陈雅琪,蒋玉宇,周春香,许光清,蒋为
1.江南大学无锡医学院,江苏无锡市214122;2.江南大学附属医院呼吸科,江苏无锡市214122;3.无锡市惠山区康复医院,江苏无锡市214181;4.江苏省荣军医院,江苏无锡市214035
慢性阻塞性肺疾病(chronic obstructive pulmonary disease,COPD)是一种常见的慢性呼吸系统疾病,目前已成为全球排名第三的“杀手”,是最常见的高患病率、高致残率、高死亡率的疾病之一[1]。加强对COPD患者的管理,广泛开展健康教育和康复促进,改善疾病评价标准势在必行。
国内外研究显示,同伴教育(peer education)是一种可以改善患者的心理和行为的有效干预措施,已被世界卫生组织确认是改变人们行为的有效方式[2]。同伴教育不仅为COPD患者提供切实的利益,同时弥补我国社区医疗及延续护理的不足,为COPD患者提供持续的信息传递、经验分享和情感支持[3]。同伴教育是基于外国引进的概念内涵和理论,引入我国较晚,缺乏对本土同伴教育思想文化的研究[4]。
目前,同伴教育在COPD患者的康复干预中应用较少。本文通过对不同级别医院的医生、护士、COPD患者进行半结构式质性访谈,探索同伴教育在COPD患者社区康复应用中的效果。
本研究通过立意取样法选择2016年6月至2017年6月在院且符合入选标准的医生、护士、COPD患者。患者均根据卫生部发布的《慢性阻塞性肺疾病诊断指南》(2013版)诊断为COPD。所有受访者均知情同意,采集受访者的基本信息及进行相关问题的质性访谈。本研究已通过江南大学医学伦理委员会审核批准。
患者纳入标准:意识清、无精神疾病,语言表达清晰,知情同意且自愿参与本次研究。
医生及护士纳入标准:工龄≥1年且有一定康复专科知识,自愿参与访谈。
患者排除标准:①受文化水平或其他因素影响,不能正确回答问题或接收信息;②存在严重COPD并发症;③不愿意合作。
医生及护士排除标准:①参加工作时间过短,不了解康复专科知识;②不愿意配合此次研究。
剔除与脱落标准:①基本信息缺失;②由于某些不可控因素访谈无法进行;③由于交流障碍答非所问。
样本量以所收集资料达到饱和为原则而确定。本研究共访谈医生19例,护士15例,患者27例。访谈对象来自无锡市2所三级甲等医院、2所康复专科医院、2所社区卫生服务中心。见表1、表2。
表1 受访医护一般资料(n=34)
1.2.1 资料收集方法
采用合众法收集资料。提前与科室沟通取得支持并做好患者的解释工作。选取科室符合标准的医生、护士以及COPD患者进行半结构式质性访谈。访谈提纲具体包括以下内容。
表2 受访患者一般资料(n=27)
医护方面:①在医院中,您觉得康复训练由谁来提供比较好?出院以后,COPD患者的康复训练由谁来提供更好?为什么呢?②您觉得康复训练以怎样的形式进行比较好呢?为什么?③如果将4~5个COPD患者组成一个小组,从中挑选出一个组长,让组长来帮助患者进行康复训练,您觉得这个组长应具备哪些素质?④从您的角度来看,哪种方式能更好地帮助COPD患者进行康复训练呢?为什么?
COPD患者方面:①您会不会和病友交流一些关于缓解病情的信息?②如果有一个组长帮助您,你觉得应该是什么样的人?③您觉得组长在帮助您的时候应该怎么做?
