当前恶性血液病健康教育活动存在的问题及思考

冯一梅 吴芳芳 张曦

[摘要] 开展血液病健康教育活动能使患者、家属以及照顾者受益。但目前恶性血液病的健康教育活动存在或多或少的问题，如健康教育人员资质不一，健康教育的方法少，内容单一、缺乏深入，管理评价体制不健全等等。笔者从我中心健康教育活动中总结经验，就健康教育的实施人员、实施方式、实施内容、受众群体的特点以及管理评价体制等5个方面进行分析和探讨，力求对恶性血液病的健康教育给出合理的建议，以飨读者。

[关键词] 恶性血液病；健康教育；评价体制；受众群体

[中图分类号] R47 [文献标识码] A [文章编号] 1673-7210（2019）04（a）-0063-04

Problems and rethinking of current health education activities for hematological malignancies

FENG Yimei WU Fangfang ZHANG Xi

Department of Hematology， the Second Affiliated Hospital of Army Medical University， Chongqing 400037， China

[Abstract] Health education for hematological diseases can benefit patients， family members， and caregivers. At present， there are more or less problems in the health education activities for patients with hematological malignancies. For instance， the level of health education personnel is not high enough； the methods of health education are few， simple and lacking of deeper connotations； the evaluation system is not perfect. This paper summarized the experience from the health education activities， discussed the way of health education， the level of implementers， educational contents and management models， in order to provide reasonable suggestions for health education of patients with hematological malignancies.

[Key words] Hematological malignancies； Health education； Evaluation system； Audience group

恶性血液病是一组起源于造血系统组织内的恶性克隆性疾病，其发病率逐年增高，患者因原发疾病以及大剂量放化疗，机体免疫力低下，常常出现感染、贫血、出血等等并發症，引起患者以及家属的迷惑与恐慌。患者健康教育是向患者传授知识、培养健康行为，以使患者达到最佳健康状态的一种有计划、有目的的教育活动。对自身疾病有正确认识的患者，能主动寻求健康行为、配合治疗、护理与保健。要提高患者对疾病的自我认识，必须加强对患者的健康教育，从而提高生活质量。提到健康教育的接受对象，临床医疗工作者或者健康教育研究者往往先想到的是患者，但实质上健康教育的对象包括患者、患者家属、陪护照看者以及社区群体等等。在《国务院关于印发卫生事业发展“十二五”规划的通知》中提出：全民参与，广泛开展健康教育，积极引导广大群众形成健康的生活方式，促进健康产业发展，推进全民健康素养促进。这才是健康教育的终极目标。以血液系统疾病为例，笔者认为开展血液病健康教育活动，能使患者、家属以及照顾者均能获益，但在实际临床工作中，健康教育活动存在着或多或少的问题，亟待完善改进。

1 健康教育的现状

随着生物-心理-社会医学模式的改变，随着国民经济的发展，人们对卫生保健的需求日益提高。医护的责任不单单是治病护理，更多的任务需要倾向于健康管理、健康教育，如《黄帝内经》所说“上医治未病”。而对于患病的个体，更应该注重和强调健康教育，俗话说“三分治，七分养”中“养”字就包括了对患者的健康教育。影响健康教育的因素包括实施者、实施方式、实施内容、受众群体以及健康教育的管理和评价体系。任何一个环节不足都可以影响健康教育的效果。

1.1 健康教育人员资质不一，配备不够

目前临床工作中，患者健康教育的实施者主要是护理人员，大部分工作都是由指定护士完成。由于护士资质不一，不同资历的护士对患者实施健康教育的效果比较起来，接受高年资护士健康教育的患者，其心理适应情况、配合程度以及健康教育效果明显优于低年资护士组。低年资护士认知不足，技巧不足，知识不足[1]。有文献调查发现中专护士多数缺乏行为医学、心理学、教育学、护理程序的知识；大专护士缺乏教育学、行为医学知识；本科护士知识比较全面。基础专科护理知识与工作年限、学历成正比，观察与沟通技巧普遍有待提高[2]。另外，由于临床护理工作繁重，专职的健康教育护士经常缺编，护士往往是一笔带过，草草应付，从而影响健康教育的效果。

