尘肺病患者自我感受负担现状及其影响因素分析

陈改革，李玉梅

（上海市肺科医院，上海，200433）

尘肺病（pneumoconiosis）是长期在职业活动中 吸入生产性粉尘潴留在肺内而发生的肺部进行性纤维组织增生的全身性疾病［1］。晚期可导致不同程度的肺纤维化，多数伴有慢性阻塞性肺疾病，是我国严重的致残性职业病。进行性加重的呼吸困难和活动耐力受限引起的症状负担，降低了患者的生活质量，增加了患者对照顾者的依赖，漫长的治疗和康复过程给患者家庭和社会带来巨大的经济负担［2-3］。邱新香等［4］研究显示，尘肺病患者的生活质量处于中等水平，消极感受是影响患者生活质量心理领域的主要危险因素之一。尘肺病患者由于疾病的影响，健康状况下降，经济收入减少，活动受限而社会地位改变，出现焦虑、抑郁、无助和自卑等负面情绪［5］。自我感受负担（self-perceived burden，SPB）是个体因为疾病和照护需求影响到他人而产生的内疚、抑郁、痛苦、负担感和自我感觉降低，主要包括了身体、社会、经济和情感因素等［6］。SPB包括两方面的含义：其一为由于患者的病情需要接受照顾，因而产生由于依赖他人而引发的内疚及挫折感，其二是患者担心照顾自己的人的情感状况、身体健康状况及心理状况［7］。既往国内外的研究多关注慢性阻塞性肺疾病、癌症患者、脑卒中患者、血液透析患者、老年群体SPB等及其影响因素［6-11］。国内关于尘肺病SPB研究甚少，尚不明确其影响的因素。本研究旨在对住院的尘肺病患者SPB情况进行调查，并分析其影响因素，为临床开展心理康复指导，制订护理干预计划提供循证依据，现报道如下。

1 对象与方法

1.1 研究对象

采用横断面研究方法，采用方便取样法，选择2018年2月至4月在本院职业病科室住院的100例尘肺患者进行调查，纳入标准：①符合GBZ 70—2015《职业性尘肺病的诊断标准》［12］；②年龄≥18周岁；③能正常进行交流。排除标准:①躯体合并有其他严重疾病和肿瘤者；②既往精神病史、认知功能障碍者；③身体有残疾者。患者均知情同意参与本研究，并经医院伦理委员会审核。

1.2 方法

1.2.1 调查工具

1.2.1.1 一般资料调查表 自行设计一般资料调查表，包括：性别、年龄、文化程度、婚姻状况、家庭月总收入、职业病补贴、医疗费用支付方式、居住地等。

1.2.1.2 中文版自我感受负担量表（self-perceived burden scale，SPBS） 该量表由 COUSINEAU 等［13］于2003年研制并在血液透析患者中试用得到发展，用来测评慢性病患者的SPB水平。国内学者［14］在基础上进行了汉化修订形成中文版SPBS量表并应用，本量表共有6个维度，29个条目，分别为照护体力负担（3个条目）、经济负担（6个条目）、情感负担（3个条目）、社会负担（4个条目）、家庭负担（4个条目）、心理负担（9个条目）。问卷采用Likert 1～5级评分法评定负担感知，“1分”表示从不；“2 分”表示偶尔；“3 分”表示有时；“4 分”表示经常；“5分”表示总是，得分 29～145分，得分越高表示负担越重，总量表Cronbach’s α系数为0.945，分半信度（split-half reliability）为0.876，重测信度为0.78［14］。本研究经过20份小样本预试验测试，结果显示总量表Cronbach’s α系数为0.87。

1.2.1.3 健康问卷-9（patient health questionnaire，PHQ-9） 采用的中文版 PHQ-9［15］自评量表，共 9个条目，采用0～3级评分，总分 0～27分；测评患者的抑郁状况，Cronbach’s α系数为 0.852，提示该量表具有较好的内部一致性。总分0～4分为无抑郁，5～9分为轻度抑郁，10～14分为中度抑郁，15分及以上为重度抑郁［15-16］。本研究经过20份小样本预试验测试，结果显示总量表Cronbach’s α系数为0.852。