访谈随受访者的回答逐步深入,每次访谈时间持续30 min左右。征得受访者同意后,对访谈进行全程录音,并现场记录,准确记录被访谈者传达的语言信息,非语言信息如沉默、摇头等以及情感信息。所有访谈内容在24 h内转录为文字稿,确保所有录入资料完全还原。所有资料录入为电子版存档永久保存。直到访谈收集的资料达到饱和,访谈结束。
1.2.2 资料分析方法
访谈录音资料经转录后采用Colaizzi的7步分析法分析资料并整理[5]。将所有资料进行客观、系统的分析,将编码后的观点汇总,总结归纳出受访者的共同观点,观点不同则再返回原材料讨论、分析得出结论。所有资料经研究提炼主题后交予专家评定,必要时将材料返回被访谈者处核实,增加资料的效度及分析解释的逻辑性、合理性,所有资料保证必须至少两人同时对同一份材料进行分析。
2.1.1 “组长”称谓宜变更为“联络员”
受中国传统文化及社会发展的影响,“组长”被认为带有官僚色彩,有一定的制约性和约束性。受访医生8:“因为中国一直说这个官味思想比较浓重,组长这种形式的名词不太好,但是联络员所传达的信息是不一样的”。受访医生15:“毕竟都是病友,组长可能会有一点阶级层次的感觉,叫联系人更好一点”。将同伴教育“组长”称之为“联络员”,更易于大众接受,主要起到组织协调、信息整合的作用。
2.1.2 从多方面考量合适人选
同伴教育由患者主持,可分担医护人员的工作量,减轻医护人员的负担,取得的成效比医护人员单独干预好得多[6]。同伴教育者是同伴教育项目的核心角色,影响着整个项目的质量,因此,同伴教育联络员的选择非常关键,要从多方面进行考量[3]。
2.1.2.1 年龄
同伴教育联络员的年龄不宜过大,身体素质方面可以确保同伴教育康复项目的顺利实施。受访医生17:“不能年纪太大,年纪太大有时候会搞不清,比较合适的年龄段为60~70岁,70岁之前都没问题,70岁之后还是会有影响的”。
2.1.2.2 病程及病重程度
同伴教育联络员的病程不宜过短也不宜过长,一般处于稳定期中度或重度的COPD患者最为合适。受访护士11:“首先肯定是自己应该在一个康复的恢复期,自己身体要好”。受访护士8:“可能二三级这样,一级的话可能他病情没有那么典型,不能承受这样的工作强度”。
2.1.2.3 性格特点
绝大多数患者认为同伴教育联络员要热心、有礼貌、有责任心、愿意与其他患者分享自己的经验与知识。受访患者4:“要热心的!”受访患者7:“就是对我们要礼貌,不发火”。受访护士12:“热心一点,他肯定得愿意帮助人家,要愿意把这些东西分享给大家,然后就是可以对自己以及其他人给予一点帮助”。
2.1.2.4 能力素质
能够担任同伴教育联络员的COPD患者应具备一定与疾病相关的医疗知识,学习理解能力强,有语言表达能力及领导能力。受访患者5:“他(对于这种疾病)有亲身体验,又懂得疾病的治疗、康复、锻炼”。受访护士2:“首先主观能动性要强,要有沟通的能力,还要有一定的说服力”。受访患者14:“自己能够带领大家去做,有领导力”。
2.1.2.5 其他
依从性以及家庭社会支持系统也被认为是筛选同伴教育联络员的重要因素。依从性强的COPD患者更能够积极配合医护人员做好本职工作,调动其他COPD患者的积极性,从而更好地进行康复训练。受访护士1:“病人里边挑组长的话,需要依从性较好,配合医护人员的工作”。受访护士3:“首先他遵医行为一定要很好的”。同伴教育的特点是尊重、平等、形式活泼和参与性强。有研究显示,同伴教育可提高患者及家属对疾病的认知,从而依从性也有所提高[7]。
此外,强有力的家庭及社会支持系统对患者是坚实的支撑与依靠。受访医生7:“还有家庭也很重要,家庭关系很融洽的,天天家里闹矛盾的人就没有时间来完成这项任务”。
2.1.3 建立同伴教育联络员激励机制
同伴教育的联络员主要承担上传下达、统筹安排、组织协调等工作,是医护与其他患者之间的桥梁,也是保证各方面信息能够准确接收的枢纽。联络员不仅要承受病痛的折磨,还要付出额外的辛劳。受访医生2:“假设要让我承担这个组织工作,那么我会给联络员一定的优惠条件,比如说可以随时来跟我们交流,这些对他来说他会更愿意”。Hwang等[8]为了维系结直肠癌同伴教育者,在项目进行第2周时,同伴教育者们在网上会收到一个随机抽取的亚马逊10美元礼券。因此,如何提高同伴教育联络员工作的积极性,保证同伴教育顺利且长久的实施,同时避免优秀的人员流失,是十分值得考虑的问题。同伴教育的实施应该学习国外的相关优惠政策,建立合理的激励机制。
