高 璇 赵玉虹
“临终关怀”起源于西方,翻译为hospice或hospice care。20世纪50年代,英国人西西里·桑德斯女士目睹了垂危的晚期肿瘤病人的痛苦,决心改变这一状况。桑德斯是一名护士、社工,也是一名医生。1967年,她创办了世界上第一家临终关怀机构——圣克里斯托弗临终关怀院(St. Christophers' Hospice),点燃了临终关怀运动的灯塔。此后,世界上许多国家开展了临终关怀服务和理论研究。20世纪80年代后期被引入中国[1]。
临终关怀是指对生存时间有限(6个月或更少)的患者提供护理,以减轻其生理痛苦和心理恐惧,其目的既不是治疗疾病或延长生命,也不是加速死亡,而是改善病人余寿的质量,让每个临终病人在有限的时光里安详地、舒适地、有尊严而无憾地走过人生旅程的最后一站。它是一门新兴的边缘学科,涉及医学、心理学、社会学、护理学、伦理学等众多学科[2]。临终关怀事业逐年兴起,被越来越多的人认可,是社会文明发展到一定阶段的必然产物,是符合人类追求高生命质量的客观要求,体现了“以病人为中心”的服务理念,更彰显了医护崇高的职业道德的核心内涵。
我国临终关怀事业处于起步阶段,与国外相比还有很大差距,亟需大力发展[3]。本文对国外近年来发表的关于临终关怀的研究论文进行了文献计量学分析,总结当前研究热点,供临终关怀专业相关人员参考。
本研究采取的样本来自PubMed医学数据库,在PubMed搜索“hospice care”,检索系统自动匹配MeSH主题词表中的“hospice care”。本文检索了2013年1月~2017年12月的所有相关文献,从图1中能看出各年的论文研究量呈逐年上升趋势,说明临终关怀被越来越多的医护和管理人员重视,有了更多的研究成果。
图1 2013年1月~2017年12月临终关怀文献量分布图
将检索到的5年文献,导入书目共现分析系统[4],并提取、统计关键字段“主要主题词+副主题词”,两两统计它们在同一篇文章中出现的次数,从而形成“主要主题词+副主题词”词篇矩阵。如果两个词在众多文章中同时出现的频率高,则说明它们之间的关系密切。本文截取阈值为42,将主题词出现频次高于42主题词作为表现当前临终关怀研究热点的标志,见表1。
表1 临终关怀研究高频主题词
利用SPSS 19.0对词篇矩阵进行聚类分析,生成聚类树图,见图2。两个主题词在一篇文章中的共现次数能够表明两主题词之间的关系密切程度。通过聚类分析将高频主题词进行归类,从而分析总结当前研究的热点,反映出该学科研究发展的大致轮廓。根据图2,可以将其分为9类热点。
图2 临终关怀研究聚类树图
战略坐标是Law 等提出的用来描述某一研究领域内部联系情况和领域间相互影响情况[5],是建立在主题词的共词矩阵和聚类的基础上,用可视化的形式直观地展示结果,进一步分析某学科各研究热点的发展阶段[6]。在战略坐标中,X轴为向心度,表示领域间相互影响的强度;Y轴为密度轴,表示某一领域内部联系强度。
向心度用来度量各个类别主题词与其他类别主题词之间的紧密程度。表示一个学科领域和其他学科领域的相互影响程度。一个学科领域与其他学科领域联系的数目和强度越大,这个学科领域在整个研究工作中就越趋于中心地位[7]。密度用来量度各个类别之内的主题词的紧密程度,它表示该类维持自己和发展自己的能力。以向心度为X轴,以密度为Y轴,坐标原点为两个轴的平均数,绘制成二维坐标,即战略坐标。X轴和Y轴将这个地图划分为4个象限,根据计算结果,各研究热点落在的不同象限,用以描述各研究热点的发展状况。
根据聚类结果(见图2),可以看出当前临终关怀的研究热点有:(1)缓和医疗、临终关怀及居家服务的研究(由1、3、10、25、33号主题词组成);(2)缓和医疗、临终关怀及其护理的方法对生命质量的影响(2、8、15、27、40号主题词组成);(3)肿瘤治疗与缓和医疗、临终关怀组织及其管理的研究(由4、7、13、22、41号主题词组成);(4)护患关系对肿瘤及临终关怀和缓和医疗护理的影响(由5、32、38号主题词组成);(5)相关心理、死亡态度及灵性的研究(由6、9、11、12、14、16、17、19、24、34、35、37号主题词组成);(6)缓和医疗、临终关怀的标准及卫生知识、态度、实践关系的研究(由18、21、23、43号主题词组成);(7)临终关怀的利用与经济的关系研究(由20、30号主题词组成);(8)缓和医疗、临终关怀的统计和数据与死亡的研究(由26、28、29、36号主题词组成);(9)沟通对医患关系及决策的影响(由31、39、42号主题词组成)。
通过主题词和副主题的共词矩阵计算出各研究热点的向心度和密度,见表2,进而得到战略坐标。原点为(-3.37455,-14.8238),见图3。