1.2 健康教育的方法较少，形式简单

如前所述，患者入院后多由责任护士在护士站对其进行入院健康指导，内容则多为科室统一制订的版本，且因护士工作量大，将健康教育作为任务完成，说话语速过快，一次性告知内容较多，对患者或家属的询问，多数未达到预期效果。患者入院后由管床医生在查房、值班的碎片时间内提供健康指导，时间短且内容简单，往往也达不到效果。

1.3 健康教育内容单一，针对不同疾病特点的宣教不够

常见的患者健康教育内容包括病区环境及院规，主管医师及主治医师，责任组长及责任护士，安全告知作息时间、探视制度等，这些都是共性的内容，缺乏针对性，内容的全面性及个性化存在不足。以血液系统疾病为例，各疾病有各自的特点，不同的疾病患者的临床症状不一样，并发症也可不同，治疗方式也有差异，理应根据不同疾病特点有针对性地宣教。

1.4 健康教育内容单一，针对不同患者对象的宣教不够

上文讲到不同疾病有不同的特点，不同的患者也有不同的人群特点。以恶性血液病为例，急性淋巴细胞白血病儿童发病率最高，多发性骨髓瘤则老年人发病率较高，急性髓系白血病儿童、青年、老年均可发病。但不同年龄阶段的患者，对疾病的了解，对医护措施的依从性不同，并且由于地区教育文化差异，国民素质差异，对健康知识的接受程度也必然不同。这就要求健康教育的内容方式必须以人为本，个体化、精细化，不能简单地一概而论。

1.5 健康教育的管理评价体制不健全

健康教育评价是依据一定的标准，对整个教育计划、实施过程和效果进行检查验收，以确定健康教育活动价值的过程。健康教育是保证医护质量重要的一部分，但与之配套的质量评价和监督管理流程不完善，容易使健康教育流于形式，没有发挥它应有的作用。健全的管理评价系统，能够监督医师护士的健康教育工作，增强了工作人员对健康教育的主动性，另外，患者对自身疾病知识的掌握和良好的生活方式会直接影响疾病的预后。

2 对健康教育存在问题的改进建议

2.1 设置专职的健康教育工作者

可以设置专职的健康教育工作者，包括医师和护士。专职患教人员必须具备以下条件：①需从事临床医疗或护理工作多年，有丰富的临床医疗、护理经验；②需要有良好的医患关系、护患关系和服务意识，对患者充满爱心和耐心，对工作务实且具有一定的创新精神；③需有较好的沟通技巧和语言表达能力；④需具有扎实的血液病专业理论知识；⑤需具有丰富的健康教育知识和心理、社会等人文知识[3]。总之，健康教育的实施者不仅限于护理人员，也应该包括医生，并且需要定期对相关人员进行培训，提高其开展健康教育的水平。