2.2.1 成立医院-社区-家庭联动康复护理团队
有研究显示,家属参与肺康复过程有利于康复效果的提高,医院和社区医疗机构应该协作共享,建立可供患者选择的肺康复计划,实现全程的系统居家康复管理[9]。医院-社区-家庭康复护理团队应由综合医院和社区基层医院的医护人员共同组成[10]。受访护士2:“我们临床上工作很忙,如果一直做居家服务时间不允许,工作量太大了。还是应该让社区来,或者说我们指导社区,协同社区一起来做这方面的工作”。受访医生7:“现在三级医院和下面基层医院联合,康复放到基层,放到社区,但是如果我们有很好的衔接机制,出院后病人就到社区去报道,由社区管理和指导”。
2.2.2 按自然集群效应分组
同伴教育小组5~6人为宜,受访者表示应按照参与同伴教育的COPD患者意愿实施分组,以确保达到同伴教育最佳效果。受访医生5:“最好划分组的时候尊重病人的意见”。受访医生19:“患者之间他们自然而然都会产生一种感情,就是患难与共的这样一种情愫在,本身患者之间相互沟通,组织起来就不会有太大的阻力”。
2.2.3 培训内容要求全面且多学科参与
专家针对COPD的特点,提出适用于COPD患者的综合肺康复方案,内容包括运动疗法、健康教育、心理与行为干预和综合效果评价[11]。诸多受访者认为,以同伴教育为核心的康复训练应以运动训练及呼吸训练为核心,辅助开展COPD专科知识讲解、心理指导、饮食指导和健康宣教等。受访护士4:“我们一般指导病人一些肺功能锻炼,缩唇呼吸、腹式呼吸等,然后我们根据他的活动耐力让他床边活动或者是病室活动”。受访医生4:“COPD的康复应该是个全面的、多学科参与的康复,那么在这个多学科参与中,运动康复、运动训练和呼吸训练是他们的核心。同时,我们的侧重点还有心理干预、营养干预、健康教育,要让这些病人意识到COPD的病理生理、临床表现以及带来的危害,要认识到康复的重要性、康复的有效性”。以同伴教育为核心的康复训练涉及科目繁多,单纯依靠医护人员灌输专业知识远远不够。COPD患者大多为老年人,记忆力、理解力的下降是影响康复知识吸收的重要因素。同伴教育的联络员要起到辅助教育以及监督纠正的作用,保证参与其中的患者能够准确接收重点内容。
受访者普遍支持以同伴教育为核心的康复训练最好由专业医护人员直接对同伴教育小组成员进行康复知识的教育及训练,产生的任何问题或疑惑由同伴教育联络员收集后反馈给医护人员,进行统一解答,再结合个别问题针对性指导。受访医生11:“第一次或者是前面几次肯定由我们医务人员带他们训练,然后我们发现一些问题,可以及时调整,遇到问题反馈给组长,组长再反馈给我们”。同伴教育是指具有相同年龄、性别、生活环境和经历、文化和社会地位或由于某种原因使其具有共同语言的人在一起分享信息、观念或行为技能的一种交流或教育形式。同伴教育通常以小组的形式出现,本研究认为采取集体教育结合个体化辅导的方式效果更好。同时,同伴教育联络员可以辅助其他成员,充分发挥联络员的榜样作用。
2.4.1 加强患者康复的信心,建立积极乐观情绪
绝大多数受访者均肯定同伴教育对患者产生的积极作用,正面、积极的言辞可以激励患者更好地从事康复训练,减轻负面情绪。研究表明,同伴教育可以在保持健康方面为患者提供情感上的支持,并且帮助患者个人应对慢性疾病所带来的压力[12]。受访患者5:“我们同样的病交流交流是很好的,你的好方法加到我这里,我的好方法加到你那里,取长补短”。受访医生3:“如果互相交流的话,肯定心情有所改善。大家互相交流互相认识,引导病人去康复锻炼对病情也有好处”。受访医生7:“做得好的人对于做得不好的人来说起到榜样作用,有信心有目标争取像你那样,有个榜样的作用。”
2.4.2 康复效果评价及追踪监测体系不完善
有研究显示,有效的追踪式综合康复护理干预能够改善患者的肺功能[13]。多数受访医护反映目前对于COPD患者康复实施的连续性及效果无法追踪监测,缺少专门的人群或机构完成这项工作。受访医生2:“但在咱们国内不是,你只要不来住院,可能就没人管。所以还是没有一种追踪的、不停地去监测的一个机制”。受访医生5:“出院以后,我肯定会跟他讲你要回家以后一直做,我会反复讲,但是病人能不能按照我说的要求这样做,那就不知道了。我们也会去随访,但有的时候随访也不是很准确的(了解病人康复的进展)”。
