很多自闭症儿童从未被诊断过

一项最新研究显示，中国自闭症儿童诊断率存在偏低的问题。很多自闭症儿童只被当做性格内向的儿童，从而贻误了最佳治疗时机。

南方周末记者 王江涛

2019年2月《分子自闭症》杂志（Molecular Autism）的一项最新研究指出中国自闭症儿童诊断率偏低的问题。很多自闭症儿童因为家长不在意而从未被诊断过，更未得到过治疗，只被当做性格内向的儿童，从而贻误了最佳治疗时机。

“家长告诉我他们也是从小觉得孩子和同龄儿童有所不同，但是由于不知道自闭症，小的时候也没有那么明显，所以家长也就没有太在意。但是越大越出现了很多问题和困难。”剑桥大学精神病学系自闭症研究中心学者孙翔（Sophia Sun）告诉南方周末记者，这些未被诊断的孩子在普通小学读书，绝大多数都没有特殊教育老师或者儿童心理医师的帮助，他们得不到干预治疗，外界对他们的理解也很少，所以这样的家庭其实每天都面临着很多问题。

患病率到底是多少

与家长忽视自闭症诊断一起出现的，还有中国自闭症整体患病比例之谜。由于以往研究主要针对特殊学校的儿童，一般只包括有智力残疾的自闭症儿童，研究所报告的自闭症患病比例，通常每一万人中有二三十人。

但一些发达国家近10年来这个数字则通常超过150人。差别悬殊。

2013年开始，孙翔等中外学者在中国吉林市、深圳市、佳木斯市三个地方就中国自闭症患病率情况开展研究，主要特点在于样本选择上以主流学校的儿童为主，其中吉林市同时调查了主流学校和特殊学校。

根据最新公布的研究结论，对吉林市的调查发现，7258个总人数中，有77例自闭症，换算来看，每万人患病人数超到100人，远高于以往的二三十人，总患病率约为1%。与发达国家类似。

2019年4月，中国精神残疾人及亲友协会副主席兼秘书长、孤独症委员会主任郭德华在接受南方周末采访时指出，目前国内仍没有权威的统计数据，“因为既没有全国的流行病学调查，也没有全国性抽查。”

在《分子自闭症》杂志报告中国流行率约为1%前，媒体使用最多的两个数据来源，一个是2016年《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅱ》中依据已有调查数据做的估计，编写该报告的五彩鹿自闭症研究院院长孙梦麟认为，依据已有调查数据做最保守的估计，中国自闭症患病率在1%。

另一个来源是2017年4月，上海复旦大学附属儿科医院在接受中新网采访时介绍的千分之七，即0.7%。这一结论是联合8个城市，11个单位、部门共同开展的“儿童孤独症诊断与防治技术和标准研究”的结论。

复旦大学附属儿科医院的研究涉及8个城市的14万人，范围更大，但结论与剑桥大学等单位所发现的1%差别较大。

2018年9月，这项涉及14万人的研究发布在预印本网站SSRN上，相关说明显示，复旦大学0.7%的结论尚未经同行评议。2019年4月，南方周末记者通过邮件联系了该研究的通讯作者和其中两名共同第一作者复旦大学附属儿科医院的王艺、徐秀和严卫丽，希望了解该研究是否已经过同行评议，但三人均未回应。

根据预印本网站的说明，尚未经过同行评议的论文，不应不加说明地用于面向公众的临床决策或研究报告。《分子自闭症》杂志最新研究的参与者、现任国际自闭症研究学会主席的西门·拜伦-科恩（Simon Baron-Cohen）认为复旦大学的研究在同行评议后可能会有变化，因此也暂不予置评。

总的来看，代表中国整体自闭症患病率的权威数据仍是一个谜。然而搞清楚基本情况是有效制定公共政策的基础。根据最新研究中基于吉林市所得出的1%的结论，中国患自闭症的人数应该在1000万以上。

与不清楚的自闭症患病率一起的，还有大量未被诊断、未接受治疗的自闭症儿童，相关医疗保健和教育均未系统性地关照到这类群体。

早诊断，早干预

对很多自闭症儿童而言，尽早发现，尽早干预治疗，即便不能治愈，也可以尽可能地缩小他们与一般儿童的差别，以便将来尽可能习得融入社会的能力。否则长大之后，不能独自生活，甚至一辈子需要护理，对家庭和社会都是一个不小的负担。

一般来说，儿童到1岁就可以诊断了。对于家长来说，如果发现儿童对人和社交都缺乏兴趣，同时对某些物品或行为有特别的偏好，在不同情境中与人沟通存在障碍等，就要考虑去做相关的诊断。

内向、腼腆的孩子虽然社交上不是非常活跃，但如果在相应情境下能发展和维持适当的社交关系的，应当不属于自闭症。

对于治疗来说，如果确诊了自闭症，就要想办法帮助孩子提高能力了。对于早期介入治疗来说，目前受认可度比较高的要数美国丹佛模式（ESDM）。主要针对1至4岁自闭症儿童开展早期干预，以游戏为基础，让儿童能学会主动参与互动。

2014年，复旦大学附属儿科医院的徐秀、王艺曾参与翻译了加州大学戴维斯分校萨利·罗杰斯（Sally J. Rogers）等人所著的《孤独症婴幼儿早期介入丹佛模式》一书。

“我作为一名专业治疗师，我的博士后导师，早期治疗丹佛模式的创始人，萨利·罗杰斯教授教会我，从孩子的兴趣入手，认同孩子的感受和情绪，先成为孩子的玩伴、朋友，你才有可能真正了解他们，而只有真正了解他们，你才有可能会帮助到他们。”孙翔建议，家长不要纠结和耽误时间，发现孩子的问题后就要想办法帮助孩子克服困难，这样可能会有更好的收获。

对于选择什么样的教育环境来说，孙翔向南方周末记者解释，自闭症儿童并不必然要去主流学校或特殊学校，选择怎样的学习环境首先要考虑自闭症儿童自身的社交能力和学习水平，以及他自身的特点，然后才看哪种方式或环境更利于他的进一步发展和进步，“有很多国外的主流学校有特殊教育的老师和专业人员帮助自闭症儿童就学。”