程绪平 陈 萍 冯 丹 唐丽丽 高林春 张庆玲
近年,对肿瘤患者生存质量的关注逐渐增多,安宁疗护日益成为肿瘤照护中不可或缺的重要组成部分,而心理痛苦作为安宁疗护的重要内容已受到越来越多的重视,成为体温、脉搏、呼吸、血压、疼痛之后的第6大生命体征[1]。尤其是肿瘤患者心理痛苦发生率较高,国外报道癌症患者心理痛苦发生率为34.3%~65.9%,我国癌症患者心理痛苦发生率为24.2%~73.4%[2-11]。美国国家综合癌症网(National Comprehensive Cancer Network, NCCN)于1999年第一次发布《NCCN 癌症临床指南:心理痛苦的管理》,并且根据新的证据不断更新,其内容越来越全面、具体,对临床工作者的指导性也越来越强。
2018年2月,NCCN发布了肿瘤患者心理痛苦管理指南2018年第2版,指南主要内容包括:更新内容摘要、心理痛苦的定义、心理痛苦的照护标准、评估和治疗过程概述、预期痛苦症状的管理、NCCN心理痛苦温度计和问题清单、心理痛苦患者的特点、心理和精神治疗指南、心理问题和精神问题的社会工作和咨询服务、牧师照护、心理痛苦管理标准和指南的实施建议、癌症患者心理护理纳入日常护理的推荐读物、对医疗机构的照护标准评估。
心理痛苦(distress)是由多种因素包括心理(认知、行为、情感)、社会、精神和身体因素引起的不愉快的体验,这种体验可能会影响患者有效应对躯体症状和癌症治疗的能力。心理痛苦可以从普通的脆弱、悲伤和害怕发展到能够使患者致残或失能的问题比如抑郁、焦虑、恐慌、社交孤立、存在危机和精神危机等[12]。心理痛苦是治疗依从性差的危险因素。
NCCN 指南2018心理痛苦管理第二版对心理痛苦管理的照护标准共计列出了11条,下面将列出部分条目内容。第1条:疾病的各个阶段和各种场景中的心理痛苦应该被识别、监测、记录和及时处理;第2条:筛查应该区分出心理痛苦的水平和性质;第3条:理想化的状态是每次医疗访视时将对患者进行痛苦筛查作为以病人为中心的照护标志。至少,应在第一次医学访视时、适当的间隔时间和疾病状态发生变化时进行心理痛苦筛查;第4条:心理痛苦应根据临床实践指南进行评估和管理;第5条:应该成立跨学科的机构来实施心理痛苦管理标准;第9条:临床健康结局测量应该包括心理社会领域的评估如生活质量、患者和患者家人满意度;第10条应使患者、患者家人和治疗团队知晓心理痛苦管理是整个医疗照护的一部分,应在治疗中心和社区提供心理社会服务的相关信息。
不论从指南的内容还是其不断循证、不断更新的方式都对我国癌症患者心理痛苦管理实践有很多的启示,主要表现在以下几个方面。
1. 应用心理痛苦温度计对住院肿瘤患者进行心理痛苦程度的初步筛查立即可行且必要: 许多心理痛苦的患者没有得到及时的帮助,因为他们的心理痛苦没有被识别。虽然,2012年我国在等级医院评审中明确提出要对所有住院患者的心理状况进行评估,但对于具体的评估内容和方法至今也没有明确的界定。为了满足等级医院评审标准对于心理评估的要求,各医院护理管理人员根据对心理状况评估的理解确定了不同的心理评估内容,并将心理评估项目纳入到入院评估表中。这样的评估不仅繁琐,而且评估结果很难量化,因此多数的评估只是为了完成评估而评估,不能为后续的评估和干预奠定良好的基础。目前,心理痛苦温度计(distress thermometer, DT)已在多个国家、多种癌症患者中使用[13-16],我国也有医务人员将DT用于癌症患者心理痛苦水平的评估[17-20],均显示出此工具有良好的信效度及评估准确性。