的实用性。家庭成员应充分发挥主观能动性，可关注、学习相关知识，在家庭教育过程中，用更专业、更适合的方法来对自闭症群体进行技能培训。

（二）自助与互助结合，共建家庭成员网络

各自闭症患者的家庭成员之间应该互相沟通，共同分享经验并整合社会资源，建立自闭症家庭自助与互助团体。针对家庭成员自助与互助团体的组建，我们提出以下方式：

图5-1 自助与互助模式图

患者通过参与辅助性就业机构的活动，掌握一定的生活技能，家长给予必要的照料，实现家庭内的自助。另外，通过调动与利用社会公益资源推进社会募捐工作，不断加强家庭与企事业单位、社会组织、慈善人士等联系和沟通，发掘社会公益潜能。通过线上聊天媒体或者线下相关活动等形式推动自闭症患者家长之间的互助团体建立，汇集散沙状的家长们就康复训练、家庭关系等问题进行讨论分享，集思广益，互帮互助。

（作者单位：中国石油大学（华东））