叙事医学就是把患者当成一个“人”

邓郁 刘蓓佳

北大医学人文学院教授、丽塔·卡伦《 叙事医学：尊重疾病的故事》 的主要译者郭莉萍 图/本刊记者 梁辰

春节前，北京协和医学院人文社科学院教师李飞给我寄来一本她编辑的《生命消逝的礼赞》。七十多位协和医学生，写下了他们在学医和成长过程中经历的与死亡有关的故事和体会。

那是我头一次了解到，国内医学界有了“叙事医学”这个词;少数医学院开设了这门课程;以协和医院妇产科医生为代表的从业者、部分医疗自媒体人，用不同的形式，写下了他们对就诊、生死和文学的各种体悟。2012年，宣武医院神经外科开始在科内推广平行病历（在常见的数据和术语病历之外，另建一份充满细节观察和情感的病历）。几年时间，医生们共写近两千份平行病历。

与循证医学相对应，“叙事医学” （Narrative medicine）的概念是哥伦比亚大学长老会医院内科医生、文学学者丽塔·卡伦（Rita Charon）于2000年首先提出的。她将其定义为“有叙事能力的医护所实践的医学”。

八年后，北京大学医学部应用语言学系副主任郭莉萍到美国德州大学医学院做访问学者，在医学院的医学人文研究所上了一个学期的课程，对叙事医学产生了浓厚兴趣，并对卡伦进行了访谈。

2011年11月4日，北京大学医学人文研究院在韩启德院士的召集下举办了首届叙事医学座谈会，郭莉萍第一次在国内公开介绍了“叙事医学”。在北医三院的主导下，叙事医学领域的第一本纸质杂志《叙事医学》于2018年夏天面世，郭莉萍任副主编。

叙事医学是“锦上添花”还是“雪中送炭”？医生有条件和能力叙事，并感受到患者的感受吗？他们的见闻与体悟，会反作用到工作当中和患者身上吗？叙事医学会给医患关系带来怎样的改变？它和你我有什么关系？本刊记者采访了北大医学人文学院教授、丽塔·卡伦《叙事医学：尊重疾病的故事》的主要译者郭莉萍，尝试回答上述问题。

“叙事医学是对传统医学教育的纠偏”

人物周刊：简单地说，什么是叙事医学？

郭莉萍：卡伦给出的定义是，“认识、吸收、解释并被疾病故事所感动的能力。”

通俗地说，就是你能够听到他（患者）的故事、发现他的故事、接受他的故事、为他的故事感动，关注并再现这些故事，最后就能达到一种比较理想的伙伴关系。

人物周刊：你和韩启德院士的对谈里，他特别强调，被感动的能力只是一种素养，一种同理心，不应该是一种能力。

郭莉萍：对，从原文来看，卡伦说的是，capable of being moved by stories.但韩院士不尽然同意。

人物周刊：可不可以理解为，卡伦这句定义的潜台词是，现实中很多医生不具备这种能力？

郭莉萍：是的。有的医生压根不愿意去听你的故事，更不愿意去感动。有的人认为用不着听患者的，患者不懂专业知识。以前我们受的教育是，心肠硬才能当医生。一开始，你可能泪点比较低。经历第一个死亡病例，医学生都很难受。老医生会告诉你，以后就习惯了。他们认为自我钝化是一种需要。但叙事医学恰恰不是这样。它希望你能感动，感动之后，再根据你的能力采取行动。

这里也反映了以往医学教育的误区。患者死亡对医学生是个创伤的经历，应该有人来关心医学生。但过去的教育不光不给关怀，还会有负面评价。比如在患者床前提出一些难度很大的问题，医学生答不出，非常羞耻，老师认为这样可以磨炼学生，其实是很负面的情感。

从这些角度来说，叙事医学是对传统医学教育的纠偏。

人物周刊：《反对叙事医学》一文的作者Seamus O'Mahony认为，叙事医学在精神上是傲慢并且可能有害的;它鼓励医生将他们的核心专业职责偏离到未知的领域，担任精神顾问、社会工作者、生活教练、朋友等角色;弱势患者可能会对医生产生不切实际的期望，有希望则会不可避免地失望。他还认为叙事医学会让医生多愁善感，培养医生的同理心是自欺欺人。你怎么看？

郭莉萍：在一定程度上，我同意O'Mahony的意见。它的確是让医生涉足了未知领域，如果做到极致，医生会认为自己可以扮演所有这些角色，并由此产生傲慢。但事实上，我们在国内推广叙事医学时，焦点是关注、再现和归属这些叙事医学的三要素，目标是改善医患关系，并不是要医生去做所有这些事情。至于“叙事医学会让医生变得多愁善感”，其实仍旧是反对在医学实践中关注情感的一种说法。我认为共情是医学实践中必须具备的能力，否则医学就是冷漠的，这也是为什么美国医学院协会要把共情能力的培养作为医学教育目标之一。

