基于患者视角的医疗决策模式及其影响因素研究*

龙 杰 刘俊荣

决策在日常生活中无处不在，无论是衣食住行等生活琐事，还是生命决策等重大问题，决策在人们的日常生活中都占据着极其重要的位置。医疗卫生领域也是如此。在医疗活动中，由于疾病表现复杂多变, 同一种疾病在不同的个体身上可能有不同的表现形式，因此疾病诊治方式就不可能千篇一律，诸如检查手段、药物治疗、手术方案等就需要进行多样化的临床决策。临床决策的正确与否，将会对患者的治疗效果、临床诊治的风险控制以及卫生经济学(合理的医疗费用)等各种问题产生直接影响。这不仅关系到患者的切身利益，也关系到国家和整个社会医疗资源的合理利用问题[1]。众所周知，在临床实践中，很多的疾病并没有非常完美的治疗方法，往往有多种各有利弊的治疗方式。以早期乳腺恶性肿瘤的治疗为例，临床上一般采取乳房肿瘤切除手术或者乳房切除手术，如果采取乳房肿瘤切除手术可以保留乳房，但是为了将肿瘤完全切除干净，可能需要多次进行手术，且在手术完成后还需要接受相应的放射治疗，同时还伴有复发的可能性。如果采取乳房切除术，可以完全彻底清除局部肿瘤，且不会复发，但是手术后将失去一侧乳房，部分通常还要进行乳房整形手术。因此，在存在两种或多种治疗方案时，患者往往会对不同治疗方案有一定的偏好，医生在没有了解患者求医决策偏好之前，是很难帮助患者做出真正满意的决定。这就要求医务人员在进行医疗决策时要进行充分的医患沟通，考虑患者的偏好和需求，在不影响诊疗效果的前提下做出符合患者倾向的医疗决策。

医患共享决策(shard decision making，SDM，有译者称为共同决策)是指医生告知患者治疗方案的疗效、益处以及风险，而患者告知医生其对疾病以及相关风险的看法和疑虑，最后医生启发患者对医疗过程中的诊治等相关问题作出正确合理的选择[2]。医患共享决策是医学伦理学尊重原则、有利原则、不伤害原则和公正原则在临床实践中的集中体现。一个正确的医疗决策过程，实际是医生与患者主客体相互交错的过程，而这也正是医患共同决策思维运动的轨迹[3]。医患共享决策是对“以患者为中心”的延伸和拓展，在充分尊重患者意愿的同时，让患者积极参与到自身相关的决策中来，加强双方在信息上相互交流与合作，使患者能够更加主动配合医生进行治疗，更好地促进患者的康复。国外关于医患共享决策最早出现在1972年，Veatch在《变革年代的医学伦理学模式：什么样的医生-患者角色最符合伦理学的关系？》首次提出医患共享决策这一概念。历经四十几年，国外关于医患共享决策的研究和临床实践已相当成熟，并在类似欧美等发达国家中逐步建立了完善的理论体系和规范的流程，已经成为较常见的临床决策模式。至今，医患共享决策在国外的研究应用几乎已涉及所有临床学科。虽然随着医疗卫生改革的深入进行，近年来我国部分医疗机构开始逐步认识和施行不同程度和不同阶段的医患共享决策，并将其认为是最合乎伦理的适当方法，医患共享决策在临床实践中也越来越受到医务人员和患者及家属的关注和欢迎，但是，受中国目前的医疗卫生体系和传统社会背景下就医习惯和模式、患者疾病认知情况，以及家庭结构情况等的影响，医患共享决策模式运用在临床实践中还存在一定的困境。因此，本研究试图通过开展实证性调查对此加以探讨。

1 研究对象

调查组选取2017年10月～2018年2月在广州地区的广州医科大学第一附属医院、广州医科大学第二附属医院、广州医科大学第三附属医院、广州市第一人民医院、中山大学附属肿瘤医院和广州医科大学附属肿瘤医院6家三级医院的门诊患者和住院患者共450例为研究对象，入组条件：年龄范围在18岁～70岁，无精神疾病、无认知障碍或意识模糊，经知情同意并自愿配合调查。

