癌症姑息治疗中的尊严系列研究

(首都医科大学，北京 100069)

全球癌症发病形势严峻，预计到2025年将增至1 900万，2035年将达2 400万[1]。2017年中国城市癌症最新数据显示，中国新发癌症病例在2013年已达368万，占世界的1/4，且发病率和病死率呈持续上升趋势，已成为影响人口健康的重要公共卫生问题[2]。除了躯体折磨，晚期癌症患者承受一系列的心理痛苦，包括焦虑和恐惧、无助和绝望、他人负担感、对家人的担忧等，这些心理痛苦在很大程度上剥夺他们的生命意义感和价值感，降低其生活质量和尊严水平[3]。维护患者尊严是癌症姑息治疗的基本原则之一。鉴于尊严在姑息治疗中的重要性，国内外学者对尊严进行了系列研究，现对晚期癌症患者尊严的系列研究进行综述，以指导医务人员在临床实践中维护患者的尊严。

1 “临终尊严”的内涵

1.1 “临终尊严”的定义

尊严指一种值得被尊重、尊敬或重视的品质和状态，是人固有的价值属性，这要求患者意识到自己的价值和重要性，同时感受到他人的尊重和重视[4]。临终尊严即临终患者的尊严，关于临终尊严含义的研究[5-31]有很多，可以总结为以下十个主题[4]：(1)人权。尊严是一项人权，被认为是人类与生俱来的，每个人都能享有且在任何环境下都不能被剥夺[20,31]。(2)独立自主。自主是指患者对自己的行为、决定和生活状态有一定程度的控制感[5,8,21,25-26,32]。在一些研究中[8,21,26]，患者和医务人员认为，自主性意味着患者有权选择如何结束自己的生命。独立和自主密切相关，指一个人对他人的依赖程度[13]。保持独立有利于提升患者的尊严[5,8,33]。(3)症状缓解。症状缓解是提升临终尊严的一个重要因素[5,7-8,11,13,16-18,21-24]。症状困扰是指患者在疾病进展过程中身体和心理上所感受到的不适和痛苦[11,13,24]。(4)尊重。尊重包括自我尊重和来自他人的尊重[32]。他人尊重是指自己所感知到的如何被他人看待和对待[32]。尊重患者包括尊重他们的人格、身份、思想、价值观、隐私以及他们的选择、愿望和需要[5-6,8,17,19,21-23,25-26,32]。(5)人格和自我。人格是指被视为一个有价值、有尊严、有权利、值得被尊重的人的特性[5,8,23,25]。自我通过自我形象和角色保留来感知[8,13,25,33]，展示了生命的连续性[8,13,33]。(6)有意义的关系。患者的尊严取决于患者在被照料的过程中与他人形成的关系[9]。有意义的关系意味着被倾听、理解和信任，能够给予爱、接受爱，能够参与决策以及和所爱的人在一起[8,10,14,17,21-22,25]。其中，家庭关系的维护应该受到重视[21]。临终患者能够在家人的陪伴下将他们最后的想法和担忧传达给所爱的人，这样的死亡是有意义的[22]。(7)治疗和照护。有尊严的死亡应该避免无效的治疗。尊严更多的是关于人们如何被对待，与治疗相比，关怀和照护在维护患者尊严中起着更加重要的作用，这要求医务人员对待患者应该具有同感心，重视患者的尊严，并且对患者的需求保持高度敏感性[8,34]。(8)存在和灵性满足。存在和灵性满足也是临终尊严的一个重要方面[8,13,18,22,25,32-33]，指在宗教或精神信仰体系中寻求慰藉来维持尊严[13]，这包括维持患者的希望[13,26,32]，帮助患者找到生与死的意义[26,32]，以及帮助患者保持斗志[13,26]。对于临终患者来说，希望是很重要的，能使患者保持求生欲望并感知生命的价值[13]。斗志是指患者为了克服关于疾病的担忧所做的心理调整[13]。总的来说，存在和灵性满足可以增加患者在临终阶段的完满感，能够帮助他们在离开这个世界开始下一段旅程之前做好准备[26]。(9)隐私。隐私包括患者身体的隐私、私人空间的需求以及患者信息的保密性[5,8,23,25]。然而，对于临终患者，保护其隐私是很困难的，患者常会因为医疗和护理操作导致隐私受到侵犯[24]。(10)平和的环境。有尊严的死亡是指在安全的环境下平和的死亡[17]，这提示了为患者提供安全、舒适的护理环境的重要性。