我们做过一个培养学生共情能力的研究。刚开始，学生非常抵触。他们认为，共情就是要跟患者抱头痛哭，这我还怎么行医啊。后来我们找了文献让他们读，明白了卡伦说的临床想象力，就会知道共情和同情是不一样的。

同情可能是一种居高临下的态度，共情只是一种看待问题的方法，不涉及高和低的问题。比如说，我们让学生两个人一对，扮成盲人上下楼梯。学生发现，原来自己当盲人的时候，特别想主动去抓别人的手，而不让别人抓着自己，感觉这样自己有掌控力。其实这种发现就是一种共情。

北京松堂关怀医院，护士正在照看一位老人

“叙事医学强调关系”

人物周刊：当时去德州做访问学者，你先是读了很多小说。有哪些人文医学读本值得推荐？

郭莉萍：比如《圣殿》是1970年代的书，是讽刺医学教育过程当中对医学生的不人道对待。那个时候美国的resident（住院医师）一口气上72个小时班，到了医院没人管，自生自灭，小说讲四个实习生在一年实习的过程中，各种各样的coping mechanism（处理机制），怎么来度过这一年。这些实习生问：如果没有人关心我们（医生）的话，我们怎么去关心患者？这些学生有自杀的，有最后彻底丧失人的情感的。最后主人公最喜欢待的地方就是ICU，因为这里彻底跟人没有关系，全是管子全是机器，complete disconnection（完全跟人没有任何联系）。

当然还有托尔斯泰的《伊凡·伊里奇之死》，一个生活在虚伪中的人，如何面对死亡，如何在死亡来临时才开始觉醒，发现生活的真相。这本书对所有的医学生是必读书目，很薄的一本小书，但真的是经典。

然后就是《昏迷》（Coma）。在第八手术室，医生用一氧化碳代替氧气，可以使患者看似没有任何症状地昏迷，其实患者的大脑已经缺氧死亡。接着被摘掉了有用的器官，在国际器官黑市上拍卖。这是个畅销书，后来又出了道格拉斯主演的电影，对美国公众的影响大到了什么程度？后来大家手术的时候都不愿去第八手术室，很多医院只好把第八手术室改成7A手术室之类的。作者罗宾·库克（Robin Cook）是把它当成一个警示寓言写的。1964年人类历史上第一例心脏移植手术成功，但是没有供体。作者是1975年写的，希望让大家积极捐献器官，否则小说里这些可怕的事情就会发生，但公众就认为已经在医院发生了。这也说明医生写的大众文学作品对公众的影响会有多大。

人物周刊：为什么细读文学作品，对医生这么重要？

郭莉萍：叙事医学其实强调的是关系，医生和患者、自我、同事、社会的关系。教细读就是教分析关系。小说里不同的叙述角度，会让你对人物产生不同的情感和态度。

我最近写了一篇文章，关于看管虎电影《杀生》的体会。在这个电影中，导演运用了大量的闪回和非线性叙事，理解情节就很“烧脑”。为了找到牛结实的死因，外来医生提出假设、找证据、做访谈，把这些线索拼接在一起，通过逻辑整合得出结论——这个过程就像诊断疾病的过程。

电影还运用了大量的隐喻：为什么牛结实的住所是镇上的祠堂？为什么他的“随从”是镇上的孩子和傻子？为什么他脖子上总带着三把钥匙？为什么他是电影里唯一有名字的人（其他人都是用其职业来称呼，如油漆匠、接生婆、铁匠等）？为什么马寡妇是哑巴？为什么牛医生总戴着黑皮手套、说普通话（其他人都说四川话）？为什么铁匠光膀子戴皮草？山顶上的巨石、葬礼上的黑袍、风筝和八音盒（八音盒放的是生日快乐歌）、片尾的卡通蓝色海洋和鱼……这些都有什么意义？以及影片的终极问题：到底是谁设计了谁的死亡？

带领学生细读这个电影，我会让他们关注细节，认识到事件和意义的不确定性、模糊性和多重解释的可能性;也会意识到不同的叙事视角会对阅读者/观众产生不同作用、影响他们对整个故事的理解和对人物的情感。

在中国，临床决策都是家庭在做。医生应该知道正在说话的人代表谁的利益。如果医生接受过细读训练，会对叙事者很敏感。

人物周刊：卡伦的叙事学理论说，叙事可以是言语、描摹、手势，也可以是沉默和意象，或者是查体结果。这些“叙事”往往是相互矛盾的，有時也是难以表达的。患者很难用确切的语言表述他们的担心、疼痛、痛苦、苦难，或者只是什么不对劲的感觉。