表2 临终关怀沟通研究热点的向心度和密度
图3 各研究热点的战略坐标
(1) 第一象限:这一象限的密度和向心度都较高,说明主题领域内部关联,并处于研究网络的中心。密度越高,说明研究主题内部联系越紧密,研究越趋于成熟。向心度越高,说明研究热点与其余各热点联系越密切。这一象限包括热点1和热点5,说明热点1的主题词出现的频率较高,共词的可能性大。而热点5相关心理、灵性和死亡态度的研究是临终关怀不同于其他医疗专业的显著特点,且它的密度和向心度都较高,说明此方面的研究比较成熟,处于核心位置。
(2) 第二象限:这一象限密度较低,但向心度较高,结构松散,研究尚不成熟,但与其他研究结合紧密,有进一步发展的空间。热点2、热点3和热点9处于这一象限,缓和医疗和临终关怀的方法对生命质量的影响是临终关怀的重要内容;组织管理涉及到此学科的各个方面;由于临终关怀不同于其他常规诊疗,沟通在整个过程中扮演着不可缺少的份量,所以这些研究内容都有向第一象限发展的趋势。
(3) 第三象限:这一象限的密度较高,但向心度较低,其主题内部连接紧密,目标明确,并且有研究机构对其进行正规研究,但处于研究网络的边缘。没有研究热点落入此象限。
(4) 第四象限:热点4、热点6、热点7和热点8处于这一象限,该象限密度和向心度都较低,说明这些研究热点结构松散,研究尚不成熟,处于研究网络边缘。
临终关怀起源于西方,特别是英国的临终关怀发展完备。随着社会老龄化、肿瘤多发等现象的出现,国际上对临终关怀的需求也越来越多,更多的医护、社工等相关人员投入到了临终关怀的研究中,临终关怀事业不断发展壮大。
本文通过对PubMed中临终关怀的文献进行分析得出高频主题词,用共词聚类分析的方法得出临终关怀的9个研究热点,并绘制战略坐标,使研究热点分布在四个象限可视化,并分析研究热点的发展状况,提高了结论的科学性和可靠性。从整体上看各个研究热点体现了临终关怀研究的重要方面。
临终关怀是对患者身、心、社、灵全方位照护,特别是在无创伤治疗,只在缓解患者的疼痛症状和其他不适感的前提下,如何尊严、舒适的离开世界,更多地是关注患者的内心情感。临终病人由于受到病痛的折磨和对死亡的恐惧,内心焦虑、封闭。针对临终患者心理5个连续的阶段,即否认期、愤怒期、协议期、忧郁期、接受期,结合临床观察,进行心理评估[8],逐渐让患者接受疾病事实,平静而无憾地度过生命的最后时期。因为临终患者受疾病折磨和临终期的接近,对家属的心理产生一定的影响,医护人员在关注患者心理的同时也应关照到家属的心理,尽量疏导患者家属理解死亡是自然的生命过程,为患者的最后时光创建良好的关系氛围。医护人员是整个治疗过程中的主导者,经历患者的生命过程和家属的悲痛,医护人员感同身受,并造成一定的职业压力,产生倦怠感和挫败感,故对医护人员进行心理疏导有助于更好地开展工作。临终关怀处于临终的特殊时期,面对死亡,心理治疗比生理治疗的需求更多,所以在临终关怀领域,对患者、照顾者和医护人员的心理研究文献较多。
灵性照护是临终关怀不可缺少的部分,运用灵性照护的方法,让患者体验生命的意义[9],重构人际关系,对生活重燃希望,平静舒适地度过生命的最后阶段。灵性照护是开启死亡教育的一把钥匙,死亡教育也是临终关怀不可回避的问题。死亡教育引导患者转变传统的惧怕死亡的观念,珍惜现有的生活,过好当下的每一天,提高生活质量,逐步达到有尊严、坦然的死亡,形成新的生命价值[10]。灵性照护和死亡态度相关研究热点落在第一象限,印证了他们是临终关怀实施的重要部分。
从1967年创办的第一家临终关怀院开始,提高疾病末期病人的生命质量一直是这一领域致力发展的目标,临终关怀是近代医学新兴的一门交叉学科,秉持以人为中心的医疗理念,提倡“五全的照护”,即全人、全家、全程、全队和全社区。从众多文献记录中可以证实通过对患者的常规护理、减轻疼痛、对患者和家属的心理干预等方法,可以有效提高患者生命末期的生活质量。在提高生命末期生命质量的研究道路上,还有很多方法值得我们去探索,如根据患者的宗教信仰采取特殊的护理方式[11]、病房内开展暖心的患者活动等。
正如前面所述,临终关怀不仅在生理上缓解患者的痛苦,而且更关注心理和灵性层面的问题,所以沟通在整个临终关怀实施过程中就扮演了更重要的角色。沟通不仅是指语言上的措辞,更是心灵上的安抚,通过运用同理心等有效的沟通手段和技巧,掌握必要的临终关怀知识、心理学知识等,能够更好地使沟通作为医患之间的桥梁,让临终患者享受到更好的服务,同时也使得医疗工作顺利开展。
对比国外临终关怀事业的发展,我国的临终关怀正处于起步阶段,希望通过分析国外文献,能从中提示当前临终关怀的研究热点,反映出其所处的研究阶段,为我国的临终关怀研究提供一些借鉴。