2 研究方法与质量控制

2.1 研究方法

调查组自制调查问卷，问卷经预调查并咨询医学伦理学、统计学和临床相关专家修改后，形成最终版问卷。问卷由调查专员随机派发给患者，全部调查问卷都是当场发放填写和回收，并当场对问卷完整性进行检查。本次调查研究中，在六家医院共发出调查问卷450份，回收问卷429份，剔除无效问卷14份，得到有效问卷415份，有效问卷回收率为92.2%。调查结果利用SPSS 19.0软件进行处理。对数据进行描述性统计及相关影响因素分析，组间分析采用卡方检测和Logistic分析，检验水准α=0.05，以P<0.05为差异有统计学意义。

2.2 质量控制

整个调查量表设计、数据收集、整理分析都制定了严格的质量控制措施。调查数据采取双人录入，同时，采用计算机逻辑检错和利用频数分布查错的方法，当发现不一致时对原始问卷进行核对。经检验，问卷信度检验整体克朗巴哈系数(Cronbach's α)为0.950，信度较高。量表总条目与分条目相关系数(r)为0.734～0.887，皆大于0.7，属于强相关，且各P<0.001，差异有统计学意义，问卷的结构效度良好。

3 研究结果

3.1 研究对象一般情况

415例调查对象中，在性别分布上，男性患者人数多于女性患者；在年龄分布上，患者年龄主要集中在30岁以上；在学历分布上，患者学历主要集中在大专及以下；在婚姻构成分布上，大部分患者为已婚；在家庭月收入分布上，患者家庭月收入普遍在5 000元～12 000元；在医疗付费方式分布上，患者付费方式以职工基本医疗保险为主。见表1。

表1患者的一般资料(n=415)

患者属性样本量百分比(%)性别 男21652.05 女19947.95年龄 18岁～29岁11026.50 30岁～44岁13231.81 45岁～59岁12530.12 60岁及以上4811.57学历 中专及以下14434.70 大专14033.73 本科11226.99 研究生(硕士/博士)194.58婚姻状况 未婚12730.60 已婚27065.06 其他184.34职业 公务员40.96 公司职员8520.48 事业单位人员5413.01 企业工人5914.22 自由职业者5012.05 农民工5212.53 务农5713.73 退休人员174.10 无业378.92收入状况 5000元以下10525.31 5000元～8000元11427.47 8000元～12000元11828.43 12000元～23000元4410.60 23000及以上348.19医疗付费方式 完全自费6114.70 公费医疗225.30 商业保险235.54 职工基本医疗保险15637.59 城镇居民基本医疗保险8219.76 农村居民基本医疗保险(新农合)12630.36

3.2 患者参与医疗决策的意愿

患者参与医疗决策的意愿是指患者希望或者愿意用何种方式进行医疗决策的制定。本次研究结果显示，15.42%的患者在临床决策中愿意选择主动参与医疗决策，45.06%的患者愿意与医生合作共同制定医疗决策，39.52%的患者愿意被动参与医疗决策，结果见表2。由此可见，在临床决策中，愿意主动参与医疗决策和共同决策的患者占大部分，患者参与医疗决策意愿普遍比较高。

表2患者参与医疗决策意愿统计表

患者参与医疗决策意愿选项频数百分比(%)累积百分比(%)题型对于如何治疗,我喜欢自己做决定。184.34在慎重考虑了医生的意见之后,我喜欢自己对治疗方案做最后的决定。4611.0815.42关于什么治疗方案对我最合适的问题,我喜欢医生和我共同做出决定。18745.0645.06对于使用何种治疗方案,我喜欢医生在慎重考虑我的意见后,由医生独自做最后的决定。9723.37关于所有与治疗有关的问题,我喜欢由医生做主。6716.1539.52合计415100.00