1.2.1.4 广泛性焦虑量表-7（generalized anxiety disorder，GAD-7） 采用GAD-7［15］自评量表，共 7个条目，采用 0～3分评分，总分 0～21分；总分 0～4分为无焦虑，5～9分为轻度焦虑，10～14分为中度焦虑，15分及以上为重度焦虑［15-17］。测评患者的焦虑状况，Cronbach’s α系数为 0.859，提示该量表具有较好的内部一致性。本研究经过20份小样本预试验测试，结果显示总量表Cronbach’s α系数为0.859。

1.2.2 资料收集 选择5名调查员，调查前进行培训，统一指导语，确保调查过程资料收集的统一性。采用面对面调查，对于理解有困难的条目给予解释，书写有困难者，由家属代写或护士协助完成。问卷填写完成后当场收回并逐项核对，共发放调查问卷102份，回收有效问卷100份，有效回收率为98.04%，2份因信息不全无法补充未能使用。

1.2.3 统计分析方法 运用Excel双人录入资料并核对，数据采用SPSS22.0统计软件进行统计学分析，计数资料采用频数和百分率进行描述，组间比较采用 χ2检验；计量资料采用（±S）描述，组间比较采用t检验、方差分析；患者自我感受负担的相关分析采用Pearson相关性分析，单因素中有统计学意义的变量采用全进法多元线性回归分析。检验水准α=0.05。

2 结果

2.1 患者一般资料

100例患者，均为男性，年龄 35～89岁，平均（61.82±13.50）岁。患者其他一般资料见表2。

2.2 患者自我感受负担水平及各维度得分

患者自我感受负担水平及各维度得分情况见表1。由表1可见，患者自我感受负担总分为（62.87±11.58）分，得分率 43.36%（62.87/145），处于偏低水平，各维度中以照顾体力负担最重，其次为情感负担、社会负担、经济负担、家庭负担和心理负担。

表1 自我感受负担总分及各维度得分情况（n=100；分，±S）

表1 自我感受负担总分及各维度得分情况（n=100；分，±S）

项目照顾体力负担情感负但社会负担经济负担家庭负担心理负担条自我感受负担总分条目均分3.09±0.24 2.86±0.47 2.61±0.18 2.17±.177 1.97±0.18 1.37±0.14 62.87±11.58条目数 排序3 3 4 6 4 9 1 2 3 4 5 6 29

2.3 患者自我感受负担单因素分析

以患者自我感受负担总分为因变量，以各影响因素为自变量进行单因素分析，患者自我感受负担单因素分析见表2。由表2可见，患者自我感受负担总体上在年龄、居住地、婚姻状况、文化程度、家庭月总收入、职业病补贴、医疗费用支付方式方面，组间比较，差异具有统计学意义（均P＜0.05）。

2.4 患者自我感受负担与PHQ-9和GAD-7的相关性分析

患者自我感受负担与PHQ-9和GAD-7的相关性分析见表3。由表3可见，患者自我感受负担与 PHQ-9、GAD-7 得分呈正相关（均 P＜0.001）。

表2 患者自我感受负担单因素分析（n=100，±S）

表2 患者自我感受负担单因素分析（n=100，±S）

项目年龄（岁）≤60岁＞60岁居住地城市乡镇农村婚姻状况已婚丧偶和离异文化程度小学及以下初中高中及中专大专及以上家庭月总收入（元）＜3000＞3000～5000＞5000～7000＞7000职业病补贴无补贴有补贴医疗费用支付方式全部报销部分报销自费n 自我感受负担总分F P 50 50 69.16±11.76 56.58±7.1941.651＜0.001 42 35 23 55.02±3.59 61.85±9.60 78.00±8.40 73.917＜0.001 91 9 63.68±11.82 54.67±1.58 5.177 0.025 27 33 353.864 0.012 5 4 1 8 65.96±13.09 65.06±12.22 57.77±8.16 57.40±9.18 18.510 ＜0.001 18 60 78.25±5.38 74.83±10.90 63.22±12.01 58.15±8.07 64 36 80.71±6.47 69.56±7.41 24.914 ＜0.001 64 27 9 55.47±4.16 74.26±8.33 81.33±6.10 153.238＜0.001