郭莉萍：其实沉默，或者其他的肢体动作，都标明了一种态度，要求医者有足够的敏感性。只有经过细读，才能够关注到这些。

潜移默化的收益

人物周刊：叙事医学主要面对哪些人？

郭莉萍：最主要的当然是医学生、医生和护士。中国石油中心医院院长助理李春致力于把叙事疗法的步骤用到护理中。护士们愿意去学这个，因为除了关爱患者，叙事医学里还有关心自己、亲密友朋。他们学会倾听别人，改善和他人的关系。我的一个朋友说，我和母亲关系不好，我和陌生人都可以叙事，为什么不听听自己家人怎么说？说到底，叙事医学关系到我们每一个人。

还有人说，叙事医学主要适用于内科。干外科的，刀下去就行了，需要什么叙事？其实不是的。外科很重要的一个步骤在哪？知情同意。我们现在怎么做，扔给你一张纸，自己看去吧，赶快签字，要不来不及安排手术了。患者要不被吓得不敢做了，一看全是副作用;要不就是看也不看，行了，就这么着吧。如何去告知患者，你可能面对的是什么，每个决定后面会发生和要承担的是什么，这是医生的职责。

医生毕竟掌握更多的专业信息，在医患关系中处于强势。我们要主动做一些事情，良性关联才能建立。宣武医院的赵国光教授说，故事是患者送给我们的礼物。我听到国内的医生这么说，非常吃惊。

人物周刊：倾听患者的故事，对医生诊断和患者治疗有什么帮助？

郭莉萍：给你讲几个故事。一个42岁的大学女老师去一位中医大夫那儿看病。医生一抬头看，她愁眉不展，是糖尿病。之前吃胰岛素和运动就能控制血糖，但是最近半年吃了三种降血糖的药都不管用。她觉得，是不是给我开了假药了。医生就说，你是不是有什么心事啊。等医生看完其他的患者，患者终于说了。她老公跟她是大学同学，结果老公现在喜欢上了自己的学生。然后她就不知道该怎么办了。医生先给她开了一点疏肝理气的药，建议说，“你最好开诚布公地跟他谈，看看到底发展到了哪一步。如果可以挽回那就挽回，不能挽回那就走吧。”过了半个月，患者回来说，没有我想象的那么严重，现在好了。

我自己的亲身经历：我到医院看病，跟医生讲了症状以后，咔咔咔，就像一个机器吐出来一个化验单，然后“去化验吧”。从头到尾医生没看你一眼，我觉得我在跟一个会开处方的机器人说话。你（医生）怎么知道他有心事？你根本就发现不了。

当然，患者可能漫无边际地讲，医生要善于在讲述当中捕捉有价值的信息，再加上临床想象力，然后做出相应的指导。

我看到一个最近的文献，美国因为患者不依从（不听从医生指导），每年会损失1370亿美元。研究表明，如果你能够让患者参与到诊疗、就是临床决策当中来，会大幅提升依从性，这才真的是生产链，是真金白银的钱。

人物周刊：但很多医生说，他们本职工作已经很忙，根本抽不出时间听，也抽不出时间写。

郭莉萍：《内科学年报》（Annals of Internal Medicine）发表的一篇文章显示，医生平均在患者开始说话18秒之后就打断他们，觉得他们说的没用，但是如果让患者把自己认为应该让医生知道的信息都说完，平均只需要60秒。从60秒到18秒，医生只节省了42秒，但是患者的感觉却从满意到不满意。

其实你觉得这省几秒，那省几分，好像省了时间，但是最后走到死胡同的时候，还得回去问，你又花了更多时间。

没有时间写平行病历更不对。去年我跟两个医生到海南医学院去讲叙事医学的课程，最后讲到平行病历的时候，我给学生12分钟的时间，让他们写。基本上每个人都能写出将近一页A4纸。12分钟你们能干什么？吃得快的话，能吃完一顿饭、刷刷微信。你说你没时间吗？肯定是有时间。只是你没有想过，没有这个意识。

人物周刊：平行病历究竟是一种怎样的病历？

郭莉萍：其实平行病历就是一种反思性写作。写对患者、职业的反思，对今天发生的事情的反思。只不过跟医院规范化的语言不同，用什么样的语言写都可以。

人物周刊：平行病历只面向医生自己，不会到患者手上？

郭莉萍：不会。但我后来看到卡伦说，他们（美国医生）写完之后，会给患者看，患者会把它当礼物保存下来。患者会认为，我的经历终于被人理解了，会特别感激。卡伦认为，医生和患者共同建构这个平行病历，对患者的意义可能更大。