2.2 采取多种形式的健康教育模式

可以采取多种形式，包括计划性教育、随即性教育、书面式教育、问答式教育以及示范式教育等等。具体比如：①定期举办健康讲座，以面对面、一对多的形式讲解授课，对疾病的基本知识，对患者关心的疾病问题给予详细讲解介绍；②通过个别辅导，电话咨询等以一对一的形式了解在院以及出院患者的心理生理状态，情感变化等，及时发现问题及时处理疏导；③利用治疗、查房、交接班等等空隙时间为患者进行健康教育。根据职业特点，1天24 h之内，医生护士生活轨迹均在医院或病房，那么在医护空闲时，可以有效地为患者进行健康教育；④利用电视电台、宣传栏、图片、健康手册、网络媒体平台如微信圈、公众号等等辅助工具进行健康教育。有文献报道，利用微信公众平台定期推送健康教育内容值得借鉴。比如，针对慢性粒细胞白血病、多发性骨髓瘤以及干细胞移植后并发症的健康教育，陆军军医大学第二附属医院（以下简称“我院”）血液科建立了3个重庆市最大的医患交流微信圈，做到了患者医护知识教育随时沟通。定期向患者推介各种健康知识，内容包括：健康理念、健康生活方式及行为习惯的建立、患者出院后自我管理、用药相关知识、慢性病自我管理等。运用微信公众平台打破了传统健康教育方式的时空限制，具有时效性、简便快捷等特点，提高了患者的生活质量[4]。另外，我院血液科与重庆电视台科教频道合作，由各亚专科负责人定期进行专病的宣教，这也是一个很好的示例。⑤利用患者与患者之间的交流互助。提起健康教育，大都以为是医生护士等专业人员对患者的教育管理活动。通过本课题组经验总结发现，患者之间也可以建立一对一的互帮互助。由于患者、患者家属知识文化水平差异，医疗护理知识接受程度高的患者及家属，可以言传身教，进行患者之间的治病就医经验交流，起到非常积极的带动作用。

2.3 不同的疾病特点采取不同的健康教育

根据血液病患者病种多、病程较长、病情复杂、病情变化快、并发症多、治疗方式个体化等临床特点，建议：①按照病种不同，可以设计针对不同病种的健康教育。比如白血病患者和多发性骨髓瘤患者的健康教育就各有特点。白血病患者易发生感染、贫血、出血等等并发症[5]，而骨髓瘤患者最多见的并发症则是骨痛、病理性骨折。按照病种不同，健康教育的侧重点也不同。②按照并发症不同，可以设计针对不同并发症的健康教育内容。比如：如何预防肺部感染、肛周感染？如何防治贫血、出血？如何预防血栓形成？如何预防外周神经毒性？如何预防营养衰竭？③按照治疗方式不同来设计。例如：患者整个化疗期间的健康教育；造血干细胞移植前后、移植期间的注意事项[6]；CART细胞治疗患者的健康教育；血液病患者营养饮食指导，心理疏导，CVC、PICC并发症的管理[7]等等不同主题的健康教育。④按照住院方式不同来设计。比如：在院治疗相关的健康教育，门诊随访的健康教育，在家休养的健康教育等等。只有在临床工作中不断总结经验教训，才能使健康教育的内容日益丰富，更好地服务于患者。

2.4 不同的人群特点采取不同的健康教育

健康教育的对象包括患者、家属、陪护甚至社区群体。根据对象不同，设计不同的教育内容，以血液病为例，比如：①急性淋巴细胞白血病是儿童恶性病中常见的死亡疾病之一，3～4岁是儿童发病高峰年龄，由于患儿的心智均不成熟，此时对家长的健康教育显得尤为重要，健康教育提高家长对疾病的认识，在患儿的陪护、照顾以及心理安慰上均能起到积极作用，能有效提高患儿的生活质量。②老年血液病患者也是一个特殊群体，因为患者的年龄较大、身体功能逐渐衰退及心理承受能力下降等原因，导致了恶性血液病老年患者在承受身体疼痛的同时还背负着巨大的心理包袱，严重降低了最终的临床诊治效果，所以针对老年患者的健康教育活动尤为重要[8]。③还有一个特殊人群就是造血干细胞健康供者，包括亲缘间的供者和非血缘关系的健康供者。因为造血干细胞移植目前仍是治疗血液系统良恶性疾病的重要手段，但很多健康供者存在對捐献造血干细胞的疑虑担心，对健康人群的宣教，打消其捐献干细胞的疑虑，很有必要。同时在健康查体，以及动员采集造血干细胞前后的注意事项，这些都是可以展开相应的健康教育的重要内容。同时有学者研究提出，对造血干细胞移植的照顾者进行健康教育，不但可以使其所照顾的患者的自我感受负担明显降低[9]，提高患者的生存质量[10]，而且还可以有效提高主要照顾者的生活质量，研究显示健康教育对照顾者的心理生理健康都起到一定作用[9]。