表3 患者自我感受负担影响因素的相关性分析（n=100）

2.5 患者自我感受负担影响因素的多元线性回归分析

以患者自我感受负担得分作为因变量，将单因素分析具有统计学意义的变量和PHQ-9、GAD-7作为自变量（计量资料采用原数值，计数资料赋值方式见表4）进行多元线性回归分析。由表5可见，年龄、居住地、医疗费用支付方式、有无职业病补贴、PHQ-9和GAD-7进入回归方程 （均P＜0.05），其中医疗费用的标准回归系数最大，为患者自我感受负担程度的主要预测变量；各变量共同解释患者自我感受负担总变异的86.4%。

表4 自变量赋值及其释义

表5 患者自我感受负担影响因素的多元线性回归分析 （n=100）

3 讨论

3.1 尘肺病患者自我感受负担状况分析

本研究结果显示，患者SPB呈偏低水平，得分为（62.87±11.58）分，得分不同于文献报道的老年慢性阻肺疾病患者［6］，与尘肺病患者为慢性阻塞性肺疾病，以支持性治疗为主，而且年龄上相对老年慢性阻塞性肺疾病患者年龄较小，身体其他功能状况相对较好有关。各维度中以照顾体力负担维度得分最高（3.09±0.24）分，与该疾病病情容易继发肺部感染，需要住院治疗，生活自理能力受限，需要家人照顾和陪伴，给家庭照顾者带来一定的照顾负担有关。其次是情感负担、社会负担、经济负担方面，得分处于中等水平。目前，尘肺病在治疗方法上无特效药，呈迁延不愈的状态，以针对并发症及支持治疗为主，因此会面临一定的负担与压力。家庭方面负担和心理负担得分较低，提示患者与家人之间相处沟通较好，心理状况也较好。本研究对象中家庭月总收入＞5000元的占78.00%（78/100），医疗费用支付方式有报销的占91.00%（91/100），研究对象居住地以上海及周边为主，总体上经济水平及医疗条件较好，而且婚姻较稳定，也可能与本次调查患者感觉负担较轻有关。

3.2 尘肺病患者自我感受负担的影响因素分析

本调查结果显示，年龄、居住地、医疗费用支付方式、职业病补贴、PHQ-9和GAD-7是尘肺病患者自我感受负担的影响因素，共同解释患者自我感受负担总变异的86.4%，具体分析如下。

3.2.1 年龄对患者自我感受负担的影响 本次结果显示，以60岁为界限年龄越轻的患者自我感受负担越重（P＜0.05），与既往研究结果不同［6］。≤60岁的患者是家庭的重心和主要劳动力，承担着家庭和社会的主要责任。一旦确诊为尘肺病，即意味着丧失劳动力，该疾病呈现进行性呼吸困难加重和活动无耐力，不仅不能照顾家人，反而还需要家人的长期照顾，给家庭带来生活负担，容易导致患者自责、内疚、沮丧；同时，越是年轻患者需要照顾的家庭成员越多，如父母、配偶及子女等；另外，患者因为致残性职业病而丧失劳动能力，不仅不能为家庭创造财富，反而会因反复就医诊治疾病给家庭带来严重的经济负担；由于疾病的影响，健康状况与生活质量均不断下降，多种因素影响着年纪较轻的患者，导致其自我感受负担重，与文献报道一致［2-4］。