人物周刊：在课程上讲授叙事医学写作可以培养医学生的人文意识，听起来不错。不过一旦理论化，或者在工作当中把平行病历制度化，医生也多少会产生心理压力？

郭莉萍：对。宣武医院神经外科要求专科培养医生，必须要写十多个平行病历，医学人文的考核才算合格。一开始大家觉得苦不堪言，我要手术，我要写论文，还得写这个。后来发现，如果真正静下来写，帮助还是很大的。

北京市医管局下属22家医院去年有一个人文科室的评选，其中一项要求是，必须有平行病历。人文科室授牌以后是跟奖金挂钩的。所以可以说一开始他们的书写多少有功利色彩，但写着写着，感觉就出来了。收益是潜移默化的。

医患关系首先是人与人的关系

人物周刊：对医生而言，透过反思写作，暴露自己的问题，会不会存在一些心理障碍？

郭莉萍：医生本来就是个充满不确定性的行业。如果你看协和内分泌科的李乃适用诗词写他的工作。他老在说，碰到一些问题很抓瞎，那不然试试这个法子，哎居然行了。这会让你觉得医生原来这么“不靠谱”啊。其实这在医生里很常见，不要神化医生。

这种书写就是一种很好的与患者交流的方式，是可以教育患者的，告诉他们医学是不确定的;这也涉及到叙事医学的关系之一——医生与社会的关系。医生应该主动让大众了解医学是怎么回事，这种书写是一种很好的载体。

人物周刊：那从患者的角度呢？他们来做叙事的话，是不是就是在门诊、住院期间，讲述自己的病情、故事？

郭莉萍：不仅如此，不要忽略网上的力量，有很多很多的病友群。比如北大医院有一个呼吸科的大夫，他有一个500人的病友群，大家在里面互相交流经验，有的看到别人说得不对了，太离谱了，他会出来纠正。包括之前那篇《流感下的北京中年》，影響非常之大。

人物周刊：除了呼唤共情，叙事医学的一个目标是警惕生理主义、技术主义、消费主义，破解医学的现代性危机。韩启德院士曾谈到中国现存医疗资源不均、医院和医生层级过多等开展叙事医学的不利因素。上级医疗管理机构现在对叙事医学是否了解和支持？

郭莉萍：之前，卫健委体制改革司司长梁万年做过一个主旨报告，他说未来10年，从国家的层面会花更多的钱来做安宁疗护（缓和医疗），更注重患者的身心感受。国家发展到一定阶段，老百姓的精神需求也会增多。跟医生的交往当中，患者需要被有尊严地对待。随着慢性病的普遍化，跟医生打交道的次数也多了，叙事医学的需求就更大。

人物周刊：在国内能接触到人文医学教育的医学生、从业者，究竟有多少？叙事医学在改善医患关系里能发挥多大的作用？

郭莉萍：各个医学院或多或少都有吧。据我了解，北京医管局是从每一个医院里头出一个人文教师，然后培训这些人文教师，他们回去再培训他们各个科室的老师。

我感觉大城市的三甲医院对于叙事医学倒没有那么大的需求，反而是县级医院有。因为大医院门诊量大，不愁患者;下面的医院想做好服务，留住患者。有一家县级医院的院长跟我说，为什么患者要到这个医院不去那个医院，完全是看跟医生的关系怎么样，他说患者黏性是医院做叙事医学的动力之一。

说到医患关系，在临床决策的过程中，医生应该做的是，不能抛弃患者，要把每种决定的优劣、风险讲清楚。患者和家属懂的不如你多，但他们知道自己想要什么。

比如过了预产期一周的40岁二胎产妇能不能做剖腹产？医生说不能剖，虽然过了预产期一周，但没有明显的剖腹产指征，对胎儿不好;另一个原因是，医院要压低剖腹产率（才符合国家的规定）。但可能家属反而觉得，过了一周还不剖，是不是对孩子不够好？这就是医患两边没有听到彼此的声音，虽然都是为胎儿好。

还有，四十多岁了，产妇希望剖腹产，因为可以多休产假。这种隐含的患者信息，医生是不是能读懂？患者可能不太好意思提，其实这要求也合情合理。如果你能听出来，同时还想办法去协商，是不是就不会走到冲突激烈的结果。

清华长庚医院的副院长王仲说，开会时有医生问他，如果遇到不可理喻的患者怎么办？他说，压根没有不可理喻的患者这种说法，你了解患者是怎么想的吗？你就一定可理喻吗？这里有傲慢，没有互相沟通。就像我有篇文章说，医生得愿意以一个人的状态，跟同样是一个人的患者交往。这就是叙事医学的终极意义。

（参考资料：《叙事医学》杂志创刊号，感谢协和医学院李飞老师，实习记者张玮钰对本文亦有贡献）