COPD起病隐匿,诱导其发病的因素诸多,例如粉尘、空气污染、气温骤变、细菌感染等。确保同伴教育实施过程安全是重中之重。不仅同伴教育联络员要经过严格且正规的培训,而且专业医护人员要全程定期随访,监测同伴教育实施的进展,监督康复训练各项技术操作,保证规范性及专业性。由于我国大型综合医院以及社区医院存在人力资源紧张、短缺等问题,国际医疗卫生会员组织认为,移动通信技术为发展中国家解决了这一问题,是一种有效的医疗卫生服务。有研究显示,以短信为载体的医患、护患康复互动方便易行,而且实现远程个性化康复管理,整个过程简便高效[14]。在同伴教育项目实施过程中若突发紧急事件时,医务人员要及时进行处理,加大健康教育及相应措施,以保证患者安全,也保证同伴教育项目长期有序地开展下去[3]。
PDCA循环分别表示P计划(Plan)、D实施(Do)、C检查(Check)和A处理(Action)四个部分。研究显示,杜灵璐[15]对40例COPD患者进行为期4个月的健康教育后发现,COPD患者对疾病基本知识和基本技能掌握以及对呼吸功能锻炼依从性,随出院时间延长明显上升。张京轶等[16]应用PDCA循环对COPD患者进行健康教育,通过计划、实施、检查和处理四个环节的循环,密切护患关系,提高了患者对护理工作的满意度,提高患者对疾病认知的程度,降低再次住院率。PDCA循环法作为一种不断改进干预措施的循环过程,每一次的循环都会将起点提高到一个新的水平[17],保证COPD患者同伴教育的良性循环,提高患者的生活质量,是社区延续护理干预的有效途径之一。
同伴教育联络员在COPD患者的康复干预中起到至关重要的作用,我国的同伴教育方式一般先对同伴教育联络员进行培训,然后再通过同伴教育联络员的示范带头作用,对同组组员施加影响[18]。美国主要通过提名制和社交网络分析来确定合适的同伴教育者,通过暗中观察寻找拥有良好人际关系的患者并提名,在自愿的基础上,被提名的患者被培养为同伴教育者[19]。由于我国缺乏成熟的后续卫生服务,大型医院的综合护理、社区护理和家庭护理三者联系较少,容易导致院外康复工作的脱节与中断[20]。同伴教育联络员作为与患者及医护人员联系最为紧密的角色,可以随时将COPD患者康复训练的进展、效果以及存在问题及时传达给医护人员,而社区医护要定期集中授课,为所有COPD患者答疑解惑,并运用医院的焦虑和抑郁量表、日常生活能力量表和六分钟步行测试对患者进行康复效果评价[21],将患者评价结果录入患者档案,与初始评估结果形成对照,动态了解COPD患者康复训练进展。蒋玉宇等[9]在研究中构建了康复伴侣关系,即COPD患者和一位同居家属组成康复伴侣整体为干预对象,其结果显示患者感到家人的关怀和支持,为患者营造良好的社会和心理支持环境,减少不良症状的唤醒,实现一个不断正性强化的行为干预过程,更利于患者树立完成任务的信念。因此,医院、社区和家庭要三方协作,共同保证康复训练的顺利施行。
近年来,随着党和政府对民生问题的重视[22-23],不断积极推进医疗资源整合,未来在我国实现医院-社区-家庭三位一体的连续护理已成为必然[23]。大型三甲医院受时间、环境以及人员调配的限制,难以开展长期的同伴教育来辅助COPD患者实施康复训练,而且文献资料显示[10,20,25],对COPD患者实行医院-社区-家庭联合康复所采取的措施主要包括微信互动、电话随访和家庭访视等,而对COPD患者实施面对面的专业指导相对较少,缺乏连续、系统、正规的康复训练指导与培训。因此,将同伴教育引入COPD患者的社区康复,不仅能够定期集中患者面对面传授康复技能及技巧,患者之间还可以随时沟通交流,借助同伴教育联络员将问题及想法及时反馈给专业的医护人员,保证康复的连续性和正规性。
综上所述,COPD患者实施以同伴教育为核心的社区康复训练虽存在一定优势,但仍然存在诸多待解决的问题。本研究基于现有的关于COPD患者康复研究的基础,认识到同伴教育在社区康复中实施的关键点以及可能遇到的阻碍因素,可帮助医护人员有针对性地采取相关措施,规范同伴教育的管理方式,树立患者康复训练的信念,提高患者参与康复训练的积极性,将肺康复的效益最大化。