2.5 结合自身建立合理的评价体系

以粒细胞缺乏患者健康教育为例，有学者提出“全面流程管理”理念。成立流程管理小组，由护理部流程管理小组负责，邀请感控科、营养科、血液科高年资医师、有经验的血液科护理专家成员，进行健康教育流程的制订与实施。针对粒细胞减少期患者常见感染部位和易感因素，实施全面流程管理，最终实现了患者健康教育工作的科学化、流程化和标准化，有助于提高护士的专业知识内涵，提高健康教育的效果，提高患者健康教育知晓率，保障患者安全[11]。有学者采用梯队式管理模式，实行责任护士-小组组长-护士长为一体的健康教育模式，优化了健康教育的效果，提高了患者对健康教育工作的满意度[12]。也有的学者采用PDCA模式与ABC管理模式相结合进行健康教育。PDCA模式作为一种循环管理模式，共分为策划阶段（plan）、实施阶段（do）、检查阶段（check）与持续改进阶段（action），在这四个阶段中结合ABC管理模式，取得了满意效果[13-14]。建立专业化健康管理团队，建立健康教育管理制度，最终使患者获益。

临床的健康教育活动由于缺乏细化、量化、客观的评价标准，会使健康教育效果打折扣。有学者从健康教育的形式、技巧、内容、患者满意度等方面设计了全面的评价标准体系，把问卷调查的结果统计分析，从而评价患教的质量[15]。但由于研究单位不同，设计的评价标准权重不同，故亟需建立健全、有效的评价体系，对保障健康教育顺利实施、获取理想效果及提高患者满意度，都有指导性的意义[16-17]。总之，合理的健康教育评价体系是必需的，可以借鉴先进的管理经验，但需要结合自身条件，设计出合理实用的评价体系。

3 总结和展望

健康教育已成为现代医疗护理工作中一项重要内容，尤其是血液病肿瘤患者在接受治疗期间会产生许多不良反应，使患者身心极度痛苦。所以医护人员应根据患者不同的文化、职业、经历和心理需求，通过语言、动作、表情等有效地展开健康教育，将健康教育内容贯穿治疗的全过程，赢得患者的信任，消除顾虑，增强患者战胜疾病的知识，可减少并发症的产生，延长缓解期，减轻经济负担，提高患者生活质量。同时提高医生、护士健康教育素质，进一步和谐了医患和护患关系[18]。

设置专职健康教育的护理人员和/或高年资医师，可为患者、家属提供科学的、系统的、完整的、个体化的健康知识宣教。有了专职的健康教育实施者，减轻了其他医护工作人员的工作量，同时也有助于提高专职健康教育人员的综合素质。健康教育人员对院外患者实施电话随访，拓宽了健康教育的服务范围，缩短了医护之间的距离，把医院由单纯的治疗扩大到预防、治疗、护理及康复为一体的保健服务，使医护服务拓展到社区，使患者以及家属获益[3，19]。

狭义的健康教育针对患者、家属以及照顾者，而广义的健康教育指以医院保健机构为基础，为改善患者本人、患者家属和社区成员的健康相关行为所进行的系统的、有组织、有计划的教育活动[20]，可以进一步理解为针对全民的健康教育，主要是通过信息传播及行为干预的方式，指导个人及群体掌握卫生保健知识、树立健康观念，并自愿采取有助于健康行为及生活方式的健康活动及过程[21]，随着社会生产力的发展和人民生活水平的提高，越来越多的群众重视预防、保健和养生。医护人员通过科学的健康教育，提高群众的生活质量，努力使有限的医疗资源获得最大的健康效益，加强健康教育与健康促进，培养健康生活方式，不断提高全民的健康水平[22-23]。这才是开展健康教育活动的最终目的及意义。

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（收稿日期：2018-09-18 本文编辑：苏 畅）