3.3 患者对不同医疗决策模式的倾向性

对于不同医疗决策模式的选择，按照合作和独立两种决策模式来划分，选择合作做决策的患者有305人，占73.50%，选择独立做决策的有110人，占26.50%。按照是否有家属参与决策两种模式来划分，选择有家属参与的决策模式的患者有227人，占54.70%，选择没有家属参与的决策模式的患者有188人，占45.30%，结果见表3。由此可见，在临床决策中，大部分患者倾向于选择合作做决策模式和有家属参与决策的决策模式。

表3患者对于不同医疗决策模式的倾向性

问题选项频数百分比(%)您认为以下哪一种医生独立做决策112.65医疗决策模式更合理医生参考患者意见后独立做决策9422.65患者独立做决策20.48家属独立决策30.72医生+患者共同决策8119.52患者+家属共同决策174.10医生+患者+家属共同决策20749.88合计415100.00

3.4 患者对具体诊疗行为参与程度的感知性评价

患者实际感知参与医疗决策程度是指患者在医疗诊治过程中所感知自身参与医疗决策的情况。本研究中通过对住院患者进行问卷调查，将患者感知参与医疗决策程度分为非常同意、同意、一般、不同意、非常不同意五个等级，分别用1～5表示，然后用SPSS 19.0进行描述性统计分析得到结果见表4，患者实际感知参与医疗决策程度为1.99，可见在医疗诊治过程中，患者实际感知参与医疗决策程度处于中等偏高水平。

表4住院患者实际感知参与医疗决策程度

题项列平均数总平均数 医生向我详细说明病情1.781.99 医生向我提供容易理解的信息1.74医生询问我对病情的焦虑和担忧2.06医生询问我对病情治疗的期待2.27医生给我提供至少两个选择(包括不治疗)1.98医生清晰告诉我每种治疗方案的优缺点1.96医生询问我是否已经理解治疗方案的全部信息1.89医生让我自己选择其中的一种治疗方案2.13在做出决定前,医生与我进行足够的交流和沟通1.78医生让我对其制定的检查和治疗方案,提出赞同或反对的意见2.10

3.5 影响患者参与医疗决策意愿的因素分析

采用Logistic回归对患者参与医疗决策意愿进行多因素分析，结果见表5～表6。结果显示：进入回归方程的变量有年龄(OR=0.759，P=0.041)和学历(OR=0.699，P=0.019)。年龄越大的患者在临床决策中越倾向于主动型决策，学历越高的患者在临床决策中越愿意参与到决策中。

表5多因素分析自变量赋值情况表

自变量赋值说明性别1=男,2=女年龄1=18岁～29岁,2=30岁～44岁,3=45岁～59岁,4=60岁及以下学历1=中专及以下,2=大专,3=本科,4=研究生(硕士/博士)婚姻情况1=未婚,2=已婚,3=其他职业1=公务员,2=公司职员,3=事业单位人员,4=企业工人,5=自由职业者,6=农民工,7=务农,8=退休人员,9=无业家庭月收入1=5000元以下(不含5000元),2=5000元～8000元(不含8000元),3=8000元～12000元(不含12000元),4=12000元～23000元(不含23000元),5=23000元以上(含23000元)

4 讨论与分析

4.1 关于患者参与医疗决策的意愿

在本次调查中，415例调查对象有15.42%的患者愿意选择主动参与医疗决策，45.06%的患者愿意与医生合作共同制定医疗决策，39.52%的患者愿意被动参与医疗决策，说明患者参与医疗决策的意愿普遍较高。主要原因可能是随着医学模式的转变，现代医学越来越强调尊重和保障患者的各项权益，患者的自我意识、权利意识越来越强，医疗决策直接关系着患者的生命健康与经济利益，由此在临床实践中患者要求主动参与的积极性也逐渐增加。Deber等[4]的研究结果显示，77.8%的患者愿意主动参与到决策之中，只有20.3%的患者愿意处于被动地位由医生做决策。