3.2.2 居住地对患者自我感受负担的影响 本次结果显示，居住在农村的患者自我感受负担明显高于城市和乡镇（P＜0.001）。一方面，农村家庭经济来源有限，体力劳动是家庭收入的主要手段，当劳动力出现身体疾病后，势必会造成家庭经济收入的威胁；另一方面，在疾病治疗过程农村患者因医疗资源短缺，相关医疗物资匮乏，需要来到大城市进一步进行治疗，大城市的医疗费用和生活费用远远高于农村患者的家庭承受能力，同时也形成了患者自我感受负担再次加重的因素；再者，农村环境导致患者对治疗疾病的信息及认识相对比较缺乏，从而再次加重患者的恐惧和悲观心态。提示对于居住在农村患者应给予更多的关注与关怀，以便减轻其自我感受负担，更好地接受和配合治疗。

3.2.3 医疗费用支付方式及职业病补贴对患者自我感受负担的影响 本研究发现，在回归方程中，医疗费用的标准回归系数最大，为患者自我感受负担程度的主要预测变量（均P＜0.001）。患者因病住院治疗，需要脱离原来岗位，直接影响家庭经济收支，医疗费用的支付方式及职业病补贴待遇对患者的经济负担有着很重要的影响，尤其对于家庭收入偏低、待业、医疗保障偏低或无医疗保障者，会给患者造成沉重的经济负担，从而影响患者对疾病治疗的信心和治疗的决策，甚至影响疾病的转归。同时，本组患者主要从事体力劳动，患病后由于无法参加劳作，也增加了经济的压力。职业病补贴首先可以缓解患者在经济上紧缺的问题，减轻患者因医疗费用给家庭带来的经济压力；另一方面，也体现了社会对尘肺病患者的支持，为患者战胜疾病增加信心。随着我国经济水平的提高，以及国家对尘肺病患者疾病的重视，期望尘肺病患者能在医疗保障制度上得到全面支持，以解决患者在经济方面的压力。

3.3 患者心理状况对患者自我感受负担的影响

本研究结果显示，PHQ-9、GAD-7是影响患者自我感受负担的独立因素（均P＜0.01）。心理健康状况可较大程度影响尘肺病患者就医态度、治疗决策及疾病的转归，尤其对年龄大、文化程度低以及农村的患者群体更显著，越是消极的情绪，就医与治疗的主动性和积极性就越差，导致疾病进展加速，从而使患者感受到更多与更重的情感负担、心理负担及家庭负担等；反过来疾病不良转归也深深影响着患者的心理健康。文献报道［5］，尘肺病患者的焦虑和抑郁情绪受多因素影响，包括年龄、文化程度、合并症、疾病进展与分期等，文化程度偏低的患者缺乏对疾病的认识，更容易产生焦虑。患者因病反复住院担心给家庭带来经济负担和生活负担，也是产生焦虑的主要原因。提示在临床护理工作中，科学合理落实有效心理护理，通过改善患者负性心理和消极情绪，鼓励其积极参与配合治疗，可以延缓疾病的进展，从而减轻患者的自我感受负担，对提高其生活质量有促进作用。

4 结论

尘肺病患者的自我感受负担处于偏低水平，并且患者的自我感受负担受多方面因素（年龄、居住地、医疗费用支付方式、职业病补贴、PHQ-9和GAD-7）影响，其中医疗费用支付方式为患者自我感受负担程度的主要预测变量。建议国家和社会能关注尘肺病患者群体，适当为其提供基本医疗保障，制定相关职业病的医疗优惠政策，以满足患者就医需要，减轻因疾病引起的各种负担。特别对于年龄≥60岁、居住在农村、自费、无医疗补贴的患者，同时医护人员应给予更多的关注，并加强患者心理护理，以减轻患者自我感受负担，提高其生活质量。本研究尚存在一定的局限性，本次调查覆盖面积较窄，所得结果仅反映局部地区的现象，还需要扩大样本量及地域范围进一步深入探索。另外，本研究对象在生活自理能力方面均较好，因此未将自理能力纳入影响因素；并排除了具有严重合并症者，也未考虑照顾者的社会学因素，今后扩大样本量，进一步探索自理能力、照顾者因素等对患者自我感受负担的影响。