1.2 “临终尊严”的影响因素

影响临终尊严的因素包括：(1)人口学特征。较年轻的、女性、受教育程度高的患者更易出现尊严受损[12,36]；对于有宗教信仰的患者，尊严的灵性方面更易满足[14,31,35]；另外，文化和经济水平、社会地位对尊严也有影响[14,35]。(2)疾病相关因素。疾病导致的疼痛、外表改变、功能丧失和自主能力丧失等因素都会损害患者的尊严感[7-8,11-12,25,35-37]。(3)沟通。医务工作者与患者之间良好的沟通有利于提升患者的尊严感[5,8,38]，相反地，沟通不良则会导致患者的尊严感降低[8,13]。(4)治疗和照护。优质的照护有利于维护和提升患者的尊严[8,11]，而不良的照护则会损伤患者的尊严[25,39]。(5)躯体功能状态。随着疾病的进展，患者内脏器官功能受损或体力状态下降会导致其尊严受损[40]。(6)负面情绪和心理。患者焦虑、抑郁等负性情绪会导致尊严受损[40]。(7)与他人关系。与朋友、家人和医务人员的良好关系可以提升患者的尊严感[11,13,25,33,35-36,39]。需要注意的是，由于个人经历和文化背景的差异，不同的人对临终尊严的要求会有所不同，这要求医务人员对患者进行全面的综合评估，并为其提供个体化的照护。

2 尊严相关痛苦

针对中国中晚期癌症患者尊严受损情况及其影响因素的研究结果[40]显示，202例癌症患者中，143例 (70.79%) 存在尊严轻度受损，37例 (18.32%) 中度受损，10例 (4.95%) 重度受损。年龄(OR=0.414，P=0.015)、卡氏评分(OR=2.174，P=0.026)、焦虑(OR=5.209，P=0.006)、症状负荷(OR=6.457，P<0.001)为尊严受损的独立影响因素。患者尊严相关问题发生情况见表1，该研究中每位患者平均存在4.5个尊严相关问题，而Oechsle等[41]对晚期癌症患者进行的研究显示每位患者平均存在8.7个尊严相关问题，可见疾病分期越晚，尊严受损程度可能越严重，患者存在的尊严相关问题也越多。

表1 患者尊严相关问题发生情况

3 尊严模型

疾病终末期患者尊严模型(尊严模型)[13,42]是基于50名晚期癌症患者的采访资料，通过应用扎根理论方法开发出来的理论模型。该模型描述了影响患者尊严感的三个维度，共9个主题[13,42-43]：(1)疾病相关因素。指直接由疾病引起的影响患者尊严感的因素，包括自主能力和症状困扰。(2)尊严维护条目。指影响患者尊严感的心理、灵性因素，包括尊严维护观点(个人看待和应对困境的方式，包括内在的个人特性、世界观和态度)和尊严维护实践(提升尊严感的实践方法)。(3)社会尊严条目。指影响患者尊严感的社会因素和社会关系，包括隐私边界、社会支持、照护要旨、他人负担感和后事担忧。该模型在美国、瑞典、葡萄牙和中国香港以及内地验证，其中大部分因素得到证据支持，但是认知敏锐度和隐私界限在内地暂未得到支持，并且一些新的主题和副主题被提出，如家庭支持、病耻感、自我安慰等[44-45]。该模型可以灵活指导医务工作者的护理工作，例如，Johnston等[38]在此模型的基础上提出了尊严照护路径(dignity care pathway)，指导护士通过和临终患者谈论尊严模型主题相关的问题来维护患者尊严。

4 尊严心理治疗干预

4.1 尊严疗法

以尊严模型为理论框架，Chochinov等[46]于2005年创立了尊严疗法，该疗法是一种简短的个体化心理治疗干预，由受过尊严疗法培训的医务人员围绕关于人生经历、自我、角色、建议、祝愿、嘱咐等9个问题对患者进行访谈录音[42,46]。在此过程中，患者重新审视自己的人生，进行积极的自我认知和评价，从而增强个人价值感和生命意义感，提升尊严。访谈录音最终被转化为一份可长久保存的打印版文档。尊严疗法作为一种新颖的姑息治疗心理干预，近几年备受关注，已在加拿大、澳大利亚、美国、日本、英国、葡萄牙等十多个国家实施。研究[47-48]显示，尊严疗法能够增强患者的尊严感、希望和使命感，降低焦虑、抑郁等负性情绪，还能够促进家庭成员间的交流，使患者能够更好地被了解。而尊严疗法所留下的文档则可以在患者去世以后，对其家属起到一个持续慰藉的作用，并且有助于提高医务工作者的工作满意度，指导他们之后更好地评估患者。随着尊严疗法在姑息治疗中的独特性逐渐凸显，其已被纳入美国临床肿瘤学会(ASCO)姑息治疗临床实践指南[49]。