表6不同特征患者参与医疗决策意愿多因素分析

BORS.E.WalsP值OR的95%CI性别0.1821.2000.2110.7450.3880.793～1.815年龄-0.2750.7590.1344.1960.041∗0.584～0.988学历-0.3580.6990.1535.4720.019∗0.517～0.944婚姻状况 未婚---3.5310.171- 已婚0.4291.5360.3061.9610.1610.842～2.800 其他0.9502.5850.5512.9700.0850.878～7.615职业 公务员---6.7240.567- 公司职员-0.5430.5811.0540.2650.6070.074～4.583 事业单位人员-0.6470.5241.0700.3660.5450.064～4.262 企业工人-0.6110.5431.0640.3300.5660.067～4.371 自由职业者-0.9870.3731.0770.8390.3600.045～3.078 农民工-0.1730.8411.0670.0260.8710.104～6.808 务农-0.0840.9191.0660.0060.9370.114～7.427 退休人员-0.5030.6051.1510.1910.6620.063～5.776 无业-0.7370.4791.0900.4570.4990.057～4.049全月收入0.1331.1420.0902.1760.1400.957～1.363

注：*代表P<0.05

4.2 关于患者对不同医疗决策模式的倾向性

在对不同医疗决策模式的选择中，73.50%的患者选择了共同决策模式，26.50%的患者选择了独立决策模式，说明大部分患者倾向于共同决策。随着人们获取知识途径的多样化、便利化，不少患者及其家属在发生疾病后会通过各种手段了解疾病的基本知识，从而对医学知识的掌握程度较以前有所提高。患者和家庭在接受医疗服务的过程中也由此逐渐变得越来越积极，希望自己能够发挥的作用更大，患者的角色就自然而然地由被动接受治疗转变为积极主动与医生探讨问题、合作决策。Caldon等[5]对356例患者进行了调查，结果显示，40.4%的患者希望主动参与到自身的医疗决策中，42.4%的患者喜欢以合作形式参与到医疗决策中，仅有17.1%的患者希望医生能够为其做出合适的决策。同时，对不同医疗决策模式的选择，54.70%的患者选择有家属参与的决策模式，45.30%的患者选择没有家属参与决策的决策模式。说明较多患者倾向于家属也参与其中。此种情况可能与中国传统文化、传统观念有关。中国历来强调家庭的重要性，宗法观念、血亲观念等因素无时无刻不影响着中国人对家庭的重视，个人的成长依靠家庭,家庭里面的各种大事小情,要靠家庭，由此久而久之,便使得中国人的家庭观念极强。同时，现代医疗卫生费用较为繁重，经济问题涉及到家庭,面对昂贵的医疗费用,患者必须考虑医疗费用对整个家庭经济产生的影响,从而在决策过程中更加注重兼顾家属的意见。侯晓婷等[6]的研究也得出了同样的结果，在决策过程中期望家属参与的有86.7%，而实际上家属没有参与的仅有6.2%。由此可见，在我国家属是决策过程中重要的参与者，家属应当在决策过程中发挥出积极作用。

4.3 关于医生态度对患者参与医疗决策的影响

医患共享决策的实质是加强医生和患者相互之间的合作，使患者更好地参与到临床决策过程之中，让患者在临床实践中更加积极主动去配合医生进行诊疗，有效增加患者的遵医行为，使患者在就医过程中发挥出更大的作用。本次调查中，“医生让我自己选择其中的一种治疗方案”和“医生让我对其制定的检查和治疗方案提出赞同或反对意见”，患者总体感知程度分别为2.13和2.10，提示患者对医生此类做法的态度介于同意和一般两种程度之间。由此可见，患者实际感知自己参与医疗决策程度还不够，医生让患者参与到决策的制定还不足，医生对患者参与决策的重视度有待进一步提升。Blanchard 等[7]的研究发现，当医生重视患者时，患者更愿意与医生沟通交流，更愿意参与到决策的选择和制定。

4.4 关于医生询问方式对患者参与医疗决策的影响

现代医学要求除了关注患者躯体疾病之外，还要更加关注患者的心理健康。因此，政府和卫生行政部门都要求医务人员在临床诊治中要加强医患沟通，改善医患关系，促进医患和谐。本次调查中，对于“医生询问我对病情的焦虑和担忧”，患者总体感知度为2.06，患者态度介于同意和一般两种程度之间。对于“医生询问我对病情治疗的期待”，患者总体感知度为2.27，同样介于同意和一般两种程度之间。由此可见，医生在临床实践中与患者的沟通与交流还有待加强，医生询问患者病情的方式对患者参与医疗决策程度具有一定影响，医患之间的沟通还需要进一步加强。苑娜等[8]研究发现，只有当医生的人际沟通能力较强时，才能有效和充分告知患者相关信息，满足患者参与治疗决策的期望。