因此,使用NCCN指南推荐的DT对所有住院肿瘤患者的心理痛苦状态进行筛查是立即可行且非常必要的。心理痛苦温度计是粗略的、单项目的心理痛苦自评工具,评估患者近1周的心理痛苦水平,评分为0~10分,0分为无痛苦,10分为极度痛苦,DT≥4分的患者需进一步评估(图1)。之所以用心理痛苦来表示是因为痛苦的说法比精神的、心理的问题更容易接受、且较少污名化,听起来较少出现尴尬[12]。使用DT进行评估可使患者较易通过自我报告进行定义和测量,评估过程简单、直观、省时,容易被广大患者和护理人员接受。这样既能及时了解入院患者的心理状况,筛查出需要进一步评估和干预的患者,又不会给临床工作带来更多的负担。
图1 心理痛苦温度计
2. 应用问题清单对找出引起心理痛苦的具体问题具有很好的指引作用: 问题清单,见表1, 包括实际问题、家庭问题、情绪问题、身体问题和信仰/宗教五个方面的问题,共39个条目,如果存在的问题不属于上述五个方面,则定义为其它问题,有1个条目。上述清单在北京大学肿瘤医院唐丽丽团队的简体中文版汉化内容的基础上进行了改动。在翻译方面的改动:将问题列表改为问题清单,将情感问题改成了情绪问题,将生理问题改成了身体问题。另外一处改动是因为指南第二版本身的改动,原文substance abuse(物质滥用)更新为substance use(物质使用),因此清单中相应的项目也改成了物质使用。这种清单的方式有利于心理痛苦评分较高时找出引起痛苦的相应问题并根据问题的类别将患者转介到相应的工作人员如精神卫生工作人员、社会工作者等专业人员处理。这既有利于减轻医护人员的工作压力又能使患者的心理痛苦得到更及时更专业的处理,从而也有利于提高患者对治疗的依从性,减少患者的愤怒、抑郁或焦虑,增加患者、家属和医务人员的满意度并且有助于提高临床处置的效果。这种清单的方式非常值得借鉴,但是清单的内容还需要根据国情和民情在使用过程中进行本地化。
3. 加强心理社会干预专业人员的培养和专科医师护士的在职继续教育培训十分重要: 对癌症患者心理痛苦的筛查不是目的,筛查是为了能早期正确地对心理痛苦患者进行有效干预。及时正确的心理社会干预(psychosocial interventions)能够有效缓解肿瘤患者的心理痛苦,提高患者及家人的整体生活质量。指南中提到了三种主要的心理治疗方法:认知行为疗法、支持性心理治疗和家庭夫妻治疗。这些心理社会干预需主要由受过专门培训的精神、心理卫生人员完成。目前,我国这部分专业人员的数量缺口较大,素质还有待提高,不能满足广大患者的需要。同时指南也明确提出旨在解决特定的心理障碍或生理问题的心理教育(主要是提供压力管理和健康生活的相关信息,如运动锻炼、营养管理等)对肿瘤患者有着非常积极的作用,在临床工作中许多心理教育由医师、护士完成,更多是由护士主导完成。因此做好临床一线专科护士、医师关于心理痛苦管理的基本知识和技能的在职继续教育培训,提升他们对癌症患者的心理教育能力和心理痛苦的管理水平十分重要,同时也要加快对精神、心理卫生专业人员的培养和培训以保证专业人员数量满足需求,质量达到标准。
表1 问题清单
俗话说,他山之石可以攻玉。虽然,NCCN指南2018心理痛苦管理第二版的内容并不是都适合我国的国情,但是,心理痛苦的评估工具(DT和问题清单)、心理痛苦管理相关标准、流程却是非常值得借鉴的。只要我们本着指南不断循证、不断改进的精神,将心理痛苦管理工作纳入日常医护工作内容,同时结合我国的社会文化特点和癌症患者的心理需求深入思考、勤于研究,相信在不久的将来我们也会制定出一套适合我国国情的癌症患者心理痛苦管理指南。