4.2 尊严谈话

患者和家属之间有意义的沟通可以减少患者的心理社会痛苦，减轻家庭成员目前的痛苦及患者去世后的悲伤。然而，疾病晚期的患者和家属在向彼此传达他们的真实感受、关切和需要时往往遇到很大困难[50]。为了开发一种能够促进姑息患者和家属之间进行有意义沟通的工具，本研究团队在尊严疗法问题框架的基础上对其进行修订，使其成为可供患者和家属自行使用的沟通工具。随后，通过对来自加拿大温尼伯2个姑息治疗住院病房的20名患者、20名家属和34名医务工作者的访谈，对尊严谈话进行量性和质性评价，并依据反馈进行修订，形成终版尊严谈话(患者/家属版)(表2)(中文版本为本文作者翻译)。尊严谈话是一种疾病终末期患者和家属可自行实施的干预措施，其可以提供一种温和的方式来促进家庭生命末期沟通，通过给予患者和家属一个一起分享回忆、感激、谅解、希望和祝愿等的机会，使得患者和家属产生一种对于彼此的意义感，从而改善生命末期经历[50]。研究结果[50]显示，大多数患者和家属 (>70%) 支持尊严谈话问题提纲；尊严谈话可以促进生命末期沟通，加深家人间的关系，促进患者和家属情感交流，同时，可以增强患者价值感和尊严感，有助于其完成未了心愿，从而改善患者生命末期体验。

表2 尊严谈话问题提纲

5 尊严管理和照护

5.1 尊严管理模型

尊严管理模型[51](图1)是通过应用扎根理论研究方法，基于对包括护士、护理员、社工、灵性咨询师等在内的15名安宁疗护多学科照护人员的采访开发的、用来描述多学科照护团队在安宁疗护中维护患者和家属尊严的过程。“尊严管理”是该模型的核心，横跨“承认”“定义”“准备”和“管理”四个模块，形成了安宁疗护尊严管理过程的四个步骤，即(1)承认：承认尊严是人性的本质，是人类的内在价值；承认有尊严地死去是一项基本人权；承认维护患者尊严是照护者的责任和义务。(2)定义：意识到患者的家属也是安宁疗护中的一个部分；定义尊严时要考虑到患者及其家属如何理解尊严；并且要根据每个个体的信仰、价值观、愿望、关注和需要，将尊严定义个性化，同时还要考虑到他们现有的社会关系和遭遇。(3)准备：具备相应的资质和能力，包括意识、态度、知识和技能，能够维护患者的尊严；以自己希望被对待的方式来尊重、对待患者；全面了解患者的尊严相关问题。(4)管理：在整个照护过程中，针对安宁疗护机构提供的生理、心理、社会环境，以及在此过程中涉及到的对患者很重要的人，通过实施个性化策略来支持和维护患者和家属的尊严[50]，这些策略体现在临床实践中、日常生活中、人际沟通和交往中。模型中四个模块之间的三个箭头指示了流向，每个模块中的主题展示了如何完成每个步骤。

图1 安宁疗护尊严管理初级模型

5.2 尊严维护照护之ABCD

在现代医疗文化中，医学专业精神的核心价值观如善良、人性和尊重常常被忽视，而尊严维护照护的A、B、C和D可以促使这些价值观的实现[52]。A-Attitude态度，态度指对待某一类对象的方式或准备作出反应的一种心理或神经状态，是一种被设想的样子；医务工作者应该审视自己对患者的看法和假设。B-Behavior行为，医务工作者对患者的行为必须以友好和尊重为前提，这种行为传达了一个有力的信息，即这个患者值得被关注，这在照顾疾病晚期患者时尤为重要。C-Compassion人文关怀/同情，指对他人的痛苦有深刻的认识，并希望减轻其痛苦；同情心可以通过任何一种交流方式来传递。D-Dialogue对话，对话是维护患者尊严的重要因素，医务人员与患者应定期沟通，掌握患者的必要信息，以便为患者提供更好的照护，并且通过对话可以肯定患者的价值，并了解疾病对患者情绪所产生的影响。尊严维护照护之ABCD为医务工作者提供了一个有理论依据的可操作性的框架[52]。

6 小结

通过对晚期癌症患者的尊严系列研究进行综述，一方面，从理论层面上介绍了尊严的内涵、影响因素和尊严理论模型，以期使医务人员更好地了解临终尊严相关知识。另一方面，从实践层面概述了尊严心理干预和尊严照护模式，用于指导尊严维护照护在临床实践的应用。