4.5 关于年龄对患者参与医疗决策意愿的影响

不同年龄患者(OR=0.759，P=0.041<0.05)参与医疗决策的意愿差异有统计学意义。越年长的患者越倾向于主动型决策，更加愿意参与到医疗决策中。越年轻的患者，越倾向于被动型决策。这可能是年轻的患者受社会阅历和生活经历的限制，缺少对疾病和健康的认知，甚至部分患者在经济上还没有独立，而且对健康的重视程度不如年长者，从而在进行医疗决策时往往依靠他们的家长。而年龄较大的患者相对而言较为稳重，心智也比较成熟，他们能够根据自身的经验来做出决策，因此在医疗决策中显得更加积极。Levinson等[9]和Newsome等[10]研究也发现，年龄会影响患者参与医疗决策的意愿，年长患者较年轻患者更加愿意参与到医疗决策中。

4.6 关于学历对患者参与医疗决策意愿的影响

不同学历患者(OR=0.699，P=0.019<0.05)参与医疗决策意愿差异有统计学意义。学历越高的患者越倾向于主动型决策，更加愿意参与到医疗决策中。学历越低的患者，越倾向于被动型决策。此种情况出现的主要原因可能是学历越高的患者知识更加丰富，获取信息包括医学信息的能力也更强，能够意识到参与临床决策所带来的积极意义，对自身的关注度和对疾病重要性认识也更加强。而学历低的患者受教育程度低，对医学术语理解比较困难，认为自己没有能力对复杂的医学问题做出正确的理解与判断，所以选择将决策权交给医生。Mckee等[11]研究表明，患者的教育程度与患者决策倾向有关，学历越高的患者越愿意参与到医疗决策中。袁一君等[12]的研究结果也表明，患者的文化程度是患者参与医疗决策意愿的影响因素，患者文化程度与患者参与决策意愿呈正相关。

5 结论与建议

5.1 充分重视患者参与决策的价值

在临床实践中，大多疾病没有十全十美的治疗方案，不少方案往往利弊共存。医生虽然是医疗专业的专家，但是只有患者本人才真正清楚自己的偏好、恐惧、禁忌和渴望，医疗方案的选择不仅应考虑医疗专业知识，还应考虑患者的感受，只有符合患者意愿和偏好的方案才能得到患者的认可。因此，在医疗实践工作中，医务人员要改变传统的医生主导模式，积极转变医疗服务观念，充分尊重患者的生命健康权、知情同意权和自主选择权，及时告知患者真实全面的病情以及各种诊疗方案的利弊，加强医生和患者之间的沟通及信息共享，消除或减少医患之间存在的信息不对称，有效实现医患之间的平等对话，使患者能够自主参与到与其相关的临床决策中，让患者可以作出理性的、自愿的抉择，建立起医患共同参与、共同决策的医患合作模式。

5.2 切实加强对患者参与决策的管理

积极参与医患共享决策可以使患者全方位了解自身的疾病，对疾病的治疗和发生发展都有一定的认识，有利于提高治疗依从性。但年轻患者和学历较低的患者在临床决策中大多倾向于选择家属代理决策或医生家长式决策，自身参与临床决策较少。而家属代理决策或医生家长式决策并不能保证与患者本人的决策倾向性完全一致。因此，医生要加强对此类患者参与的引导,积极为患者提供参与决策的机会，完善患者参与医疗决策的渠道和参与方式，向患者提供尽可能多的治疗方案，在一般情况下尽量避免说服患者选择或不选择某种方案。同时，要建立和健全合理有效的激励机制，以及患者参与决策的反馈评价体系，鼓励患者主动参与到与其自身相关的决策讨论，形成良好的双向沟通，使患者可以结合自身价值倾向和选择偏好做出真正适合患者自身的医疗决策。

5.3 主动为患者参与医疗决策提供信息支持

医患之间的有效沟通决定了医生对患者信息掌握的客观性与准确性，医生要注意倾听患者的病情叙述和治愈期望，在沟通中要避免使用太过于专业的医学术语，尽量用通俗易懂的语言与患者交流。对于医疗决策有重要价值的信息进行复述以确认，患者如果未提及，医生可以恰当采取开放式或者封闭式的提问方法进行询问，对于无法通过语言将病情表述清楚的，还可以通过肢体、绘画、图像等方法加以沟通，通过有效的沟通，促进医患之间的信息共享。同时，患者对疾病信息的理解往往是随着治疗的深入而逐渐增强的，即便拥有一定知识和能力的患者，由于缺少临床专业知识和临床实践经验，在治疗初期也很难短时间内理解全部信息。因此，医生应当全面告知患者诊疗的相关信息，如疾病的性质、医疗风险、不同方案的利弊、医疗费用、疾病预后等，最大限度地满足患者的知情同意权。

5.4 适度干预患者的不当选择

在判断对自己来说什么是好的，拥有自主行为能力的患者在绝大多数情况下会比其他人处在更加清晰的位置。不过，并不是所有人在任何时候面对任何决定都可以做出最恰当的选择。有的患者如恶性肿瘤患者，因为对自己病情的严重程度不是完全清楚，或者因为恐惧、焦虑，在比较悲观的情绪的影响下，可能会做出一些并非完全理智和客观的决定。患者也可能在某种情绪的强烈干扰下，无法客观理智地做出正确的决定等。因此，患者有时做出的决定在某种意义上说是“非实质性自愿”的，此时就需要医生对患者进行理性的劝说和一定的心理辅导。“防病治病，救死扶伤”作为医疗服务的首要宗旨，要求医务人员在医疗决策中，始终应把治疗效果放到首位，对于患方的价值期望及要求应在不影响治疗效果和医疗安全的前提下予以考虑，要充分发挥医生的权威和主导作用，对于患方不合理的期望和要求应当予以解释和说明，对于有害或无益于患者生命健康的选择及行为应当行使特殊干涉的权利[13]。医生适当干预患者不恰当决策，这并不是对患者自主权的妨碍，而是充分尊重患者自主权并维护患者权益的保障机制。

5.5 充分发挥家属的“支持”与“矫正”功能

在临床决策过程中，家属参与可以对患者做决策起到一定的支持与辅助作用。尤其，部分较为严重的疾病，患者在得知病情后可能会出现不稳定的情绪，甚至有可能会持续向负面的方向发展，进而做出一些极端的行为。对此，家属要积极配合医务人员对患者开展适当的安慰和正面的心理疏导，提供足够的心理支持，帮助患者及时调整心态，使患者可以乐观面对病情，进而积极参与到临床决策。同时，当出现患者与家属利益有所冲突，需要患者和家属其中一方必须做出一定牺牲时，患者需要在多大程度上考虑家庭的利益，家属需要在多大程度上优先考虑患者的疾病诊治，怎样既给予患者参与自身医疗决策充分的尊重，又能够适当维护家庭利益，这些问题虽然较为难以定论，但是家属参与到医疗决策中能够有助于这些问题的解决，更好地平衡好各方之间的利益关系。

医患共享决策作为新的医疗模式有助于临床决策过程的改善，患者及其家属在临床实际中积极参与到医疗决策过程中，可以促进医生和患者之间的有效沟通，更好地明确和评估患者的偏好、意愿和需求，有助于制定真正适合患者的个性化诊疗方案，使患者获得更理想的治疗效果。新世纪医疗服务的主要目标之一将是促进医患共享决策，但就目前中国医疗体系而言，医患共享决策推行过程中仍然面临例如如何确定共享决策的适用范围，如何建立适合中国国情的共享决策流程和保障其实施的体系等问题，有效推进医患共享决策的临床实践还需各方共同努力。